Komende tijd.

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de radiotherapeute (RT). Zij is gespecialiseerd in het behandelen van borstkanker. Na het zoveelste 'intake' gesprek en een onderzoek hebben we uitgebreid gesproken over de eventuele behandeling.
Momenteel zijn ze met studies bezig waarin jonge vrouwen, met hormoongevoelige tumoren, langer met hormonen worden behandeld. Daar waar eerst het doel was om de kwaadaardige tumor(en) te verwijderen, wordt nu ook meer gekeken welke impact de behandeling op de vrouw heeft. Een chemokuur of operatie zijn natuurlijk behoorlijke ingrepen, zowel lichamelijk als geestelijk. Bestraling is wel heftig, maar heeft veel minder directe gevolgen dan de andere behandelingen.
Aangezien het lichaam van Meriam best wel goed reageert op de hormoonbehandeling wordt hier voorlopig mee doorgegaan. Zolang de tumoren in omvang afnemen, is dit de beste methode. Het kan zijn dat, in de tijd, de tumoren niet meer reageren op de hormoonbehandeling, dat moment willen ze voor blijven. Dan gaan ze of opereren en bestralen, of alleen bestralen. Die beslissing is nog niet genomen.
Wij denken op dit moment dat deze arts haar voorkeur heeft voor een langere hormoonbehandeling, en dan alleen bestralen. Maar dat is onze gedachtengang (en misschien ook wel wens).
De bestralingen kunnen plaatsvinden in het Flevoziekenhuis in Almere, dat is veel beter dan het AMC in Amsterdam :-)
Deze arts (of moet ik zeggen dokter) heeft volgende week overleg met de chirurg, in dit overleg zal volgens mij worden besloten welke behandeling de voorkeur gaat krijgen. Naar aanleiding van dit overleg worden we dinsdagmiddag 7 september gebeld.
Overige afspraken:
- eind september voortgang met internist.
- eind oktober overleg met chirurg
- medio november overleg met radiotherapeute

Tot zover deze update. Heel langzaam begint het dichterbij te komen. "Elke dag een lach" blijft voor ons een gegeven.

Ik wil afsluiten met dit motto, hij klinkt negatief, maar zegt wel heel veel:

"Het leven is hard, maar de voorkant van een trein is harder."

21 augustus

is zomaar voorbij gegaan. Ik had me voorgenomen om elke 21e van de maand iets te gaan bloggen (Meriam ontdekte 21 mei iets vreemds). Dat is na 2 keer al mislukt. Wel een goed teken vind ik, kanker zit in ons leven, maar beheerst het niet.

Vandaag hadden we een afspraak om de echo's van vorige week te bespreken. Zoals ik al eerder schreef voelden wij ons er niet helemaal gerust onder, omdat we eigenlijk nog geen details weten. De chirurg is positief gestemd over de hormaanbehandeling, de tumoren zijn kleiner geworden, dus wij ook. Toch wilden we specifiek meer weten, en heeft ons onderstaande verteld:
- in de borst zit 1 (ca 2cm eind mei) grotere tumor, met daarbij een kleinere tumor. Op 4 mm afstand van de grote tumor, ze kunnen dus niet zeggen of dit een lub is van de grote tumor, of een zelfstandige tumor.
- in de oksel zit 1 lymfeklier met een grotere tumor (ca 1,6 cm eind mei) met daarbij 6 vergrootte lymfeklieren.
- uitzaaiingen zijn niet verder onderzocht, kan hij dus ook niets over zeggen.

Aangezien met de hormonen goede resultaten worden gehaald, gaan we hier voorlopig mee door. We hebben wel een afspraak voor aanstaande donderdag bij de radiotherapeut. De chirurg wil haar oordeel over het te volgen behandeltraject. Samen met de internist zullen deze 3 specialisten de koers bepalen die gevaren gaat worden.

Het behandeltraject kan op 2 manieren worden ingevuld:
- borst opereren, daarna bestralen van de oksel. De oksel wordt dus NIET geopereerd zoals het er nu naar uitziet.
- borst en oksel bestralen, verder geen operatie.

Chemotherapie is nog niet in beeld...... Ik weet niet of dat goed nieuws is, of niet. Maken we ons nu niet druk om.

Ik verwacht dat bij onze volgende afspraak bij de chirurg, eind oktober, ook duidelijk wordt wat er dan op korte termijn gaat gebeuren. De chirurg gaf zelf aan liever niet te willen wachten tot eind november ivm de feestdagen in december, zijn voorkeur gaat er naar uit dat dan al de nodige ingrepen zijn uitgevoerd.

Met de hormoonbehandeling wordt gewoon verder gegaan, zolang Meriam geen klachten heeft is dat voor nu de beste methode. Hij gaf wel duidelijk te kennen dat het zou kunnen dat de tumor gaat veranderen naar een hormoonresistente tumor, echter zal dat nooit van de ene dag op de andere dag gebeuren. 6 Maanden een hormoonbehandeling moet zeker kunnen zonder dat de tumor gaat veranderen van samenstelling.

Wij zijn best tevreden met deze uitslag.

"Het leven is waard geleefd te worden!"

Echo (1)

Vanmiddag dus voor de echo geweest. Toen Meriam weer op de behandeltafel lag moesten we toch ff terugdenken aan de beruchte 31e mei. Tijdens het maken van die echo werden wij ons bewust van het feit dat er zaken echt niet goed waren. Nu ligt Meriam er weer, en willen we juist graag weten hoe het er voor staat.

Er was een andere dokter dan tijdens de mamma-poli, deze arts had een naam en gaf duidelijk te merken actief betrokken te zijn.
Bij het maken van de echo van de borst was een 2e, hele kleine, tumor te zien. Deze heb ik de eerste keer niet gezien, maar heeft er toen ook al gezeten. De grote tumor is iets kleiner geworden, de kleine tumor is 50% kleiner geworden, dus de NP (zie Oerkracht) heeft het bij het rechte eind. Tijdens het onderzoek van de oksel werd ik, en later Meriam ook, ongerust. De arts bleeft maar zoeken en vinden in onze beleving.... Oeps, zijn er toch dingen gebeurd die we niet hadden voorzien?!
De arts twijfelde zelf ook, en besprak dat heel open met ons. Hij wilde een paar minuten tijd hebben om deze echogrammen met de vorige te vergelijken. Aiiii.....
Na een paar minuten kwam hij terug (Meriam had zich al weer aangekleed), en verzocht Meriam om nog een keer plaats te nemen. Hij wilde nog een paar extra opnames maken op eenzelfde manier en locatie als tijdens het eerste onderzoek.
Gelukkig, hierop zag ik een beeld dat ik vaker had gezien. Pfieuw, hehehe, zzzzzuuuuucccchhhhhttttt...

De radioloog gaf te kennen dat zijn oordeel is dat de belangrijkste tumoren kleiner zijn geworden. De definitieve uitslag krijgen we maandag, tijdens ons bezoek aan de behandeld chirurg.

Dit is wat het is.

Ondertussen realiseren we ons dat we eigenlijk niet eens weten hoeveel tumoren er waar zitten. We zijn klaar voor de volgende stap en meer gedetailleerde informatie. We zijn redelijk gewend aan het idee; zoals ik al veel vaker heb verteld is Meriam niet zichtbaar ziek, kom maar op.

"Leven is het meervoud van lef"
lijfspreuk van een vrouw met borstkanker.

Beetje spannend is het wel.

Gelukkig hebben we de hele zomervakantie gewoon vakantie gehad. 1 Keertje naar het ziekenhuis voor een MRIscan, verder eigenlijk geen dokterbezoekjes, en 'vakantiedingen' gedaan. Vandaag gaan we naar het ziekenhuis voor een echo van de tumoren, stiekem toch wel spannend. Je denkt, ach stelt niets voor, maar ja de volgende afspraak staat voor maandag, om dan de echo te bespreken......
Ik verwacht dat ik bij het maken van de echo mag zijn, en ben benieuwd of de NP (zie Oerkracht) het allemaal goed heeft gevoeld. Vanavond zal ik hier in ieder geval mijn ervaring van vandaag opschrijven. Eerst een ochtend werken.

Voor iedereen die ook weer mag: Werk ze!

Gedachten.

Het leven is ongelooflijk hard. Een moeder van voormalig klasgenootje van Axel is onlangs overleden aan kanker.... BOEM!!! Meriam liet me de advertentie lezen in de krant, word ik stil van. Er schieten zoveel gedachten/emoties door me heen. BRRRRRRR.
We hebben nooit echt contact gehad met die familie, zo ver weg, en ineens zo dichtbij. Pure waanzin om er bij stil te gaan staan waar deze vader met 3 kleine kinderen terecht komt. Toch is het de waarheid.
Hij zal dit blog niet lezen, toch wil ik stil staan bij een dergelijke moment. We hebben het niet altijd makkelijk, maar het kan nog zoveel erger.

Aan wie hebben jullie vandaag gedacht met een speciale gedachte?

Dubbel

Ik zit op de bank, en moet ff wat kwijt. Alles wat we momenteel mee maken is zo ongelooflijk dubbel. Als er aan me wordt gevraagd: Hoe gaat het? Dan antwoord ik met: Goed! Soms voel je dan een reactie dat het niet helemaal wordt begrepen door diegene die de vraag stelt.
Maar in onze nieuwe werkelijkheid, leven met kanker, gaat het best goed. De laatste weken toch wel een aantal indrukwekkende verhalen gelezen, waar ik echt stil van kan worden. In vergelijk met die verhalen gaat het hier momenteel uitstekend!
Toch is het wel heel dubbel, over 2 weken wordt er weer een echo gemaakt om te kijken of de tumoren reageren op de hormoonkuur. Nu weten we dat dit het geval is, alleen wat zal de volgende stap zijn? Er komen weer vragen boven drijven hoe het verder gaat. De betrekkelijke rust van de afgelopen weken kan zomaar weer omslaan in hectiek.
Als je verder gaat denken, dan wil je het liefst dat er geopereerd gaat worden. Weg met die ellende uit je lijf..... Maar ........... is de ellende dan echt weg? Geen idee, maar wel iets wat belangrijk is om te weten. Tijdens de mamma-poli heb ik rontgenfoto's gezien waarop 'verdachte' locaties over de hele borst zaten. Wel spannend wat hier mee is gebeurd door de medicijnen die Meriam nu krijgt,of misschien is er wel niets gebeurd.
Het wordt allemaal weer wat onzekerder, de weken van ff 'gewoon' maken voorzichtig weer plaats voor een tijd waarin veel vragen beantwoord zullen gaan worden, maar  er minstens zoveel nieuwe vragen bij zullen komen.

Ondertussen zijn we nog heerlijk een dag op Ameland geweest. Gewoon leuke dingen doen, en genieten van het eiland. Op de heenreis op de boot was er zo'n momentje tussen Meriam en mij. Ik voelde dat ze wegdwaalde met haar gedachten.... laatste keer? ............ Vreemd....intens....van ons....... Heel raar, wel een bijzonder moment.

De komende weken hebben we nog een aantal logeerpartijen in het vooruitzicht, hebben we zin in. Ff lekker weg, andere dingen, andere mensen. Gewoon weg.

Hoe was jullie vakantie?