Geen stress / de kop in het zand

Het gesprek met de chirurg loopt (natuurlijk) anders dan we hadden gedacht. Hij ziet, in eerste instantie, de noodzaak niet echt van alle onderzoeken (bloedwaarden / botscintigrafie / echo's) Na een open telefoontje met de radiotherapeut toch besloten om het hele circus nogmaals te doen.
Tijdens de operatie is wel een groter deel weefsel weggenomen dan eigenlijk was bedoeld, de oorzaak hiervan is dat de clipjes niet helemaal op de juiste locatie zaten. Hierdoor is er midden in het tumorweefsel gesneden. Dit is de praktijkkennis van de chirurg die de operatie uitvoerd. Kan in de bespreking van afgelopen donderdag natuurlijk geen rekening mee worden gehouden.
Nu, deze keuze die we hadden voor het uitvoeren van de onderzoeken, was ergens in december of alles in begin januari. De chirurg vond begin januari beter, letterlijk zei hij: Steek de kop maar in het zand de maand december! Dat gaan we doen. We zijn er voldoende van overtuigd dat de kanker niet agressief is en er meer tijd nodig is om de nieuwe hormoonkuur zijn werk te laten doen.
De eerste week van januari staan de nodige onderzoeken gepland, waar we woensdag 12 januari de uitslag van krijgen. Tot die tijd doen wij net of stress niet bestaat. Mocht Meriam in de tussenliggende periode vragen/klachten hebben dan is wel duidelijk gesteld dat ze moet bellen. Dus we vlakken niets weg, maar doen ff of er niets aan de hand is.

Bezoek aan de mamacare-verpleegkundige was vanmiddag een goed gesprek. Meer hoe we zelf tegen de zaken aankijken en beleven. Voorlopig kunnen zij voor ons nog niet echt veel betekenen. Mocht op enig moment de bestraling of een 2e operatie inbeeld komen, dan worden zij weer betrokken, de volgende afspraak staat gepland voor medio mei 2011.

We hebben net het ziekenhuis verlaten en gezegd dat we tot 4 januari niet weer willen komen. Niemand die ons hoorde, maar jullie weten het nu wel :-)

Het blok graniet dat een obstakel op het pad van de zwakkere is, wordt een opstapje op het pad van de sterke
(Thomas Carlyle)

21 november - Een half jaar verder.

Het is vandaag zondag 21 november, precies een half jaar geleden ontdekte Meriam een knobbeltje. Nu, na 6 maanden hectiek, weten een beetje wat kanker kan doen met een mensenleven en gezin. Als ik terugdenk aan de dag (31 mei) dat we de mammapoli doorlopen hebben, dan bekruipt me steeds weer dat machteloze gevoel. Je hoort het, je weet het, maar snappen doe ik het niet.
We hebben gelijk de keuze gemaakt om door te gaan met leven, niet bij de pakken neerzitten. Actief, aanwezig, open, eerlijk en direct. Niet zozeer voor ons, maar meer voor Axel en Ilse. Niet om de feiten heendraaien, wat we vertellen is - helaas - waar. De keuze om een blog te starten is denk ik een heel goede keuze geweest. Onze directe omgeving kan lezen wat er speelt, zonder dat wij honderdenéén keer hetzelfde verhaal moeten houden. Niet dat we dit vervelend vinden, maar het is wel tijdrovend en zou de draak ons leven nog meer beïnvloeden dan dat hij nu al doet.
Twijfel over mij/ons blog heb ik nog steeds. Wat boeit iemand om ons verhaal te lezen of te volgen? Nu, daarop is het antwoord heel voor de hand liggend. Omdat het IEDEREEN kan treffen. Maar NIEMAND weet hoe te handelen, wat te doen. Daarbij kan ons verhaal een leidraad zijn.
Ook is door ons verhaal kanker bespreekbaar gemaakt, op school, op het werk in de buurt, met familie en vrienden. Maar ook voor ons onbekende mensen lezen mee, willen weten wat er gebeurd. Uit belangstelling, nieuwsgierigheid of omdat ze per ongeluk klikken op een link.

Wat doet de wetenschap van de draak met ons? Eerst denk je dat de wereld aan het vergaan is, wat is er nog erger dan borstkanker? Dat is borstkanker met uitzaaiingen. Ook dat verhaal is op ons pad gekomen. Hierdoor werden we opgezadeld met de termen 'ONGENEESLIJK' en 'PALLIATIEF'. Heftig is dat, erg heftig. Je kunt niet nadenken over de toekomst, wat is toekomst eigenlijk. De dag van morgen, de dag van
overmorgen, hoe ver kun je kijken en zeggen dat het toekomst is?

Door de feiten staan we anders in het leven. Boos zijn en ruzie maken lost niets op. Genieten van de dag, letten op de leuke dingen, en de minder leuke dingen oplossen en snel vergeten. Negatieve energie is er genoeg, daar willen we niet actief mee bezig zijn. Plannen van dingen is heel eng, hoe ver kunnen we denken en mogen we denken. Ieder bezoek aan een specialist zorgt weer voor verrassende wendingen in het proces. We willen wel verder kijken, maar de werkelijkheid zorgt ervoor dat dit eigenlijk niet mogelijk is. Onze agenda is bepaald door de afspraken in het ziekenhuis.

De operatie was het eerste 'tastbare' wat er is gedaan om de draak te stoppen. De hormoonkuur en alle bijkomende medicatie doet wel iets, alleen zien we daar heel weinig van. Omdat we dachten dat de operatie zo goed was verlopen, waren we helemaal klaar voor het volgende traject: De bestraling van alle resten in Meriam haar borst en oksel.
Zoals nu bekend is dat voorlopig niet aan de orde. Eerst weer onderzoeken om meer kennis te krijgen wat er aan de hand is voordat er andere behandelingen worden gestart.

En ik, wat vind ik. Het is bij tijden een loodzwaar traject, daar waar we hoop putten uit lichtpuntjes worden we meer dan eens geconfronteerd met de harde realiteit. Niets is wat het lijkt. Ruim een half jaar geleden, deden we onze dingen en zagen wel. Nu weten we dat leven, hét leven, een heel andere betekenis heeft. Persoonlijk durf ik nu geen half jaar vooruit te kijken, de komende weken zullen we erg veel wijzer worden. Wat de uitkomst ook is, een half jaar is veel te lang om over te dromen.

Als laatste nog een bedankje aan iedereen die op welke manier dan ook onze sores met ons wil delen en helpen daar waar ze kunnen. Ieder berichtje / attentie in welke vorm dan ook komt telkens weer als surprise. De decembermaand zullen we proberen volop te gaan genieten, ondanks de uitslagen die we gaan krijgen.


Vriendelijke woorden kunnen kort zijn en makkelijk uitgesproken worden maar hun echo duurt eindeloos voort.
(Moeder Teresa)

Uitslag overleg.

Kort bericht. Tijdens het overleg is besloten om de bloedwaarden over een aantal weken eerst te meten voordat er geopereerd gaat worden. Op korte termijn worden wel scans gemaakt van botten en longen om te weten of hier ontwikkelingen zijn.
Mijn handen en voeten worden weer warm, wellicht later meer info.

De rest:
Het overleg is gisteravond gevoerd door specialisten die niet direct bij de behandeling betrokken zijn. Wij zien als positieve hiervan dat de beoordeling objectief is geweest. De NP is wel bij dit gesprek geweest, zij is degene die het hele proces voor ons beheerd.

Na het bovengenoemde telefoongesprek ging het werk ineens een stuk makkelijker. Tijdens de rit terug (ik zat in Groningen) Meriam uitgebreidt telefonisch gesproken. Ze had de hele middag eigenlijk aan de telefoon gezeten, en was dan redelijk duidelijk in haar stelling. Ik heb het gevoel gekregen dat Meriam bezig is de leiding te nemen in het proces.

Samen gevat:
Maandag staat een afspraak met de chirurg in de agenda, we willen weten wat de chirurg vindt van de uitslag van het overleg. We hopen dat hij zich kan vinden in het geen besproken. Verder zal hij vooral druk zijn met het uitschrijven van formulieren van de diverse onderzoeken. Ik verwacht dat het een en ander op korte termijn kan worden uitgevoerd zodat het wachten niet al te lang gaat duren.
De uitslag kan natuurlijk heel erg negatief voor ons uitpakken, er kunnen meer uitzaaiingen zitten waardoor alle opties overboord worden gezet. Als de uitslag wat minder negatief is dan zal de (borstbesparende) operatie zws in januari worden uitgevoerd.

Zelf ben ik wel ff klaar met de 8-baan aan emoties/denken/nadenken/willen/weten en weet ik veel wat. Het vreet energie die moeilijk te kanaliseren is.

Loop met je gezicht in de zon .... dan valt de schaduw achter je. 

De draak heeft tentakels

Tja, dan zit je in het ziekenhuis te wachten. En te wachten. De afspraak was 5 minuten later dan gepland. Geen klagen. De radiotherapeut had direct in de gaten dat we de uitslag wilden weten van het onderzoek, ze gaf aan wellicht voor haar beurt te praten. Zonder er al te veel worden aan vuil te maken, de snijranden zijn niet schoon.
Het tumorweefsel heeft microscopisch kleine uitlopers, deze zijn zichtbaar geworden tijdens het lab-onderzoek. Ook zijn er kalkspatjes te zien, wat duidt op actieve gebieden. Dit laatste kan met bestralen worden behandeld.

Klabam. Daar zit je dan. Wat zijn de opties, waar liggen de mogelijkheden, wat gaat er gebeuren????

Wirwar aan gedachten, de bestraling gingen we bespreken. Die staat nu weer op STOP.

Opties:
- extra zware bestraling
- 2e borstbesparende operatie
- borstamputatie

Persoonlijk denk ik dat de extra bestraling niet de voorkeur krijgt. We hadden overleg met de radiotherapeut, zij heeft eigenlijk het hele bestralingsverhaal laten liggen. Vanavond in het eerder genoemde overleg wordt met de chirurg besproken wat zijn voorkeur heeft. Kan er nog een keer borstbesparend worden geopereerd, of moeten we serieus na gaan denken over amputatie.
Dit was niet ons doel van dit gesprek. Weer worden we opgezadeld met het nadenken over andere keuzes, en niet de meest makkelijke.
Naar aanleiding van het overleg vanavond wordt Meriam morgen in de loop van de ochtend teruggebeld door de radiotherapeute om de resultaten van het overleg te bespreken. Daarna zitten we maandag bij de chirurg om het vervolg te gaan bepalen.

We weten dat dit er bij hoort, alleen is onze pijp wel een beetje leeg aan het raken. Vooral Meriam had als doel de bestraling verder inrichten. Niet dit. We wachten maar weer af op de dingen die gaan komen, meer keuzes zijn er niet.

Om deze dag volledig te laten mislukken lag ons konijn vanochtend dood in zijn hok. Jumper is 9 jaar geworden, we hebben hem vanmiddag in de tuin begraven. Ook bestwel shit. 

Carpe Diem

Niets wijzer!

Man, zitten we de hele ochtend te wachten op een telefoontje van het ziekenhius met de uitslag van het weefselonderzoek, weet de arts nog niets. Oke, Meriam heeft iemand gesproken die we niet kennen, hij wilde daarom verder geen uitspraken doen, behalve dat het morgenavond tijden het interdiscplinaire overleg de resultaten worden besproken.
In plaats van concreet een resultaat wordt het alleen maar spannender gemaakt. Morgenmiddag zitten we bij de radiotherapeut om het traject van bestralen verder te bespreken, maar proberen of zij ons meer kan / wil vertellen. Feiten zijn feiten, die veranderen toch niet ná een overleg?

Naar huis!

Meriam mag dadelijk worden opgehaald. Voor zover zichtbaar is alle kwaadaardige weefsel tijdens de operatie weggehaald! Verder geen ver- of geboden, de hechtingen zijn zelf-oplossend. Natuurlijk wel weer de nodige afspraken voor controle gemaakt, maar dat telt nu even niet!

Elke dag een lach! Vandaag is dat gelukt!

Operatie

Vandaag was het dan zover, de operatie stond op de agenda. Omdat de tumoren zo klein zijn geworden zijn er eerder als clipjes geplaatst, aan de clipjes moeten eerst dmv een röntgenoperatie 2 draadjes worden gemaakt aan de hand waarvan de chirurg de operatie gaat doen.
Het was nog erg vroeg vanochtend, ik had me voorgenomen om te blijven tot de operatie, maar de verpleegkundige adviseerde om naar huis te gaan. Meriam zou als 3e worden geopereerd, dat zou de nodige wachttijd gaan kosten. Acheraf de juiste beslissing, want het plaatsen van de draadjes duurde > 2uur. De clipjes waren moeilijk te vinden. Er zijn 7 mammografien gemaakt voordat het allemaal oke was.
Ook werd Meriam pas rond de middag geholpen omdat er een spoedoperatie tussendoor is gekomen.

Dat verklaarde ook het lange wachten. Er zou rond 10:30 uur worden geopereerd, 3-kwartier duren, dus rond 11:45 uur konden we een telefoontje verwachten. Niet dus. Samen met oma Tuut Axel en Ilse van school opgehaald, mobiel in de hand want stel je voor....... Een boterham gegeten, nog steeds geen belletje!? Kids weer naar school, weer met de mobiel in de aanslag. Maar wie er ook belde, geen ziekenhuis. Duurt nu toch wel lang.
Nou ja, dan zelf maar bellen. Rond 13:05 uur de afdeling gesproken, maar Meriam was nog niet terug. NIET LEUK!! Nog maar ff wachten dan. Dan, ineens 5 minuten later, belt de verpleegkundige van de uitslaapkamer dat Meriam weer bij is, het was allemaal goed gegaan. EINDELIJK, nieuws dat we nodig hadden. We mogen Meriam tijdens het bezoekuur lastig vallen.... Prima, dan heb ik een uurtje voor mezelf.

Axel en Ilse mocht ik rond 14:30 uur ophalen van school om naar Meriam te gaan. Zo gezegd, zo gedaan. Samen een doosje lekkere bonbons gehaald, leuke kaart erbij en naar mama!!! YEAH !! De klasgenoten van Axel hadden een kaart geschreven voor Meriam  met allemaal persoonlijke berichtjes. Ilse heeft samen met een klasgenootje van een pompoen een heks gemaakt met daarbij ook een kaart van al haar klasgenootjes. Ook wel belangrijk voor ze om te weten dat de hele klas meeleeft met ze. Na een dik half uur was Meriam dudanig moe dat we weg zijn gegaan. TEMPO TEMPO want nu is Sint Maarten weer heel belangrijk. Rap naar de AppieH pizza's halen, in de oven en om 17:45 uur op stroperspad.
Tijdens de terugrit uit Lelystad, en het aanzetten van de oven en consumeren van de pizza's rinkelden de telefoons om de beurt. Axel ging samen met Robbert lopen, en Ilse met Noa. Nu dat is allemaal helemaal gelukt. Zelf lekker een cappuccino (of 2) bij Mark gedronken en rond 18:45 weer naar huis, ff naar het toilet en hup de auto weer in naar mama.

Onderweg naar het ziekenhuis was het noodweer, storm en veel regen maar het is gelukt. Bij Meriam lijkt het al weer beter te gaan dan vanmiddag. Ze heeft een beker jus d'orange op (net echt lekker) en een halve boterham. Ze had nog wel veel geslapen en ziet er nog niet echt florisand uit, maar het gaat al wel weer beter. Er was een verpleegkundige geweest die naar de wond heeft gekeken, dat zag er allemaal goed uit. Meer wist ze nog niet. Na wat rondspeuren op de afdeling de koffiekamer gevonden waar alle verpleegkundigen samen zaten, geroepen wie er meer wist over de dag van morgen. Als Meriam eet, drinkt, naar het toilet kan en zelf wil dan mag ze morgen naar huis. Ook zit er geen drain in, dus hoeven er geen extra maatregelen te worden getroffen voor de verzorging thuis.Ik denk dat ze morgen wel weer naar huis kan, mag en wil, maar zeker weten doen we het pas als er morgen door het zkh wordt gebeld.

Eigenlijk ben ik/zijn wij nu bestwel op. De dag was toch intensiever dan ik had gedacht, maar door de redelijk positieve berichten komt er wel een soort van rust over me heen. Kids zitten nu op de bank, zich misselijk te eten in Sint Maarten snoep en gaan straks naar bed. Zelf maak ik het ook niet te laat, morgen weer een dag met nogal wat wachttijd.

Even stil staan ........, een hele vooruitgang.

Sta op tegen kanker!

Dit is het thema van een programma op TV waar we nu naar kijken. De vooravond van de operatie die Meriam moet ondergaan vanwege borstkanker. Best heftig.
De afgelopen dagen hebben we met z'n allen rustig naar dit moment toe gewerkt. Het zat er al een tijd aan te komen, nu is het dan eindelijk zo ver. Klinkt misschien wel raar, maar voor mij / voor ons wordt het nu ook zichtbaar.
Meriam in een ziekenhuisbed, pleisters, zusters, dokters en noem maar op. Nu is het echt. Ook voor Axel en Ilse, mama is ziek. Doodziek. Maar er is tot vandaag niets te zien geweest.
Afgelopen dagen van heel veel verschillende kanten steunbetuigingen gehad. In allerlei vormen. Bossen bloemen, kaarten, SMS-jes emailtjes, persoonlijk. Mooi gevoel dat ook onze ellende gedeeld kan worden met anderen.

Voor nu ben ik klaar met typen. De dag van morgen gaat spannend worden, niet direct vanwege de operatie maar meer van alle 'gedoe' er om heen. Alleen met de kids thuis, alleen slapen. Meriam in het ziekenhuis, eigenlijk ook alleen. Bleeeehhhh.

Zodra ik morgen wat zinvols kan melden dan doe ik dat. Wij kijken nog naar

'Sta op tegen kanker!'

en proberen dan nog een paar uur te slapen.

Nagelbijters en duimers.

Net terug uit het ziekenhuis. De echo geeft geen aantoonbare afwijkingen aan de lever aan. Op een echo kunnen afwijkingen van 5 mm of groter worden gezien. Er wordt niet gezegd dat er niets zit, maar het is niet te zien. Voor ons gevoel 'goed nieuws', na de eerste telefoontjes met familie merk ik dat het voor het hen 'heeeeel goed nieuws' is.
Na de operatie worden de bloedwaarden opnieuw gemeten, als deze dan beter zijn kan de oorzaak worden gezocht in het weghalen van de tumoren of de andere medicijnen. Voor nu vind ik het wel goed zo.

Wij hadden het er net nog over dat we 'harder' worden in onze emotionele belevenis. Ooit heb ik al eens geschreven dat onze omgeving er meer mee rondliep dan wij zelf. Dat gevoel voert meer de boventoon. Ik weet niet of dat goed is, waarschijnlijk een gevolg van de 8-baan waar we in zitten. Om het bij 8-baan termen te houden, we worden niet zo snel meer misselijk. Het went.

De operatie staat gepland voor volgende week donderdag 11 november. Daar kunnen we ons nu op voorbereiden. Straks gaan we Axel en Ilse ophalen van school en ze dan vertellen dat de operatie zeer binnenkort gaat plaatsvinden. We hebben geen idee hoe ze gaan reageren, maar gezien de afgelopen weken denk ik dat het wel beetje spannend voor ze is, maar er wel een draai aan kunnen geven.

Alle nagelbijters, duimers, positivo's bedankt voor jullie medeleven! Emailtjes, SMS-jes, krabbels via Hyves of 'gewoon' een kaartje of bos bloemen. Super dat er zo met ons mee wordt geleefd!

Wijze woorden van een wijze man vrouw:

"Yesterday is history. Tomorrow is a mystery. Today is a gift." 
— Eleanor Roosevelt