De zon schient weer een beetje.

Net terug van de afspraak met de internist. De klachten van Meriam hebben meer te maken met een stukje vermoeidheid (wellicht door spanning) dan iets waar we ons direct zorgen om moeten gaan maken. Verder een algemeen onderzoek, waarbij zij ook tot de conclusie kwam dat de tumor in de oksel niet meer te voelen is.
Deze arts praat weer 'op lange termijn' De effecten van de behandeling zijn goed te noemen, ze zegt zonder woorden dat we ons niet al te veel zorgen moeten maken. Lekker gevoel. Zorgen maken doen we toch wel, maar het is ook erg prettig als iemand je laat blijken dat het niet hoeft.
We hebben bij haar een vervolgafspraak staan ergens februari 2011. Kijk, dat is plannen in de tijd, kunnen we wat mee.
Er is een tumormarker gemeten in juni, met een waarde van 49. Deze waarde zegt niet zoveel, is voor iedereen uniek, alleen veranderingen zijn wel een indicatie. Alhoewel we niet in de stress moeten schieten als deze waarde in eens bijvoorbeeld 60 is.
Als het goed is, dan is deze marker in waarde gedaald, omdat de tumoren ook kleiner zijn geworden. Deze week laat Meriam bloed prikken, de uitslag wordt volgende week telefonisch meegedeeld, ik ben erg benieuwd welke waarde de marker nu heeft.
Het bloed wordt onderzocht op een aantal punten, om voor de uitzaaiingen in de rug meer meetbare gegevens te hebben. In februari, voor dat we de volgende afspraak bij de internist hebben, moet Meriam weer bloed laten prikken.

We hebben de vraag direct gesteld: Wordt er geopereerd? Die kans is inderdaad reeël, onlangs is Meriam weer ter sprake geweest. De radiotherapeut gaf aan dat de hormoonbehandeling zijn werk goed doet. Tijdens het gesprek met de chirurg, eind oktober, is de kans heel groot dat hij dan op de operatie aan stuurt. Wisten we eigenlijk al, maar sommige dingen moet je wat vaker horen om je het te kunnen realiseren.

Volgens mij heb ik alles geschreven wat er te schrijven valt op dit moment. Deze ronde sluit ik af met de magische woorden:

Meriam, jij bent onze kanjer.
Tienco, Axel en Ilse.

Achter wolken, schient de zon.

Dit nummer heb ik de afgelopen dagen 2 maal 'live' gehoord. Concert van Normaal in Siddeburen was als vanouds. Een ongelooflijke lading mensen op de been, Normaal in goeden doen. Bennie heeft een paar dagen in het ziekenhuis gelegen, waardoor 1 concert is afgelast, en een ander concert is doorgegaan zonder Ben.
Het eerste moment dat de doeken open gingen was mooi, Normaal gooide gelijk de remmen los.
Dit concert was de opmaat naar het 35 jarig jubileumfeest dat gisteren, zondag 26 september, plaats vond in Hummelo, de geboortegrond van Bennie.
Normaal oefende in Siddeburen omdat van het concert in Hummelo DVD-opnamen zijn gemaakt. Begin was Normaal inclusief een blazers-ensemble. Een aantal nieuwere nummers wordt ten gehore gebracht (of eigenlijk je gehoorgang ingeschoten). Waar ik tegen aan zat te hikken wanneer mijn nummer werd gespeeld. Hoe zou het voelen, wat zou ik denken...... De blazers verlieten het podium, de aankondiging was nog 1 minder vrolijk nummer, daarna zou het los gaan. Laat dat nou 'Achter wolken' zijn...... Daar sta je dan, 42 jaar, tranen tot ver boven de lippen. Edwin riep 'Daar is ie', Paulien legt een hand op mijn rug. Slik, slik, slik, slik enzovoort. Op enig moment mij weer hervonden en het nummer voluit mee staan bleren.
De rest is geschiedenis, maar onmundig leuk om op terug te kijken.

Het concert ter ere van het 35-jarig jubileum was een vol programma. Normaal - oude bezetting, Miss Montreal, Jovink en de Voederbietels, Ilse de Lange, Normaal - nieuwe bezetting. Zonder alle optredens uitgebreid van commentaar te voorzien, wil ik Ilse de Lange en band toch wel ff noemen. Super goed live!

Normaal heeft in de 2e set weer 'Achter wolken' gespeeld. Weer die emotie, weer diezelfde mensen om me heen. Het valt wel, maar niet mee zal ik maar zeggen. Arnold, Paulien, Rianne, Linda, Evert, Gert-Jan en zeker Edwin, bedankt voor een topdag! Tot zover mijn Normaale leven.

Verder nog wat beleeft? Jazeker een dagje uitgeweest met de chauffeurs van Indoor/Outdoor en Jumping Amsterdam. Geweldige dag gehad op het PRO-center in Venlo. Een dag vol met hoogtepunten, waarvan ik er 2 wil benoemen.

Zelf vliegen. Het PRO-center ligt op een nieuwe terrein, waarbij ook een vliegveldvoorziening is (voor kleine toestellen) In een klein, 2-persoons, vliegtuigje het luchtruim gekozen. Eenmaal op hoogte (700m) was het: 'toestel is voor jou' of je zo vriendelijk wilde zijn het toestel te besturen. Wat machtig mooi is dat. Vrij als een vogel in de lucht. Zo mooi, dat ik eigenlijk geen tijd heb gehad om foto's te maken, totdat de piloot vond dat we moesten gaan landen, wat hij liever zelf deed.

Y-proef. Beetje moeilijk om goed te beschrijven, maar het komt er op neer om op aanwijzing van de instructeur een uitwijkmanoeuvre te doen. Gangetje van  >70km/h de auto (BMW 118-serie) om een denkbeeldige muur heen te 'hoeken'. Zo mooi, de limieten van een auto (en van jezelf) op te zoeken. Ik heb van horen zeggen dat dit wel ff wat anders was dan een slipcursus bij de ANWB. Genoten.

Axel is in het Olympisch Stadion - Amsterdam geweest, op de dag dat ik naar Venlo was en Meriam is voorzien van 2 clipjes als voorbereiding op de operatie die gaat komen. Ze waren als klas uitgenodigd naar aanleiding van een sportdag, vorig schooljaar, met een groep kinderen van het bijzonder onderwijs. Initiatief van de Johan Cruyff-foundation.
De middag was een aaneenschakeling van hoogtepunten, de groep heeft het heel leuk gevonden. Veel BN-ers gezien, en met Johan Cruyff op de foto. Dat is toch wel heel bijzonder.

En nu, wat gaat er komen? Morgenochtend een afspraak bij de internist. Daarover morgenavond meer. Meriam is vermoeid in haar rug (boven in). Loopt ze al een tijdje mee rond, maar noemt het de laatste dagen steeds vaker. Maak ik me toch wel zorgen om, het gaat zo lekker. Zullen we weer een tegenslag moeten verwerken? Wat komt er nog meer? Begint weer in mijn hoofd te spoken. Het zal er wel bij horen.

Achter wolken, schient de zon
Ik wol dat ik dat geleuven kon

21 september - 4 maanden na dato

Het is vandaag al weer 21 september. De 21e dag van de maand, vroeger hebben we geleerd dat vandaag de herfst begint. Dat gevoel bekruipt me ook in het echt. We hebben, in onze nieuwe werkelijkheid, een hele mooie zomer gehad. De komende weken, maanden zullen de minst leuke gaan worden uit onze relatie tot nu toe. Misschien denk ik achteraf wel de mooiste, maar nu ff minder rooskleurig.
Het is wel waar: We gaan nog een aantal hele leuke dingen doen, alleen met het verstrijken van de tijd komen er wel wat wolken voor de zon. Axel en ik hebben ieder ons eigen uitje, daarover ga ik na morgen het een en ander vertellen.

Morgen wordt bij Meriam een clipje geplaatst, zodat er later op de echo's goed te zien is waar de tumor zit/heeft gezeten. Vooral belangrijk tijdens de borstbesparende-operatie. Het is eigenlijk de eerste 'lichamelijke' ingreep die ze moet ondergaan.
Met deze eerste 'ingreep' komt het moment waarop geopereerd gaat worden echt in zicht. En daarmee wordt kanker ook iets wat 'echt' is. Vanaf de eerste dag zit het vooral tussen onze oren, nu wordt het ook iets tastbaars. Stiekem toch wel spannend, niet zozeer het plaatsen van de clip, maar de grote onzekerheid die gaat volgen.
Het meest spannende duurt voorlopig nog het langst. Uitslag van het onderzoek naar het weefsel dat tijdens de operatie wordt weggehaald. Daar maak ik me nu al een beetje druk om. Ik weet het: Niet doen! Maar ik doe het lekker toch.
De operatie is ook wel spannend, maar toch anders, meer in het geregel er om heen. Dat zien we dan wel weer.

Deze posting wil ik afsluiten met een gouwe ouwe:

"Carpe diem"

Carpe diem staat voor 'Pluk de dag' iets wat iedereen altijd zou moeten doen. Wij hebben te maken met kanker, een soort tijdbom in ons gezin. Het zou met een 'sisser' af kunnen lopen, maar ook........
We hebben wel geleerd dat ieder moment er 1 is, de meeste om te koesteren, een enkele om snel te vergeten. Toch zorgen deze 2 er samen voor dat we genieten van alles.
Wees je er van bewust dat de dag van morgen niet vanzelfsprekend is.

Kwam ik tegen.

Heel toevallig volg ik sinds het begin (december 2009) het blog van Emilie. Kanker maakt haar leven, en dat van haar ouders, tot een ultieme uitdaging. Haar vader schrijft het blog, op een manier die ik erg mooi vind.
Vandaag stond er een posting op, met een link naar dit nummer Dit wist ik absoluut niet, maar vind het zo gaaf dat ik dit wil delen met jullie. Ik hoop dat jullie nieuwsgierig zijn en ff gaan luisteren. En als je kunt het blog van Emilie gaat lezen. Zo bijzonder, diep respect voor haar en de mensen direct in haar omgeving.

Update (1)

Gestaag gaan de 'gewone' dingen weer zijn gang. Axel en Ilse zijn al weer 2 weken, met veel plezier, naar school. Zelf ben ik lekker aan het werk, waarbij het me wel opvalt dat prioriteiten werk/prive zijn veranderd. Gewone, kleine dingen in het dagelijks leven vallen in eens op. Heerlijk!
Moeilijke, ingewikkelde zaken op het werk kan ik beter naast me neer leggen.

Vandaag heeft Meriam een telefonisch consult gehad van de radiotherapeu/oncologe. Zoals toegezegd is Meriam ter sprake geweest in het interdisciplinair overleg vorige week donderdag. Heel langzaam vormt zicht een definitief beeld van de komende maanden.
De stappen zijn: echo met plaatsen clip, borstbesparende operatie en dan bestralen.
Echo met plaatsen van een clip is nodig omdat het kan zijn dat de tumor zo klein wordt, dat deze niet meer te zien is op latere echo's. De clip zorgt ervoor dat er een duidelijke marker in het lichaam zit waar ze moeten opereren. De operatie zal borstbesparend zijn, niet dat we daar echt wakker van hebben gelegen, maar zeker een heel prettige bijkomstigheid.
We denken dat de operatie in november plaats gaat vinden, eind oktober gaan we weer op gesprek bij de chirurg, dan zullen er concrete afspraken worden gemaakt. Meriam mag zelf beslissen of ze gelijk na de operatie bestraald wil worden (maand december) of dat de bestralingen pas in het nieuwe jaar worden gedaan. De tumor in de lymfeklier in de oksel wordt alleen bestraald, omdat deze 'diep' ligt.

Mijn gevoel zegt dat we echt niet mogen klagen. Gezien, toch wel, de grote stress bij de constatering van borstkanker en uitzaaiingen, lijkt de komende periode relatief rustig en beheersbaar te zijn. Het is wel prettig dat we 'nog even' moeten wachten op de operatie. Kunnen we nog een aantal leuke dingen gaan doen, en de kids rustig voorbereiden op de dingen die gaan komen.

Deze week is de collecte van het Koningin Wilhelmina Fonds. Wij hebben gegeven, net zoals ieder jaar, maar nu toch meer omdat we weten hoe belangrijk onderzoek op het gebied van kanker is.

"Kennis is nog geen wijsheid"