Lachend nieuwjaar!

Op het moment dat ik dit schrijf zijn we nog zo'n 12 uur verwijderd van het jaar 2011. Dan slaan we het boek 2010 met een doffe klap dicht.
2010 was voor mij persoonlijk denk ik wel het moeilijkste jaar uit mijn leven. Het begon met allerlei zakelijke problemen, die we ondertussen de baas zijn. Na die hectiek denk je dat het rustig wordt, opbouwen, toekomst gericht bezig zijn, uitdagingen zoeken en aangaan. De werkelijkheid is anders.
Vanaf 31 mei staat ons leven in het teken van kanker, borstkanker bij Meriam. Wat er met een mens kan gebeuren is vanaf hier te lezen. Op zo'n laatste dag in het jaar laat je toch je gedachten weer gaan. Hoe was voor de draak ons ging klieren, wat zou er zijn gebeurd als.......

We hebben afscheid genomen van opa Molen, tante Jel en ome Leen. Allemaal op zeer respectabele leeftijd van om en nabij de 80 jaar. Bijzondere mensen met ieder hun eigen verhaal. We hebben ook afscheid genomen van mensen die we niet persoonlijk kennen, maar door onze 'gedwongen nieuwsgierigheid' naar andere verhalen over kanker wel mee te maken hebben gekregen. Ik noem wat namen.
Anma, een amazone van nog geen 40 jaar. Zij heeft er voor gekozen om naar Anderland te verhuizen. Op het forum van de Amazone's  was zij de eerste die reageerde op ons verhaal. Als vanzelf ontstaat er dan wederzijdse belangstelling en respect voor elkaars verhaal.
Thomas, een jonge vent van 11 jaar. Hij heeft de strijd tegen de draak verloren. Pas de laatste maanden zijn verhaal gelezen......
Frank, vriend van Anita en André. Een jaar geleden verkouden en grieperig, hij is in mei overleden. De draak was sterker dan Frank zijn humorvolle, vriendelijke en vooral muziekminnende leven.
Als laatste wil ik Albertha noemen, eind november ging haar kaarsje uit. Bij Albertha begon het, eind 2009, met een schorre stem. In de week dat wij werden geconfronteerd met de draak, kreeg zij te horen dat ze ongeneeslijk ziek was.

Bah, als ik het zo schrijf denk ik wat een slecht jaar. Zijn er ook goede berichten? Jazeker, eentje wil ik graag met (Johnny Cash - 'Hurt' op de Top2000) name noemen. Het verhaal gaat over Emilie. Vorig jaar rond de kerstdagen kwamen we haar per ongeluk tegen via Twitter. Zij heeft onlangs de strijd gewonnen, voor zover ooit iemand echt kan winnen van de draak. Emilie haar vader heeft een blog bijgehouden, waar ik zeker inspiratie van op heb gedaan.

En natuurlijk Marga,vriendin van mijn moeder. Dankzij chemo's en bestralingen ziet het er goed voor haar uit. TOP!

Wat gaat komen?

De vraag die we natuurlijk allemaal hebben. Iedereen zou stiekem wel eens in de toekomst willen kijken. Word ik rijk? Blijf ik gezond? Worden we opa en oma? Bereiken onze kinderen de doelen die ze zouden willen halen? Zoveel van die open vragen waar je over kunt mijmeren. Heerlijk is dat.

Onze toekomst.... Ik durf daar niet aan te denken. De kop in het zand de afgelopen maand was wel lekker, maar we realiseren ons dat dit niet eeuwig kan duren (zou best mogen, we kunnen ons prima redden zo)
Volgende week begint het circus weer opnieuw. Oke, we weten dat de draak er is, maar in hoeverre heeft hij zijn boze werk gedaan?? Geen idee. Echt niet. Ik ben niet positief, er zijn teveel kleine signalen die me bezighouden, pijntje hier, vermoeidheid en meer van die dingen. Onze ervaring heeft ons geleerd dat we met alles rekening moeten houden.

Kom op Tienco, zo zwaar is het niet. Nee, dat weet ik wel, maar stiekem doet het toch veel met me.
Gelukkig kunnen we leunen, steunen en terugvallen op heel veel lieve familie, vrienden, collega's, leerkrachten, mede-leerlingen, buren, kennissen, bekenden en onbekenden. Dát is waardevol!

De komende 2 weken zullen zeer spannend voor ons gaan worden. De eerste week van januari worden alle onderzoeken nogmaals uitgevoerd, waar we dan woensdag 12 januari de uitslag van krijgen. Die datum spookt constant in mijn hoofd, een soort 18 juni gevoel, maar dan toch weer anders.

Nu, rest mij  om iedereen een Lachend 2011 toe te wensen. En ook nu sluit ik weer af met een spreuk:

Geluk is een seconde die eeuwigheid wil zijn.
(Komrij)

Geen stress / de kop in het zand

Het gesprek met de chirurg loopt (natuurlijk) anders dan we hadden gedacht. Hij ziet, in eerste instantie, de noodzaak niet echt van alle onderzoeken (bloedwaarden / botscintigrafie / echo's) Na een open telefoontje met de radiotherapeut toch besloten om het hele circus nogmaals te doen.
Tijdens de operatie is wel een groter deel weefsel weggenomen dan eigenlijk was bedoeld, de oorzaak hiervan is dat de clipjes niet helemaal op de juiste locatie zaten. Hierdoor is er midden in het tumorweefsel gesneden. Dit is de praktijkkennis van de chirurg die de operatie uitvoerd. Kan in de bespreking van afgelopen donderdag natuurlijk geen rekening mee worden gehouden.
Nu, deze keuze die we hadden voor het uitvoeren van de onderzoeken, was ergens in december of alles in begin januari. De chirurg vond begin januari beter, letterlijk zei hij: Steek de kop maar in het zand de maand december! Dat gaan we doen. We zijn er voldoende van overtuigd dat de kanker niet agressief is en er meer tijd nodig is om de nieuwe hormoonkuur zijn werk te laten doen.
De eerste week van januari staan de nodige onderzoeken gepland, waar we woensdag 12 januari de uitslag van krijgen. Tot die tijd doen wij net of stress niet bestaat. Mocht Meriam in de tussenliggende periode vragen/klachten hebben dan is wel duidelijk gesteld dat ze moet bellen. Dus we vlakken niets weg, maar doen ff of er niets aan de hand is.

Bezoek aan de mamacare-verpleegkundige was vanmiddag een goed gesprek. Meer hoe we zelf tegen de zaken aankijken en beleven. Voorlopig kunnen zij voor ons nog niet echt veel betekenen. Mocht op enig moment de bestraling of een 2e operatie inbeeld komen, dan worden zij weer betrokken, de volgende afspraak staat gepland voor medio mei 2011.

We hebben net het ziekenhuis verlaten en gezegd dat we tot 4 januari niet weer willen komen. Niemand die ons hoorde, maar jullie weten het nu wel :-)

Het blok graniet dat een obstakel op het pad van de zwakkere is, wordt een opstapje op het pad van de sterke
(Thomas Carlyle)

21 november - Een half jaar verder.

Het is vandaag zondag 21 november, precies een half jaar geleden ontdekte Meriam een knobbeltje. Nu, na 6 maanden hectiek, weten een beetje wat kanker kan doen met een mensenleven en gezin. Als ik terugdenk aan de dag (31 mei) dat we de mammapoli doorlopen hebben, dan bekruipt me steeds weer dat machteloze gevoel. Je hoort het, je weet het, maar snappen doe ik het niet.
We hebben gelijk de keuze gemaakt om door te gaan met leven, niet bij de pakken neerzitten. Actief, aanwezig, open, eerlijk en direct. Niet zozeer voor ons, maar meer voor Axel en Ilse. Niet om de feiten heendraaien, wat we vertellen is - helaas - waar. De keuze om een blog te starten is denk ik een heel goede keuze geweest. Onze directe omgeving kan lezen wat er speelt, zonder dat wij honderdenéén keer hetzelfde verhaal moeten houden. Niet dat we dit vervelend vinden, maar het is wel tijdrovend en zou de draak ons leven nog meer beïnvloeden dan dat hij nu al doet.
Twijfel over mij/ons blog heb ik nog steeds. Wat boeit iemand om ons verhaal te lezen of te volgen? Nu, daarop is het antwoord heel voor de hand liggend. Omdat het IEDEREEN kan treffen. Maar NIEMAND weet hoe te handelen, wat te doen. Daarbij kan ons verhaal een leidraad zijn.
Ook is door ons verhaal kanker bespreekbaar gemaakt, op school, op het werk in de buurt, met familie en vrienden. Maar ook voor ons onbekende mensen lezen mee, willen weten wat er gebeurd. Uit belangstelling, nieuwsgierigheid of omdat ze per ongeluk klikken op een link.

Wat doet de wetenschap van de draak met ons? Eerst denk je dat de wereld aan het vergaan is, wat is er nog erger dan borstkanker? Dat is borstkanker met uitzaaiingen. Ook dat verhaal is op ons pad gekomen. Hierdoor werden we opgezadeld met de termen 'ONGENEESLIJK' en 'PALLIATIEF'. Heftig is dat, erg heftig. Je kunt niet nadenken over de toekomst, wat is toekomst eigenlijk. De dag van morgen, de dag van
overmorgen, hoe ver kun je kijken en zeggen dat het toekomst is?

Door de feiten staan we anders in het leven. Boos zijn en ruzie maken lost niets op. Genieten van de dag, letten op de leuke dingen, en de minder leuke dingen oplossen en snel vergeten. Negatieve energie is er genoeg, daar willen we niet actief mee bezig zijn. Plannen van dingen is heel eng, hoe ver kunnen we denken en mogen we denken. Ieder bezoek aan een specialist zorgt weer voor verrassende wendingen in het proces. We willen wel verder kijken, maar de werkelijkheid zorgt ervoor dat dit eigenlijk niet mogelijk is. Onze agenda is bepaald door de afspraken in het ziekenhuis.

De operatie was het eerste 'tastbare' wat er is gedaan om de draak te stoppen. De hormoonkuur en alle bijkomende medicatie doet wel iets, alleen zien we daar heel weinig van. Omdat we dachten dat de operatie zo goed was verlopen, waren we helemaal klaar voor het volgende traject: De bestraling van alle resten in Meriam haar borst en oksel.
Zoals nu bekend is dat voorlopig niet aan de orde. Eerst weer onderzoeken om meer kennis te krijgen wat er aan de hand is voordat er andere behandelingen worden gestart.

En ik, wat vind ik. Het is bij tijden een loodzwaar traject, daar waar we hoop putten uit lichtpuntjes worden we meer dan eens geconfronteerd met de harde realiteit. Niets is wat het lijkt. Ruim een half jaar geleden, deden we onze dingen en zagen wel. Nu weten we dat leven, hét leven, een heel andere betekenis heeft. Persoonlijk durf ik nu geen half jaar vooruit te kijken, de komende weken zullen we erg veel wijzer worden. Wat de uitkomst ook is, een half jaar is veel te lang om over te dromen.

Als laatste nog een bedankje aan iedereen die op welke manier dan ook onze sores met ons wil delen en helpen daar waar ze kunnen. Ieder berichtje / attentie in welke vorm dan ook komt telkens weer als surprise. De decembermaand zullen we proberen volop te gaan genieten, ondanks de uitslagen die we gaan krijgen.


Vriendelijke woorden kunnen kort zijn en makkelijk uitgesproken worden maar hun echo duurt eindeloos voort.
(Moeder Teresa)

Uitslag overleg.

Kort bericht. Tijdens het overleg is besloten om de bloedwaarden over een aantal weken eerst te meten voordat er geopereerd gaat worden. Op korte termijn worden wel scans gemaakt van botten en longen om te weten of hier ontwikkelingen zijn.
Mijn handen en voeten worden weer warm, wellicht later meer info.

De rest:
Het overleg is gisteravond gevoerd door specialisten die niet direct bij de behandeling betrokken zijn. Wij zien als positieve hiervan dat de beoordeling objectief is geweest. De NP is wel bij dit gesprek geweest, zij is degene die het hele proces voor ons beheerd.

Na het bovengenoemde telefoongesprek ging het werk ineens een stuk makkelijker. Tijdens de rit terug (ik zat in Groningen) Meriam uitgebreidt telefonisch gesproken. Ze had de hele middag eigenlijk aan de telefoon gezeten, en was dan redelijk duidelijk in haar stelling. Ik heb het gevoel gekregen dat Meriam bezig is de leiding te nemen in het proces.

Samen gevat:
Maandag staat een afspraak met de chirurg in de agenda, we willen weten wat de chirurg vindt van de uitslag van het overleg. We hopen dat hij zich kan vinden in het geen besproken. Verder zal hij vooral druk zijn met het uitschrijven van formulieren van de diverse onderzoeken. Ik verwacht dat het een en ander op korte termijn kan worden uitgevoerd zodat het wachten niet al te lang gaat duren.
De uitslag kan natuurlijk heel erg negatief voor ons uitpakken, er kunnen meer uitzaaiingen zitten waardoor alle opties overboord worden gezet. Als de uitslag wat minder negatief is dan zal de (borstbesparende) operatie zws in januari worden uitgevoerd.

Zelf ben ik wel ff klaar met de 8-baan aan emoties/denken/nadenken/willen/weten en weet ik veel wat. Het vreet energie die moeilijk te kanaliseren is.

Loop met je gezicht in de zon .... dan valt de schaduw achter je. 

De draak heeft tentakels

Tja, dan zit je in het ziekenhuis te wachten. En te wachten. De afspraak was 5 minuten later dan gepland. Geen klagen. De radiotherapeut had direct in de gaten dat we de uitslag wilden weten van het onderzoek, ze gaf aan wellicht voor haar beurt te praten. Zonder er al te veel worden aan vuil te maken, de snijranden zijn niet schoon.
Het tumorweefsel heeft microscopisch kleine uitlopers, deze zijn zichtbaar geworden tijdens het lab-onderzoek. Ook zijn er kalkspatjes te zien, wat duidt op actieve gebieden. Dit laatste kan met bestralen worden behandeld.

Klabam. Daar zit je dan. Wat zijn de opties, waar liggen de mogelijkheden, wat gaat er gebeuren????

Wirwar aan gedachten, de bestraling gingen we bespreken. Die staat nu weer op STOP.

Opties:
- extra zware bestraling
- 2e borstbesparende operatie
- borstamputatie

Persoonlijk denk ik dat de extra bestraling niet de voorkeur krijgt. We hadden overleg met de radiotherapeut, zij heeft eigenlijk het hele bestralingsverhaal laten liggen. Vanavond in het eerder genoemde overleg wordt met de chirurg besproken wat zijn voorkeur heeft. Kan er nog een keer borstbesparend worden geopereerd, of moeten we serieus na gaan denken over amputatie.
Dit was niet ons doel van dit gesprek. Weer worden we opgezadeld met het nadenken over andere keuzes, en niet de meest makkelijke.
Naar aanleiding van het overleg vanavond wordt Meriam morgen in de loop van de ochtend teruggebeld door de radiotherapeute om de resultaten van het overleg te bespreken. Daarna zitten we maandag bij de chirurg om het vervolg te gaan bepalen.

We weten dat dit er bij hoort, alleen is onze pijp wel een beetje leeg aan het raken. Vooral Meriam had als doel de bestraling verder inrichten. Niet dit. We wachten maar weer af op de dingen die gaan komen, meer keuzes zijn er niet.

Om deze dag volledig te laten mislukken lag ons konijn vanochtend dood in zijn hok. Jumper is 9 jaar geworden, we hebben hem vanmiddag in de tuin begraven. Ook bestwel shit. 

Carpe Diem

Niets wijzer!

Man, zitten we de hele ochtend te wachten op een telefoontje van het ziekenhius met de uitslag van het weefselonderzoek, weet de arts nog niets. Oke, Meriam heeft iemand gesproken die we niet kennen, hij wilde daarom verder geen uitspraken doen, behalve dat het morgenavond tijden het interdiscplinaire overleg de resultaten worden besproken.
In plaats van concreet een resultaat wordt het alleen maar spannender gemaakt. Morgenmiddag zitten we bij de radiotherapeut om het traject van bestralen verder te bespreken, maar proberen of zij ons meer kan / wil vertellen. Feiten zijn feiten, die veranderen toch niet ná een overleg?

Naar huis!

Meriam mag dadelijk worden opgehaald. Voor zover zichtbaar is alle kwaadaardige weefsel tijdens de operatie weggehaald! Verder geen ver- of geboden, de hechtingen zijn zelf-oplossend. Natuurlijk wel weer de nodige afspraken voor controle gemaakt, maar dat telt nu even niet!

Elke dag een lach! Vandaag is dat gelukt!

Operatie

Vandaag was het dan zover, de operatie stond op de agenda. Omdat de tumoren zo klein zijn geworden zijn er eerder als clipjes geplaatst, aan de clipjes moeten eerst dmv een röntgenoperatie 2 draadjes worden gemaakt aan de hand waarvan de chirurg de operatie gaat doen.
Het was nog erg vroeg vanochtend, ik had me voorgenomen om te blijven tot de operatie, maar de verpleegkundige adviseerde om naar huis te gaan. Meriam zou als 3e worden geopereerd, dat zou de nodige wachttijd gaan kosten. Acheraf de juiste beslissing, want het plaatsen van de draadjes duurde > 2uur. De clipjes waren moeilijk te vinden. Er zijn 7 mammografien gemaakt voordat het allemaal oke was.
Ook werd Meriam pas rond de middag geholpen omdat er een spoedoperatie tussendoor is gekomen.

Dat verklaarde ook het lange wachten. Er zou rond 10:30 uur worden geopereerd, 3-kwartier duren, dus rond 11:45 uur konden we een telefoontje verwachten. Niet dus. Samen met oma Tuut Axel en Ilse van school opgehaald, mobiel in de hand want stel je voor....... Een boterham gegeten, nog steeds geen belletje!? Kids weer naar school, weer met de mobiel in de aanslag. Maar wie er ook belde, geen ziekenhuis. Duurt nu toch wel lang.
Nou ja, dan zelf maar bellen. Rond 13:05 uur de afdeling gesproken, maar Meriam was nog niet terug. NIET LEUK!! Nog maar ff wachten dan. Dan, ineens 5 minuten later, belt de verpleegkundige van de uitslaapkamer dat Meriam weer bij is, het was allemaal goed gegaan. EINDELIJK, nieuws dat we nodig hadden. We mogen Meriam tijdens het bezoekuur lastig vallen.... Prima, dan heb ik een uurtje voor mezelf.

Axel en Ilse mocht ik rond 14:30 uur ophalen van school om naar Meriam te gaan. Zo gezegd, zo gedaan. Samen een doosje lekkere bonbons gehaald, leuke kaart erbij en naar mama!!! YEAH !! De klasgenoten van Axel hadden een kaart geschreven voor Meriam  met allemaal persoonlijke berichtjes. Ilse heeft samen met een klasgenootje van een pompoen een heks gemaakt met daarbij ook een kaart van al haar klasgenootjes. Ook wel belangrijk voor ze om te weten dat de hele klas meeleeft met ze. Na een dik half uur was Meriam dudanig moe dat we weg zijn gegaan. TEMPO TEMPO want nu is Sint Maarten weer heel belangrijk. Rap naar de AppieH pizza's halen, in de oven en om 17:45 uur op stroperspad.
Tijdens de terugrit uit Lelystad, en het aanzetten van de oven en consumeren van de pizza's rinkelden de telefoons om de beurt. Axel ging samen met Robbert lopen, en Ilse met Noa. Nu dat is allemaal helemaal gelukt. Zelf lekker een cappuccino (of 2) bij Mark gedronken en rond 18:45 weer naar huis, ff naar het toilet en hup de auto weer in naar mama.

Onderweg naar het ziekenhuis was het noodweer, storm en veel regen maar het is gelukt. Bij Meriam lijkt het al weer beter te gaan dan vanmiddag. Ze heeft een beker jus d'orange op (net echt lekker) en een halve boterham. Ze had nog wel veel geslapen en ziet er nog niet echt florisand uit, maar het gaat al wel weer beter. Er was een verpleegkundige geweest die naar de wond heeft gekeken, dat zag er allemaal goed uit. Meer wist ze nog niet. Na wat rondspeuren op de afdeling de koffiekamer gevonden waar alle verpleegkundigen samen zaten, geroepen wie er meer wist over de dag van morgen. Als Meriam eet, drinkt, naar het toilet kan en zelf wil dan mag ze morgen naar huis. Ook zit er geen drain in, dus hoeven er geen extra maatregelen te worden getroffen voor de verzorging thuis.Ik denk dat ze morgen wel weer naar huis kan, mag en wil, maar zeker weten doen we het pas als er morgen door het zkh wordt gebeld.

Eigenlijk ben ik/zijn wij nu bestwel op. De dag was toch intensiever dan ik had gedacht, maar door de redelijk positieve berichten komt er wel een soort van rust over me heen. Kids zitten nu op de bank, zich misselijk te eten in Sint Maarten snoep en gaan straks naar bed. Zelf maak ik het ook niet te laat, morgen weer een dag met nogal wat wachttijd.

Even stil staan ........, een hele vooruitgang.

Sta op tegen kanker!

Dit is het thema van een programma op TV waar we nu naar kijken. De vooravond van de operatie die Meriam moet ondergaan vanwege borstkanker. Best heftig.
De afgelopen dagen hebben we met z'n allen rustig naar dit moment toe gewerkt. Het zat er al een tijd aan te komen, nu is het dan eindelijk zo ver. Klinkt misschien wel raar, maar voor mij / voor ons wordt het nu ook zichtbaar.
Meriam in een ziekenhuisbed, pleisters, zusters, dokters en noem maar op. Nu is het echt. Ook voor Axel en Ilse, mama is ziek. Doodziek. Maar er is tot vandaag niets te zien geweest.
Afgelopen dagen van heel veel verschillende kanten steunbetuigingen gehad. In allerlei vormen. Bossen bloemen, kaarten, SMS-jes emailtjes, persoonlijk. Mooi gevoel dat ook onze ellende gedeeld kan worden met anderen.

Voor nu ben ik klaar met typen. De dag van morgen gaat spannend worden, niet direct vanwege de operatie maar meer van alle 'gedoe' er om heen. Alleen met de kids thuis, alleen slapen. Meriam in het ziekenhuis, eigenlijk ook alleen. Bleeeehhhh.

Zodra ik morgen wat zinvols kan melden dan doe ik dat. Wij kijken nog naar

'Sta op tegen kanker!'

en proberen dan nog een paar uur te slapen.

Nagelbijters en duimers.

Net terug uit het ziekenhuis. De echo geeft geen aantoonbare afwijkingen aan de lever aan. Op een echo kunnen afwijkingen van 5 mm of groter worden gezien. Er wordt niet gezegd dat er niets zit, maar het is niet te zien. Voor ons gevoel 'goed nieuws', na de eerste telefoontjes met familie merk ik dat het voor het hen 'heeeeel goed nieuws' is.
Na de operatie worden de bloedwaarden opnieuw gemeten, als deze dan beter zijn kan de oorzaak worden gezocht in het weghalen van de tumoren of de andere medicijnen. Voor nu vind ik het wel goed zo.

Wij hadden het er net nog over dat we 'harder' worden in onze emotionele belevenis. Ooit heb ik al eens geschreven dat onze omgeving er meer mee rondliep dan wij zelf. Dat gevoel voert meer de boventoon. Ik weet niet of dat goed is, waarschijnlijk een gevolg van de 8-baan waar we in zitten. Om het bij 8-baan termen te houden, we worden niet zo snel meer misselijk. Het went.

De operatie staat gepland voor volgende week donderdag 11 november. Daar kunnen we ons nu op voorbereiden. Straks gaan we Axel en Ilse ophalen van school en ze dan vertellen dat de operatie zeer binnenkort gaat plaatsvinden. We hebben geen idee hoe ze gaan reageren, maar gezien de afgelopen weken denk ik dat het wel beetje spannend voor ze is, maar er wel een draai aan kunnen geven.

Alle nagelbijters, duimers, positivo's bedankt voor jullie medeleven! Emailtjes, SMS-jes, krabbels via Hyves of 'gewoon' een kaartje of bos bloemen. Super dat er zo met ons mee wordt geleefd!

Wijze woorden van een wijze man vrouw:

"Yesterday is history. Tomorrow is a mystery. Today is a gift." 
— Eleanor Roosevelt

Joris en de Draak

Vanmiddag liepen we op ponypark Slagharen en ineens realiseerde ik me dat (borst)kanker ook wel eens de draak wordt genoemd. Voor hen die het niet weten, Joris en de Draak is een 8-baan op de Efteling. De gelijkenis met het gevoel dat wij/ik nu heb(ben) is meer dan treffend. Een 8-baan aan emoties.
Aan de ene kant lijkt alles zo gewoon, maar stiekem maken we ons toch echtwel zorgen om wat er allemaal gaat gebeuren.

Gisteren en vandaag zijn we heerlijk wezen 'pretparken', vrijkaartjes gekregen waarvoor natuurlijk onze hartelijke dank. Walibi vond ik het leukst, maar ja, stop mij in een 8-baan en ik ben stil. Ilse ook, jammer genoeg mag ze nog niet in alle 8-banen. Maar ze vindt het g-e-w-e-l-d-i-g, meest spannende was toch wel gisteren op Walibi in de Xpress (vroeger Superman - The Ride) Dit is toch wel een heel wilde 8-baan, waarbij je ook over de kop gaat. Kan het gekker? Jawel, kruip maar in de Goliath of El Condor. Daarop moet ze nog een paar jaar, of een paar centimeter wachten.
Axel is meer van de overzichtelijke en de te controleren attracties. Niet te wild en al helemaal niet over de kop. Je moet gewoon doen waar je zin in hebt, als je maar lol hebt. Hij is samen met Meriam in een aantal attracties geweest.

Langzaam nadert de dag van maandag, het zal zeker spannend worden. Alles is zo onzichtbaar dat het af en toe best moeilijk is om te begrijpen wat er eigenlijk allemaal (kan) gebeuren.

Deze 2 dagen hebben we genoten van de leuke dingen, ook komend weekend nog het een en ander op stapel staan. Laat het maar snel maandagochtend een uur of 11 zijn, dan zijn we weer een heleboel wijzer.

Tot zover deze korte update. Volgende update zal waarschijnlijk ergens maandagochtend aan het eind van de ochtend komen. SPANNEND. Duim voor ons, voor Meriam!

Update (2)

Vanmiddag het gesprek gehad bij de chirurg. Na de hectiek van de afgelopen dagen, waren we wel toe aan een goed gesprek. Je raadt het al, niet dus.
De marker (CA 15.3) die van 48 - 96 was gestegen in de periode van juni tot eind september is verder gestegen naar 121 medio oktober. SHIT. Waarom? Ook leverwaarden ALAT en ASAT zijn verhoogd. Alles bijelkaar breekt weer een onzekere periode aan. We kunnen de laatste weken goed wennen aan ons nieuwe leven, ik was alleen vergeten dat niets zeker is. Oke, bijna niets...
Wat nu? Er worden 2 trajecten gestart, het eerste is de verhoging van de bloedwaarden verder onderzoeken. 2e Traject is de borstbesparende operatie.
Onderzoek van de oorzaak van de verhoging van de bloedwaarden wordt maandag aanstaande gedaan door middel van een echo van de lever. Daarvan krijgen we maandag 1 november de uitslag. Tevens wordt er een ander medicijn gebruikt voor de hormoonbehandeling te weten Femara.
De operatie zal binnen 2 tot 4 weken plaats vinden. Klinkt allemaal vrij logisch, het wordt een opname op de ene dag, 1 nacht blijven en de 2e dag al weer naar huis. Dan mag worden verwacht dat Meriam eigenlijk zelfredzaam is, dus geen verboden ten aanzien van dingen wel of niet mogen doen. Maandag 1 november hebben we overleg bij de anesthesioloog. De datum voor de operatie krijgen we binnenkort, telefonisch, te horen.
Dit zijn de feiten.
Zelf had ik gehoopt dat we deze week af zouden kunnen sluiten met een minder slecht bericht. Eigenlijk weet ik op dit moment niet zoveel meer te schrijven. Beetje leeg van alle indrukken en emoties van de afgelopen dagen.

Leef je leven!

Dag opa

Vandaag hebben we met z'n allen op waardige wijze afscheid genomen van opa. Voor mij persoonlijk een spannende dag. De dood is heel 'echt', maar eigenlijk ook wel mooi. Na een kerkdienst waarin Riny een intens mooi stuk voordroeg, zijn we naar Lelystad gegaan. Daar hadden we nog een korte plechtigheid waar wij als gezin, met zeer veel belangstellenden, afscheid hebben genomen.
Eerder deze week hebben we muziek uitgezocht waarbij Air van Bach een keuze was. Dit klassieke nummer vind ik persoonlijk ook zeer mooi en zeker passend bij afscheid. Na een korte toespraak werd het nummer 'Haven in zicht' van Guus Meeuwis gedraaid. Dit nummer hoorden we afgelopen week 's ochtends heel vroeg op de radio en was gelijk een nummer dat we graag zouden willen horen. Na een gedicht hebben we, ieder op eigen wijze, afscheid genomen.
Als je er zo over mag spreken was het een mooie dag, waar we met een goed gevoel op terug kunnen kijken.

Valse start - afscheid van opa

Vanochtend is opa 'Molen' overleden. Meriams vader is 84 jaar geworden.
De laatste jaren liep opa telkens een beetje verder bij ons vandaan. Alzheimer was zijn lot. De laatste week ging het echt niet goed meer, een aantal lichaamsfuncties werkten niet meer of steeds slechter. Zo slecht, dat hij vanaf afgelopen vrijdagnacht morfine kreeg om enigszins pijnvrij te zijn.
Zaterdag zijn we gelukkig nog 2 keer bij opa geweest. Gistermiddag voor het laatst. Axel en Ilse hebben opa toen ook nog gezien. Want je weet het maar nooit .......
Opa heeft een voldaan werkzaam leven gehad, we gunnen hem nu de rust van de andere tijd.

De kids zijn vanmiddag meegeweest om nog een keer bij opa te zijn. Erg indrukwekkend en intens. De rest van de dag hebben we redelijk ontspannen doorgebracht, allerlei voorbereiding getroffen, beslissingen nemen. Een traan maar vooral een lach. Dankbaar voor zijn zijn, berustend in zijn gaan.

Het is wel een valse start van deze week. Een week waarin we nog meer met emoties krijgen te maken. Vrijdagmiddag naar de chirurg, voor de uitslag van het extra bloedonderzoek, en toch ook wel het eerste concrete gesprek over de operatie die Meriam staat te wachten. De spanning hier omtrent zal de komende dagen ook meespelen.

Afgelopen week zei iemand tegen mij: Tienco, je ziet het glas half leeg (in plaats van half vol, wat toch mijn motto is) Vandaag heb ik ontdekt dat emoties veel met mij doen. Vooral vanmiddag met Axel en Ilse bij opa, het oprechte verdriet van hen ontroerde mij tot en met......

Komende dagen gaan we afscheid nemen van opa, dat heeft hij verdiend.

Spannend (3)

Ja, daar zit je dan achter je laptop. Er is nieuws, maar niet echt nieuws waar we op hebben zitten wachten. Vanmiddag zou de internist bellen met de uitslag van het bloedonderzoek. Het telefoontje zou ongeveer tussen 12:00-14:00 uur zijn, kwam pas om 18:00 uur. Nu niet echt heel bijzonder, alleen de boodschap hadden we ons iets anders voorgesteld.
De waarde waar het om gaat is de 'marker'. Deze stond in juni op 48, en zou gezien het effect van de hormoonbehandeling lager kunnen/moeten zijn. Wel had de internist aangegeven dat we ons geen zorgen moeten maken als deze waarde bijvoorbeeld 60 zou zijn. Nu is de waarde 96..... Wat moeten we daar mee?

Aangezien Meriam nog een formulier heeft voor een keer bloedprikken, moet dit nu voor ons bezoek aan de chirurg (eind van de maand) De waarden wijken toch wel sterker af dan verwacht. Tja, daar zitten we dan. Spanning zou meer te maken moeten hebben met de operatie. Niet met dit.
Als de waarden aan het eind van de maand ook hoog zijn, dan zou het kunnen dat er een extra MRI-scan komt om te kijken wat er aan de hand is.
Ja, ook dit hoort erbij in ons nieuwe leven. Persoonlijk baal ik ff, het zal morgen beter zijn. Maar voor nu: SHIT!

Hey Marga, ik weet dat je met ons meeleest. Wij leven ook met jouw mee. We hebben elkaar al een tijd niet gezien/gesproken, dat wil niets zeggen.
Toi-toi-toi we hopen dat jouw uitslagen de komende tijd positief zullen zijn. Deze is voor jou:

Als het donker genoeg is,

worden de sterren zichtbaar ...

Oktober - Maand in het teken van de strijd tegen borstkanker.

Toch wil ik hier stil bij staan. Verder geen dramatische teksten, lovende woorden. Gewoon een paar linkjes waar je op mag klikken.


Angela Groothuizen zet zich in voor de strijd tegen borstkanker.

Ook Emilie, bekend als 'Komt een klein meisje bij de dokter' deelt in de strijd.

En natuurlijk Pink Ribbon zelf.

Er zijn ongetwijfeld veel meer sites te vinden, succes bij het zoeken en vinden.

Nieuws van het front: Ilse heeft afgelopen week van Meriam het Pink Ribbon-armbandje gekregen. Ze heeft vanochtend in de klas, tijdens de week afsluiting, de betekenis hiervan verteld. We liepen al een tijdje rond met de vraag of we het in haar klas nog een keer moesten vertellen. Ze heeft hier zelf, haar eigen draai, aangegeven. Ben trots op mijn grote meid, en kleine prinses.

"Think Pink"

De zon schient weer een beetje.

Net terug van de afspraak met de internist. De klachten van Meriam hebben meer te maken met een stukje vermoeidheid (wellicht door spanning) dan iets waar we ons direct zorgen om moeten gaan maken. Verder een algemeen onderzoek, waarbij zij ook tot de conclusie kwam dat de tumor in de oksel niet meer te voelen is.
Deze arts praat weer 'op lange termijn' De effecten van de behandeling zijn goed te noemen, ze zegt zonder woorden dat we ons niet al te veel zorgen moeten maken. Lekker gevoel. Zorgen maken doen we toch wel, maar het is ook erg prettig als iemand je laat blijken dat het niet hoeft.
We hebben bij haar een vervolgafspraak staan ergens februari 2011. Kijk, dat is plannen in de tijd, kunnen we wat mee.
Er is een tumormarker gemeten in juni, met een waarde van 49. Deze waarde zegt niet zoveel, is voor iedereen uniek, alleen veranderingen zijn wel een indicatie. Alhoewel we niet in de stress moeten schieten als deze waarde in eens bijvoorbeeld 60 is.
Als het goed is, dan is deze marker in waarde gedaald, omdat de tumoren ook kleiner zijn geworden. Deze week laat Meriam bloed prikken, de uitslag wordt volgende week telefonisch meegedeeld, ik ben erg benieuwd welke waarde de marker nu heeft.
Het bloed wordt onderzocht op een aantal punten, om voor de uitzaaiingen in de rug meer meetbare gegevens te hebben. In februari, voor dat we de volgende afspraak bij de internist hebben, moet Meriam weer bloed laten prikken.

We hebben de vraag direct gesteld: Wordt er geopereerd? Die kans is inderdaad reeël, onlangs is Meriam weer ter sprake geweest. De radiotherapeut gaf aan dat de hormoonbehandeling zijn werk goed doet. Tijdens het gesprek met de chirurg, eind oktober, is de kans heel groot dat hij dan op de operatie aan stuurt. Wisten we eigenlijk al, maar sommige dingen moet je wat vaker horen om je het te kunnen realiseren.

Volgens mij heb ik alles geschreven wat er te schrijven valt op dit moment. Deze ronde sluit ik af met de magische woorden:

Meriam, jij bent onze kanjer.
Tienco, Axel en Ilse.

Achter wolken, schient de zon.

Dit nummer heb ik de afgelopen dagen 2 maal 'live' gehoord. Concert van Normaal in Siddeburen was als vanouds. Een ongelooflijke lading mensen op de been, Normaal in goeden doen. Bennie heeft een paar dagen in het ziekenhuis gelegen, waardoor 1 concert is afgelast, en een ander concert is doorgegaan zonder Ben.
Het eerste moment dat de doeken open gingen was mooi, Normaal gooide gelijk de remmen los.
Dit concert was de opmaat naar het 35 jarig jubileumfeest dat gisteren, zondag 26 september, plaats vond in Hummelo, de geboortegrond van Bennie.
Normaal oefende in Siddeburen omdat van het concert in Hummelo DVD-opnamen zijn gemaakt. Begin was Normaal inclusief een blazers-ensemble. Een aantal nieuwere nummers wordt ten gehore gebracht (of eigenlijk je gehoorgang ingeschoten). Waar ik tegen aan zat te hikken wanneer mijn nummer werd gespeeld. Hoe zou het voelen, wat zou ik denken...... De blazers verlieten het podium, de aankondiging was nog 1 minder vrolijk nummer, daarna zou het los gaan. Laat dat nou 'Achter wolken' zijn...... Daar sta je dan, 42 jaar, tranen tot ver boven de lippen. Edwin riep 'Daar is ie', Paulien legt een hand op mijn rug. Slik, slik, slik, slik enzovoort. Op enig moment mij weer hervonden en het nummer voluit mee staan bleren.
De rest is geschiedenis, maar onmundig leuk om op terug te kijken.

Het concert ter ere van het 35-jarig jubileum was een vol programma. Normaal - oude bezetting, Miss Montreal, Jovink en de Voederbietels, Ilse de Lange, Normaal - nieuwe bezetting. Zonder alle optredens uitgebreid van commentaar te voorzien, wil ik Ilse de Lange en band toch wel ff noemen. Super goed live!

Normaal heeft in de 2e set weer 'Achter wolken' gespeeld. Weer die emotie, weer diezelfde mensen om me heen. Het valt wel, maar niet mee zal ik maar zeggen. Arnold, Paulien, Rianne, Linda, Evert, Gert-Jan en zeker Edwin, bedankt voor een topdag! Tot zover mijn Normaale leven.

Verder nog wat beleeft? Jazeker een dagje uitgeweest met de chauffeurs van Indoor/Outdoor en Jumping Amsterdam. Geweldige dag gehad op het PRO-center in Venlo. Een dag vol met hoogtepunten, waarvan ik er 2 wil benoemen.

Zelf vliegen. Het PRO-center ligt op een nieuwe terrein, waarbij ook een vliegveldvoorziening is (voor kleine toestellen) In een klein, 2-persoons, vliegtuigje het luchtruim gekozen. Eenmaal op hoogte (700m) was het: 'toestel is voor jou' of je zo vriendelijk wilde zijn het toestel te besturen. Wat machtig mooi is dat. Vrij als een vogel in de lucht. Zo mooi, dat ik eigenlijk geen tijd heb gehad om foto's te maken, totdat de piloot vond dat we moesten gaan landen, wat hij liever zelf deed.

Y-proef. Beetje moeilijk om goed te beschrijven, maar het komt er op neer om op aanwijzing van de instructeur een uitwijkmanoeuvre te doen. Gangetje van  >70km/h de auto (BMW 118-serie) om een denkbeeldige muur heen te 'hoeken'. Zo mooi, de limieten van een auto (en van jezelf) op te zoeken. Ik heb van horen zeggen dat dit wel ff wat anders was dan een slipcursus bij de ANWB. Genoten.

Axel is in het Olympisch Stadion - Amsterdam geweest, op de dag dat ik naar Venlo was en Meriam is voorzien van 2 clipjes als voorbereiding op de operatie die gaat komen. Ze waren als klas uitgenodigd naar aanleiding van een sportdag, vorig schooljaar, met een groep kinderen van het bijzonder onderwijs. Initiatief van de Johan Cruyff-foundation.
De middag was een aaneenschakeling van hoogtepunten, de groep heeft het heel leuk gevonden. Veel BN-ers gezien, en met Johan Cruyff op de foto. Dat is toch wel heel bijzonder.

En nu, wat gaat er komen? Morgenochtend een afspraak bij de internist. Daarover morgenavond meer. Meriam is vermoeid in haar rug (boven in). Loopt ze al een tijdje mee rond, maar noemt het de laatste dagen steeds vaker. Maak ik me toch wel zorgen om, het gaat zo lekker. Zullen we weer een tegenslag moeten verwerken? Wat komt er nog meer? Begint weer in mijn hoofd te spoken. Het zal er wel bij horen.

Achter wolken, schient de zon
Ik wol dat ik dat geleuven kon

21 september - 4 maanden na dato

Het is vandaag al weer 21 september. De 21e dag van de maand, vroeger hebben we geleerd dat vandaag de herfst begint. Dat gevoel bekruipt me ook in het echt. We hebben, in onze nieuwe werkelijkheid, een hele mooie zomer gehad. De komende weken, maanden zullen de minst leuke gaan worden uit onze relatie tot nu toe. Misschien denk ik achteraf wel de mooiste, maar nu ff minder rooskleurig.
Het is wel waar: We gaan nog een aantal hele leuke dingen doen, alleen met het verstrijken van de tijd komen er wel wat wolken voor de zon. Axel en ik hebben ieder ons eigen uitje, daarover ga ik na morgen het een en ander vertellen.

Morgen wordt bij Meriam een clipje geplaatst, zodat er later op de echo's goed te zien is waar de tumor zit/heeft gezeten. Vooral belangrijk tijdens de borstbesparende-operatie. Het is eigenlijk de eerste 'lichamelijke' ingreep die ze moet ondergaan.
Met deze eerste 'ingreep' komt het moment waarop geopereerd gaat worden echt in zicht. En daarmee wordt kanker ook iets wat 'echt' is. Vanaf de eerste dag zit het vooral tussen onze oren, nu wordt het ook iets tastbaars. Stiekem toch wel spannend, niet zozeer het plaatsen van de clip, maar de grote onzekerheid die gaat volgen.
Het meest spannende duurt voorlopig nog het langst. Uitslag van het onderzoek naar het weefsel dat tijdens de operatie wordt weggehaald. Daar maak ik me nu al een beetje druk om. Ik weet het: Niet doen! Maar ik doe het lekker toch.
De operatie is ook wel spannend, maar toch anders, meer in het geregel er om heen. Dat zien we dan wel weer.

Deze posting wil ik afsluiten met een gouwe ouwe:

"Carpe diem"

Carpe diem staat voor 'Pluk de dag' iets wat iedereen altijd zou moeten doen. Wij hebben te maken met kanker, een soort tijdbom in ons gezin. Het zou met een 'sisser' af kunnen lopen, maar ook........
We hebben wel geleerd dat ieder moment er 1 is, de meeste om te koesteren, een enkele om snel te vergeten. Toch zorgen deze 2 er samen voor dat we genieten van alles.
Wees je er van bewust dat de dag van morgen niet vanzelfsprekend is.

Kwam ik tegen.

Heel toevallig volg ik sinds het begin (december 2009) het blog van Emilie. Kanker maakt haar leven, en dat van haar ouders, tot een ultieme uitdaging. Haar vader schrijft het blog, op een manier die ik erg mooi vind.
Vandaag stond er een posting op, met een link naar dit nummer Dit wist ik absoluut niet, maar vind het zo gaaf dat ik dit wil delen met jullie. Ik hoop dat jullie nieuwsgierig zijn en ff gaan luisteren. En als je kunt het blog van Emilie gaat lezen. Zo bijzonder, diep respect voor haar en de mensen direct in haar omgeving.

Update (1)

Gestaag gaan de 'gewone' dingen weer zijn gang. Axel en Ilse zijn al weer 2 weken, met veel plezier, naar school. Zelf ben ik lekker aan het werk, waarbij het me wel opvalt dat prioriteiten werk/prive zijn veranderd. Gewone, kleine dingen in het dagelijks leven vallen in eens op. Heerlijk!
Moeilijke, ingewikkelde zaken op het werk kan ik beter naast me neer leggen.

Vandaag heeft Meriam een telefonisch consult gehad van de radiotherapeu/oncologe. Zoals toegezegd is Meriam ter sprake geweest in het interdisciplinair overleg vorige week donderdag. Heel langzaam vormt zicht een definitief beeld van de komende maanden.
De stappen zijn: echo met plaatsen clip, borstbesparende operatie en dan bestralen.
Echo met plaatsen van een clip is nodig omdat het kan zijn dat de tumor zo klein wordt, dat deze niet meer te zien is op latere echo's. De clip zorgt ervoor dat er een duidelijke marker in het lichaam zit waar ze moeten opereren. De operatie zal borstbesparend zijn, niet dat we daar echt wakker van hebben gelegen, maar zeker een heel prettige bijkomstigheid.
We denken dat de operatie in november plaats gaat vinden, eind oktober gaan we weer op gesprek bij de chirurg, dan zullen er concrete afspraken worden gemaakt. Meriam mag zelf beslissen of ze gelijk na de operatie bestraald wil worden (maand december) of dat de bestralingen pas in het nieuwe jaar worden gedaan. De tumor in de lymfeklier in de oksel wordt alleen bestraald, omdat deze 'diep' ligt.

Mijn gevoel zegt dat we echt niet mogen klagen. Gezien, toch wel, de grote stress bij de constatering van borstkanker en uitzaaiingen, lijkt de komende periode relatief rustig en beheersbaar te zijn. Het is wel prettig dat we 'nog even' moeten wachten op de operatie. Kunnen we nog een aantal leuke dingen gaan doen, en de kids rustig voorbereiden op de dingen die gaan komen.

Deze week is de collecte van het Koningin Wilhelmina Fonds. Wij hebben gegeven, net zoals ieder jaar, maar nu toch meer omdat we weten hoe belangrijk onderzoek op het gebied van kanker is.

"Kennis is nog geen wijsheid" 

Komende tijd.

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de radiotherapeute (RT). Zij is gespecialiseerd in het behandelen van borstkanker. Na het zoveelste 'intake' gesprek en een onderzoek hebben we uitgebreid gesproken over de eventuele behandeling.
Momenteel zijn ze met studies bezig waarin jonge vrouwen, met hormoongevoelige tumoren, langer met hormonen worden behandeld. Daar waar eerst het doel was om de kwaadaardige tumor(en) te verwijderen, wordt nu ook meer gekeken welke impact de behandeling op de vrouw heeft. Een chemokuur of operatie zijn natuurlijk behoorlijke ingrepen, zowel lichamelijk als geestelijk. Bestraling is wel heftig, maar heeft veel minder directe gevolgen dan de andere behandelingen.
Aangezien het lichaam van Meriam best wel goed reageert op de hormoonbehandeling wordt hier voorlopig mee doorgegaan. Zolang de tumoren in omvang afnemen, is dit de beste methode. Het kan zijn dat, in de tijd, de tumoren niet meer reageren op de hormoonbehandeling, dat moment willen ze voor blijven. Dan gaan ze of opereren en bestralen, of alleen bestralen. Die beslissing is nog niet genomen.
Wij denken op dit moment dat deze arts haar voorkeur heeft voor een langere hormoonbehandeling, en dan alleen bestralen. Maar dat is onze gedachtengang (en misschien ook wel wens).
De bestralingen kunnen plaatsvinden in het Flevoziekenhuis in Almere, dat is veel beter dan het AMC in Amsterdam :-)
Deze arts (of moet ik zeggen dokter) heeft volgende week overleg met de chirurg, in dit overleg zal volgens mij worden besloten welke behandeling de voorkeur gaat krijgen. Naar aanleiding van dit overleg worden we dinsdagmiddag 7 september gebeld.
Overige afspraken:
- eind september voortgang met internist.
- eind oktober overleg met chirurg
- medio november overleg met radiotherapeute

Tot zover deze update. Heel langzaam begint het dichterbij te komen. "Elke dag een lach" blijft voor ons een gegeven.

Ik wil afsluiten met dit motto, hij klinkt negatief, maar zegt wel heel veel:

"Het leven is hard, maar de voorkant van een trein is harder."

21 augustus

is zomaar voorbij gegaan. Ik had me voorgenomen om elke 21e van de maand iets te gaan bloggen (Meriam ontdekte 21 mei iets vreemds). Dat is na 2 keer al mislukt. Wel een goed teken vind ik, kanker zit in ons leven, maar beheerst het niet.

Vandaag hadden we een afspraak om de echo's van vorige week te bespreken. Zoals ik al eerder schreef voelden wij ons er niet helemaal gerust onder, omdat we eigenlijk nog geen details weten. De chirurg is positief gestemd over de hormaanbehandeling, de tumoren zijn kleiner geworden, dus wij ook. Toch wilden we specifiek meer weten, en heeft ons onderstaande verteld:
- in de borst zit 1 (ca 2cm eind mei) grotere tumor, met daarbij een kleinere tumor. Op 4 mm afstand van de grote tumor, ze kunnen dus niet zeggen of dit een lub is van de grote tumor, of een zelfstandige tumor.
- in de oksel zit 1 lymfeklier met een grotere tumor (ca 1,6 cm eind mei) met daarbij 6 vergrootte lymfeklieren.
- uitzaaiingen zijn niet verder onderzocht, kan hij dus ook niets over zeggen.

Aangezien met de hormonen goede resultaten worden gehaald, gaan we hier voorlopig mee door. We hebben wel een afspraak voor aanstaande donderdag bij de radiotherapeut. De chirurg wil haar oordeel over het te volgen behandeltraject. Samen met de internist zullen deze 3 specialisten de koers bepalen die gevaren gaat worden.

Het behandeltraject kan op 2 manieren worden ingevuld:
- borst opereren, daarna bestralen van de oksel. De oksel wordt dus NIET geopereerd zoals het er nu naar uitziet.
- borst en oksel bestralen, verder geen operatie.

Chemotherapie is nog niet in beeld...... Ik weet niet of dat goed nieuws is, of niet. Maken we ons nu niet druk om.

Ik verwacht dat bij onze volgende afspraak bij de chirurg, eind oktober, ook duidelijk wordt wat er dan op korte termijn gaat gebeuren. De chirurg gaf zelf aan liever niet te willen wachten tot eind november ivm de feestdagen in december, zijn voorkeur gaat er naar uit dat dan al de nodige ingrepen zijn uitgevoerd.

Met de hormoonbehandeling wordt gewoon verder gegaan, zolang Meriam geen klachten heeft is dat voor nu de beste methode. Hij gaf wel duidelijk te kennen dat het zou kunnen dat de tumor gaat veranderen naar een hormoonresistente tumor, echter zal dat nooit van de ene dag op de andere dag gebeuren. 6 Maanden een hormoonbehandeling moet zeker kunnen zonder dat de tumor gaat veranderen van samenstelling.

Wij zijn best tevreden met deze uitslag.

"Het leven is waard geleefd te worden!"

Echo (1)

Vanmiddag dus voor de echo geweest. Toen Meriam weer op de behandeltafel lag moesten we toch ff terugdenken aan de beruchte 31e mei. Tijdens het maken van die echo werden wij ons bewust van het feit dat er zaken echt niet goed waren. Nu ligt Meriam er weer, en willen we juist graag weten hoe het er voor staat.

Er was een andere dokter dan tijdens de mamma-poli, deze arts had een naam en gaf duidelijk te merken actief betrokken te zijn.
Bij het maken van de echo van de borst was een 2e, hele kleine, tumor te zien. Deze heb ik de eerste keer niet gezien, maar heeft er toen ook al gezeten. De grote tumor is iets kleiner geworden, de kleine tumor is 50% kleiner geworden, dus de NP (zie Oerkracht) heeft het bij het rechte eind. Tijdens het onderzoek van de oksel werd ik, en later Meriam ook, ongerust. De arts bleeft maar zoeken en vinden in onze beleving.... Oeps, zijn er toch dingen gebeurd die we niet hadden voorzien?!
De arts twijfelde zelf ook, en besprak dat heel open met ons. Hij wilde een paar minuten tijd hebben om deze echogrammen met de vorige te vergelijken. Aiiii.....
Na een paar minuten kwam hij terug (Meriam had zich al weer aangekleed), en verzocht Meriam om nog een keer plaats te nemen. Hij wilde nog een paar extra opnames maken op eenzelfde manier en locatie als tijdens het eerste onderzoek.
Gelukkig, hierop zag ik een beeld dat ik vaker had gezien. Pfieuw, hehehe, zzzzzuuuuucccchhhhhttttt...

De radioloog gaf te kennen dat zijn oordeel is dat de belangrijkste tumoren kleiner zijn geworden. De definitieve uitslag krijgen we maandag, tijdens ons bezoek aan de behandeld chirurg.

Dit is wat het is.

Ondertussen realiseren we ons dat we eigenlijk niet eens weten hoeveel tumoren er waar zitten. We zijn klaar voor de volgende stap en meer gedetailleerde informatie. We zijn redelijk gewend aan het idee; zoals ik al veel vaker heb verteld is Meriam niet zichtbaar ziek, kom maar op.

"Leven is het meervoud van lef"
lijfspreuk van een vrouw met borstkanker.

Beetje spannend is het wel.

Gelukkig hebben we de hele zomervakantie gewoon vakantie gehad. 1 Keertje naar het ziekenhuis voor een MRIscan, verder eigenlijk geen dokterbezoekjes, en 'vakantiedingen' gedaan. Vandaag gaan we naar het ziekenhuis voor een echo van de tumoren, stiekem toch wel spannend. Je denkt, ach stelt niets voor, maar ja de volgende afspraak staat voor maandag, om dan de echo te bespreken......
Ik verwacht dat ik bij het maken van de echo mag zijn, en ben benieuwd of de NP (zie Oerkracht) het allemaal goed heeft gevoeld. Vanavond zal ik hier in ieder geval mijn ervaring van vandaag opschrijven. Eerst een ochtend werken.

Voor iedereen die ook weer mag: Werk ze!

Gedachten.

Het leven is ongelooflijk hard. Een moeder van voormalig klasgenootje van Axel is onlangs overleden aan kanker.... BOEM!!! Meriam liet me de advertentie lezen in de krant, word ik stil van. Er schieten zoveel gedachten/emoties door me heen. BRRRRRRR.
We hebben nooit echt contact gehad met die familie, zo ver weg, en ineens zo dichtbij. Pure waanzin om er bij stil te gaan staan waar deze vader met 3 kleine kinderen terecht komt. Toch is het de waarheid.
Hij zal dit blog niet lezen, toch wil ik stil staan bij een dergelijke moment. We hebben het niet altijd makkelijk, maar het kan nog zoveel erger.

Aan wie hebben jullie vandaag gedacht met een speciale gedachte?

Dubbel

Ik zit op de bank, en moet ff wat kwijt. Alles wat we momenteel mee maken is zo ongelooflijk dubbel. Als er aan me wordt gevraagd: Hoe gaat het? Dan antwoord ik met: Goed! Soms voel je dan een reactie dat het niet helemaal wordt begrepen door diegene die de vraag stelt.
Maar in onze nieuwe werkelijkheid, leven met kanker, gaat het best goed. De laatste weken toch wel een aantal indrukwekkende verhalen gelezen, waar ik echt stil van kan worden. In vergelijk met die verhalen gaat het hier momenteel uitstekend!
Toch is het wel heel dubbel, over 2 weken wordt er weer een echo gemaakt om te kijken of de tumoren reageren op de hormoonkuur. Nu weten we dat dit het geval is, alleen wat zal de volgende stap zijn? Er komen weer vragen boven drijven hoe het verder gaat. De betrekkelijke rust van de afgelopen weken kan zomaar weer omslaan in hectiek.
Als je verder gaat denken, dan wil je het liefst dat er geopereerd gaat worden. Weg met die ellende uit je lijf..... Maar ........... is de ellende dan echt weg? Geen idee, maar wel iets wat belangrijk is om te weten. Tijdens de mamma-poli heb ik rontgenfoto's gezien waarop 'verdachte' locaties over de hele borst zaten. Wel spannend wat hier mee is gebeurd door de medicijnen die Meriam nu krijgt,of misschien is er wel niets gebeurd.
Het wordt allemaal weer wat onzekerder, de weken van ff 'gewoon' maken voorzichtig weer plaats voor een tijd waarin veel vragen beantwoord zullen gaan worden, maar  er minstens zoveel nieuwe vragen bij zullen komen.

Ondertussen zijn we nog heerlijk een dag op Ameland geweest. Gewoon leuke dingen doen, en genieten van het eiland. Op de heenreis op de boot was er zo'n momentje tussen Meriam en mij. Ik voelde dat ze wegdwaalde met haar gedachten.... laatste keer? ............ Vreemd....intens....van ons....... Heel raar, wel een bijzonder moment.

De komende weken hebben we nog een aantal logeerpartijen in het vooruitzicht, hebben we zin in. Ff lekker weg, andere dingen, andere mensen. Gewoon weg.

Hoe was jullie vakantie?

Axel 11 jaar!

Gisteren is Axel al weer 11 jaar geworden. Ik weet nog goed hoe ik 11 jaar geleden met mijn zus door Dronten liep. Slaapdronken, zwevend op een hele grote roze wolk. Samen aangifte doen van zijn geboorte, en de kaarten besteld bij de drukker. Geweldig was en is dat, bijzonder.
We hebben Axels verjaardag gelukkig 'gewoon' kunnen vieren. Meriam zit goed in haar vel, we hadden mooi weer, en het was gezellig met alle visite (deze dag steevast 'gasten' genoemd door Axel en Ilse).
Aan de andere kant was het ook wel een beetje een vreemde dag, eerste verjaardag in ons gezin na alle hectiek van de afgelopen periode. Ook spannend hoe het volgend jaar zal zijn......
Axel heeft geld gevraagd voor zijn verjaardag om een iPod te kopen. Dat gaat lukken! Erg leuk voor hem, hij is best heel zuinig op z'n spullen, dan vinden wij zo'n luxe MP3-speler wel kunnen. Lekker toch?! We hopen vandaag een telefoontje uit Almere te krijgen, dan gaan we de iPod halen *spannend*
Verder eigenlijk niet zoveel te vertellen, maar ik wilde bovenstaande op ons blog hebben staan.

Op naar de dag van morgen, heerlijk dagje naar Ameland (en hopen op een beetje zon).

Axel zijn eigen 'Audi'-taart

Gelukkig tevreden.

Het is vandaag 21 juli, precies 2 maanden geleden ontdekte Meriam het knobbeltje in haar borst. Er is heel veel veranderd in de afgelopen periode, en er zal nog veel gaan veranderen. De titel van deze blog slaat eigenlijk op onze huidige situatie.

Een definitie van gelukkig: 'met een gevoel van grote blijheid en harmonie'
We raken langzaam maar zeker gewend aan ons nieuwe leven, binnen deze nieuwe grenzen loopt het bij ons op rolletjes. Geluk is een erg relatief begrip, daarom past het wel. Voorlopig genieten we van de dingen zoals ze zijn, en wat er komt .... dat zien we dan wel weer.


Een definitie van tevreden: 'gevoel dat je hebt als alles is zoals je het wenst'
Wat we wensen, dat kan niet meer. Maar er is meer dan alleen de ultieme wens van genezing. Door het geluk wat we nu ervaren, hebben we nu eigenlijk niet zo veel meer te wensen (voorlopig) We kunnen ons heel druk gaan maken om de zaken die gaan komen. Maar waarom?

De afgelopen dagen bekruipt me wel weer het gevoel van onzekerheid. Ik ben actief bezig om verhalen te zoeken van vrouwen/partners/gezinnen in een vergelijkbare situatie (onder andere via het forum bij De Amazones ). Wil toch weten wat er kan gebeuren. Hierdoor word ik vaker dan eens met de neus op de feiten gedrukt. Zoals het nu is blijft het niet.
De operatie die (zeker) gaat komen, brengt de nodige stress met zich mee. Daar moeten we klaar voor staan.
Na de operatie denk ik dat er een aantal bestralingen (en/of chemo) gaat volgen, dat zal ook weer de nodige sores met zich meebrengen. Dan heb ik het nog niet over de bijwerkingen van al die medische ingrepen.

Ik hoor de vraag: Tienco, is het wel slim om je 'druk' te maken over de ellende van anderen? Nu, ik denk van wel, we kunnen onze ogen niet sluiten voor feiten. Feit is dat niemand ons kan vertellen wat er gaat gebeuren. Maar er is ook niemand die mij/ons verbied om feitjes te verzamelen om een soort van uitgangspunt te hebben. Door het emotionele circus van de maand juni weet ik dat elke situatie met kanker of willekeurig welke aandoening dan ook, uniek is. Elk verhaal is een boek, enig in zijn soort.

Tot zover deze update, Meriam voelt zich goed. Dan voel ik me zeker goed! Kids hebben lekker vakantie, mooi weer. Heerlijk toch?!

Wij zijn gelukkig tevreden, en u? 

Oerkracht

De hele week heb ik geroepen dat de titel 'Oerkracht' moest zijn. Oerkrachten zijn volgens mij de basis van onze wil om te leven. De ervaringen die we op doen, lijken sterk op de periode na de bevalling van een kind. Dan drijf je weg op een roze wolk, kan de hele wereld de pot op, dat kind is alles en nog meer. Onze wolk is niet roze, maar een donderwolk die niet over zal drijven.
Bij de bevalling van onze kinderen heb ik gezien hoe Meriam op instinct (oerkracht) haar best deed om ze gezond en wel op de wereld te zetten. Door onze ervaringen van de afgelopen periode zie ik weer oerkracht naar boven komen. Dit keer niet om een kind te baren, maar om zelf te willen overleven.

Sterke vrouwen, de moeder van onze kinderen is er daar zeker 1 van! ** TROTS **

Vanmiddag zijn we weer op de polikliniek geweest voor een overleg met de nurse practitioner. Nu kan ik geen goede definitie vinden van een nurse practitioner (NP) Daarom hieronder een korte uitleg:
Een chirurg behandeld vrouwen met borstkanker door het traject van chemo->operatie->bestraling, daarna staan deze vrouwen nog 10 jaar onder toezicht van deze chirurg. Gezien het feit dat 1 op de 8 vrouwen te maken krijgt met borstkanker, waren er chirurgen waarbij de agenda voor > 80% gevuld was met afspraken met vrouwen in het controle-traject. Door deze grote werkdruk, en de toename van het aantal borstkanker gevallen is de functie van NP ontstaan. Zij zorgen voor het traject na de laatste behandeling door de chirurg. In de meeste gevallen het afhandelen van de reguliere controles gedurende een lange periode. In ons geval hebben we regelmatig een gesprek met haar, en controleert ze klinisch wat de status is. Ze zal niet direct behandeld optreden, daarvoor zijn de chirurg en internist.
Het gesprek was goed, eigenlijk heel goed. Meriam heeft eigenlijk geen last van bijwerkingen van de hormoonbehandeling, aangezien het ongeveer 3 maanden duurt voordat het lichaam hieraan is gewend, en we al een maand op dreef zijn, verwacht de NP verder niet al te veel nadelige gevolgen.
Ook heeft ze gemeten wat de omvang van de tumor is, bij de intake tijdens de mammapoli was de tumor ongeveer 2-2,5 cm, vanmiddag ongeveer 1,5 cm. De NP was positief, dan zijn wij dat zeker!
Verder zitten wij goed in ons vel, en gaat alles zijn gangetje, wat kan een mens nog meer wensen.
We hebben het ook gehad over eventuele erfelijke gevolgen in de familie. Aangezien Meriam 1-keer 1e graads en 2-keer 2e graads te maken heeft met borstkanker, is het natuurlijk mogelijk dat er sprake is van erfelijkheid. Aangezien dat ik dit vrij persoonlijk vind, zal ik hier voorlopig niets over schrijven.

Bovengenoemde  en de vakantie en het mooie weer  en morgenavond naar Normaal zorgen ervoor dat we een relaxte periode tegemoet gaan.

Prettige vakantie allemaal! 

Overwinning

Na een spannende wedstrijd Ned-Bra (2-1) kijken we terug op een redelijk gewone week. Deze week min of meer weer gewoon gewerkt. Wat wel anders is, is dat ik 's avonds makkelijker het werk laat voor wat het is en andere dingen ga doen. Prioriteiten verschuiven duidelijk naar privé-aangelegenheden, de overige zaken zijn echt minder belangrijk.
Af en toe komt er nog een kaart, attentie, of een hele mooie bos bloemen, die zorgen ervoor dat we de realiteit niet uit het oog verliezen. Meriam is af en toe toch wel moe en wat prikkelbaar, dat is echt anders. Voor de rest lijkt alles zo gewoon.
Toch dwalen mijn gedachten af, hoe zou het er over 3 maanden, 2 jaar of 10 jaar uitzien? Gebeurd, omdat iedereen dat af en toe heeft. Alleen voor ons/mij is er een onzekere factor die op elk willekeurig moment genadeloos kan toeslaan. Dat is eng, ongemakkelijk, ja wat is het eigenlijk, vreemd? Geen idee, maar een gevoel dat iedereen kent als er iets gaat gebeuren waar je geen invloed op hebt, alleen bij ons zal dit gevoel gewoon moeten worden.
We genieten zeker van de mooie dingen die we mee maken. In welke vorm dan ook. Ik denk te mogen zeggen dat het ons op dit moment goed lukt om alles een plekje te geven, hierdoor voelen we ons redelijk ontspannen.

De kanker overwinnen is voor ons niet meer aan de orde, maar overwinningen van anderen, in welke vorm dan ook, daar kunnen en zullen we zeker van blijven genieten.

Bekentenis van een høker.

Zoals een aantal van jullie wel weten, mag ik graag naar concerten van Normaal gaan. Ik doe dit al een jaartje of 25 en heb het altijd als mijn uitlaatklep gezien. Vanmiddag was toch wel een bijzonder concert. Ten eerste durfde ik 2 weken geleden nog niet te denken of ik/we vandaag naar Toldijk konden, we zaten in een achtbaan zonder zicht op wat er ging gebeuren.
Toen het eenmaal bekend werd dat we het lange traject van behandelen ingingen, hebben we gelijk het koffieconcert in Toldijk vastgezet in de agenda. In het voorprogramma zat Boh Foi Toch, texmexmuziek, platter in dialect dan Normaal. Vinden we ook leuk dus 12:00 uur scherp stonden we in de brandende zon te genieten. Na een uurtje BFT, en een of ander mannenkoor was het 14:30 uur tijd voor Normaal. Een aantal nummers om los te komen, toen kwam een nummer met een wel heel speciale betekenis. Achter wolken schient de zon (klik op titel voor de tekst).
Voor het eerst in de historie heb ik staan huilen op een nummer van Normaal bij Normaal, samen met Meriam. Axel en Ilse dicht in de buurt.

Dit concert heeft voor ons een speciaal plekje.

Genieten van de gewone speciale dingen in het leven.

Aan alle lezers.

We hebben een paar dagen genoten van de betrekkelijke gewone gang van zaken. Nog steeds krijgen we reacties op het blog. Persoonlijk krijg ik het gevoel dat we veel meer losmaken bij iedereen dan we zelf ooit hadden kunnen bedenken. De oprechte reacties van iedereen doen ons versteld staan van de impact.
Eigenlijk voel ik me soms wel bezwaard om onze ellende zo publiekelijk te delen, vooral nu het 'lekker' gaat. De eerste 3 weken waren verschrikkelijk, een ander woord is hier niet voor. Nu komen we gelukkig in wat rustiger vaarwater, en zullen de nieuwe berichten op het blog afnemen. Enerzijds omdat we minder schokkende zaken meemaken, anderzijds omdat we bezig zijn om alles een plekje te geven.
We hopen dat elke vorm van hulp die nu is aangeboden, ook over 3 - 6 - 9 maanden of nog langer van kracht is. Momenteel lijkt alles gewoon, we weten dat er zware (mogelijk zeer zware) tijden gaan komen, alleen weten we niet wanneer. We zullen wel alle bezoeken aan het ziekenhuis gaan posten, zodat de 'voortgang' wel zichtbaar is.
Via deze weg wil ik iedereen een heel prettige vakantie wensen. Ook wij zullen er van genieten. De medicijnen die Meriam nu krijgt *kunnen*  bijwerkingen vertonen, dat is momenteel het meest onzekere in onze situatie.

Dus valt het wel mee.

Nee, natuurlijk valt het niet mee, het zal eigenlijk nooit beter worden dan het nu is.......

We hopen dat jullie van ons meenemen dat elke dag met een lach een gouden randje heeft. Probeer morgen te genieten van de leuke dingen die vandaag zijn geweest.

Duidelijkheid

Voor alle duidelijkheid, we blijven naar het ziekenhuis gaan. Er zijn 2 trajecten die belopen worden.

Eerste traject door een chirurg, hij is direct verantwoordelijk voor de behandeling van de borstkanker.
Tweede traject is de internist, zij is verantwoordelijk voor 'de rest' lees hierbij vooral de ontwikkelingen op het gebied van de uitzaaiingen.

Met de chirurg hebben we maandelijks overleg, voorafgaand hieraan wordt een echo gemaakt van de tumoren. Met de internist in eerste instantie 3 maandelijks persoonlijk overleg, en tussentijds maandelijks een telefonisch consult.

Bij het lezen van 'Duimers bedankt!' kon de indruk worden gewekt dat we pas eind september weer een ziekenhuis aan de binnenkant gingen bekijken. Realiteit is dat we tussen nu en eind september al een aantal afspraken hebben staan.

Voor nu stop ik met schrijven en zeg: Sláinte

Duimers bedankt!

Vandaag eindelijk een arts gesproken die in de toekomst durft te kijken. De uitzaaiingen in de rug zijn geen botkanker, maar metastasen. Uitzaaiingen in de ruggenwervel (3 wervels en het heiligbeen), met als oorzaak de borstkanker. Behandeling van de uitzaaiing wordt gedaan met botversterkend middel (Ostac), hierdoor moet de uitzaaiing worden gestopt. In combinatie met de hormonen moet dit op termijn resultaat bieden. Alle trajecten qua chemo-operatie-bestraling kunnen nog aan de orde komen
De eerst volgende afspraak bij deze arts staat voor eind september, dus durven we voorzichtig 3 maanden vooruit te kijken. In het gesprek gaf ze aan dat Meriam nog jaren vooruit zou kunnen. Alles wat ik schrijf is natuurlijk onder voorbehoud, want er is niemand die het echt weet.
Ook nog een gesprek gehad met een oncologie-verpleegkundige, onze vraagbaak voor als er wat is.
Het wordt voor ons nu zaak om alles een plekje te geven. Meriam moet in conditie blijven, want er gaan nog zware tijden komen, alleen weten we niet wanneer.

We gaan nog een hele leuke tijd tegemoet, ondanks de wetenschappelijke feiten.

Daarom alle duimers / positivo's en iedereen die aan ons denkt:  

Bedankt! 

Vandaag schijnt ook bij ons de zon (en morgen en overmorgen en dan en dan ..............)

Realitijd

Vanochtend reed ik over de Ketelbrug richting huis. Een aantal mensen gesproken over de situatie waar we nu in zitten. Langzaam dringt bij mij het besef binnen, dat we naast de kanker een nog veel grotere vijand erbij hebben, tijd.

We willen graag positief denken, maar mij lukt dat nu ff niet. Eigenlijk is het te gek voor woorden, Meriam doet gewoon haar dagelijkse dingen, toch heeft ze kanker. Waar moet je heen met je gedachten, waar moet je over denken, met wie? We krijgen steeds meer vragen, met de verkeerde antwoorden.

Wie brengt ons nou eens goed nieuws? Wanneer worden we wakker uit deze nachtmerrie. Het is net alsof ik naar een heel slechte film zit te kijken, met ons gezin in de hoofdrol.

Gisteren hebben we een 'gewone' zondag gehad, niet dubben en piekeren maar genoten van de leuke dingen. Lekker niksen, gourmetten en een stukje wandelen. Eigenlijk zou iedere dag wel zo mogen zijn. Vandaag is toch een andere dag, allerlei dingen spoken door mijn hoofd. Angst. Bang. Wantrouwen. Onzeker. Het is wel moeilijk aan het zijn. Misschien morgen wat wijzer na ons bezoek aan het ziekenhuis.

Bizar dat precies een maand geleden (21 mei) Meriam het knobbeltje voelde, wie weet wat we over een maand weten?

De eerste dag

Na een onrustige nacht met veel piekeren en wat tranen hebben we eigenlijk wel een soort 'gewone' zaterdag beleefd. We realiseren ons heel goed dat er eigenlijk nooit meer een gewone dag zal zijn, er is een onzekere factor die genadeloos kan toeslaan. We moeten genieten van de mooie dingen die we mee mogen maken. En durven nog niet te ver vooruit te kijken.
Het zinloze wachten zal de komende tijd blijven. Onzekerheden moeten we mee omgaan. Zekerheden zijn beperkt.
De dreun dreunt ook na bij Axel. Hij is 'kankermoe', helemaal klaar met al dat gepraat over kanker en hoe hij zich voelt. Hij wil gewoon, gewoon. Maar wat is gewoon? Vanochtend samen met Axel muziek geluisterd (Normaal, ACDC, Mando Dio, Alvin and the Chipmunks), hij wilde mij opvrolijken. Lief hé?
Vanmiddag vierde Klaas zijn verjaardag, daar is hij lekker heen geweest, eerst voetbal kijken (NED-JAP 1-0). Dan bowlen en patat eten in Lelystad. Lekker gewoon zal ik maar zeggen.
Ilse niet, Ilse dwarrelt gewoon verder, maar ja ze is 7 jaar. Moet genieten van haar leven, daar zullen we ook alles aan doen.  Ilse had vandaag een majorette-wedstrijd in Barneveld, daar hebben ze natuurlijk daar waar mogelijk ook voetbal gekeken, in oranje uitdossing. Ongeveer 76 punten (vorig 73 punten) dus wel beter dit jaar, toch laatste geworden. Ach daar zit Ilse niet mee, het was toch leuk!
Zelf heb ik de dag vol zelfmedelijden gevuld. Ff geen zin om mooi weer te spelen, balen van de dingen waarmee we nu op worden gezadeld. Balen,balen, balen. Batterijen opladen om volgende week de draad weer te vinden en op te pakken.
Meriam is eigenlijk het sterkst van ons, tenminste zo beleven we het. Heel vreemd vind ik dat, we hebben er ook niet echt een verklaring voor. We denken dat het heeft te maken met het feit, wat er ook gaat gebeuren, de 'normale' gang van zaken zal op enig moment op mijn schouders terecht komen, terwijl Meriam ziek is.

Vreemde wereld. Eigenlijk is naast ons leven alles erg relatief aan het zijn. Wat kan er belangrijker zijn in een mensenleven dan een mensenleven?

De dreun

Nu, na een paar uur huilen en lachen begint heel langzaam tot me door te dringen wat er aan de hand is. Bij iedere stap die we zetten, elke avond als we gaan slapen, elke ochtend als we wakker worden, hebben we een extra dimensie in ons leven. De aandoening die kanker heet. Vanaf nu alles tegen kanker. Er zijn zoveel vragen, en zo weinig antwoorden. Eigenlijk ben ik zonder woorden.

Iedereen bedankt voor de reacties, op welke manier dan ook. Er is lichamelijk gezien niet veel anders al gisteren, maar tussen de oren hebben we de dreun gekregen. Iedere reactie lezen we, en kijken er ook stiekem een beetje naar uit. Doet ons gewoon goed.

Axel vindt het moeilijk, snapt heel goed dat het heel fout zit. Maar hoe moet je je dan gedragen als 11-jarige knul? Staat niet in een boekje geschreven, ook niet iets wat papa en mama hem kunnen leren......

Ilse reageert zoals ze is. Meehuilen als wij huilen, maar na een paar minuten is ze er klaar mee, en doet net zolang gek totdat we moeten (glim)lachen. Eigenlijk wel heel lekker, want het leven van Axel en Ilse zal, naast onze afspraken in het ziekenhuis, bepalen wat we doen.

Zijn er ook nog leuke dingen gebeurd.... ff nadenken..... natuurlijk. Ilse is op kamp geweest, dat vond ze helemaal te gek. Vol verhalen, over de dingen die ze allemaal hebben gedaan. Helaas sneeuwt haar verhaal onder bij de rest. Niet eerlijk. Maar dat is kanker ook niet.

Ben er voor nu klaar mee, deze dag mag mij gestolen worden. Toch gaan we verder, niemand weet hoe lang. Moeten we denken in weken, maanden, jaren, tientallen jaren? De komende maanden zullen we ons hier heel langzaam een beeld van kunnen gaan vormen. Voor nu telt de dag van morgen, en de leuke dingen die we gaan doen.

Dit is met ingang van vandaag ons leven.

Hoeveel kun je incasseren?

Vanochtend stond ik met een vader te praten, hij zij dat het niet gaat om hoe hard je kunt slaan, maar hoeveel je kunt incasseren.

We hebben het meest slechte nieuws gehad wat we konden krijgen, er zitten uitzaaiingen in de botten, of te wel botkanker doet ook mee. Tja, dan weet je het ff niet meer..... Wat nu? Hoelang? Hoeveel? Wie? Waar? Wanneer?
Er wordt eerst gestart met een hormoonbehandeling om verdere uitzaaiiingen te voorkomen, en de huidige tumoren in de borst en oksel kleiner te krijgen. Gaat zeker 3 maand duren (maar 6 maand of langer kan ook, afhankelijk van de werking van de hormonen) Volgende week dinsdag hebben we overleg met een oncoloog om de botkanker verder te behandelen. Genezing is onmogelijk, beheersing is het doel, hoelang? Wie het weet mag het zeggen.

Weer zo een ontzettend moeilijk moment met Axel en Ilse, gelukkig zijn we nu bij opa en oma, dus ruimte om ff wat te huilen enzo.

Later meer...... want Ilse is op kamp geweest, dat was WEL leuk.

Dit willen we niet!

Na een half uur extra wachten, slecht nieuws. Er zitten uitzaaiingen in de botten in de rug. Later meer.....

Wachten

Vandaag een minder leuke dag gehad. Axel vanochtend in de tranen bij Sanne. Jochie is het helemaal zat. Slik. Iedereen wil hem graag helpen en praten over de situatie, alleen er is niemand 'ziek'. Hij heeft het ff helemaal gehad, het is voor ons niet eenvoudig om hem meer te vertellen dan we zelf weten.

Het IS allemaal vreselijk onzeker. Het wordt tijd voor duidelijkheid, die hoop ik vrijdag dan ook echt wel te krijgen.

Ilse gaat morgen op kamp, was vanavond bij het eten zenuwachtig, leuk is dat. Ze ontkent dat er wat is, maar aan haar gedrag merk je dat het toch wel spannend is. Morgenavond ben ik 1 van de nachtwachten, wel lekker om toch bij Ilse in de buurt te zijn. Zij zal het niet nodig hebben denk ik, maar toch een fijn idee.

Het moet snel vrijdagmiddag worden, en dan definitief weten wat er gaat gebeuren, het onwetend wachten op iets sloopt ons stiekem. Maandag was het wel even goed, maar nu wordt het tijd voor het maken van toekomstplannen, ongeacht de uitkomst, we moeten wat zekerheden in kunnen bouwen. Voor Axel en Ilse belangrijk, maar ook voor ons zelf.
Een mens wacht gemiddeld 30% van zijn leven.

Dank je wel! (2)

Er zijn er vandaag weer een aantal nieuwe bezoekers bijgekomen. We hopen dat jullie allemaal de inhoud van onze weblog begrijpen. Het doet ons goed om te weten dat er zoveel mensen meeleven, de situatie blijft spannend voor ons alhoewel we op dit moment wel wat minder spanning voelen. Zal tegen vrijdag wel weer toenemen.
De arts die de resultaten beoordeeld, is minder positief dan wij, wellicht is zijn streven algehele genezing en zitten wij nog in het traject van mogelijke uitzaaiingen. Maakt niets uit, zolang de arts niet tevreden is, zal hij er alles aan doen om resultaten te krijgen waar hij wel tevreden over is/kan zijn.
Op dit moment genieten wij even van een soort rust, morgen de MRI-scan en misschien later deze week nog een bioptie van wat weefsel van de rib/ruggenwervel. Vrijdag zien we weer verder zoals eerder al geschreven.

Kennis is macht, geldt ook voor ons leven!

Update

Pfffff, een beetje goed nieuws. Er zitten wel verdachte actieve locaties in de onderste ruggenwervels en een rib, verder geen uitzaaiingen in lever of longen. Deze actieve locaties in de rug kunnen ook duiden op een slijtage plek of zoe iets, dus geen directe relatie tot kanker.
Actie is nu een rontgenfoto (daar zitten we nu te w88), een spoed-MRI, die afspraak moet nog komen (update: dinsdagmiddag 15 juni). Arts was zelf niet positief, wij wel een beetje.
Er wordt ook gestart met behandelen, een injectie tegen de maandelijkse cyclus (Zoladex) en hormonen (Nolvadex) om verdere verspreiding te voorkomen. Doel is dat we vrijdagmiddag alles weten en wordt hopelijk de concrete behandeling bepaald. Het blijft spannend......

Spannend (2)

Na een heerlijke zaterdag, zitten we nu op de bank voetbal te kijken. Stiekem dwalen mijn gedachten steeds naar maandag af. Wat krijgen we te horen? Hoe gaan we reageren? Hoe moet het verder? Niemand die het ons kan zeggen.

We krijgen nog iedere dag kaarten, krabbels en e-mail van verschillende kanten. Toch wel iedere dag weer prettig om te weten dat we onze sores kunnen delen met zovelen.

Axel, Meriam mijn moeder en haar zus Baukje met schoondochter Tanja en mijn zus Anita met haar dochters Nienke en Iris hebben vandaag de Billie Turftocht gelopen. 15 km door berg en dal in de buurt van 7Huizen (Groningen) met het lekkere weer hebben ze het met elkaar getroffen. Andre, Ilse en ik hebben onze stoere wandelaars binnen gehaald, met een roos en een groot Beesie voor de kids.
Zelf heb ik met zwager Andre een geul gegraven voor gasbuis, waterleiding en een loze leiding van de woning naar het nieuwe hok. Ook prima gelukt! Ilse heeft de lange ochtend doorgebracht met ome Epko, Christiaan, Soraya, Kylian en Jenske, lekker gespeeld en andere leuke dingen gedaan.

Je merkt bij het afscheid nemen dat het voor iedereen maandag een spannende dag wordt. Zelf proberen we er eigenlijk niet aan te denken, omdat we echt niet weten wat we moeten denken. Het is niet eenvoudig, ook niet naar Axel en Ilse toe. Moet je ze nu al vertellen wat we te horen krijgen, of moeten we dat niet doen? Raar. Was het leven altijd maar relaxed!

Na het weekend orkaankracht bereikt.

De afspraak van volgende week vrijdag bij de behandeld arts is verschoven naar maandagmiddag aanstaande.... Kaboem!!! We willen de uitslag weten, nu het sneller kan verrast het ons toch. Het is momenteel redelijk gewoon, na maandag zal het voor altijd anders zijn.

Duim voor ons!! Het zal een spannende dag zijn.

Zodra we nieuws hebben maandag dan zal ik dat direct bloggen, als ik daar redelijker wijs tot in staat ben. We kunnen ons niet voorbereiden op dit gesprek, het komt zoals het komt.

Dit MOET een MOOI weekend worden, we weten niet hoe ons volgend weekend zal zijn. Is dit nu het leven?

Het oog van de orkaan.

Het is net alsof er niets aan de hand is. Allemaal onwerkelijk. Wat gaat er gebeuren? Mannnnnnnnn wat vreemd allemaal. We gaan als gezin gewoon onze gang, in de wetenschap dat het binnenkort echt anders zal zijn. Morgen gaan Meriam, Axel, oma en een heleboel anderen de Billie turftocht wandelen. Ja, dat doen we gewoon, want het lijkt alsof er niets aan de hand is.

Aangezien het dit weekend Outdoor Gelderland is, sturen Axel en ik zondagochtend die kant op. Eens kijken of we nog in een vet coole auto kunnen rijden. Ik denk iets van zoiets of zoiets of misschien wel deze, en als het moet kan deze ook nog wel.

Zoals jullie kunnen zien, we doen gewoon, ook al weten we beter.  Wat ik er van weet is het in het oog van een orkaan ook onheilspellend rustig, je weet dat er iets veschrikkelijks gaat gebeuren, alleen niet wanneer. Zo voel ik me momenteel. Zo 'gewoon' is ons leven nu.

Elke dag een lach.

Soms worden de leuke dingen te leuk. Ik zal verder geen namen noemen, maar iemand chauffeurt momenteel bij een zeker paardenevenement in het midden van ons land. Deze persoon, samen met een collega-chauffeur zitten samen in een vette auto (Audi Q7 Sport), in deze auto zit nog een CD. Zij deze CD geluisterd (raampjes los, en dak open), en vonden het een uitstekend nummer voor de Lach van de dag. Dus word ik gebeld, of ik de lach al had gehad, anders hadden zij er wel 1-tje voor mij. Dus, CD-tje aan, mobieltje in de hand en ik luisteren. Eerst niet te verstaan, blijkt het Bonnie StClaire te zijn  met 'Bonnie kom je buiten spelen'. Dat was lachen. Altijd leuk zulke flauwe momenten.
Nu ter zake, omdat Meriam niet ziek is, is het toch wel heel onwerkelijk aan het worden wat er loos is. Kunnen we gewoon niet een paar keer met de ogen knipperen zodat alles voorbij is. Nog steeds merk ik aan mensen die ik ons verhaal vertel dat het heel wat teweeg brengt. Wat gaat er dan gebeuren als de uitslag volgende week bekend is? Ik heb echt geen idee. Het leven is soms 1 groot vraagteken.

Spannend

Vanochtend heeft Meriam de PET/CT scan gehad. De behandeling is haar meegevallen. Nu wordt het zinloos wachten tot 18 juni. Mogelijkheden om eerder de uitslag te krijgen zijn heel klein. We gaan het wel proberen maar lijkt kansloos.

Afgelopen dagen lijkt het of we eerste schok te boven zijn. Door er heel veel over te praten en huilen is de grootste spanning aan het afnemen. Ik merk per dag dat er toch heel veel spanning blijft, terwijl we de gevonden draad toch weer oppakken. Soms wel moeilijker dan ik ooit had kunnen bedenken.
Gelukkig gaan Axel en Ilse 'gewoon' naar school, die regelmaat vonden wij vanaf dag 1 heel belangrijk. Zelf lopen we nog wel eens te zoeken naar iets. Er spoken zoveel gedachten en vragen door je hoofd, alleen daarvan word je af en toe doodmoe. Dan ben ik het zat, klaar, weg ermee. Helaas gaat dat niet. Kanker hoort erbij, net zoals ademhalen.....

De komende 10 dagen zullen spannend zijn, je weet nu dat er mensen zijn die meer weten dan wij. Geduld is een schone zaak, maar nu ff niet. Eigenlijk durf ik nog niet na te denken over de uitslag, net of je niet na kunt denken over de dingen die gaan komen. Het is wel fantastisch zoveel mensen als er nu al met ons meeleven, soms onverwacht, soms heel persoonlijk, helpt ons echt.

Meest bijzondere vind ik op dit moment dat er 'een kaarsje' voor Meriam wordt aangestoken. Een klasgenootje van Axel heeft het niet al te eenvoudig met de feiten. Afgelopen weekend was ik in de gelegenheid om met de ouders het hier over te hebben. Tijdens vakanties gaan ze meestal naar een lokaal kapelletje om voor dierbaren een kaars aan te steken. De moeder wist me te vertellen dat Axels klasgenoot zeker een kaars voor Meriam aan gaat steken. Dat is toch heel bijzonder, zo mooi en oprecht!

Eigenlijk heb ik nu niet zoveel meer te vertellen, tranen vloeien minder, spanning wordt meer. De tijd zal het ons leren. Zo spannend kan het leven zijn.

Tussendoor (via telefoon)

Vandaag hebben we genoten van het mooie weer. Bij Mark en Diana geweest, blijft toch wel pittig om hen voor de eerste keer te zien met de wetenschappen van nu. Wel lekker om het verhaal nog eens te kunnen vertellen, schept nog steeds rust. Het lachmoment moet nog komen, maar de dag was heerlijk. Zo zonnig zou het leven altijd moeten zijn.

Een beetje wijzer.

Vanmiddag, 75 minuten later dan de afspraak, overleg gehad met de behandeld arts. In eerste instantie vroeg hij ons hoe het nu was, volgens mij om onze gemoedstoestand te peilen. Het is een heel heftige week geweest, maar we hebben wel het idee dat we de goede dingen hebben gedaan, door heel direct ons verhaal openbaar te maken.
Tijdens het gesprek hebben we aangegeven dat de afspraak voor de MRI-scan nog steeds niet bekend was, nu blijkt dat de PET/CT-scan eigenlijk alles bepalend is, en de MRI een soort indicatie foto is van het lichaam op het moment van aanvang van behandelen, mag ook nog gemaakt worden na de eerste chemo's, maar zover zijn we (helaas) nog niet.
Hij wil dat we nog vanmiddag een afspraak maken voor volgende week vrijdag om de resultaten van PET/CT te bespreken, zijn assistent maakte ons minder blij omdat het minstens 7 dagen duurt voordat deze resultaten binnen zijn. Goed, afspraak staat nu voor vrijdag 18 juni (dus over 2 weken pas).
De bioptie heeft uitgewezen dat de tumor hormoongevoelig is, afhankelijk of er uitzaaiingen zijn wordt er een hormoonkuur gestart om de tumor tot rust te brengen, dit is het meest ongunstige traject omdat de kans op genezing zeer klein is. In het andere geval wordt er snel begonnen met een chemo-kuur, waarna het hele traject wordt gestart na de chemo een operatie en bestralen, dit is ook een heel zwaar traject maar dan zien ze kans op genezing.
Tot zover de klinische info.

Het zijn de kleine dingen die ons heel goed doen. Axel en Ilse hebben in hun klassen een werkstuk gemaakt met een wens van alle leerlingen. Slik........ Heel mooi, vooral ook omdat je deze erbij kunt pakken als het ff minder gaat. Gisteren hadden Meriam en ik allebei het idee of het allemaal niet een beetje overtrokken was. De mega-impact van maandag, en de zware dagen er na, zorgden ervoor dat wij gisteren het idee hadden dat de hele wereld met ons probleem rondliep, behalve wijzelf. Aan de ene kant een heel goed teken, komt er toch een soort rust naar boven, aan de andere kant ook eng omdat je je realiseert dat Meriam niet ziek is, maar wel kanker heeft.
Sinds deze week is kanker geen ziekte, maar kanker is kanker. Een ziekte kun je genezen, kanker misschien niet.
Nu, na een paar dagen, komt het besef dat we maandag een tik hebben gehad, maar binnenkort nog een dreun krijgen, misschien zijn we ons ook wel aan het opladen voor dat moment. Er staat ons zoveel te wachten, geen idee waar je je druk over moeten maken..... Wie het weet mag het zeggen!
De lachmomenten is een super uitvinding, iedere dag noemen we het een keer, en doen er iets mee. Zo prachtig is het leven nu.

Dank je wel!

Wij willen graag iedereen bedanken die ons momenteel een hart onder de riem steekt, op welke manier dan ook! De impact op ons gezin is echt enorm, daar waar je denkt 'de draad weer op te pakken' moet je eerst de draad maar eens zien te vinden.
Vandaag ben ik aan het werk geweest, het is best te doen, tot dat je mensen spreekt en het verhaal verteld. Valt echt niet mee. Straks ga ik een uurtje spinnen, eens kijken of we wat stress weg kunnen peddelen. Mijn lijf zit vol spanning.

We laten het misschien niet altijd merken, maar elke hand op de schouder, bemoedigende glimlach, kaart of e-mail doet ons oprecht goed.

Vandaag de gegevens van de PET-scan binnen gehad, een bevestiging dat het allemaal echt waar is. Spanning bouwt zich verder op naar het moment waarop we de resultaten krijgen van de PET-scan, MRI-scan en longfoto's, dat is een moment waar ik nu al tegenop zie. Stel je voor dat........

Tijdens het eten moesten we allemaal een keer lachen van Ilse. Zo mooi is het leven.

De uitslag, of eigenlijk inslag.

Zo begon het, en geen sprookje dit keer:

Vrijdag 21 mei roept Meriam me naar de douche, ik moet even aan haar borst voelen, want er zit daar wat. Ik voel ook dat er iets zit, en wil dat ze onmiddelijk een afspraak maakt met de huisarts. Daar kan ze gelukkig direct terecht. Ook de huisarts constateert een knobbeltje, en schrijft de verwijsbrief voor verder onderzoek op de Mamma-poli. Dat was schrikken. Maar we zijn positief. Bij het voelen aan de knobbel heeft Meriam pijn, dit is een goed teken………. De waarheid is anders.

Tja, ik heb de kinderen van school gehaald, waarom kom jij ons op halen pap? Meriam was naar de dokter terwijl de school uit kwam, dus ging ik de kids opvangen.

’s Middags ben ik naar een zakelijke afspraak geweest, toen ik terug kwam hebben we Axel en Ilse bij ons genomen en verteld wat er aan de hand was. Dit sloeg in als een bom. Axel verdrietig, boos en bang. Ilse zoals Ilse is, huilen en verder weinig uiterlijke emotie. We gaan de komende week positief tegemoet. Veel meer kunnen we niet.

In week 21 leven we in een positieve waan, en durven er eigenlijk niet zoveel over te zeggen.

Maandag 31mei. Dag van de waarheid. We gaan naar de Mamma-poli.

De intake was gelijk al heftig, dingen worden allemaal bij de naam en toenaam genoemd. De arts kon vrij eenvoudig laten zien dat de knobbel er zat. Daarna naar de röntgenafdeling voor de foto’s, en een echo. Daar beginnen voor ons de eerste tekenen te ontstaan dat het niet goed is. De arts die de echo’s maakt blijft bezig met meten en foto’s maken. Shit! Wat is dit??? Iets wat we niet willen (weten).

Daarna volgt nog een punctie en is het 12:15 uur. Door gastvrouwen van het ziekenhuis zijn we de hele ochtend prima begeleid en verzorgt. In de lounge krijgen we een lunch, omdat we moeten wachten op de artsen die om 12:30 uur altijd overleg hebben. Na de lunch ‘mogen’ (moeten) we als eerste naar de arts die ons het nieuws mag vertellen.

Hij begint gelijk met het feit dat hij erg slecht nieuws heeft, of we dat even tot ons willen door laten dringen. Gelijktijdig zorgt hij er ook voor dat het ‘ons’ gezamenlijke probleem is, en dat ‘we’ verder gaan. Dat geeft een goed gevoel, we staan niet alleen, er zijn mensen met kennis van zaken die ons willen helpen. Maar ja, de grond is onder onze voeten vandaan geslagen, we zweven ergens maar wel met een noodgang naar beneden. De arts praat rustig verder over de te volgen stappen en laat ook de foto’s zien aan de hand waarvan hij heeft geconstateerd dat de diagnose positief is. Nooit geweten dat iets positiefs zoveel negatieve energie kan veroorzaken. Verder wil hij ook nog een aantal hapjes weefsel nemen om de samenhang van celstructuren verder de te kunnen beoordelen. De volgende stappen zijn een PET-scan, een MRI-scan en longfoto’s. Door mogelijke actieve gebieden in de borst, en minstens 4 verdachte lymfe-klieren in de oksel, en het voorkomen van kanker in de familie vallen we in de prijzen. Er zijn wedstrijden waar ik niet eens aan mee wil doen.

Na de plichtplegingen met de arts gaan we met een Mamma-care zuster om tafel om de eerste schok te verwerken. Omdat het om borstkanker gaat, wordt er afhankelijk van de resultaten van de PET en MRI, eerst een chemokuur gestart en eindigen we met een operatie van de borst / lymfeklieren. Als we eenmaal zover mogen zijn, dan zien we de zon weer schijnen. Nu is het zeer zwaar bewolkt.

Goed, de artsen en verpleegkundigen zijn klaar met ons, we mogen naar huis….. Willen we wel naar huis? Realiteit, angst, boos, bang, kwaad, verdrietig, een carrousel van emoties neemt beslag van ons. Door het ziekenhuis heen lopen we naar de parkeerplaats. Verdooft, verslagen. Bij de auto aangekomen start ik deze en gaan we rijden. Per ongeluk raak ik de knop op het stuur aan waarmee de radio van zender verspringt. Ineens horen we, alsof het zo moet zijn, Kane met No Surrender. Ooit op TV geweest in duet met Carise van Houten, wat ik erg mooi vond. Tja, radio op 10, kop bij het verkeer, janken en rijden……………… Ik wil niet naar huis, maar moet wel. Wat gaat er gebeuren, wanneer, hoe lang, hoeveel, wie, er zijn zoveel vragen zonder antwoord. Belachelijk.

Thuis aangekomen gaan we eerst samen een potje zitten janken. Wat kun je anders, wat is er anders? Geen mens die het weet. De wereld verplicht ons om een aantal zaken te gaan doen, die echt niet leuk zijn. Ga je moeder maar eens bellen en vertellen dat het K*T is. Huilen. Gelukkig komen ze gelijk, moeilijke momenten, maar de waarheid is de waarheid. Meriam heeft haar moeder gebeld, die reageert ook geschrokken en verdrietig. De klok tikt verder en iemand zal de kinderen van school moeten halen. Poeh, dat is wat, hoe doe je dat? Met de school gebeld en afgesproken dat de kinderen in de kamer van de directrice komen, waar ik ze dan het een en ander ga vertellen….. Verschrikkelijk moment, maar achteraf wel goed dat het zo is gegaan.
Op fiets terug naar huis is de weg lang, vooral voor Axel. Hij wil naar mama toe, maar eigenlijk ook niet. Thuisgekomen huilen, janken, tranen met tuiten, maar we moeten verder. Moeten, ja, keuzes zijn er niet. Opa en oma gaan naar huis, daar zitten we dan met ons 4-en. Mijn zus bellen, shit neemt niet op. Belt natuurlijk terug op een moment dat het mij niet uitkomt. Samen nog maar weer een potje huilen, emoties bepalen ons gedrag, realiteit is ver te zoeken.
Telefoon gaat, mijn zus. F*ck, moet weer huilen. Voor haar meer als voldoende om te concluderen wat er loos is. Het verhaal uit de doeken en gedaan, alle hulp wordt aangeboden, dank je wel lieve zus :) He?! een lach. Dat hebben we met ons 4-en ook afgesproken: Elke dag moeten we een keer lachen. Afgezien van de dingen die komen gaan, wil ik vooral positieve zaken benoemen en van genieten. Tijd om te eten. Vervelend moment. Ik heb gezegd dat we pannenkoeken gingen eten als we met goed nieuws uit het ziekenhuis zouden komen. Geen goed nieuws, toch pannenkoeken gebakken. Ik weet zeker dat pannenkoeken eten met ingang van gisteren voor ons altijd iets speciaals zal zijn. Positief of negatief, ik weet het nog niet, maar wel iets bijzonders.

Dan volgen de momenten waarop je vrienden gaat bellen om te vertellen wat er aan de hand is. Bleeeeh, helemaal geen zin in. Het is ons probleem en we lossen dat zelf wel op *NOT*. Aangezien ik erg direct ben, komt het bij verschillende personen rauw op het bord. (We hadden ook niet aan iedereen verteld wat er aan de hand was, omdat bij een betere uitslag we dan ook niet zoveel onrust hadden veroorzaakt). Dat is de manier waarop ik het doe, reactie die je dan krijgt is waarschijnlijk ook de meest eerlijke. Valt niet mee, achter wel een goed gevoel om onze ellende (die voorlopig alleen maar groter zal worden) gelijk te delen. Zeker weten dat ze dan niet via het roddelcircuit foute info krijgen.

Ondertussen is Ilse gewoon naar de training van de majorettes geweest, Ilse wil gewoon doorgaan met de dingen die ze doet (een echte binnenvetter, moeten we dus goed in de gaten gaan houden!) Axel zoekt naar veiligheid, en heeft heel veel vragen, maar voorlopig nog zonder antwoorden.

De avond met z’n 2-en zitten, TV kijken en naar bed. Tijd liggen huilen, we kunnen niet meer omdat er voorlopig niet meer is. Tijdje geslapen en om 4:00 uur al weer wakker. De zon schijnt, de vogels fluiten, en ik lig te piekeren. Wat gaat er gebeuren???

Axel en Ilse worden op de gewone tijd wakker, we proberen het ritme van de dag op te pakken. Eigenlijk tegen beter weten in, omdat vanaf vandaag elke dag spannend zal zijn. Wie is sterk om diegene die het ff heeft gehad op te beuren. Heleboel van dat soort momenten zullen volgen.

Axel had aangegeven of ik mee wilde gaan de klas in. Dussss, tuurlijk doe ik dat. Maarrrr. Gelukkig heeft Axel een topjuf die gelijk ruimte maakt om over die k*tkanker te praten. De directrice komt er ook bij, en samen gaan we de klas vertellen wat er loos is. Onze lieve Axel kan alleen maar zeggen: Mijn moeder heeft borstkanker. Daarna vervalt hij in tranen, ik ook. Juf Marian pakt het verhaal verder op en legt uit wat er allemaal kan gebeuren, en dat het echt niet leuk is, voor niemand. Daarna wil ik graag dat Axel zijn klasgenoten weten dat ze ons altijd iets mogen vragen als ze meer willen weten. Er komen een paar vragen, maar eigenlijk zit de klas er verslagen bij. Axel wil mee naar huis, en dat mag (gelukkig). Thuisgekomen gaat hij een presentatie over kanker maken. Ongelooflijk wat goed, gelijk een uitlaatklep zoeken, ben ik erg blij mee.

Tja, dan die orde van de dag, ik heb een afspraak staan in Lelystad, die heb ik afgebeld, klant heeft alle begrip en snapt ook dat prioriteiten nu heel anders gesteld worden. Toevallig belt een andere klant, die ook gelijk maar het verhaal verteld, dan weten ze hoe het zit. Helemaal top dat klanten zo begripvol reageren. Vooral ook omdat we eigenlijk wel weten dat het traject nog maanden gaat duren, en er af en toe bestwel zaken niet helemaal goed zullen gaan.

Toch komen er dan telefoontjes die weer de nodige aandacht vragen. Nu wel lekker, alleen is ons verhaal nog maar zo kort. Meriam heeft kanker, meer weten we nu niet. Ik loop wel makkelijk voorbij aan de emoties, die we ook kwijt moeten, en dat we ook positieve energie nodig hebben. Daarvoor zijn de belletjes nu al goud waard. Meriam haar zus komt op visite, niet makkelijk, wel belangrijk. We moeten door met z’n allen, het zal de komende weken/maanden heel pittig worden.

Diverse moeders op het schoolplein weten van onze situatie, dit zorgt ervoor dat er een soort van extra speelruimte komt. Wind uit de zeilen, iets in die geest. Axel heeft aangegeven dat hij vanmiddag wel naar school wil, prima! We moeten proberen de regelmaat van de dag weer op te pakken omdat we eigenlijk niets anders kunnen op dit moment.

Onze lach van de dag hebben we gehad: Tijdens het eten hebben we de laatste pannenkoeken van gisteravond opgegeten. Als je een mannetjespannenkoek en een vrouwtjespannenkoek sex hebben, dan krijg je poffertjes. Axel riep gelijk: WE HEBBEN  GELACHEN. Zo simpel is het leven.

Ik beloof jullie niet iedere dag iets te posten, probeer het wel regelmatig te doen. Komende periode is er 1-tje van onderzoek naar onderzoek, zonder direct resultaten te krijgen. Eerste belangrijke moment is vrijdagmiddag 4 juni, de uitslag van het weefsel-onderzoek.