zaterdag 24 juli 2010

Axel 11 jaar!

Gisteren is Axel al weer 11 jaar geworden. Ik weet nog goed hoe ik 11 jaar geleden met mijn zus door Dronten liep. Slaapdronken, zwevend op een hele grote roze wolk. Samen aangifte doen van zijn geboorte, en de kaarten besteld bij de drukker. Geweldig was en is dat, bijzonder.
We hebben Axels verjaardag gelukkig 'gewoon' kunnen vieren. Meriam zit goed in haar vel, we hadden mooi weer, en het was gezellig met alle visite (deze dag steevast 'gasten' genoemd door Axel en Ilse).
Aan de andere kant was het ook wel een beetje een vreemde dag, eerste verjaardag in ons gezin na alle hectiek van de afgelopen periode. Ook spannend hoe het volgend jaar zal zijn......
Axel heeft geld gevraagd voor zijn verjaardag om een iPod te kopen. Dat gaat lukken! Erg leuk voor hem, hij is best heel zuinig op z'n spullen, dan vinden wij zo'n luxe MP3-speler wel kunnen. Lekker toch?! We hopen vandaag een telefoontje uit Almere te krijgen, dan gaan we de iPod halen *spannend*
Verder eigenlijk niet zoveel te vertellen, maar ik wilde bovenstaande op ons blog hebben staan.

Op naar de dag van morgen, heerlijk dagje naar Ameland (en hopen op een beetje zon).


Axel zijn eigen 'Audi'-taart

woensdag 21 juli 2010

Gelukkig tevreden.

Het is vandaag 21 juli, precies 2 maanden geleden ontdekte Meriam het knobbeltje in haar borst. Er is heel veel veranderd in de afgelopen periode, en er zal nog veel gaan veranderen. De titel van deze blog slaat eigenlijk op onze huidige situatie.

Een definitie van gelukkig: 'met een gevoel van grote blijheid en harmonie'
We raken langzaam maar zeker gewend aan ons nieuwe leven, binnen deze nieuwe grenzen loopt het bij ons op rolletjes. Geluk is een erg relatief begrip, daarom past het wel. Voorlopig genieten we van de dingen zoals ze zijn, en wat er komt .... dat zien we dan wel weer.


Een definitie van tevreden: 'gevoel dat je hebt als alles is zoals je het wenst'
Wat we wensen, dat kan niet meer. Maar er is meer dan alleen de ultieme wens van genezing. Door het geluk wat we nu ervaren, hebben we nu eigenlijk niet zo veel meer te wensen (voorlopig) We kunnen ons heel druk gaan maken om de zaken die gaan komen. Maar waarom?

De afgelopen dagen bekruipt me wel weer het gevoel van onzekerheid. Ik ben actief bezig om verhalen te zoeken van vrouwen/partners/gezinnen in een vergelijkbare situatie (onder andere via het forum bij De Amazones ). Wil toch weten wat er kan gebeuren. Hierdoor word ik vaker dan eens met de neus op de feiten gedrukt. Zoals het nu is blijft het niet.
De operatie die (zeker) gaat komen, brengt de nodige stress met zich mee. Daar moeten we klaar voor staan.
Na de operatie denk ik dat er een aantal bestralingen (en/of chemo) gaat volgen, dat zal ook weer de nodige sores met zich meebrengen. Dan heb ik het nog niet over de bijwerkingen van al die medische ingrepen.

Ik hoor de vraag: Tienco, is het wel slim om je 'druk' te maken over de ellende van anderen? Nu, ik denk van wel, we kunnen onze ogen niet sluiten voor feiten. Feit is dat niemand ons kan vertellen wat er gaat gebeuren. Maar er is ook niemand die mij/ons verbied om feitjes te verzamelen om een soort van uitgangspunt te hebben. Door het emotionele circus van de maand juni weet ik dat elke situatie met kanker of willekeurig welke aandoening dan ook, uniek is. Elk verhaal is een boek, enig in zijn soort.

Tot zover deze update, Meriam voelt zich goed. Dan voel ik me zeker goed! Kids hebben lekker vakantie, mooi weer. Heerlijk toch?!

Wij zijn gelukkig tevreden, en u? 

vrijdag 9 juli 2010

Oerkracht

De hele week heb ik geroepen dat de titel 'Oerkracht' moest zijn. Oerkrachten zijn volgens mij de basis van onze wil om te leven. De ervaringen die we op doen, lijken sterk op de periode na de bevalling van een kind. Dan drijf je weg op een roze wolk, kan de hele wereld de pot op, dat kind is alles en nog meer. Onze wolk is niet roze, maar een donderwolk die niet over zal drijven.
Bij de bevalling van onze kinderen heb ik gezien hoe Meriam op instinct (oerkracht) haar best deed om ze gezond en wel op de wereld te zetten. Door onze ervaringen van de afgelopen periode zie ik weer oerkracht naar boven komen. Dit keer niet om een kind te baren, maar om zelf te willen overleven.

Sterke vrouwen, de moeder van onze kinderen is er daar zeker 1 van! ** TROTS **

Vanmiddag zijn we weer op de polikliniek geweest voor een overleg met de nurse practitioner. Nu kan ik geen goede definitie vinden van een nurse practitioner (NP) Daarom hieronder een korte uitleg:
Een chirurg behandeld vrouwen met borstkanker door het traject van chemo->operatie->bestraling, daarna staan deze vrouwen nog 10 jaar onder toezicht van deze chirurg. Gezien het feit dat 1 op de 8 vrouwen te maken krijgt met borstkanker, waren er chirurgen waarbij de agenda voor > 80% gevuld was met afspraken met vrouwen in het controle-traject. Door deze grote werkdruk, en de toename van het aantal borstkanker gevallen is de functie van NP ontstaan. Zij zorgen voor het traject na de laatste behandeling door de chirurg. In de meeste gevallen het afhandelen van de reguliere controles gedurende een lange periode. In ons geval hebben we regelmatig een gesprek met haar, en controleert ze klinisch wat de status is. Ze zal niet direct behandeld optreden, daarvoor zijn de chirurg en internist.
Het gesprek was goed, eigenlijk heel goed. Meriam heeft eigenlijk geen last van bijwerkingen van de hormoonbehandeling, aangezien het ongeveer 3 maanden duurt voordat het lichaam hieraan is gewend, en we al een maand op dreef zijn, verwacht de NP verder niet al te veel nadelige gevolgen.
Ook heeft ze gemeten wat de omvang van de tumor is, bij de intake tijdens de mammapoli was de tumor ongeveer 2-2,5 cm, vanmiddag ongeveer 1,5 cm. De NP was positief, dan zijn wij dat zeker!
Verder zitten wij goed in ons vel, en gaat alles zijn gangetje, wat kan een mens nog meer wensen.
We hebben het ook gehad over eventuele erfelijke gevolgen in de familie. Aangezien Meriam 1-keer 1e graads en 2-keer 2e graads te maken heeft met borstkanker, is het natuurlijk mogelijk dat er sprake is van erfelijkheid. Aangezien dat ik dit vrij persoonlijk vind, zal ik hier voorlopig niets over schrijven.

Bovengenoemde  en de vakantie en het mooie weer  en morgenavond naar Normaal zorgen ervoor dat we een relaxte periode tegemoet gaan.

Prettige vakantie allemaal! 

vrijdag 2 juli 2010

Overwinning

Na een spannende wedstrijd Ned-Bra (2-1) kijken we terug op een redelijk gewone week. Deze week min of meer weer gewoon gewerkt. Wat wel anders is, is dat ik 's avonds makkelijker het werk laat voor wat het is en andere dingen ga doen. Prioriteiten verschuiven duidelijk naar privé-aangelegenheden, de overige zaken zijn echt minder belangrijk.
Af en toe komt er nog een kaart, attentie, of een hele mooie bos bloemen, die zorgen ervoor dat we de realiteit niet uit het oog verliezen. Meriam is af en toe toch wel moe en wat prikkelbaar, dat is echt anders. Voor de rest lijkt alles zo gewoon.
Toch dwalen mijn gedachten af, hoe zou het er over 3 maanden, 2 jaar of 10 jaar uitzien? Gebeurd, omdat iedereen dat af en toe heeft. Alleen voor ons/mij is er een onzekere factor die op elk willekeurig moment genadeloos kan toeslaan. Dat is eng, ongemakkelijk, ja wat is het eigenlijk, vreemd? Geen idee, maar een gevoel dat iedereen kent als er iets gaat gebeuren waar je geen invloed op hebt, alleen bij ons zal dit gevoel gewoon moeten worden.
We genieten zeker van de mooie dingen die we mee maken. In welke vorm dan ook. Ik denk te mogen zeggen dat het ons op dit moment goed lukt om alles een plekje te geven, hierdoor voelen we ons redelijk ontspannen.

De kanker overwinnen is voor ons niet meer aan de orde, maar overwinningen van anderen, in welke vorm dan ook, daar kunnen en zullen we zeker van blijven genieten.