Beter nieuws

Op deze onweersachtige avond eindelijk beter nieuws. Meriam is gisteren bij de gynaecoloog geweest voor de uitslag van het weefselonderzoek van haar eierstokken. Door de indicatie van borstkanker is er ook bewust gekeken naar eventuele aanwezigheid van tumorweefsel. Dat is gelukkig niet zo!
Voor zover ik het rapport begrijp hebben ze wel wat transparant cyste-weefsel aangetroffen en verder (ook niet tijdens de kijkoperatie) beelden gezien die verontrustend zijn.
Klein lichtpuntje in deze tijd van toch wel knagende onzekerheid.

Meriam krijgt nu toch wel wat last van bijwerkingen van de bestraling, de huid is op sommige plekken schraal aan het worden. Het benauwde weer van de afgelopen dagen helpt daar niet echt bij. Enige wat ze daar aan kan doen is blijven smeren met de creme die ze al een paar weken gebruikt.

Tuurlijk, ik kan het niet laten. Afgelopen zondagmiddag naar het koffieconcert van Normaal in Toldijk geweest. Ook mijn  moeder meegenomen als dank voor haar hulp bij ons in het huishouden de afgelopen weken.

Mama dank je wel!

Uit je reactie heb ik begrepen dat je het erg leuk hebt gevonden. Ook het traantje dat je wegpinkte bij het zingen van het Wilhelmus was alles zeggend. Ja, het Wilhelmus wordt altijd ingezet als een concert van Normaal is afgelopen. Al jaren is dat zo en mag wat mij betreft ook nog jaren zo blijven. Binnenkort weer naar Normaal, nu in Dalfsen. Daar zijn we vorig jaar weggejaagd door het noodweer, beetje vergelijkbaar met het weer wat we net hebben gehad.

Tot zover de update, eind van de week zitten we bij de NP voor de uitslag van de mammografie van Meriam haar rechterborst. Tijdens het maken van deze foto is gelijk al gezegd dat er geen direct zichtbare afwijkingen zitten. Dus maken we ons niet al te druk voor deze uitslag.

Er is kracht nodig om het geluk te grijpen. Het geeft zich slechts aan de sterken over.

Oedeemtherapie.

Vanochtend bij de mamacare-verpleegkundige geweest, hun voornaamste taak is het monitoren van de arm aan de kant waar de operatie is geweest. Na een kort gesprek de armmeting gedaan, de linkerarm is meer dan 10% dikker dan de rechterarm.
Nu had Meriam via de radiotherapeut al een verwijzing voor oedeemtherapie, dit sluit volledig aan bij de meting. Dus, bestralingscircus is voorbij, nu opmaken voor oedeemtherapie.
Oedeemtherapie is nodig om overtollig vocht in de (boven)-arm te verdrijven. Welke methodes er zijn en welke wordt toegepast hoort Meriam donderdag, dan heeft ze het intake-gesprek bij de therapeut.
Tot zover deze korte update.

Billie Turftocht - Zevenhuizen

Gisteren, zaterdag 18 juni, hebben we met z'n tienen de Billie Turftocht gewandeld. Deze tocht werd voor de 5e keer georganiseerd en leidt door de mooie omgeving van het plaatsje Zevenhuizen in de provincie Groningen. Er kon worden gelopen in de afstanden 40,30,20 en 10 kilometer. Aangezien we 4 kids bij ons hadden was de keuze niet zo moeilijk, de tien kilometer stond op het programma. De tocht begint in het plaatsje Zevenhuizen in een verenigingsgebouw en gaat snel de landerijen in. Door het voorspelde slechte weer wisten we niet precies wat ons te wachten stond. Harde wind, veel regen, onweer of hagel. Geen idee.
We starten (11:13 uur) vol goede moed maar werden al snel gedwongen om de poncho's aan te trekken. Regen is niet zo erg, alleen die natte en koude kleren op enig moment. Dat zagen we niet helemaal zitten.
De route was uitgezet over bestaande en niet bestaande paden. Soms dwars bij mensen over het erf, of bij boeren door het weiland (inclusief verse koeienvlaaien (niet geschikt voor consumptie))
Al keuvelend gleden de kilometers aan ons voorbij. Vooral de stukken door weiland waren best zwaar. Op de ongelijke, gladde ondergrond moesten we goed opletten, een gekneusde enkel ergens in de middle-of-nowhere was nu niet ons idee van een leuke tocht. Via geimproviseerde bruggetjes, bospaden door het Coendersbos en een stuk verharde weg kwamen we op het lunch-punt (13:00 uur) uit. De kilometerteller stond op 7 kilometer, dus het grootste gedeelte zat er al weer op. We troffen het, we konden buiten zitten de zon scheen zelfs een beetje. Na een snelle hap, pitstop weer in de benen. Oef, dat viel niet mee! Stiekem toch wel wat stram geworden tijdens de zit.
Maar goed, niet zeuren, hup in de beugels want met nog 3 kilometer op de planning moeten we het toch makkelijk kunnen doen. Amper weer op gang werden we weer gedwongen om de poncho's aan te trekken (zonder poncho loopt lekkerder, dus gingen die uit zodra het weer droog was) Een hele stevige wind, een beste plens water zorgen er voor dat we gelijk weer op gang waren.
In ons team liepen ook 3 jonge meiden mee, zij bepaalden ons tempo. Eén van de 3 had op enig moment een dipje, maar na wat peptalk een snoepje en een geintje kon ze weer aansluiten bij de rest.
Onderweg werd er ook voor vertier gezorgd, in het Coenderbos liepen 2 bedelende zwervers, een muziektentje, Billie Turf die appels uitdeelde vormden voor een welkome onderbreking van het wandelen. Het laatste deel van de route, nà de laatste stempelpost, was wel het meest zwaar. Moe van het wandelen, toch wel koud door het weer en de inspanning wilden we onze medaille gaan halen.
De finish was om 14:35 uur in Zevenhuizen. Na de nodige foto's, op naar de auto's. Natuurlijk werd ook deze laatste tippel bedorven door een flinke plensbui. Moe maar voldaan hebben we Meriam weer opgehaald en zijn huiswaarts gegaan.

Volgend jaar weer!

Dit is een linkje naar nieuwssite met een hele mooie foto.

Weer wachten - laatste bestraling

Net het telefoontje gehad, de chirurg belde in hoogst eigen persoon. Gisteravond is de stand van zaken doorgenomen, met betrekking tot de bloedwaarde. Op dit moment willen ze als team toch nog de komende 2 maanden doorgaan met de hormoontherapie en dan de bloedwaarden nogmaals bepalen. Mede omdat dat de CEA-waarde wel daalt is er op dit moment geen reden om acuut in te grijpen. Mocht Meriam eerder twijfels (pijn / lichamelijke hinder) krijgen dan mag ze altijd bellen met de oncologieverpleegkundige.
Allemaal zo verklaarbaar en duidelijk maar dat ellendige wachten op nieuwe uitslagen wordt steeds lastiger. De rek is er uit. We moeten de komende weken maar een manier bedenken om de batterijen weer een beetje extra op te laden,want die zijn - zeker bij mij - momenteel behoorlijk leeg.

Ook een beter bericht, vanochtend is de laatste bestraling (nummertje 16) van deze reeks geweest. Eigenlijk is dat allemaal wel soepeltjes verlopen. Komende zomer wel voorzichtig zijn met het zonnebaden omdat de huid wel gevoelig is.

Waardeloos.

Na wat blessure-tijd bij de chirurg, zijn we weer thuis. Dé uitslag valt ons tegen, de CA-15.3 waarde staat nu op 167 (was 2 weken na de operatie 158).
We hadden verwacht dat deze waarde of veel hoger zou zijn, of veel lager, maar gelijkblijvend met een lichte stijging.... Nee, dat niet. Wat kunnen we hier mee? Niets, helemaal niets. Vet balen, dip, machteloos, waardeloos, onzekerheid blijft nog even de boventoon voeren.
Opmerkelijk is dat een andere waarde, de CEA, gedaald is van 6.1 naar 4.5.
De chirurg vindt dit dus ook vreemd. Maar wat te doen?
Zijn voorstel is om komende donderdag tijdens het oncologie overleg de situatie te bespreken en met name de oncoloog vragen wat verstandig is. Hij stelt voor om over 2 maanden de bloedwaarden nogmaals te bepalen en aan de hand van die meting het verdere verloop te bepalen.
We verwachten volgende week vrijdag een telefoontje van het zkh waarin ze aangeven wat er besproken is tijdens het onco-overleg. Omdat de chirurg telkens doortastend heeft gehandeld, met name in de beginperiode, varen we nu mee op zijn koers.

Onzekerheid blijft voorlopig nog het motto, we zijn toe aan een vorm van zekerheid op de langere termijn. Heb ik al vaker geschreven, het is de kern waar het allemaal om gaat. Meriam lijkt nog steeds niet ziek, zeker niet, maar stiekem gebeurd er teveel waar geen controle over is. Dàt is vervelend. Niet weten wat er gaande is.....

Aftellen

Deze week 'eindelijk' weer eens wat resultaten van alle ingrepen tot nu toe. Meriam is vanochtend bloed wezen prikken, waar we vrijdag de uitslag van krijgen. De bloedwaarden zijn het enige middel om te meten wat er in haar lichaam gebeurd. Het aantal opties bij 'Als ..... dan .....' wordt wel steeds kleiner. Daarmee wordt het ook spannender, als de waarde nu echt hoog is (groter dan 180) dan weet ik ff niet wat er gaat gebeuren.
Mocht ie echter vet lager zijn dan 180 dan kunnen we zeggen dat alle ingrepen, behandelingen enzovoort toch zin hebben gehad.
Het bestralen, waar Meriam nu letterlijk midden in zit, zorgt niet voor meetbare resultaten, dat is meer standaardprocedure na een borstverwijdering + okseltoilet. Het gaat goed met Meriam, ze is wel moe, maar nog geen zichtbare, nadelige bijwerkingen van de bestraling. Zou de komende dagen kunnen komen, hoeft niet.
Donderdag gaan Axel en Ilse mee naar het ziekenhuis. Even weer met de neus op de feiten drukken. Ook speciaal maken door er vrij voor te vragen op school. Ondanks alles houden zij zich super. Echt belonen kunnen/willen we niet, maar ze voor 1 ochtend speciaal te laten zijn wel. Tot zover deze update, vrijdag zal ik zeker weer wat bloggen.

'Lach zolang je leeft, want je leeft zolang je lacht!'