Tentakeltjes van de draak.

Vanmiddag weer eens een rondje ziekenhuis gemaakt. Afgelopen dagen hebben we, in zeer besloten kring, gevierd dat Meriam en ik 25 jaar verkering hebben. We hadden het iets anders in gedachten, maar hebben met ouders & kids lekker ge-BBQ-ed. Niet teveel heisa, toch een speciaal momentje.
De afgelopen dagen gaat het wel aardig met Meriam, het lijkt erop dat ze na de laatste chemo van vorige week donderdag lekker kan herstellen. Pijn is goed onder controle met de medicijnen, dat is nu het belangrijkste.

Maar nu terug naar het ziekenhuis. Eerst moest er bloed worden geprikt, wat toch wel erg lastig was omdat gisteren ook al was geprikt. Meriam krijgt thuis, 1 maal per maand, een Zometa-infuus (botversterkendmiddel) Hiervoor had ze eerst pillen, die zijn stopgezet omdat Meriam al zoveel tabletten moet slikken. Zometa schijnt ook iets sterker te zijn dan Ostac (tabletvorm van botversterker) Het aanprikken lukte pas bij de 4e keer, de verpleegkundige was bijna opgestapt om een nieuwe afspraak te maken, als het bij de 3e keer niet lukt dan stoppen ze er doorgaans mee. Meriam is moeilijk te prikken, heeft een oedeemarm en wordt redelijk lek gestoken de komende maanden.
De oncoloog stelde daarom voor om een port-a-cath te gaan plaatsen. Dit is een klein kastje die rechtstreeks aan een grotere ader wordt gekoppeld. Doorgaans wordt de port-a-cath nabij het sleutelbeen geplaatst. De beslissing is aan Meriam, zij moet het wel willen. Aangezien de chemocyclus nog een keer of zeven moet worden herhaald, het Zometa-infuus iedere maand moet worden geregeld en wellicht nog andere zaken in de toekomst, is de beslissing vrij snel genomen. Doen.
In overleg met de radiotherapeut is besloten om door te gaan met de chemokuur. Verder hebben we met de onco nog wat dingen doorgenomen om beeld te krijgen van waar we staan. Het komt er op neer dat Meriam vooral beslist wat er wordt gedaan, dus naast de chemo ook welke vorm van pijnbestrijding er wordt gedaan. Op dit moment is de pijnscore redelijk laag, wat gewoon gunstig is voor Meriam.
Er is wel bloed afgenomen, maar de CA15.3 waarde is niet bepaald. Na de eerste cyclus kan deze hele rare waarden weergeven, daarom daarvan geen uitslag. De HB-waarde is wel laag (6) die moeten we in de gaten houden, mocht deze door de chemo verder dalen dan wordt er gedacht over bloedtransfusie.
Redelijk tevreden over het gesprek zijn we doorgegaan naar de radiotherapeut. Eerst (weer) de afgelopen periode doorgenomen, daarna concreet wat de bedoeling is.
Pijnbestrijden door 1-malig een hoge lading te richten op de pijnplek(ken) kan werken. Werkt doorgaans. Werkt meestal. Is een optie. Wat er gebeurd bij zo'n lokale bestraling is, met name het omliggend weefsel, zodanig prikkelen dat die zich gaan verzetten tegen de 'indringer' Hierdoor wordt de metastase ingekapseld en kan de pijn afnemen. Aangezien de pijnscore nu laag is, is ook het advies van de radiotherapeut om niet te snel te handelen. Dadelijk hebben we van alles gedaan om de pijn te bestrijden, maar weten we niet wat nu daadwerkelijk heeft geholpen. Meriam heeft de keuze gemaakt om voorlopig geen bestraling te gaan doen, er is een telefonisch overleg tussen de arts en Meriam in de 2e week van de chemo. Als de pijnscore dan nog steeds laag is, voorlopig nog geen bestraling, is de pijn vervelend dan kan de bestraling op zeer korte termijn worden gepland.
Grote beeld is wel om op enig moment het gebruik van morfine-achtige medicijnen af te bouwen. Dus het zou ook zo maar kunnen dat er pas bestraald gaat worden als we alle cycli van deze chemokuur hebben doorlopen.

Zo, dat was een heel verhaal. Wij zijn redelijk gerust op dit moment, het leven van dag tot dag eist van ons ook niet veel meer. Ik krijg wel de indruk dat Meriam wat meer regie krijgt over het behandelplan. Pijn is een moeilijk verschijnsel, waarbij voor Meriam geldt dat 'kwaliteit van leven' voorop staat.

Volgende week vrijdag hebben we een gesprek met de chirurg over het plaatsen van de port-a-cath, dat vervolgens de week daarop waarschijnlijk al gerealiseerd kan gaan worden. Dus voor het volgende Zometa-infuus en bloedprikken moet dat ding goed op z'n plek zitten.

'Gedachten zijn net als wolken'

Zondag

Heel langzaam beginnen er zich nieuwe systematiekjes te ontwikkelen bij ons #huishouden2.0 Axel en Ilse helpen lekker mee en zien zelf ook steeds meer het belang in om de dingen samen te doen. Meriam kan, zittend  op het bed, ook haar bijdrage leveren. Niet geheel onbelangrijk want ze voelt zich nutteloos en afhankelijk. Zelf zet ik mijn beste beentje voor en doe wat ik kan. Afgelopen dagen bezig om wat slaapachterstand in te halen, wel belangrijk want de batterijen zijn redelijk leeg. Gisteravond een rondje wezen wandelen, Meriam in de rolstoel, Juno aan de lijn. Ff frisse neus halen.
Meriam heeft wisselend wat meer en wat minder last van haar rugpijn. Er zit geen regelmaat in, per moment kijken wat er wel en wat er niet kan. Met name 's ochtends heeft Meriam echt opstartproblemen. Waarschijnlijk door het rustig slapen raken de spieren 's nachts wat verstijfd waardoor wakker worden en opstaan niet makkelijk is. De rest van de dag scharrelt Meriam wat om, beetje in de tuin, af en toe op bed. Het is wel duidelijk dat het rond lopen aardig wat energie van haar vergt, gaat ze in bed liggen "lezen" Binnen een halve bladzijde slaapt ze.... Geeft niet, beter slapen en rust dan pijn en stress.
Axel, Ilse en Juno gaan vannacht logeren bij opa en oma. Geeft ons tijd bij te tanken en wellicht tot een goed gesprek.Er zijn zoveel zaken de afgelopen periode waar we het nog eens over moeten hebben. Zijn we nog niet aan toe gekomen, wel belangrijk want we moeten samen blijven knokken.

'Hoop is een lichtje in je hart, die je vandaag moed geeft en morgen kracht....'

Update

Gewoon, omdat ik denk dat ik ff moet vertellen hoe het hier gaat. Meriam is nu een paar dagen thuis, wat een enorme verandering met zich mee heeft gebracht. Bed in de woonkamer, plaats en ruimte voor een rollator. Vaker 'vreemde' mensen over de vloer. Meeste reguliere huishoudelijke taken komen op Axel, Ilse en mij neer. Alles is aan het veranderen.
Met Meriam gaat het redelijk. Dankzij de rollator kan ze zich redelijk door het huis en de tuin verplaatsen. Voor de rest is ze toch wel sterk afhankelijk van ons en anderen. Heel vervelend, maar het is zo. Lichamelijk kan ze de pijn goed controleren, het ene moment is beter dan het andere maar door de bocht genomen kan ze er mee omgaan. Gisteren ben ik aan het werk gegaan, wat bij Meriam toch wel de nodige stress met zich mee bracht. Ineens lig je dan toch wel 'alleen' te zijn. Toch vind ik dat we, daar waar we onze kinderen in 'de regelmaat' willen hebben, daar zelf ook zoveel mogelijk aan moeten voldoen.Op het werk krijg ik alle ruimte om mijn gang te gaan. Het is nu nog niet zo eenvoudig om te zeggen zus-en-zo gaan we het doen. Komende dagen kijken hoe we het huishouden gaan runnen. Moeten we nog wat meer ervaring mee op doen.
Juno is een echte pup, gisteren is hij onder de schutting door gekropen naar de buren...... Ik kan er om lachen, maar kan me ook voorstellen dat Meriam dit 'nu even niet' kan hebben. We dachten de tuin redelijk dicht te hebben, echter was er nog 1 gaatje onder de schutting door dat hij heeft gevonden. Gelukkig kent de buurt Juno en is alles goed gekomen.

We hebben via de diverse sociale- en non-sociale??? media allerlei berichten, kaarten, mailtjes, sms'jes, telefoontjes en bossen bloemen mogen ontvangen. Iedereen daarvoor hartelijk bedankt. Goed gevoel dat er zoveel mensen zijn die aan ons denken en willen bijdragen in het opfleuren van ons humeur.

'Ik ben echt ziek' - Emokermis

Afgelopen dagen is er veel gebeurd. Niet zozeer in het 'zijn' dan wel in het 'beleven'. Meriam is gisteren thuis gekomen, na een heftig gesprek met de artsen. Bij dit gesprek ben ik niet aanwezig geweest, de impact is er niet minder om. De pijn en het groeien van de uitzaaiingen 'horen bij de ziekte' klinkt kort door de bocht, maar was wel de essentie van het verhaal. Dit heeft bij Meriam iets geknakt. Ze realiseert zich dat dit de eerste dag is van de rest van ons leven. Een leven dat wij iets anders in gedachten hadden zo'n 2 jaar geleden.
Beperkingen in haar beweging en doen en laten zullen de grenzen zijn van ons kunnen. Hierdoor spoken er veel onbeantwoorde vragen door onze hoofden. Korte impressie van gisteravond:
- waarom?
- hoe nu verder?
- kunnen we onze kinderen geven wat ze verdienen, wat ZIJ verdienen?
- kan ik maar een deel van haar pijn overnemen
- begrip
- onbegrip
- wanhoop
- tranen
- liefde
- samen sterk
- samen heel sterk willen zijn........
- toekomst
- verleden
- boos
- heel boos
- machteloos
- heel machteloos
- waarom?

Het doet mij heel veel pijn als ik Meriam in bed zie liggen. Gisteravond rond half elf haar het bed in helpen, sta je machteloos toe te kijken....... Man, man, man....

Vanochtend het eerste wat je ziet is Meriam die in bed ligt. Gelukkig kan ze zich zelf redelijk redden, gisteravond de nodige medicijnen klaar gezet waardoor ze vannacht aardig heeft kunnen slapen. Juno kwam om 4:00 uur, die heb ik ff buiten gelaten en toen in de woonkamer bij Meriam laten liggen. Hij meldde zich om 6:00 uur met een lik over haar hand... Mooi!

Thuiszorg is net geweest, wat zijn die mensen belangrijk (zus!!!!) de rust die ze hebben in het handelen. De wil om alles goed te doen, dank je wel!

Hoe nu verder? Er moeten nog wat zaken in gang worden gezet, Meriam wil een rolstoel hebben zodat we niet helemaal tot huis zijn veroordeeld. Daar waar ze zich / we wij ons eerst wel eens schaamden voor het 'onzichtbaar' ziek zijn, wordt alles - helaas - ineens heel goed zichtbaar. Schaamte voorbij, trots op mijn meisje!

Update

Als thuis de benodigde voorzieningen zijn getroffen mag Meriam dinsdag weer naar huis. Ze heeft vanochtend de arts aan bed gehad, die wilde nog een rontgen van het borstbeen (veel pijn nog door hikken) laten maken, verder mag Meriam van alle ondersteunende apparatuur worden losgekoppeld. Ze zijn nu in het ziekenhuis bezig om te kijken wanneer het bed enzovoort voor thuis worden gebracht.
Geen gesprek met oncoloog (die is pas morgen weer aanwezig) geen gesprek met radiotherapeut. Ze willen deze gesprekken pas donderdag 31 mei voeren (reguliere afspraak ivm eindigen eerste chemo) Ik zou de oncoloog graag eerder spreken om te weten wat nu de oorzaak is van de hoge bloedwaarden en de toename van de uitzaaiingen, ga ik morgen weer mee verder.
Nu ga ik ff voor huisman spelen :-)

Klussers bedankt!

Door al het gedoe hebben we (ik) de afgelopen jaren een aantal dingen minder belangrijk gevonden. De laatste maanden waren we bezig om wat van die achterstanden weg te werken. Door de ontwikkelingen van de laatste weken zag ik al mijn plannen weer als sneeuw voor de zon verdwijnen.
Er zijn heel veel mensen die hulp aanbieden, wat we erg kunnen waarderen, echter zijn wij / ben ik ook redelijk eigenwijs en moet en zal mijn dingen zelf doen. Totdat het ons 2 weken geleden allemaal boven de pet groeide en Anita vroeg of ze wat konden doen. Nou, dat heb ik geweten, of er een witte tornado door het huis en de tuin is geweest!! Zoveel werk gedaan in een dag tijd, helemaal geweldig. Iedereen die op de 1 of andere manier heeft bijgedragen super bedankt! Geen idee hoe we onze dank kunnen uiten, het wordt allemaal oprecht gewaardeerd.
Daar waar de chaos in ons hoofd terug was te zien aan onze leefomgeving, is dat laatste een stuk opgefrist. Zal zeker een goed effect hebben op het hoofd. Deze spreuk vind ik wel passen, geeft aan wanneer ik dacht aan de diverse dingen toe te komen:

'Later is allang begonnen'

Opgelucht ademhalen

Vanmiddag in het zkh gesprek gehad met arts. De uitslag van de diverse scans is dat er geen directe bedreigingen zijn van het ruggenmerg en dat er geen verzakkingen of fracturen te zien zijn die neurologisch gevaar opleveren. Doel nu is de morfine om te zetten van intraveneus naar tabletvorm zodat Meriam weer naar huis kan! Dit is het belangrijkste.
We zijn er natuurlijk nog niet, maandag overleg met de radiotherapeut voor lokale bestraling van de pijnplekken, dinsdag overleg met de oncoloog om een totaal overzicht te krijgen. Via het zkh wordt nu geregeld er dinsdag een bed+papagaai en rollator thuis worden gebracht zodat Meriam hier enigszins uit de voeten kan.

Mijn spanningen van de afgelopen dagen en met name de afgelopen uren glijden langzaam weg. In plaats van zorgen maken, kunnen we weer denk in verzorgen. Doe ik toch liever.

Rest volgt later vandaag of komend weekend. Nu ga ik ff andere dingen doen.

Dag 3 ziekenhuis.

Alleen vanavond naar het bezoekuur geweest, rest van de dag eigenlijk niets gedaan. Ff bijtanken voor de dingen die gaan komen. Meriam was redelijk goed te spreken, begint wel wat last te krijgen van rare dromen en dubbel zien. Misselijkheid lijkt wel minder dan gisteren, ze heeft alleen het middageten ongebruikt geretourneerd. De overige maaltijden zijn goed gevallen. Dit zijn ook de belangrijkste maaltijden omdat hier achteraan gelijk de chemo moet worden geslikt. Vanmiddag is Meriam haar zus & hubbie geweest, had een tas gewassen/herstelde kleding meegenomen (TOP!)
Morgen dus nog een MRI-scan en dan later op de dag de uitslag. Vanavond me wederom gemeld bij de verpleegkundigen en aangegeven dat ik bij de uitslag wil zijn. Staat genoteerd, zij verwacht dat de internist rond het bezoekuur op de afdeling is. Wordt nu toch spannender..... Hopen dat ik morgenavond om deze tijd goed nieuws mag schrijven. Edwin komt dan een biertje drinken!!!

"You can’t stop the waves, but you can learn to surf"

Update zonder informatie

Meriam heeft de afgelopen nacht lekker geslapen. Is wel misselijk aan het zijn van de pijnstilling. Het ontbijt heeft ze samen met de chemo onverwerkt geretourneerd door haar mond. De MRI van de rug is vanochtend gedaan, wel erg pijnlijk omdat ze van bed op tafel vice versa werd getild. Later zijn er ook rontgenfoto's gemaakt van de romp.
's Middags tijdens het bezoekuur zat ze al weer rechtop in bed, een heel verschil met dinsdagmiddag. Goed gevoel, ze is op haar plek en de medicatie doet zijn werk. Sterker nog, ze mocht wel uit bed om te kijken of ze kon staan. Na het ongebruikt retour sturen van de lunch en een kop thee heeft ze dat ook daadwerkelijk geprobeerd gedaan, ze stond met rechte rug op beide benen. Beetje te enthousiast, waardoor ze snel weer ging liggen en haar toch al lege maag nog een beetje leger ging maken. Wij (Axel en ik) zijn naar huis gegaan, eerste Ilse opgehaald die was spelen bij een klasgenootje. Rap eten maken, ff half uurtje op de bank. SLAPEN want ik ben erg moe aan het zijn. Half om half op scherp omdat er toe was gezegd dat de uitslag van de MRI met ons besproken zou gaan worden. Zoals al geblogd weten we nog niets. Nog steeds niets.
Wij weer in de auto en op naar het ziekenhuis. Meriam lag heerlijk te sluimeren toen we binnen kwamen, Ilse moest ff haar verhaal kwijt. Echt op z'n Ilses heel veel woorden, allerlei rand- en hoofdzaken door elkaar en veel gebaar. Meriam wilde niet meer uit bed, een volgende keer mag ze een extra dosis pijnstiller voordat ze probeerd te staan. Het was ondertussen 19:50 uur, nog steeds geen uitslag. Zonder al te veel verwachtingen ben ik toch maar naar het verplegend personeel gestapt om te vragen of er al meer bekend was. Duidelijk aan gegeven dat het voor ons wel 'serious business' is. Ze wisten niets, maar waren wel bereid de arts van dienst te bellen. Toevallig was dit een chirurg die ter zake kundig is, echter hij had niets vernomen ..... Ja, dan kun je uit je slof schieten, of de dame vriendelijk bedanken. Dat laatste heb ik gedaan. Zij gaf aan dat ze in het rapport heeft gezet om donderdag verdere navraag te gaan doen, echter wordt er dan een zondagsdienst gedraaid, kans van slagen is niet echt heel groot. Ik heb haar verteld dat ik me gewoon weer kom melden, dat vond ze een goed plan (ik denk dat ze niet hoeft te werken donderdag ;-))

Dit was het voor nu, ben erg moe. Het is erg intensief, wil graag een paar uur slapen. Gaat zeker lukken. Vandaag heeft een soort van 'kuisvrouw' ons huis van boven naar beneden onder handen gehad waardoor we morgen 'vrij' zijn. Zo'n lieve 'kuisvrouw' daar is er maar 1 van (nou ja, er loopt een evenbeeld rond :-))

'Richt je op de deuren, niet op de muren.'

Helaas, nog geen uitslag.

De spanning wordt opgevoerd. Geduld wordt beproefd.

Deze dag ........

Vanochtend kon Meriam niet meer uit bed komen. Haar rug zit helemaal vast, geen idee hoe dat voelt, wat ik wel weet is dat het verschrikkelijk pijnlijk is. Het was 5:30 uur, maar ik had al wel gezien: Dit wordt niets vandaag, geen werk, maar zorgen voor Meriam.
Omdat het nog zo vroeg was geprobeerd wat zaken te regelen, maar eigenlijk kansloos omdat je concentratie volledig met je aan de loop gaat. Collega gebeld, dan zijn ze op het werk op de hoogte en langzaam het gezin in gang gezet. Aangezien er gisteren contact is geweest met het zkh (oncologieverpleging) heb ik hen rond kwart voor negen gebeld en de situatie uitgelegd. Zij zou met het verhaal richting de onco en het bespreken, afspraak is dat ze terug zou bellen.
Prompt 10:00 uur belde het zkh, besloten is om Meriam op  te nemen om zo de pijnstilling beter te reguleren, met name met het oog op de MRI-scan doe morgen moet worden gemaakt. Vervelend voor ons, maar er is geen bed vrij, dat moet eerst worden geregeld op de afdeling, dus afgesproken dat we terug worden gebeld met het definitieve verhaal.
Zie daar 11:00 uur, telefoon, afspraak is dat Meriam om 14:30 uur wordt opgenomen op de afdeling Interne geneeskunde, een ambulance zal ruimschoots van te voren haar komen halen.

Een flink aantal uren later:
Het is nu in de avond op dinsdag 15 mei 2012, een vreemde dag glijdt aan ons voorbij. Er is sinds het stukje hierboven van alles gebeurd. Hardste binnenkomer is dat ik het gevoel heb te falen, het gevoel niet voor Meriam te kunnen zorgen. Tranen.
Meriam ligt nu in het ziekenhuis, indrukwekkend hoe vakkundig de ambulance-broeders (Hans en Jaap, ik ken ze verder niet, compliment voor jullie handelen!) Meriam zelf van de trap af hebben laten lopen. Eén ding is zeker, dat was mij nooit gelukt. De rit naar het ziekenhuis is Meriam goed gevallen, er werd heel rustig gereden, alles voor comfort. Ilse is gewoon naar school geweest, Axel is met mij meegegaan naar het ziekenhuis.
Ze hebben Meriam 'hardhandig' van de brancard op het luchtbed getild. Moelijke minuut, maar beter dan een kwartier martelen met uiteindelijk wellicht meer pijn.
Na wat aanloop van artsen en verpleegkundigen een tijdje zitten koekeloeren. Er was verteld dat ze een infuus aan gingen leggen waardoor Meriam morfine krijgt toegediend. Het wachten was op een oncoloog die het behandelplan toelichtte:
- start met morfine, 1milliliter per uur, zonodig wordt de dosering verhoogd.
- huidige paracetamol + diclofenac worden doorgezet
- cheno gaat door
- ondersteunende medicijnen worden zonodig toegediend.
- morgenochtend de MRI-scan van de rug
- morgen eind van de middag de uitslag hiervan. Ze gaan actief op zoek naar gezwellen in de ruggenwervel, wervelkolom en ribben die zenuwen of het ruggenmerg hinderen. Zo, dat staat. Shit, het is wel erg echt aan het worden. Wat is echt aan het worden? Denk daar maar eens over na!
- afhankelijk van de uitslag wordt het behandelplan bijgesteld.

Nadat Meriam het infuus aangelegd heeft gekregen zijn Axel en ik naar Dronten gegaan om Ilse op  te halen. Onderweg wat belletjes gedaan, bij opa en oma een kop koffie gedronken en naar huis. Ff eten in elkaar draaien en weer naar het zkh. Ilse wilde bij mama kijken, dus gaan we naar het zkh.

Toen we binnenkwamen zat Meriam er een stuk beter bij dan eerder vanmiddag, de medicatie doet z'n werk. Hehehe, een soort van lichtpuntje. Meriam is (nog) niet ziek van de morfine, heeft lekker gegeten en veel geslapen. Ach, als dat allemaal lukt en lekker smaakt, geniet er maar van. Na wat heen en weer gepraat zijn wij weer naar huis gegaan. Opmaken voor de nacht en de spannende dag van morgen.

Voor iedereen die Meriam een kaart wil sturen staat hieronder het adres:

Meriam van der Pluijm
kamer A3.16
Postbus 5000
8200 GA Lelystad

Nu, de duimen op turbostand, kijken of ik rust in mij kop kan krijgen en straks slapen. Iedereen bedankt voor welk vorm dan ook van medeleven, het is erg pittig momenteel en persoonlijk ben ik bang voor de dag van morgen. Dag van een uitslag, nee voor ons dé uitslag.

'Opgeven is geen werkwoord!'

Chemodag 4 - Wat is kanker toch kut!

Het is me nog niet overkomen, maar nu ga ik me maar eens uiten in de woorden zoals ze door m'n gedachten gaan. Geen rekening houden met de lezers, mijn emotie, mijn gevoel.
Ellende begon natuurlijk 4 mei, we waren rustig op weg om weer een  'gewoon' gezin te worden. Iedereen functioneerde eigenlijk naar behoren er is zelfs een hond in het gezin gekomen. Eerste klap is een daalder waard, geldt ook voor deze uitslag. Waarom moet die beerput weer wagen wijdt open? Waarom moet die gifbeker weer vol? Waarom krijgen we niet de kans om een jaar rust in de kop te krijgen? Waarom....? Waarom...? Waarom.....?
Natuurlijk geen mens die het weet, maar we zoeken 'zekerheid'; nee, we WILLEN 'zekerheid'! Na de 4e mei geprobeerd een beeld te creeeren van onze korte toekomst. 'Het zal wel chemo worden' dachten we. Met de herinnerring van januari 2011 in onze bagage een vooruitzicht waar we wel mee uit de voeten zouden kunnen. Ons niet realiserend dat Meriam haar rug eigenlijk veel meer invloed op ons leven zou krijgen. Daarmee is het 'gedoe' weer begonnen. Die rug zorgt ervoor dat Meriam een vrachtwagen aan medicijnen heeft gekregen om maar pijn te onderdrukken en de bijwerkingen te controleren. Was het maar zo dat de medicijnen zouden helpen. Mijn gevoel zegt dat dit op dit moment vals hoop is.

Na een drukke vrijdag en zaterdag (afgelopen weekend) kwamen Ilse en ik elkaar op een onprettige manier tegen. Ilse wilde logeer-afspraakjes maken met klasgenoten, maar wij zagen dat niet zitten. Ook zij loopt heel veel 'Waarom?'  vragen rond. Zaterdagavond barstte de bom en kon ze wat mij betrof ff de boom in. Na een goed gesprek wisten we allebei wel dat wij in een situatie zitten waar niemand jaloers op is. Toch zullen we het met elkaar moeten rooien. Niemand anders staat in onze schoenen, niemand anders loopt dezelfde weg.......

Volgens confrontatie was  vanavond met Axel. Hij doet echt zijn best om te helpen, en doet dat ook, maar vindt dat hij zelf tekort schiet. Vindt dat hij voor Meriam MOET zorgen als hij in de gelegenheid is. Dat dit niet kan kunnen we hem wel zeggen, maar zijn hart zegt toch iets anders. Wel ontroerend om te zien, maar liever had ik dit niet geweten.

Meest vervelend vind ik om Meriam te zien lijden en haar niet kunnen helpen. Dat machteloze, oneerlijke gevoel. Bleeeeehhhhh!!! Het is zo oneerlijk allemaal, het ging redelijk tot goed, we zijn terug bij af, gaan niet over start en ontvangen geen leuke bonus. Waarom?

Chemodag 2

Gelukkig was de 2e dag een stuk beter te doen dan de eerste dag. Meriam had de anti-misselijkheids pillen nu wel genomen, die lijken te helpen. Ze doet het rustig aan, daar waar mogelijk pakt ze wat huishoudelijke klusjes op, de rest doen wij.
Gistermiddag kwamen Ilse en ik thuis na de wedstrijd van de majorettes in Creil (Ilse 2e plek, met 64,1 punten) stond het eten wel op het fornuis, maar zat Meriam met het hoofd tussen de armen aan de keukentafel - misselijk - Ik heb het koken verder opgepakt, terwijl Axel, Ilse en ik aan het eten gingen, heeft Meriam de wc bezocht. Overgeven. Daarna heeft ze heerlijk gegeten?! Zo raar, maar zal wel zo gaan.
Rest van de dag ging het lekker. Buuf had nog een 'oma-stoel' staan, daarop kan Meriam het beste zitten, dus staat die stoel nu bij ons in de kamer erg functioneel te zijn.

Verder ben ik druk geweest met het huishouden en 's middags bij Ilse haar wedstrijd wezen kijken. Gewoon een middag niets.'s Avonds Ilse naar een feestje gebracht, daarna met z'n 4-en televisie gekeken. Meriam merkte op dat haar smaak weer aan het veranderen is, kennen we van de eerste chemo in januari 2011. Om 23:00 uur zijn we lekker naar bed gegaan. Juno nog uitgelaten voordat we naar bed gingen, maar meneer had geen zin om wat te doen.... Hmmm, als ie dus vannacht komt moet ie er ff uit. Zie daar om 4:30 uur sloeg hij aan, ik naar beneden, deur open en liep Juno de tuin in om een plas te doen :-) Hij begint het te leren.

Tot zover de update, de rest van de dag (ook als is het moederdag) doen we niet veel. Ff bijtanken voor de dingen die nog kunnen gaan komen.

Chemodag 1

Vandaag was de eerste dag dat Meriam weer met de chemotherapie is begonnen. Zelf ben ik naar het werk geweest en heb me niet al te druk gemaakt om de dingen die thuis gebeurden. Zag een facebookpost voorbij komen van Meriam, heb ik haar wat 'powerstralen' gestuurd. Totdat om ongeveer 4 uur vanmiddag de telefoon ging. Axel, of ik zelf voor mijn eten kon zorgen, mama was misselijk, Axel en Ilse gingen frietjes bakken.
Shit! De schrik sloeg me om het hart, had ik thuis moeten zijn? Gaat het wel goed thuis? Vergis ik me in alles en is het nog zwaarder dan ik durf in te schatten? Geen idee. Wat te doen? Bellen met thuis? Nee ... geen optie, zit op een project dat ik graag goed wil opleveren en nog maar net is begonnen. Toch niet helemaal zeker van de zaak, maar niet gebeld.
5 uur, gauw spullen pakken en naar huis. Wat zal ik daar aantreffen? Ik durf er eigenlijk niet over na te denken, stel je voor dat .......... (vul hier maar in waaraan je kunt denken als je erg onzeker bent) Het huilen staat me nader dan het lachen. Klotezooi!
Gelukkig kom ik thuis waar buuf en dochter-buuf de controle hebben. Meriam ligt als een zielig vogeltje op de bank. Ze kan echt niet meer voor of achteruit.
Blijkt dat ze vanochtend na het nemen van de pijnstillers goed misselijk is geweest van de zooi en heeft overgegeven, want naast de pijnstillers worden ook:
paracetamol, botversterkers, chemo, pijnstillers + en pijnstillers ++ geslikt en een maagbeschermer geslikt. Geen wonder dat je kostmisselijk wordt.

Aangezien Ilse eerst nog ging trainen en daarna nog bij de Avond4daagse ging lopen met de majorette eten in elkaar geprutst, Ilse weggebracht, gegeten, Ilse opgehaald..... Hehe, kwartiertje rust, ff zitten. Ilse omkleden, haar moest worden gedaan (gelukkig hebben we een hele handige buuf) allerlei geneuzel en om kwart voor 8 richting de voetbalvelden waar alle wandelaars, majorettes en muziek samen kwam. Zelf samen met Axel 'langs de lijn' staan wachten totdat Ilse en gevolg voorbij zouden komen. Ilse was 'miss majorette' waarbij ze voorop loopt en de diverse oefeningen en maten aangeeft. Erg leuk om te zien hoe ze nu als meid al voorop loopt, terwijl ze voor ons gevoel 'nog maar net' bij de majorettes zit.
Na de nodige activiteiten met z'n 3-en naar huis, eens kijken hoe mama erbij zit (of ligt) Nu, dat zag er aardig goed uit, in ieder geval zat Meriam rechtop in de bank, had wat gegeten en gedronken. Dus ff lekker een koppie thee naar binnen werken en dan ..... cola en chips, want het is vrijdag.... Helaas, we zijn de spullen aan het pakken terwijl Meriam weer over moet geven. Bleeehhhh, ik vind dat zo verschikkelijk, kan zo mijn maag erbij legen..... Weeeig, onplezierig.... Wel balen want de misselijkheid lijkt van de chemo te komen. Morgen maar eens proberen met misselijkheidsremmers erbij, beleven of dat helpt.

Als het zo gaat, dan worden het nog lange weken. Meriam kan niet veel meer dan 'zijn'. Gelukkig helpen Axel en Ilse!!!
Morgen kijken wat dag 2 ons gaat brengen.

De 8-baan dendert door.

Net terug van een ochtend ziekenhuis. Afspraak en gesprek met oncoloog liep zoals verwacht. Starten met chemo (Xeloda) en een scan (MRI) volgende week van de onderrug. De uitslag van de MRI krijgen we donderdag 24 mei, eerste cyclus chemo sluiten we af met een gesprek met de onco op 31 mei. Oncologie-verpleegkundige heeft alle medicatie nogmaals doorgelicht en vooral gekeken 'hoe we er in staan, zowel persoonlijk als gezin', daarna bij de apotheek de zooi gehaald.
De rest van het verhaal volgt.......

Wachten duurt lang.

We mogen donderdagochtend in het ziekenhuis op komen draven. Aan de ene kant een goed teken er is geen stress bij de artsen, maar aan onze kant 'duurt het wel weer lang'. De afgelopen dagen is me snel duidelijk geworden dat stress opbouwen vele malen sneller gaat dan stress afbouwen. Hadden we net weer het gevoel als een 'gewoon' gezin te kunnen functioneren, wordt dat met 1 telefoontje volledig afgebroken. Spanning in mijn lijf voel ik in m'n armen alweer opkomen. Vooral het weer helemaal niet weten wat er gaat gebeuren is erg onzeker. Daarbij dat Meriam nu toch echt wel 'last' heeft van haar rug, waardoor het nu ook echt direct impact heeft op haar functioneren. Al met al zwaar kl*ten. Tot donderdag zullen we alleen maar kunnen fantaseren wat er gaat gebeuren..... Geduld is een schone zaak, maar er zijn van die momenten ......

Vertrouwen

De bloedwaarden zijn gestegen. Helaas. Gisteren stond deze op 143, 80 punten hoger dan de vorige keer. Tegenslag! Het ging, afgezien van de rugpijn, goed de laatste maanden. We weten dat hormoonkuren een beperkte levensduur hebben, maar zo kort...... Shit!
Plan van aanpak is nog niet helemaal duidelijk, waarschijnlijk de Xeloda-kuur van vorig jaar afmaken. Dit is een traject van 6 tot 8 kuren, waar Meriam er 3 van heeft gehad. Dan volgt er weer een optielijstje: bestralen van de zere plekken, andere hormoonkuur of.......

Op dit moment niet echt geïnspireerd om meer te schrijven. We moeten energie gaan verzamelen om de komende weken door te komen. Meriam zit er nu redelijk door vanwege de rug, chemo zal niet echt bijdragen aan een betere conditie.

Deze keer sluit ik af met de bekende kreet:

'Elke dag een lach'

Ff wachten ...... Juno!

Meriam loopt eigenlijk al sinds januari met aanhoudende rugpijn / rugklachten. In eerste instantie wel foto's laten maken, maar niets bijzonders. Ook de botscan liet niets onwenselijks zien. Toch wil de rugpijn niet verdwijnen. Daarom heeft de huisarts een ontstekingsremmer/pijnstiller voorgeschreven (diclofenac) maar die wil niet echt goed helpen. Als aanvulling hierop heeft M 2 weken geleden Tramadol voorgeschreven gekregen, een pijnstiller die redelijk heftig is. Na de eerste pil is Meriam h-o-n-d-s-b-e-r-o-e-r-d geweest. Nee, deze pil alleen maar als het echt niet anders kan. Dit was vorige week donderdag. Ondertussen had de huisarts de oncoloog gebeld om het een en ander met haar af te stemmen, we hadden een afspraak staan voor 10 mei, deze is naar voren gehaald, we mochten vandaag om 11:40 uur komen.
Koniginnedag heeft Meriam nog 2 stuks van Dramadol genomen, wederom misselijk in het veelvoud!
Vanochtend eerst bloedprikken en dan op spreekuur. De onco heeft Meriam haar verhaal aangehoord en ff naar de rug gekeken. Ze wil de bloedwaarden afwachten voordat er een vervolg wordt opgestart.
Opties zijn:
- andere hormoonkuur
- plaatselijke bestraling van de pijnplek
- pijnstillers, maar dan met een lichte morfine-dosering in plaats van Dramadol.
- ... ze zal vast nog wel wat in petto hebben

We wisten niet zo goed wat we konden verwachten, nu wordt het allemaal iets duidelijker. Wat zo klaar als water is, is dat we NOG FF GEDULD moet hebben..... Oke, dat lukt.

Afgelopen dinsdag was Meriam jarig, 44 jaar :-) Had ik bijna 2 jaar geleden niet durven dromen. Bij m'n zus was een nest puppies we zijn daar eerste paasdag geweest, Axel en Ilse waren gelijk verkocht. Meriam haakte snel in, maar ik..... nee ..... ja .......nee ........ ja....... Wacht, een nachtje over slapen, goed gesprek en dan beslissen. M'n uitweg om de beslissing nog ff te overwegen. Nadat we 2e paasdag tijdens de koffie nog een goed gesprek hebben gehad besloten om de optie te nemen op 1 van de pups. We noemen hem Juno, is van het mannelijke geslacht en een kruising tussen een Friese Stabij moeder en een Fries Stabij x Labrador vader. Oh, zo schattig. Met de kids afgesproken dat het onze hond is en we allemaal verantwoordelijk zijn voor het wel een wee van Juno. Dinsdag was het zover en is Juno bij ons komen wonen. Nu vooral veel corrigeren en zelf wennen aan het idee, maar vooral genieten van onze hond.
De naam Juno hadden we (Meriam en ik) al heel lang in gedachten voor een hond. Jaren geleden hebben we ons ook al een georienteerd op een hond, toen besloten om eerst aan kinderen te denken en dan pas een hond. Nu kwam het op ons pad .......... en konden we besluiten.

'Ook met de stenen die jouw de weg versperren,

kun je iets moois bouwen.'