Zoals een aantal van jullie wel weten, mag ik graag naar concerten van Normaal gaan. Ik doe dit al een jaartje of 25 en heb het altijd als mijn uitlaatklep gezien. Vanmiddag was toch wel een bijzonder concert. Ten eerste durfde ik 2 weken geleden nog niet te denken of ik/we vandaag naar Toldijk konden, we zaten in een achtbaan zonder zicht op wat er ging gebeuren.
Toen het eenmaal bekend werd dat we het lange traject van behandelen ingingen, hebben we gelijk het koffieconcert in Toldijk vastgezet in de agenda. In het voorprogramma zat Boh Foi Toch, texmexmuziek, platter in dialect dan Normaal. Vinden we ook leuk dus 12:00 uur scherp stonden we in de brandende zon te genieten. Na een uurtje BFT, en een of ander mannenkoor was het 14:30 uur tijd voor Normaal. Een aantal nummers om los te komen, toen kwam een nummer met een wel heel speciale betekenis. Achter wolken schient de zon (klik op titel voor de tekst).
Voor het eerst in de historie heb ik staan huilen op een nummer van Normaal bij Normaal, samen met Meriam. Axel en Ilse dicht in de buurt.
Dit concert heeft voor ons een speciaal plekje.
Genieten van de gewone speciale dingen in het leven.
zondag 27 juni 2010
vrijdag 25 juni 2010
Aan alle lezers.
We hebben een paar dagen genoten van de betrekkelijke gewone gang van zaken. Nog steeds krijgen we reacties op het blog. Persoonlijk krijg ik het gevoel dat we veel meer losmaken bij iedereen dan we zelf ooit hadden kunnen bedenken. De oprechte reacties van iedereen doen ons versteld staan van de impact.
Eigenlijk voel ik me soms wel bezwaard om onze ellende zo publiekelijk te delen, vooral nu het 'lekker' gaat. De eerste 3 weken waren verschrikkelijk, een ander woord is hier niet voor. Nu komen we gelukkig in wat rustiger vaarwater, en zullen de nieuwe berichten op het blog afnemen. Enerzijds omdat we minder schokkende zaken meemaken, anderzijds omdat we bezig zijn om alles een plekje te geven.
We hopen dat elke vorm van hulp die nu is aangeboden, ook over 3 - 6 - 9 maanden of nog langer van kracht is. Momenteel lijkt alles gewoon, we weten dat er zware (mogelijk zeer zware) tijden gaan komen, alleen weten we niet wanneer. We zullen wel alle bezoeken aan het ziekenhuis gaan posten, zodat de 'voortgang' wel zichtbaar is.
Via deze weg wil ik iedereen een heel prettige vakantie wensen. Ook wij zullen er van genieten. De medicijnen die Meriam nu krijgt *kunnen* bijwerkingen vertonen, dat is momenteel het meest onzekere in onze situatie.
Dus valt het wel mee.
Nee, natuurlijk valt het niet mee, het zal eigenlijk nooit beter worden dan het nu is.......
We hopen dat jullie van ons meenemen dat elke dag met een lach een gouden randje heeft. Probeer morgen te genieten van de leuke dingen die vandaag zijn geweest.
Eigenlijk voel ik me soms wel bezwaard om onze ellende zo publiekelijk te delen, vooral nu het 'lekker' gaat. De eerste 3 weken waren verschrikkelijk, een ander woord is hier niet voor. Nu komen we gelukkig in wat rustiger vaarwater, en zullen de nieuwe berichten op het blog afnemen. Enerzijds omdat we minder schokkende zaken meemaken, anderzijds omdat we bezig zijn om alles een plekje te geven.
We hopen dat elke vorm van hulp die nu is aangeboden, ook over 3 - 6 - 9 maanden of nog langer van kracht is. Momenteel lijkt alles gewoon, we weten dat er zware (mogelijk zeer zware) tijden gaan komen, alleen weten we niet wanneer. We zullen wel alle bezoeken aan het ziekenhuis gaan posten, zodat de 'voortgang' wel zichtbaar is.
Via deze weg wil ik iedereen een heel prettige vakantie wensen. Ook wij zullen er van genieten. De medicijnen die Meriam nu krijgt *kunnen* bijwerkingen vertonen, dat is momenteel het meest onzekere in onze situatie.
Dus valt het wel mee.
Nee, natuurlijk valt het niet mee, het zal eigenlijk nooit beter worden dan het nu is.......
We hopen dat jullie van ons meenemen dat elke dag met een lach een gouden randje heeft. Probeer morgen te genieten van de leuke dingen die vandaag zijn geweest.
dinsdag 22 juni 2010
Duidelijkheid
Voor alle duidelijkheid, we blijven naar het ziekenhuis gaan. Er zijn 2 trajecten die belopen worden.
Eerste traject door een chirurg, hij is direct verantwoordelijk voor de behandeling van de borstkanker.
Tweede traject is de internist, zij is verantwoordelijk voor 'de rest' lees hierbij vooral de ontwikkelingen op het gebied van de uitzaaiingen.
Met de chirurg hebben we maandelijks overleg, voorafgaand hieraan wordt een echo gemaakt van de tumoren. Met de internist in eerste instantie 3 maandelijks persoonlijk overleg, en tussentijds maandelijks een telefonisch consult.
Bij het lezen van 'Duimers bedankt!' kon de indruk worden gewekt dat we pas eind september weer een ziekenhuis aan de binnenkant gingen bekijken. Realiteit is dat we tussen nu en eind september al een aantal afspraken hebben staan.
Voor nu stop ik met schrijven en zeg: Sláinte
Eerste traject door een chirurg, hij is direct verantwoordelijk voor de behandeling van de borstkanker.
Tweede traject is de internist, zij is verantwoordelijk voor 'de rest' lees hierbij vooral de ontwikkelingen op het gebied van de uitzaaiingen.
Met de chirurg hebben we maandelijks overleg, voorafgaand hieraan wordt een echo gemaakt van de tumoren. Met de internist in eerste instantie 3 maandelijks persoonlijk overleg, en tussentijds maandelijks een telefonisch consult.
Bij het lezen van 'Duimers bedankt!' kon de indruk worden gewekt dat we pas eind september weer een ziekenhuis aan de binnenkant gingen bekijken. Realiteit is dat we tussen nu en eind september al een aantal afspraken hebben staan.
Voor nu stop ik met schrijven en zeg: Sláinte
Duimers bedankt!
Vandaag eindelijk een arts gesproken die in de toekomst durft te kijken. De uitzaaiingen in de rug zijn geen botkanker, maar metastasen. Uitzaaiingen in de ruggenwervel (3 wervels en het heiligbeen), met als oorzaak de borstkanker. Behandeling van de uitzaaiing wordt gedaan met botversterkend middel (Ostac), hierdoor moet de uitzaaiing worden gestopt. In combinatie met de hormonen moet dit op termijn resultaat bieden. Alle trajecten qua chemo-operatie-bestraling kunnen nog aan de orde komen
De eerst volgende afspraak bij deze arts staat voor eind september, dus durven we voorzichtig 3 maanden vooruit te kijken. In het gesprek gaf ze aan dat Meriam nog jaren vooruit zou kunnen. Alles wat ik schrijf is natuurlijk onder voorbehoud, want er is niemand die het echt weet.
Ook nog een gesprek gehad met een oncologie-verpleegkundige, onze vraagbaak voor als er wat is.
Het wordt voor ons nu zaak om alles een plekje te geven. Meriam moet in conditie blijven, want er gaan nog zware tijden komen, alleen weten we niet wanneer.
We gaan nog een hele leuke tijd tegemoet, ondanks de wetenschappelijke feiten.
Vandaag schijnt ook bij ons de zon (en morgen en overmorgen en dan en dan ..............)
De eerst volgende afspraak bij deze arts staat voor eind september, dus durven we voorzichtig 3 maanden vooruit te kijken. In het gesprek gaf ze aan dat Meriam nog jaren vooruit zou kunnen. Alles wat ik schrijf is natuurlijk onder voorbehoud, want er is niemand die het echt weet.
Ook nog een gesprek gehad met een oncologie-verpleegkundige, onze vraagbaak voor als er wat is.
Het wordt voor ons nu zaak om alles een plekje te geven. Meriam moet in conditie blijven, want er gaan nog zware tijden komen, alleen weten we niet wanneer.
We gaan nog een hele leuke tijd tegemoet, ondanks de wetenschappelijke feiten.
Daarom alle duimers / positivo's en iedereen die aan ons denkt:
Bedankt!
Bedankt!
Vandaag schijnt ook bij ons de zon (en morgen en overmorgen en dan en dan ..............)
maandag 21 juni 2010
Realitijd
Vanochtend reed ik over de Ketelbrug richting huis. Een aantal mensen gesproken over de situatie waar we nu in zitten. Langzaam dringt bij mij het besef binnen, dat we naast de kanker een nog veel grotere vijand erbij hebben, tijd.
We willen graag positief denken, maar mij lukt dat nu ff niet. Eigenlijk is het te gek voor woorden, Meriam doet gewoon haar dagelijkse dingen, toch heeft ze kanker. Waar moet je heen met je gedachten, waar moet je over denken, met wie? We krijgen steeds meer vragen, met de verkeerde antwoorden.
Wie brengt ons nou eens goed nieuws? Wanneer worden we wakker uit deze nachtmerrie. Het is net alsof ik naar een heel slechte film zit te kijken, met ons gezin in de hoofdrol.
Gisteren hebben we een 'gewone' zondag gehad, niet dubben en piekeren maar genoten van de leuke dingen. Lekker niksen, gourmetten en een stukje wandelen. Eigenlijk zou iedere dag wel zo mogen zijn. Vandaag is toch een andere dag, allerlei dingen spoken door mijn hoofd. Angst. Bang. Wantrouwen. Onzeker. Het is wel moeilijk aan het zijn. Misschien morgen wat wijzer na ons bezoek aan het ziekenhuis.
Bizar dat precies een maand geleden (21 mei) Meriam het knobbeltje voelde, wie weet wat we over een maand weten?
We willen graag positief denken, maar mij lukt dat nu ff niet. Eigenlijk is het te gek voor woorden, Meriam doet gewoon haar dagelijkse dingen, toch heeft ze kanker. Waar moet je heen met je gedachten, waar moet je over denken, met wie? We krijgen steeds meer vragen, met de verkeerde antwoorden.
Wie brengt ons nou eens goed nieuws? Wanneer worden we wakker uit deze nachtmerrie. Het is net alsof ik naar een heel slechte film zit te kijken, met ons gezin in de hoofdrol.
Gisteren hebben we een 'gewone' zondag gehad, niet dubben en piekeren maar genoten van de leuke dingen. Lekker niksen, gourmetten en een stukje wandelen. Eigenlijk zou iedere dag wel zo mogen zijn. Vandaag is toch een andere dag, allerlei dingen spoken door mijn hoofd. Angst. Bang. Wantrouwen. Onzeker. Het is wel moeilijk aan het zijn. Misschien morgen wat wijzer na ons bezoek aan het ziekenhuis.
Bizar dat precies een maand geleden (21 mei) Meriam het knobbeltje voelde, wie weet wat we over een maand weten?
zaterdag 19 juni 2010
De eerste dag
Na een onrustige nacht met veel piekeren en wat tranen hebben we eigenlijk wel een soort 'gewone' zaterdag beleefd. We realiseren ons heel goed dat er eigenlijk nooit meer een gewone dag zal zijn, er is een onzekere factor die genadeloos kan toeslaan. We moeten genieten van de mooie dingen die we mee mogen maken. En durven nog niet te ver vooruit te kijken.
Het zinloze wachten zal de komende tijd blijven. Onzekerheden moeten we mee omgaan. Zekerheden zijn beperkt.
De dreun dreunt ook na bij Axel. Hij is 'kankermoe', helemaal klaar met al dat gepraat over kanker en hoe hij zich voelt. Hij wil gewoon, gewoon. Maar wat is gewoon? Vanochtend samen met Axel muziek geluisterd (Normaal, ACDC, Mando Dio, Alvin and the Chipmunks), hij wilde mij opvrolijken. Lief hé?
Vanmiddag vierde Klaas zijn verjaardag, daar is hij lekker heen geweest, eerst voetbal kijken (NED-JAP 1-0). Dan bowlen en patat eten in Lelystad. Lekker gewoon zal ik maar zeggen.
Ilse niet, Ilse dwarrelt gewoon verder, maar ja ze is 7 jaar. Moet genieten van haar leven, daar zullen we ook alles aan doen. Ilse had vandaag een majorette-wedstrijd in Barneveld, daar hebben ze natuurlijk daar waar mogelijk ook voetbal gekeken, in oranje uitdossing. Ongeveer 76 punten (vorig 73 punten) dus wel beter dit jaar, toch laatste geworden. Ach daar zit Ilse niet mee, het was toch leuk!
Zelf heb ik de dag vol zelfmedelijden gevuld. Ff geen zin om mooi weer te spelen, balen van de dingen waarmee we nu op worden gezadeld. Balen,balen, balen. Batterijen opladen om volgende week de draad weer te vinden en op te pakken.
Meriam is eigenlijk het sterkst van ons, tenminste zo beleven we het. Heel vreemd vind ik dat, we hebben er ook niet echt een verklaring voor. We denken dat het heeft te maken met het feit, wat er ook gaat gebeuren, de 'normale' gang van zaken zal op enig moment op mijn schouders terecht komen, terwijl Meriam ziek is.
Vreemde wereld. Eigenlijk is naast ons leven alles erg relatief aan het zijn. Wat kan er belangrijker zijn in een mensenleven dan een mensenleven?
Het zinloze wachten zal de komende tijd blijven. Onzekerheden moeten we mee omgaan. Zekerheden zijn beperkt.
De dreun dreunt ook na bij Axel. Hij is 'kankermoe', helemaal klaar met al dat gepraat over kanker en hoe hij zich voelt. Hij wil gewoon, gewoon. Maar wat is gewoon? Vanochtend samen met Axel muziek geluisterd (Normaal, ACDC, Mando Dio, Alvin and the Chipmunks), hij wilde mij opvrolijken. Lief hé?
Vanmiddag vierde Klaas zijn verjaardag, daar is hij lekker heen geweest, eerst voetbal kijken (NED-JAP 1-0). Dan bowlen en patat eten in Lelystad. Lekker gewoon zal ik maar zeggen.
Ilse niet, Ilse dwarrelt gewoon verder, maar ja ze is 7 jaar. Moet genieten van haar leven, daar zullen we ook alles aan doen. Ilse had vandaag een majorette-wedstrijd in Barneveld, daar hebben ze natuurlijk daar waar mogelijk ook voetbal gekeken, in oranje uitdossing. Ongeveer 76 punten (vorig 73 punten) dus wel beter dit jaar, toch laatste geworden. Ach daar zit Ilse niet mee, het was toch leuk!
Zelf heb ik de dag vol zelfmedelijden gevuld. Ff geen zin om mooi weer te spelen, balen van de dingen waarmee we nu op worden gezadeld. Balen,balen, balen. Batterijen opladen om volgende week de draad weer te vinden en op te pakken.
Meriam is eigenlijk het sterkst van ons, tenminste zo beleven we het. Heel vreemd vind ik dat, we hebben er ook niet echt een verklaring voor. We denken dat het heeft te maken met het feit, wat er ook gaat gebeuren, de 'normale' gang van zaken zal op enig moment op mijn schouders terecht komen, terwijl Meriam ziek is.
Vreemde wereld. Eigenlijk is naast ons leven alles erg relatief aan het zijn. Wat kan er belangrijker zijn in een mensenleven dan een mensenleven?
vrijdag 18 juni 2010
De dreun
Nu, na een paar uur huilen en lachen begint heel langzaam tot me door te dringen wat er aan de hand is. Bij iedere stap die we zetten, elke avond als we gaan slapen, elke ochtend als we wakker worden, hebben we een extra dimensie in ons leven. De aandoening die kanker heet. Vanaf nu alles tegen kanker. Er zijn zoveel vragen, en zo weinig antwoorden. Eigenlijk ben ik zonder woorden.
Iedereen bedankt voor de reacties, op welke manier dan ook. Er is lichamelijk gezien niet veel anders al gisteren, maar tussen de oren hebben we de dreun gekregen. Iedere reactie lezen we, en kijken er ook stiekem een beetje naar uit. Doet ons gewoon goed.
Axel vindt het moeilijk, snapt heel goed dat het heel fout zit. Maar hoe moet je je dan gedragen als 11-jarige knul? Staat niet in een boekje geschreven, ook niet iets wat papa en mama hem kunnen leren......
Ilse reageert zoals ze is. Meehuilen als wij huilen, maar na een paar minuten is ze er klaar mee, en doet net zolang gek totdat we moeten (glim)lachen. Eigenlijk wel heel lekker, want het leven van Axel en Ilse zal, naast onze afspraken in het ziekenhuis, bepalen wat we doen.
Zijn er ook nog leuke dingen gebeurd.... ff nadenken..... natuurlijk. Ilse is op kamp geweest, dat vond ze helemaal te gek. Vol verhalen, over de dingen die ze allemaal hebben gedaan. Helaas sneeuwt haar verhaal onder bij de rest. Niet eerlijk. Maar dat is kanker ook niet.
Ben er voor nu klaar mee, deze dag mag mij gestolen worden. Toch gaan we verder, niemand weet hoe lang. Moeten we denken in weken, maanden, jaren, tientallen jaren? De komende maanden zullen we ons hier heel langzaam een beeld van kunnen gaan vormen. Voor nu telt de dag van morgen, en de leuke dingen die we gaan doen.
Dit is met ingang van vandaag ons leven.
Iedereen bedankt voor de reacties, op welke manier dan ook. Er is lichamelijk gezien niet veel anders al gisteren, maar tussen de oren hebben we de dreun gekregen. Iedere reactie lezen we, en kijken er ook stiekem een beetje naar uit. Doet ons gewoon goed.
Axel vindt het moeilijk, snapt heel goed dat het heel fout zit. Maar hoe moet je je dan gedragen als 11-jarige knul? Staat niet in een boekje geschreven, ook niet iets wat papa en mama hem kunnen leren......
Ilse reageert zoals ze is. Meehuilen als wij huilen, maar na een paar minuten is ze er klaar mee, en doet net zolang gek totdat we moeten (glim)lachen. Eigenlijk wel heel lekker, want het leven van Axel en Ilse zal, naast onze afspraken in het ziekenhuis, bepalen wat we doen.
Zijn er ook nog leuke dingen gebeurd.... ff nadenken..... natuurlijk. Ilse is op kamp geweest, dat vond ze helemaal te gek. Vol verhalen, over de dingen die ze allemaal hebben gedaan. Helaas sneeuwt haar verhaal onder bij de rest. Niet eerlijk. Maar dat is kanker ook niet.
Ben er voor nu klaar mee, deze dag mag mij gestolen worden. Toch gaan we verder, niemand weet hoe lang. Moeten we denken in weken, maanden, jaren, tientallen jaren? De komende maanden zullen we ons hier heel langzaam een beeld van kunnen gaan vormen. Voor nu telt de dag van morgen, en de leuke dingen die we gaan doen.
Dit is met ingang van vandaag ons leven.
Hoeveel kun je incasseren?
Vanochtend stond ik met een vader te praten, hij zij dat het niet gaat om hoe hard je kunt slaan, maar hoeveel je kunt incasseren.
We hebben het meest slechte nieuws gehad wat we konden krijgen, er zitten uitzaaiingen in de botten, of te wel botkanker doet ook mee. Tja, dan weet je het ff niet meer..... Wat nu? Hoelang? Hoeveel? Wie? Waar? Wanneer?
Er wordt eerst gestart met een hormoonbehandeling om verdere uitzaaiiingen te voorkomen, en de huidige tumoren in de borst en oksel kleiner te krijgen. Gaat zeker 3 maand duren (maar 6 maand of langer kan ook, afhankelijk van de werking van de hormonen) Volgende week dinsdag hebben we overleg met een oncoloog om de botkanker verder te behandelen. Genezing is onmogelijk, beheersing is het doel, hoelang? Wie het weet mag het zeggen.
Weer zo een ontzettend moeilijk moment met Axel en Ilse, gelukkig zijn we nu bij opa en oma, dus ruimte om ff wat te huilen enzo.
Later meer...... want Ilse is op kamp geweest, dat was WEL leuk.
We hebben het meest slechte nieuws gehad wat we konden krijgen, er zitten uitzaaiingen in de botten, of te wel botkanker doet ook mee. Tja, dan weet je het ff niet meer..... Wat nu? Hoelang? Hoeveel? Wie? Waar? Wanneer?
Er wordt eerst gestart met een hormoonbehandeling om verdere uitzaaiiingen te voorkomen, en de huidige tumoren in de borst en oksel kleiner te krijgen. Gaat zeker 3 maand duren (maar 6 maand of langer kan ook, afhankelijk van de werking van de hormonen) Volgende week dinsdag hebben we overleg met een oncoloog om de botkanker verder te behandelen. Genezing is onmogelijk, beheersing is het doel, hoelang? Wie het weet mag het zeggen.
Weer zo een ontzettend moeilijk moment met Axel en Ilse, gelukkig zijn we nu bij opa en oma, dus ruimte om ff wat te huilen enzo.
Later meer...... want Ilse is op kamp geweest, dat was WEL leuk.
Dit willen we niet!
Na een half uur extra wachten, slecht nieuws. Er zitten uitzaaiingen in de botten in de rug. Later meer.....
woensdag 16 juni 2010
Wachten
Vandaag een minder leuke dag gehad. Axel vanochtend in de tranen bij Sanne. Jochie is het helemaal zat. Slik. Iedereen wil hem graag helpen en praten over de situatie, alleen er is niemand 'ziek'. Hij heeft het ff helemaal gehad, het is voor ons niet eenvoudig om hem meer te vertellen dan we zelf weten.
Het IS allemaal vreselijk onzeker. Het wordt tijd voor duidelijkheid, die hoop ik vrijdag dan ook echt wel te krijgen.
Ilse gaat morgen op kamp, was vanavond bij het eten zenuwachtig, leuk is dat. Ze ontkent dat er wat is, maar aan haar gedrag merk je dat het toch wel spannend is. Morgenavond ben ik 1 van de nachtwachten, wel lekker om toch bij Ilse in de buurt te zijn. Zij zal het niet nodig hebben denk ik, maar toch een fijn idee.
Het moet snel vrijdagmiddag worden, en dan definitief weten wat er gaat gebeuren, het onwetend wachten op iets sloopt ons stiekem. Maandag was het wel even goed, maar nu wordt het tijd voor het maken van toekomstplannen, ongeacht de uitkomst, we moeten wat zekerheden in kunnen bouwen. Voor Axel en Ilse belangrijk, maar ook voor ons zelf.
Een mens wacht gemiddeld 30% van zijn leven.
Het IS allemaal vreselijk onzeker. Het wordt tijd voor duidelijkheid, die hoop ik vrijdag dan ook echt wel te krijgen.
Ilse gaat morgen op kamp, was vanavond bij het eten zenuwachtig, leuk is dat. Ze ontkent dat er wat is, maar aan haar gedrag merk je dat het toch wel spannend is. Morgenavond ben ik 1 van de nachtwachten, wel lekker om toch bij Ilse in de buurt te zijn. Zij zal het niet nodig hebben denk ik, maar toch een fijn idee.
Het moet snel vrijdagmiddag worden, en dan definitief weten wat er gaat gebeuren, het onwetend wachten op iets sloopt ons stiekem. Maandag was het wel even goed, maar nu wordt het tijd voor het maken van toekomstplannen, ongeacht de uitkomst, we moeten wat zekerheden in kunnen bouwen. Voor Axel en Ilse belangrijk, maar ook voor ons zelf.
Een mens wacht gemiddeld 30% van zijn leven.
maandag 14 juni 2010
Dank je wel! (2)
Er zijn er vandaag weer een aantal nieuwe bezoekers bijgekomen. We hopen dat jullie allemaal de inhoud van onze weblog begrijpen. Het doet ons goed om te weten dat er zoveel mensen meeleven, de situatie blijft spannend voor ons alhoewel we op dit moment wel wat minder spanning voelen. Zal tegen vrijdag wel weer toenemen.
De arts die de resultaten beoordeeld, is minder positief dan wij, wellicht is zijn streven algehele genezing en zitten wij nog in het traject van mogelijke uitzaaiingen. Maakt niets uit, zolang de arts niet tevreden is, zal hij er alles aan doen om resultaten te krijgen waar hij wel tevreden over is/kan zijn.
Op dit moment genieten wij even van een soort rust, morgen de MRI-scan en misschien later deze week nog een bioptie van wat weefsel van de rib/ruggenwervel. Vrijdag zien we weer verder zoals eerder al geschreven.
Kennis is macht, geldt ook voor ons leven!
De arts die de resultaten beoordeeld, is minder positief dan wij, wellicht is zijn streven algehele genezing en zitten wij nog in het traject van mogelijke uitzaaiingen. Maakt niets uit, zolang de arts niet tevreden is, zal hij er alles aan doen om resultaten te krijgen waar hij wel tevreden over is/kan zijn.
Op dit moment genieten wij even van een soort rust, morgen de MRI-scan en misschien later deze week nog een bioptie van wat weefsel van de rib/ruggenwervel. Vrijdag zien we weer verder zoals eerder al geschreven.
Kennis is macht, geldt ook voor ons leven!
Update
Pfffff, een beetje goed nieuws. Er zitten wel verdachte actieve locaties in de onderste ruggenwervels en een rib, verder geen uitzaaiingen in lever of longen. Deze actieve locaties in de rug kunnen ook duiden op een slijtage plek of zoe iets, dus geen directe relatie tot kanker.
Actie is nu een rontgenfoto (daar zitten we nu te w88), een spoed-MRI, die afspraak moet nog komen (update: dinsdagmiddag 15 juni). Arts was zelf niet positief, wij wel een beetje.
Er wordt ook gestart met behandelen, een injectie tegen de maandelijkse cyclus (Zoladex) en hormonen (Nolvadex) om verdere verspreiding te voorkomen. Doel is dat we vrijdagmiddag alles weten en wordt hopelijk de concrete behandeling bepaald. Het blijft spannend......
Actie is nu een rontgenfoto (daar zitten we nu te w88), een spoed-MRI, die afspraak moet nog komen (update: dinsdagmiddag 15 juni). Arts was zelf niet positief, wij wel een beetje.
Er wordt ook gestart met behandelen, een injectie tegen de maandelijkse cyclus (Zoladex) en hormonen (Nolvadex) om verdere verspreiding te voorkomen. Doel is dat we vrijdagmiddag alles weten en wordt hopelijk de concrete behandeling bepaald. Het blijft spannend......
zaterdag 12 juni 2010
Spannend (2)
Na een heerlijke zaterdag, zitten we nu op de bank voetbal te kijken. Stiekem dwalen mijn gedachten steeds naar maandag af. Wat krijgen we te horen? Hoe gaan we reageren? Hoe moet het verder? Niemand die het ons kan zeggen.
We krijgen nog iedere dag kaarten, krabbels en e-mail van verschillende kanten. Toch wel iedere dag weer prettig om te weten dat we onze sores kunnen delen met zovelen.
Axel, Meriam mijn moeder en haar zus Baukje met schoondochter Tanja en mijn zus Anita met haar dochters Nienke en Iris hebben vandaag de Billie Turftocht gelopen. 15 km door berg en dal in de buurt van 7Huizen (Groningen) met het lekkere weer hebben ze het met elkaar getroffen. Andre, Ilse en ik hebben onze stoere wandelaars binnen gehaald, met een roos en een groot Beesie voor de kids.
Zelf heb ik met zwager Andre een geul gegraven voor gasbuis, waterleiding en een loze leiding van de woning naar het nieuwe hok. Ook prima gelukt! Ilse heeft de lange ochtend doorgebracht met ome Epko, Christiaan, Soraya, Kylian en Jenske, lekker gespeeld en andere leuke dingen gedaan.
Je merkt bij het afscheid nemen dat het voor iedereen maandag een spannende dag wordt. Zelf proberen we er eigenlijk niet aan te denken, omdat we echt niet weten wat we moeten denken. Het is niet eenvoudig, ook niet naar Axel en Ilse toe. Moet je ze nu al vertellen wat we te horen krijgen, of moeten we dat niet doen? Raar. Was het leven altijd maar relaxed!
We krijgen nog iedere dag kaarten, krabbels en e-mail van verschillende kanten. Toch wel iedere dag weer prettig om te weten dat we onze sores kunnen delen met zovelen.
Axel, Meriam mijn moeder en haar zus Baukje met schoondochter Tanja en mijn zus Anita met haar dochters Nienke en Iris hebben vandaag de Billie Turftocht gelopen. 15 km door berg en dal in de buurt van 7Huizen (Groningen) met het lekkere weer hebben ze het met elkaar getroffen. Andre, Ilse en ik hebben onze stoere wandelaars binnen gehaald, met een roos en een groot Beesie voor de kids.
Zelf heb ik met zwager Andre een geul gegraven voor gasbuis, waterleiding en een loze leiding van de woning naar het nieuwe hok. Ook prima gelukt! Ilse heeft de lange ochtend doorgebracht met ome Epko, Christiaan, Soraya, Kylian en Jenske, lekker gespeeld en andere leuke dingen gedaan.
Je merkt bij het afscheid nemen dat het voor iedereen maandag een spannende dag wordt. Zelf proberen we er eigenlijk niet aan te denken, omdat we echt niet weten wat we moeten denken. Het is niet eenvoudig, ook niet naar Axel en Ilse toe. Moet je ze nu al vertellen wat we te horen krijgen, of moeten we dat niet doen? Raar. Was het leven altijd maar relaxed!
vrijdag 11 juni 2010
Na het weekend orkaankracht bereikt.
De afspraak van volgende week vrijdag bij de behandeld arts is verschoven naar maandagmiddag aanstaande.... Kaboem!!! We willen de uitslag weten, nu het sneller kan verrast het ons toch. Het is momenteel redelijk gewoon, na maandag zal het voor altijd anders zijn.
Duim voor ons!! Het zal een spannende dag zijn.
Zodra we nieuws hebben maandag dan zal ik dat direct bloggen, als ik daar redelijker wijs tot in staat ben. We kunnen ons niet voorbereiden op dit gesprek, het komt zoals het komt.
Dit MOET een MOOI weekend worden, we weten niet hoe ons volgend weekend zal zijn. Is dit nu het leven?
Duim voor ons!! Het zal een spannende dag zijn.
Zodra we nieuws hebben maandag dan zal ik dat direct bloggen, als ik daar redelijker wijs tot in staat ben. We kunnen ons niet voorbereiden op dit gesprek, het komt zoals het komt.
Dit MOET een MOOI weekend worden, we weten niet hoe ons volgend weekend zal zijn. Is dit nu het leven?
Het oog van de orkaan.
Het is net alsof er niets aan de hand is. Allemaal onwerkelijk. Wat gaat er gebeuren? Mannnnnnnnn wat vreemd allemaal. We gaan als gezin gewoon onze gang, in de wetenschap dat het binnenkort echt anders zal zijn. Morgen gaan Meriam, Axel, oma en een heleboel anderen de Billie turftocht wandelen. Ja, dat doen we gewoon, want het lijkt alsof er niets aan de hand is.
Aangezien het dit weekend Outdoor Gelderland is, sturen Axel en ik zondagochtend die kant op. Eens kijken of we nog in een vet coole auto kunnen rijden. Ik denk iets van zoiets of zoiets of misschien wel deze, en als het moet kan deze ook nog wel.
Zoals jullie kunnen zien, we doen gewoon, ook al weten we beter. Wat ik er van weet is het in het oog van een orkaan ook onheilspellend rustig, je weet dat er iets veschrikkelijks gaat gebeuren, alleen niet wanneer. Zo voel ik me momenteel. Zo 'gewoon' is ons leven nu.
Aangezien het dit weekend Outdoor Gelderland is, sturen Axel en ik zondagochtend die kant op. Eens kijken of we nog in een vet coole auto kunnen rijden. Ik denk iets van zoiets of zoiets of misschien wel deze, en als het moet kan deze ook nog wel.
Zoals jullie kunnen zien, we doen gewoon, ook al weten we beter. Wat ik er van weet is het in het oog van een orkaan ook onheilspellend rustig, je weet dat er iets veschrikkelijks gaat gebeuren, alleen niet wanneer. Zo voel ik me momenteel. Zo 'gewoon' is ons leven nu.
woensdag 9 juni 2010
Elke dag een lach.
Soms worden de leuke dingen te leuk. Ik zal verder geen namen noemen, maar iemand chauffeurt momenteel bij een zeker paardenevenement in het midden van ons land. Deze persoon, samen met een collega-chauffeur zitten samen in een vette auto (Audi Q7 Sport), in deze auto zit nog een CD. Zij deze CD geluisterd (raampjes los, en dak open), en vonden het een uitstekend nummer voor de Lach van de dag. Dus word ik gebeld, of ik de lach al had gehad, anders hadden zij er wel 1-tje voor mij. Dus, CD-tje aan, mobieltje in de hand en ik luisteren. Eerst niet te verstaan, blijkt het Bonnie StClaire te zijn met 'Bonnie kom je buiten spelen'. Dat was lachen. Altijd leuk zulke flauwe momenten.
Nu ter zake, omdat Meriam niet ziek is, is het toch wel heel onwerkelijk aan het worden wat er loos is. Kunnen we gewoon niet een paar keer met de ogen knipperen zodat alles voorbij is. Nog steeds merk ik aan mensen die ik ons verhaal vertel dat het heel wat teweeg brengt. Wat gaat er dan gebeuren als de uitslag volgende week bekend is? Ik heb echt geen idee. Het leven is soms 1 groot vraagteken.
Nu ter zake, omdat Meriam niet ziek is, is het toch wel heel onwerkelijk aan het worden wat er loos is. Kunnen we gewoon niet een paar keer met de ogen knipperen zodat alles voorbij is. Nog steeds merk ik aan mensen die ik ons verhaal vertel dat het heel wat teweeg brengt. Wat gaat er dan gebeuren als de uitslag volgende week bekend is? Ik heb echt geen idee. Het leven is soms 1 groot vraagteken.
dinsdag 8 juni 2010
Spannend
Vanochtend heeft Meriam de PET/CT scan gehad. De behandeling is haar meegevallen. Nu wordt het zinloos wachten tot 18 juni. Mogelijkheden om eerder de uitslag te krijgen zijn heel klein. We gaan het wel proberen maar lijkt kansloos.
Afgelopen dagen lijkt het of we eerste schok te boven zijn. Door er heel veel over te praten en huilen is de grootste spanning aan het afnemen. Ik merk per dag dat er toch heel veel spanning blijft, terwijl we de gevonden draad toch weer oppakken. Soms wel moeilijker dan ik ooit had kunnen bedenken.
Gelukkig gaan Axel en Ilse 'gewoon' naar school, die regelmaat vonden wij vanaf dag 1 heel belangrijk. Zelf lopen we nog wel eens te zoeken naar iets. Er spoken zoveel gedachten en vragen door je hoofd, alleen daarvan word je af en toe doodmoe. Dan ben ik het zat, klaar, weg ermee. Helaas gaat dat niet. Kanker hoort erbij, net zoals ademhalen.....
De komende 10 dagen zullen spannend zijn, je weet nu dat er mensen zijn die meer weten dan wij. Geduld is een schone zaak, maar nu ff niet. Eigenlijk durf ik nog niet na te denken over de uitslag, net of je niet na kunt denken over de dingen die gaan komen. Het is wel fantastisch zoveel mensen als er nu al met ons meeleven, soms onverwacht, soms heel persoonlijk, helpt ons echt.
Meest bijzondere vind ik op dit moment dat er 'een kaarsje' voor Meriam wordt aangestoken. Een klasgenootje van Axel heeft het niet al te eenvoudig met de feiten. Afgelopen weekend was ik in de gelegenheid om met de ouders het hier over te hebben. Tijdens vakanties gaan ze meestal naar een lokaal kapelletje om voor dierbaren een kaars aan te steken. De moeder wist me te vertellen dat Axels klasgenoot zeker een kaars voor Meriam aan gaat steken. Dat is toch heel bijzonder, zo mooi en oprecht!
Eigenlijk heb ik nu niet zoveel meer te vertellen, tranen vloeien minder, spanning wordt meer. De tijd zal het ons leren. Zo spannend kan het leven zijn.
Afgelopen dagen lijkt het of we eerste schok te boven zijn. Door er heel veel over te praten en huilen is de grootste spanning aan het afnemen. Ik merk per dag dat er toch heel veel spanning blijft, terwijl we de gevonden draad toch weer oppakken. Soms wel moeilijker dan ik ooit had kunnen bedenken.
Gelukkig gaan Axel en Ilse 'gewoon' naar school, die regelmaat vonden wij vanaf dag 1 heel belangrijk. Zelf lopen we nog wel eens te zoeken naar iets. Er spoken zoveel gedachten en vragen door je hoofd, alleen daarvan word je af en toe doodmoe. Dan ben ik het zat, klaar, weg ermee. Helaas gaat dat niet. Kanker hoort erbij, net zoals ademhalen.....
De komende 10 dagen zullen spannend zijn, je weet nu dat er mensen zijn die meer weten dan wij. Geduld is een schone zaak, maar nu ff niet. Eigenlijk durf ik nog niet na te denken over de uitslag, net of je niet na kunt denken over de dingen die gaan komen. Het is wel fantastisch zoveel mensen als er nu al met ons meeleven, soms onverwacht, soms heel persoonlijk, helpt ons echt.
Meest bijzondere vind ik op dit moment dat er 'een kaarsje' voor Meriam wordt aangestoken. Een klasgenootje van Axel heeft het niet al te eenvoudig met de feiten. Afgelopen weekend was ik in de gelegenheid om met de ouders het hier over te hebben. Tijdens vakanties gaan ze meestal naar een lokaal kapelletje om voor dierbaren een kaars aan te steken. De moeder wist me te vertellen dat Axels klasgenoot zeker een kaars voor Meriam aan gaat steken. Dat is toch heel bijzonder, zo mooi en oprecht!
Eigenlijk heb ik nu niet zoveel meer te vertellen, tranen vloeien minder, spanning wordt meer. De tijd zal het ons leren. Zo spannend kan het leven zijn.
zaterdag 5 juni 2010
Tussendoor (via telefoon)
Vandaag hebben we genoten van het mooie weer. Bij Mark en Diana geweest, blijft toch wel pittig om hen voor de eerste keer te zien met de wetenschappen van nu. Wel lekker om het verhaal nog eens te kunnen vertellen, schept nog steeds rust. Het lachmoment moet nog komen, maar de dag was heerlijk. Zo zonnig zou het leven altijd moeten zijn.
vrijdag 4 juni 2010
Een beetje wijzer.
Vanmiddag, 75 minuten later dan de afspraak, overleg gehad met de behandeld arts. In eerste instantie vroeg hij ons hoe het nu was, volgens mij om onze gemoedstoestand te peilen. Het is een heel heftige week geweest, maar we hebben wel het idee dat we de goede dingen hebben gedaan, door heel direct ons verhaal openbaar te maken.
Tijdens het gesprek hebben we aangegeven dat de afspraak voor de MRI-scan nog steeds niet bekend was, nu blijkt dat de PET/CT-scan eigenlijk alles bepalend is, en de MRI een soort indicatie foto is van het lichaam op het moment van aanvang van behandelen, mag ook nog gemaakt worden na de eerste chemo's, maar zover zijn we (helaas) nog niet.
Hij wil dat we nog vanmiddag een afspraak maken voor volgende week vrijdag om de resultaten van PET/CT te bespreken, zijn assistent maakte ons minder blij omdat het minstens 7 dagen duurt voordat deze resultaten binnen zijn. Goed, afspraak staat nu voor vrijdag 18 juni (dus over 2 weken pas).
De bioptie heeft uitgewezen dat de tumor hormoongevoelig is, afhankelijk of er uitzaaiingen zijn wordt er een hormoonkuur gestart om de tumor tot rust te brengen, dit is het meest ongunstige traject omdat de kans op genezing zeer klein is. In het andere geval wordt er snel begonnen met een chemo-kuur, waarna het hele traject wordt gestart na de chemo een operatie en bestralen, dit is ook een heel zwaar traject maar dan zien ze kans op genezing.
Tot zover de klinische info.
Het zijn de kleine dingen die ons heel goed doen. Axel en Ilse hebben in hun klassen een werkstuk gemaakt met een wens van alle leerlingen. Slik........ Heel mooi, vooral ook omdat je deze erbij kunt pakken als het ff minder gaat. Gisteren hadden Meriam en ik allebei het idee of het allemaal niet een beetje overtrokken was. De mega-impact van maandag, en de zware dagen er na, zorgden ervoor dat wij gisteren het idee hadden dat de hele wereld met ons probleem rondliep, behalve wijzelf. Aan de ene kant een heel goed teken, komt er toch een soort rust naar boven, aan de andere kant ook eng omdat je je realiseert dat Meriam niet ziek is, maar wel kanker heeft.
Sinds deze week is kanker geen ziekte, maar kanker is kanker. Een ziekte kun je genezen, kanker misschien niet.
Nu, na een paar dagen, komt het besef dat we maandag een tik hebben gehad, maar binnenkort nog een dreun krijgen, misschien zijn we ons ook wel aan het opladen voor dat moment. Er staat ons zoveel te wachten, geen idee waar je je druk over moeten maken..... Wie het weet mag het zeggen!
De lachmomenten is een super uitvinding, iedere dag noemen we het een keer, en doen er iets mee. Zo prachtig is het leven nu.
Tijdens het gesprek hebben we aangegeven dat de afspraak voor de MRI-scan nog steeds niet bekend was, nu blijkt dat de PET/CT-scan eigenlijk alles bepalend is, en de MRI een soort indicatie foto is van het lichaam op het moment van aanvang van behandelen, mag ook nog gemaakt worden na de eerste chemo's, maar zover zijn we (helaas) nog niet.
Hij wil dat we nog vanmiddag een afspraak maken voor volgende week vrijdag om de resultaten van PET/CT te bespreken, zijn assistent maakte ons minder blij omdat het minstens 7 dagen duurt voordat deze resultaten binnen zijn. Goed, afspraak staat nu voor vrijdag 18 juni (dus over 2 weken pas).
De bioptie heeft uitgewezen dat de tumor hormoongevoelig is, afhankelijk of er uitzaaiingen zijn wordt er een hormoonkuur gestart om de tumor tot rust te brengen, dit is het meest ongunstige traject omdat de kans op genezing zeer klein is. In het andere geval wordt er snel begonnen met een chemo-kuur, waarna het hele traject wordt gestart na de chemo een operatie en bestralen, dit is ook een heel zwaar traject maar dan zien ze kans op genezing.
Tot zover de klinische info.
Het zijn de kleine dingen die ons heel goed doen. Axel en Ilse hebben in hun klassen een werkstuk gemaakt met een wens van alle leerlingen. Slik........ Heel mooi, vooral ook omdat je deze erbij kunt pakken als het ff minder gaat. Gisteren hadden Meriam en ik allebei het idee of het allemaal niet een beetje overtrokken was. De mega-impact van maandag, en de zware dagen er na, zorgden ervoor dat wij gisteren het idee hadden dat de hele wereld met ons probleem rondliep, behalve wijzelf. Aan de ene kant een heel goed teken, komt er toch een soort rust naar boven, aan de andere kant ook eng omdat je je realiseert dat Meriam niet ziek is, maar wel kanker heeft.
Sinds deze week is kanker geen ziekte, maar kanker is kanker. Een ziekte kun je genezen, kanker misschien niet.
Nu, na een paar dagen, komt het besef dat we maandag een tik hebben gehad, maar binnenkort nog een dreun krijgen, misschien zijn we ons ook wel aan het opladen voor dat moment. Er staat ons zoveel te wachten, geen idee waar je je druk over moeten maken..... Wie het weet mag het zeggen!
De lachmomenten is een super uitvinding, iedere dag noemen we het een keer, en doen er iets mee. Zo prachtig is het leven nu.
woensdag 2 juni 2010
Dank je wel!
Wij willen graag iedereen bedanken die ons momenteel een hart onder de riem steekt, op welke manier dan ook! De impact op ons gezin is echt enorm, daar waar je denkt 'de draad weer op te pakken' moet je eerst de draad maar eens zien te vinden.
Vandaag ben ik aan het werk geweest, het is best te doen, tot dat je mensen spreekt en het verhaal verteld. Valt echt niet mee. Straks ga ik een uurtje spinnen, eens kijken of we wat stress weg kunnen peddelen. Mijn lijf zit vol spanning.
We laten het misschien niet altijd merken, maar elke hand op de schouder, bemoedigende glimlach, kaart of e-mail doet ons oprecht goed.
Vandaag de gegevens van de PET-scan binnen gehad, een bevestiging dat het allemaal echt waar is. Spanning bouwt zich verder op naar het moment waarop we de resultaten krijgen van de PET-scan, MRI-scan en longfoto's, dat is een moment waar ik nu al tegenop zie. Stel je voor dat........
Tijdens het eten moesten we allemaal een keer lachen van Ilse. Zo mooi is het leven.
Vandaag ben ik aan het werk geweest, het is best te doen, tot dat je mensen spreekt en het verhaal verteld. Valt echt niet mee. Straks ga ik een uurtje spinnen, eens kijken of we wat stress weg kunnen peddelen. Mijn lijf zit vol spanning.
We laten het misschien niet altijd merken, maar elke hand op de schouder, bemoedigende glimlach, kaart of e-mail doet ons oprecht goed.
Vandaag de gegevens van de PET-scan binnen gehad, een bevestiging dat het allemaal echt waar is. Spanning bouwt zich verder op naar het moment waarop we de resultaten krijgen van de PET-scan, MRI-scan en longfoto's, dat is een moment waar ik nu al tegenop zie. Stel je voor dat........
Tijdens het eten moesten we allemaal een keer lachen van Ilse. Zo mooi is het leven.
dinsdag 1 juni 2010
De uitslag, of eigenlijk inslag.
Zo begon het, en geen sprookje dit keer:
Vrijdag 21 mei roept Meriam me naar de douche, ik moet even aan haar borst voelen, want er zit daar wat. Ik voel ook dat er iets zit, en wil dat ze onmiddelijk een afspraak maakt met de huisarts. Daar kan ze gelukkig direct terecht. Ook de huisarts constateert een knobbeltje, en schrijft de verwijsbrief voor verder onderzoek op de Mamma-poli. Dat was schrikken. Maar we zijn positief. Bij het voelen aan de knobbel heeft Meriam pijn, dit is een goed teken………. De waarheid is anders.
Tja, ik heb de kinderen van school gehaald, waarom kom jij ons op halen pap? Meriam was naar de dokter terwijl de school uit kwam, dus ging ik de kids opvangen.
’s Middags ben ik naar een zakelijke afspraak geweest, toen ik terug kwam hebben we Axel en Ilse bij ons genomen en verteld wat er aan de hand was. Dit sloeg in als een bom. Axel verdrietig, boos en bang. Ilse zoals Ilse is, huilen en verder weinig uiterlijke emotie. We gaan de komende week positief tegemoet. Veel meer kunnen we niet.
In week 21 leven we in een positieve waan, en durven er eigenlijk niet zoveel over te zeggen.
Maandag 31mei. Dag van de waarheid. We gaan naar de Mamma-poli.
De intake was gelijk al heftig, dingen worden allemaal bij de naam en toenaam genoemd. De arts kon vrij eenvoudig laten zien dat de knobbel er zat. Daarna naar de röntgenafdeling voor de foto’s, en een echo. Daar beginnen voor ons de eerste tekenen te ontstaan dat het niet goed is. De arts die de echo’s maakt blijft bezig met meten en foto’s maken. Shit! Wat is dit??? Iets wat we niet willen (weten).
Daarna volgt nog een punctie en is het 12:15 uur. Door gastvrouwen van het ziekenhuis zijn we de hele ochtend prima begeleid en verzorgt. In de lounge krijgen we een lunch, omdat we moeten wachten op de artsen die om 12:30 uur altijd overleg hebben. Na de lunch ‘mogen’ (moeten) we als eerste naar de arts die ons het nieuws mag vertellen.
Hij begint gelijk met het feit dat hij erg slecht nieuws heeft, of we dat even tot ons willen door laten dringen. Gelijktijdig zorgt hij er ook voor dat het ‘ons’ gezamenlijke probleem is, en dat ‘we’ verder gaan. Dat geeft een goed gevoel, we staan niet alleen, er zijn mensen met kennis van zaken die ons willen helpen. Maar ja, de grond is onder onze voeten vandaan geslagen, we zweven ergens maar wel met een noodgang naar beneden. De arts praat rustig verder over de te volgen stappen en laat ook de foto’s zien aan de hand waarvan hij heeft geconstateerd dat de diagnose positief is. Nooit geweten dat iets positiefs zoveel negatieve energie kan veroorzaken. Verder wil hij ook nog een aantal hapjes weefsel nemen om de samenhang van celstructuren verder de te kunnen beoordelen. De volgende stappen zijn een PET-scan, een MRI-scan en longfoto’s. Door mogelijke actieve gebieden in de borst, en minstens 4 verdachte lymfe-klieren in de oksel, en het voorkomen van kanker in de familie vallen we in de prijzen. Er zijn wedstrijden waar ik niet eens aan mee wil doen.
Na de plichtplegingen met de arts gaan we met een Mamma-care zuster om tafel om de eerste schok te verwerken. Omdat het om borstkanker gaat, wordt er afhankelijk van de resultaten van de PET en MRI, eerst een chemokuur gestart en eindigen we met een operatie van de borst / lymfeklieren. Als we eenmaal zover mogen zijn, dan zien we de zon weer schijnen. Nu is het zeer zwaar bewolkt.
Goed, de artsen en verpleegkundigen zijn klaar met ons, we mogen naar huis….. Willen we wel naar huis? Realiteit, angst, boos, bang, kwaad, verdrietig, een carrousel van emoties neemt beslag van ons. Door het ziekenhuis heen lopen we naar de parkeerplaats. Verdooft, verslagen. Bij de auto aangekomen start ik deze en gaan we rijden. Per ongeluk raak ik de knop op het stuur aan waarmee de radio van zender verspringt. Ineens horen we, alsof het zo moet zijn, Kane met No Surrender. Ooit op TV geweest in duet met Carise van Houten, wat ik erg mooi vond. Tja, radio op 10, kop bij het verkeer, janken en rijden……………… Ik wil niet naar huis, maar moet wel. Wat gaat er gebeuren, wanneer, hoe lang, hoeveel, wie, er zijn zoveel vragen zonder antwoord. Belachelijk.
Thuis aangekomen gaan we eerst samen een potje zitten janken. Wat kun je anders, wat is er anders? Geen mens die het weet. De wereld verplicht ons om een aantal zaken te gaan doen, die echt niet leuk zijn. Ga je moeder maar eens bellen en vertellen dat het K*T is. Huilen. Gelukkig komen ze gelijk, moeilijke momenten, maar de waarheid is de waarheid. Meriam heeft haar moeder gebeld, die reageert ook geschrokken en verdrietig. De klok tikt verder en iemand zal de kinderen van school moeten halen. Poeh, dat is wat, hoe doe je dat? Met de school gebeld en afgesproken dat de kinderen in de kamer van de directrice komen, waar ik ze dan het een en ander ga vertellen….. Verschrikkelijk moment, maar achteraf wel goed dat het zo is gegaan.
Op fiets terug naar huis is de weg lang, vooral voor Axel. Hij wil naar mama toe, maar eigenlijk ook niet. Thuisgekomen huilen, janken, tranen met tuiten, maar we moeten verder. Moeten, ja, keuzes zijn er niet. Opa en oma gaan naar huis, daar zitten we dan met ons 4-en. Mijn zus bellen, shit neemt niet op. Belt natuurlijk terug op een moment dat het mij niet uitkomt. Samen nog maar weer een potje huilen, emoties bepalen ons gedrag, realiteit is ver te zoeken.
Telefoon gaat, mijn zus. F*ck, moet weer huilen. Voor haar meer als voldoende om te concluderen wat er loos is. Het verhaal uit de doeken en gedaan, alle hulp wordt aangeboden, dank je wel lieve zus :) He?! een lach. Dat hebben we met ons 4-en ook afgesproken: Elke dag moeten we een keer lachen. Afgezien van de dingen die komen gaan, wil ik vooral positieve zaken benoemen en van genieten. Tijd om te eten. Vervelend moment. Ik heb gezegd dat we pannenkoeken gingen eten als we met goed nieuws uit het ziekenhuis zouden komen. Geen goed nieuws, toch pannenkoeken gebakken. Ik weet zeker dat pannenkoeken eten met ingang van gisteren voor ons altijd iets speciaals zal zijn. Positief of negatief, ik weet het nog niet, maar wel iets bijzonders.
Dan volgen de momenten waarop je vrienden gaat bellen om te vertellen wat er aan de hand is. Bleeeeh, helemaal geen zin in. Het is ons probleem en we lossen dat zelf wel op *NOT*. Aangezien ik erg direct ben, komt het bij verschillende personen rauw op het bord. (We hadden ook niet aan iedereen verteld wat er aan de hand was, omdat bij een betere uitslag we dan ook niet zoveel onrust hadden veroorzaakt). Dat is de manier waarop ik het doe, reactie die je dan krijgt is waarschijnlijk ook de meest eerlijke. Valt niet mee, achter wel een goed gevoel om onze ellende (die voorlopig alleen maar groter zal worden) gelijk te delen. Zeker weten dat ze dan niet via het roddelcircuit foute info krijgen.
Ondertussen is Ilse gewoon naar de training van de majorettes geweest, Ilse wil gewoon doorgaan met de dingen die ze doet (een echte binnenvetter, moeten we dus goed in de gaten gaan houden!) Axel zoekt naar veiligheid, en heeft heel veel vragen, maar voorlopig nog zonder antwoorden.
De avond met z’n 2-en zitten, TV kijken en naar bed. Tijd liggen huilen, we kunnen niet meer omdat er voorlopig niet meer is. Tijdje geslapen en om 4:00 uur al weer wakker. De zon schijnt, de vogels fluiten, en ik lig te piekeren. Wat gaat er gebeuren???
Axel en Ilse worden op de gewone tijd wakker, we proberen het ritme van de dag op te pakken. Eigenlijk tegen beter weten in, omdat vanaf vandaag elke dag spannend zal zijn. Wie is sterk om diegene die het ff heeft gehad op te beuren. Heleboel van dat soort momenten zullen volgen.
Axel had aangegeven of ik mee wilde gaan de klas in. Dussss, tuurlijk doe ik dat. Maarrrr. Gelukkig heeft Axel een topjuf die gelijk ruimte maakt om over die k*tkanker te praten. De directrice komt er ook bij, en samen gaan we de klas vertellen wat er loos is. Onze lieve Axel kan alleen maar zeggen: Mijn moeder heeft borstkanker. Daarna vervalt hij in tranen, ik ook. Juf Marian pakt het verhaal verder op en legt uit wat er allemaal kan gebeuren, en dat het echt niet leuk is, voor niemand. Daarna wil ik graag dat Axel zijn klasgenoten weten dat ze ons altijd iets mogen vragen als ze meer willen weten. Er komen een paar vragen, maar eigenlijk zit de klas er verslagen bij. Axel wil mee naar huis, en dat mag (gelukkig). Thuisgekomen gaat hij een presentatie over kanker maken. Ongelooflijk wat goed, gelijk een uitlaatklep zoeken, ben ik erg blij mee.
Tja, dan die orde van de dag, ik heb een afspraak staan in Lelystad, die heb ik afgebeld, klant heeft alle begrip en snapt ook dat prioriteiten nu heel anders gesteld worden. Toevallig belt een andere klant, die ook gelijk maar het verhaal verteld, dan weten ze hoe het zit. Helemaal top dat klanten zo begripvol reageren. Vooral ook omdat we eigenlijk wel weten dat het traject nog maanden gaat duren, en er af en toe bestwel zaken niet helemaal goed zullen gaan.
Toch komen er dan telefoontjes die weer de nodige aandacht vragen. Nu wel lekker, alleen is ons verhaal nog maar zo kort. Meriam heeft kanker, meer weten we nu niet. Ik loop wel makkelijk voorbij aan de emoties, die we ook kwijt moeten, en dat we ook positieve energie nodig hebben. Daarvoor zijn de belletjes nu al goud waard. Meriam haar zus komt op visite, niet makkelijk, wel belangrijk. We moeten door met z’n allen, het zal de komende weken/maanden heel pittig worden.
Diverse moeders op het schoolplein weten van onze situatie, dit zorgt ervoor dat er een soort van extra speelruimte komt. Wind uit de zeilen, iets in die geest. Axel heeft aangegeven dat hij vanmiddag wel naar school wil, prima! We moeten proberen de regelmaat van de dag weer op te pakken omdat we eigenlijk niets anders kunnen op dit moment.
Onze lach van de dag hebben we gehad: Tijdens het eten hebben we de laatste pannenkoeken van gisteravond opgegeten. Als je een mannetjespannenkoek en een vrouwtjespannenkoek sex hebben, dan krijg je poffertjes. Axel riep gelijk: WE HEBBEN GELACHEN. Zo simpel is het leven.
Ik beloof jullie niet iedere dag iets te posten, probeer het wel regelmatig te doen. Komende periode is er 1-tje van onderzoek naar onderzoek, zonder direct resultaten te krijgen. Eerste belangrijke moment is vrijdagmiddag 4 juni, de uitslag van het weefsel-onderzoek.
Vrijdag 21 mei roept Meriam me naar de douche, ik moet even aan haar borst voelen, want er zit daar wat. Ik voel ook dat er iets zit, en wil dat ze onmiddelijk een afspraak maakt met de huisarts. Daar kan ze gelukkig direct terecht. Ook de huisarts constateert een knobbeltje, en schrijft de verwijsbrief voor verder onderzoek op de Mamma-poli. Dat was schrikken. Maar we zijn positief. Bij het voelen aan de knobbel heeft Meriam pijn, dit is een goed teken………. De waarheid is anders.
Tja, ik heb de kinderen van school gehaald, waarom kom jij ons op halen pap? Meriam was naar de dokter terwijl de school uit kwam, dus ging ik de kids opvangen.
’s Middags ben ik naar een zakelijke afspraak geweest, toen ik terug kwam hebben we Axel en Ilse bij ons genomen en verteld wat er aan de hand was. Dit sloeg in als een bom. Axel verdrietig, boos en bang. Ilse zoals Ilse is, huilen en verder weinig uiterlijke emotie. We gaan de komende week positief tegemoet. Veel meer kunnen we niet.
In week 21 leven we in een positieve waan, en durven er eigenlijk niet zoveel over te zeggen.
Maandag 31mei. Dag van de waarheid. We gaan naar de Mamma-poli.
De intake was gelijk al heftig, dingen worden allemaal bij de naam en toenaam genoemd. De arts kon vrij eenvoudig laten zien dat de knobbel er zat. Daarna naar de röntgenafdeling voor de foto’s, en een echo. Daar beginnen voor ons de eerste tekenen te ontstaan dat het niet goed is. De arts die de echo’s maakt blijft bezig met meten en foto’s maken. Shit! Wat is dit??? Iets wat we niet willen (weten).
Daarna volgt nog een punctie en is het 12:15 uur. Door gastvrouwen van het ziekenhuis zijn we de hele ochtend prima begeleid en verzorgt. In de lounge krijgen we een lunch, omdat we moeten wachten op de artsen die om 12:30 uur altijd overleg hebben. Na de lunch ‘mogen’ (moeten) we als eerste naar de arts die ons het nieuws mag vertellen.
Hij begint gelijk met het feit dat hij erg slecht nieuws heeft, of we dat even tot ons willen door laten dringen. Gelijktijdig zorgt hij er ook voor dat het ‘ons’ gezamenlijke probleem is, en dat ‘we’ verder gaan. Dat geeft een goed gevoel, we staan niet alleen, er zijn mensen met kennis van zaken die ons willen helpen. Maar ja, de grond is onder onze voeten vandaan geslagen, we zweven ergens maar wel met een noodgang naar beneden. De arts praat rustig verder over de te volgen stappen en laat ook de foto’s zien aan de hand waarvan hij heeft geconstateerd dat de diagnose positief is. Nooit geweten dat iets positiefs zoveel negatieve energie kan veroorzaken. Verder wil hij ook nog een aantal hapjes weefsel nemen om de samenhang van celstructuren verder de te kunnen beoordelen. De volgende stappen zijn een PET-scan, een MRI-scan en longfoto’s. Door mogelijke actieve gebieden in de borst, en minstens 4 verdachte lymfe-klieren in de oksel, en het voorkomen van kanker in de familie vallen we in de prijzen. Er zijn wedstrijden waar ik niet eens aan mee wil doen.
Na de plichtplegingen met de arts gaan we met een Mamma-care zuster om tafel om de eerste schok te verwerken. Omdat het om borstkanker gaat, wordt er afhankelijk van de resultaten van de PET en MRI, eerst een chemokuur gestart en eindigen we met een operatie van de borst / lymfeklieren. Als we eenmaal zover mogen zijn, dan zien we de zon weer schijnen. Nu is het zeer zwaar bewolkt.
Goed, de artsen en verpleegkundigen zijn klaar met ons, we mogen naar huis….. Willen we wel naar huis? Realiteit, angst, boos, bang, kwaad, verdrietig, een carrousel van emoties neemt beslag van ons. Door het ziekenhuis heen lopen we naar de parkeerplaats. Verdooft, verslagen. Bij de auto aangekomen start ik deze en gaan we rijden. Per ongeluk raak ik de knop op het stuur aan waarmee de radio van zender verspringt. Ineens horen we, alsof het zo moet zijn, Kane met No Surrender. Ooit op TV geweest in duet met Carise van Houten, wat ik erg mooi vond. Tja, radio op 10, kop bij het verkeer, janken en rijden……………… Ik wil niet naar huis, maar moet wel. Wat gaat er gebeuren, wanneer, hoe lang, hoeveel, wie, er zijn zoveel vragen zonder antwoord. Belachelijk.
Thuis aangekomen gaan we eerst samen een potje zitten janken. Wat kun je anders, wat is er anders? Geen mens die het weet. De wereld verplicht ons om een aantal zaken te gaan doen, die echt niet leuk zijn. Ga je moeder maar eens bellen en vertellen dat het K*T is. Huilen. Gelukkig komen ze gelijk, moeilijke momenten, maar de waarheid is de waarheid. Meriam heeft haar moeder gebeld, die reageert ook geschrokken en verdrietig. De klok tikt verder en iemand zal de kinderen van school moeten halen. Poeh, dat is wat, hoe doe je dat? Met de school gebeld en afgesproken dat de kinderen in de kamer van de directrice komen, waar ik ze dan het een en ander ga vertellen….. Verschrikkelijk moment, maar achteraf wel goed dat het zo is gegaan.
Op fiets terug naar huis is de weg lang, vooral voor Axel. Hij wil naar mama toe, maar eigenlijk ook niet. Thuisgekomen huilen, janken, tranen met tuiten, maar we moeten verder. Moeten, ja, keuzes zijn er niet. Opa en oma gaan naar huis, daar zitten we dan met ons 4-en. Mijn zus bellen, shit neemt niet op. Belt natuurlijk terug op een moment dat het mij niet uitkomt. Samen nog maar weer een potje huilen, emoties bepalen ons gedrag, realiteit is ver te zoeken.
Telefoon gaat, mijn zus. F*ck, moet weer huilen. Voor haar meer als voldoende om te concluderen wat er loos is. Het verhaal uit de doeken en gedaan, alle hulp wordt aangeboden, dank je wel lieve zus :) He?! een lach. Dat hebben we met ons 4-en ook afgesproken: Elke dag moeten we een keer lachen. Afgezien van de dingen die komen gaan, wil ik vooral positieve zaken benoemen en van genieten. Tijd om te eten. Vervelend moment. Ik heb gezegd dat we pannenkoeken gingen eten als we met goed nieuws uit het ziekenhuis zouden komen. Geen goed nieuws, toch pannenkoeken gebakken. Ik weet zeker dat pannenkoeken eten met ingang van gisteren voor ons altijd iets speciaals zal zijn. Positief of negatief, ik weet het nog niet, maar wel iets bijzonders.
Dan volgen de momenten waarop je vrienden gaat bellen om te vertellen wat er aan de hand is. Bleeeeh, helemaal geen zin in. Het is ons probleem en we lossen dat zelf wel op *NOT*. Aangezien ik erg direct ben, komt het bij verschillende personen rauw op het bord. (We hadden ook niet aan iedereen verteld wat er aan de hand was, omdat bij een betere uitslag we dan ook niet zoveel onrust hadden veroorzaakt). Dat is de manier waarop ik het doe, reactie die je dan krijgt is waarschijnlijk ook de meest eerlijke. Valt niet mee, achter wel een goed gevoel om onze ellende (die voorlopig alleen maar groter zal worden) gelijk te delen. Zeker weten dat ze dan niet via het roddelcircuit foute info krijgen.
Ondertussen is Ilse gewoon naar de training van de majorettes geweest, Ilse wil gewoon doorgaan met de dingen die ze doet (een echte binnenvetter, moeten we dus goed in de gaten gaan houden!) Axel zoekt naar veiligheid, en heeft heel veel vragen, maar voorlopig nog zonder antwoorden.
De avond met z’n 2-en zitten, TV kijken en naar bed. Tijd liggen huilen, we kunnen niet meer omdat er voorlopig niet meer is. Tijdje geslapen en om 4:00 uur al weer wakker. De zon schijnt, de vogels fluiten, en ik lig te piekeren. Wat gaat er gebeuren???
Axel en Ilse worden op de gewone tijd wakker, we proberen het ritme van de dag op te pakken. Eigenlijk tegen beter weten in, omdat vanaf vandaag elke dag spannend zal zijn. Wie is sterk om diegene die het ff heeft gehad op te beuren. Heleboel van dat soort momenten zullen volgen.
Axel had aangegeven of ik mee wilde gaan de klas in. Dussss, tuurlijk doe ik dat. Maarrrr. Gelukkig heeft Axel een topjuf die gelijk ruimte maakt om over die k*tkanker te praten. De directrice komt er ook bij, en samen gaan we de klas vertellen wat er loos is. Onze lieve Axel kan alleen maar zeggen: Mijn moeder heeft borstkanker. Daarna vervalt hij in tranen, ik ook. Juf Marian pakt het verhaal verder op en legt uit wat er allemaal kan gebeuren, en dat het echt niet leuk is, voor niemand. Daarna wil ik graag dat Axel zijn klasgenoten weten dat ze ons altijd iets mogen vragen als ze meer willen weten. Er komen een paar vragen, maar eigenlijk zit de klas er verslagen bij. Axel wil mee naar huis, en dat mag (gelukkig). Thuisgekomen gaat hij een presentatie over kanker maken. Ongelooflijk wat goed, gelijk een uitlaatklep zoeken, ben ik erg blij mee.
Tja, dan die orde van de dag, ik heb een afspraak staan in Lelystad, die heb ik afgebeld, klant heeft alle begrip en snapt ook dat prioriteiten nu heel anders gesteld worden. Toevallig belt een andere klant, die ook gelijk maar het verhaal verteld, dan weten ze hoe het zit. Helemaal top dat klanten zo begripvol reageren. Vooral ook omdat we eigenlijk wel weten dat het traject nog maanden gaat duren, en er af en toe bestwel zaken niet helemaal goed zullen gaan.
Toch komen er dan telefoontjes die weer de nodige aandacht vragen. Nu wel lekker, alleen is ons verhaal nog maar zo kort. Meriam heeft kanker, meer weten we nu niet. Ik loop wel makkelijk voorbij aan de emoties, die we ook kwijt moeten, en dat we ook positieve energie nodig hebben. Daarvoor zijn de belletjes nu al goud waard. Meriam haar zus komt op visite, niet makkelijk, wel belangrijk. We moeten door met z’n allen, het zal de komende weken/maanden heel pittig worden.
Diverse moeders op het schoolplein weten van onze situatie, dit zorgt ervoor dat er een soort van extra speelruimte komt. Wind uit de zeilen, iets in die geest. Axel heeft aangegeven dat hij vanmiddag wel naar school wil, prima! We moeten proberen de regelmaat van de dag weer op te pakken omdat we eigenlijk niets anders kunnen op dit moment.
Onze lach van de dag hebben we gehad: Tijdens het eten hebben we de laatste pannenkoeken van gisteravond opgegeten. Als je een mannetjespannenkoek en een vrouwtjespannenkoek sex hebben, dan krijg je poffertjes. Axel riep gelijk: WE HEBBEN GELACHEN. Zo simpel is het leven.
Ik beloof jullie niet iedere dag iets te posten, probeer het wel regelmatig te doen. Komende periode is er 1-tje van onderzoek naar onderzoek, zonder direct resultaten te krijgen. Eerste belangrijke moment is vrijdagmiddag 4 juni, de uitslag van het weefsel-onderzoek.
Abonneren op:
Posts (Atom)