Update - 1

Meriam heeft eigenlijk geen last gehad van de dubbele bestraling. Vrijdag wel rustig aan gedaan, maar zaterdag veel dingen gedaan in en om huis. Hoe goed is dat?
Doel nu is om langzaam aan de Oxycontin + Dexamethason af te bouwen en dan beleven wat er met de pijn gebeurd (of niet!) Kids hebben nog een week vrij, dan begint voor hen ook weer de realiteit, vandaag een relaxdagje op het programma.

Dokter B(oos)

Gisteren is Meriam haar bekken afgetekend om vandaag de bestraling goed te kunnen doen. Aangezien er op het laatste moment zou worden besloten (links of rechts) welk deel van het bekken het eerst zou worden bestraald vroeg Meriam dat aan het verplegend personeel (of welke titel ze ook mogen dragen, het zijn allemaal artsen volgens mij) Die beslissing zou vandaag (donderdag) pas worden genomen, hoefden we ons op dat moment niet druk om te maken. Oke, prima, zien we donderdag wel.
Vanochtend rond 10:30 uur in het zkh om de bestraling te laten uitvoeren. Omdat het een 1-malige bestraling is, mag ik er niet bij zijn, dus ff 20 minuten wachten in de lounge-room. Aangename plek om te wachten, dat is zeker.
Na de bestraling werd Meriam teruggebracht en hadden we aansluitend een gesprek met Dokter B. Zij is de verantwoordelijk radiotherapeut. Wat blijkt, Meriam had aangegeven dat ze rechts bestraald wilde worden omdat daar de pijn de afgelopen dagen het meest voor kwam. Nee, dat kon niet, alles was berekend en ingesteld op links...... Ah, vandaar het gesprek met dokter B.
Dokter B. was lichtelijk verontwaardigd over de gang van zaken. Zeker niet zoals vorige week donderdag besproken was. Dit had intern beter afgestemd moeten worden!! Na kort overleg is besloten om Meriam gelijk ook rechts te bestralen.
Oh?! Dat is snel! Ja, het  kan geregeld worden, Meriam is al afgetekend alleen moet het te bestralen veld worden berekend. Berekening moet binnen een minuut of 15 kunnen worden gedaan. Verder wordt Meriam in de planning van de bestralingsruimtes gedrukt, we moeten ongeveer 1,5 uur geduld hebben. Het is ondertussen 11:30 uur, ik ga ff wat te eten halen, Meriam kan op een bed liggen.
Bedoeling was om niet het hele bekken te bestralen gezien de grote omvang. Omdat Meriam vrij specifiek is over de plek waar de pijn zit, durft dokter B het wel aan om dat gedeelte van de rechterzijde te bestralen, waarbij de bijwerkingen waarschijnlijk meevallen. De linkerzijde is bestraald, waarbij ook de darmen 'last' hebben van de behandeling. Hierdoor kan Meriam misselijk worden en moet overgeven..... Rechterzijde worden de darmen ontzien.
Gelukkig voor ons kon Meriam al na een half uurtje wachten opnieuw worden bestraald. Terwijl ik weg was, had ze nog wel mee gekregen dat dokter B haar ongenoegen her-en-der heeft neergelegd, op een ietwat minder vriendelijke toon zal ik maar zeggen ;-)
Nu maar afwachten of Meriam last krijgt van misselijkheid enzo.... niet echt mijn hobby........

Focus

Gistermiddag een goed gesprek gehad met de radiotherapeut (B.). Mijn gevoel was wat onbestemd omdat tijdens een eerder gesprek in mei was besloten om niet te gaan bestralen aangezien de pijn in de onderrug goed te controleren was met medicatie. Bij pijnscore 1 a 2 is er eigenlijk geen extra resultaat te verwachten door lokale bestraling. Ook het bange vermoeden van nieuwe uitzaaiingen in het bekken zorgden voor dat onprettige gevoel. Het liep anders, op een redelijk positieve manier.
Onze grootste verrassing van deze week waren de uitzaaiingen in het bekken. Nu blijkt dat deze in mei wel zichtbaar waren op de MRI, alleen lag de focus toen op het pijngebied in de rug en niet in  het bekken dat pijnvrij was. De uitzaaiingen in het bekken zijn relatief klein en daarom niet goed te zien op de röntgenfoto's. Dr. B. lichtte toe dat pijn en uitzaaiingen eigenlijk heel complex in elkaar zitten. Er zijn situaties bekend  waarbij een lichaam heel veel botuitzaaiingen heeft en er geen sprake is van pijn, maar er zijn ook situaties bekend waarbij er sprake is van een enkele uitzaaiing met heel veel pijn.
Na een kort lichamelijk onderzoek stelde ze voor om toch voor de optie 'lokale bestraling voor pijnbestrijding' te gaan. Het lijkt erop dat aanwezige uitzaaiingen op het schaambeen in het gebied in de aanhechting met de onderrug en de metastasen in de buurt van het SI-gewricht de oorzaak zijn.
Het bestralen van het volledige bekken in 1 keer is geen optie, daar zijn de bijwerkingen zodanig onplezierig van, dat dit niet kan. We besluiten in overleg om in principe de linkerkant van het bekken ergens volgende week te bestralen, maar op de dag zelf kunnen we besluiten om de rechterzijde te laten doen. De pijn kan per periode van een paar dagen 'verhuizen' naar de andere kant, klopt bij het ziektebeeld. De bestraling moet dan binnen een week of 2 a 3 voelbaar resultaat geven. Als dit blijkt en de andere kant van het bekken speelt weer op, dan kan en mag die op termijn ook worden behandeld.

Er werd rustig de tijd genomen voor ons gesprek, erg duidelijk verhaal voor wat betreft het traject van bestraling. Bij ons blijft de vraag waarom er niet eerder melding gemaakt is van de uitzaaiingen op deze plekken. Dit is de vraag die we bij de 'eigen' oncoloog neer willen leggen. Zij is nu met vakantie, maar zal zeer waarschijnlijk zich begin september wel melden. Het gevoel om een second opinion aan te vragen blijft aanwezig. Helemaal nu een tijdelijke onco naar de situatie kijkt en we toch worden geconfronteerd met (voor ons) nieuwe feiten.

Voor nu ff genoeg, afwachten wanneer er volgende week bestraald kan worden en hopen op goed resultaat.

Looping

Afgelopen dagen is er veel gebeurd bij ons. Maandag heb ik een gesprek met Meriam aangeknoopt om eens te polsen 'waar zij nu staat' in het geheel. De laatste weken kreeg ik de indruk dat ze gesprekken over de toekomst aan het ontwijken was. Daarbij mijn eigen gevoel om te willen praten met Meriam en de kids. Na een goed gesprek, waarbij de tranen rijkelijk vloeiden, was het van 2 kanten weer redelijk helder. 1 ding was zeker, we moeten actiever met de kids over de situatie in gesprek gaan. Doordat we vanaf dag 1 redelijk snel de situatie hebben geaccepteerd, dreigen we langzaam in een woordenloos moeras ten onder te gaan. Juist emoties, woorden en knuffels zijn zo belangrijk nu. Ruimte om te zijn en te zeggen wat je voelt hebben we nodig.
Dinsdag kwam de thuiszorg (W) om Meriam te helpen bij haar dagelijkse dingen. Ik weet dat W actief bezig is met kanker en palliatieve zorg. Voorzichtig een balletje opgegooid om te zien of zij ons ergens bij zou kunnen helpen. Aangezien ik nu nog vrij ben, zou ik wel op korte termijn een gesprek willen. Door een samenloop van omstandigheden konden we dinsdagmiddag al om tafel.
Dat gesprek was verhelderend, toch wel goed als er 'vreemde' oren meeluisteren en een 'vreemde' mond mee praat. Doel van dat gesprek was om mogelijkheden te vinden om met Axel en Ilse in gesprek te komen. Dat is toch het allermoeilijkste op dit moment..... Praten over 'het maken van mooie herinneringen, leuke dingen doen met mama nu het nog kan' erg heftig allemaal. 'De wereld van verschil' is hiervoor een hulpmiddel wat we gaan gebruiken. Ook dit gesprek was heel erg nodig, vooral ook omdat we de kids nu nog redelijk in de rust hebben. Over 2 weken begint school weer met allerlei andere bezigheden, dan kunnen dit soort hele zware gesprekken wel eens teveel impact hebben. Gisteravond daarom de koe bij de hoorns gevat en een start gemaakt om met z'n 4-en te praten....... Zwaar, heel zwaar, maar zorgt wel voor ruimte om, met name, te huilen......

Tijdens ons gesprek van dinsdagmiddag belde de oncovpl, er staat een afspraak voor donderdagmiddag met de radiotherapeut. Maandag waren er nog extra foto's gemaakt van Meriam haar bekken, daarover zouden we woensdag worden gebeld door de plaatsvervangende onco. Als er dan op voorhand al een afspraak wordt gemaakt...... geen goed nieuws. Dit gelijk kunnen overleggen met W, zodat alles gelijk 'geplaatst' kon worden.

Woensdag (net dus) het afgesproken telefoontje van de plv-onco. Zoals op de MRI van mei als was te zien zitten er actieve vlekjes op het bekken en de beide bovenbenen?!?!?!? Daarom de afspraak met de radiotherapeut. Oke, ik ken de vpl-onco niet persoonlijk en heb de kennis tot mij genomen. De medicatie met Oxycontin wordt doorgezet voor zolang het helpt, mocht het nodig zijn dan kan de dosering (in overleg) worden verdubbeld.

Vreemd, vlekjes die in mei al bekend zijn bij de onco, maar niet aan ons verteld. Voelt niet goed. We dachten toch de afspraak te hebben dat ze alles vertelden, niet tot op detail, maar wel wat er bekend is. Dit is dus niet gebeurd en voelt nu niet goed. Morgen maar eens aankaarten waarom dit niet eerder is verteld.

We kregen vanochtend een kaart met onderstaande tekst:

'Aangewaaid geluk is geen geluk, geluk waarvoor je moet vechten, dat is geluk'

Vlek op de vakantie.

Ik had me voor genomen om tijdens de vakantie niet te willen bloggen. 3 Weken rust, starten met de hormoonkuur die toch langzaam werkt, net of we een gewoon gezin lijken te zijn. Helaas, de werkelijkheid is dat we al weer een aantal malen in het ziekenhuis zijn geweest. Meriam heeft sinds begin vorige week een pijnlijk rechter bovenbeen. De thuiszorg heeft hier naar gekeken, maar niets verdachts kunnen ontdekken. Toch werd donderdag de pijn zodanig dat we de oncovpl hebben gebeld in overleg met de oncoloog is besloten om een aantal röntgenfoto's te maken. Dus 's middags naar de poli in Dronten om die te maken. Vrijdagsmiddags uitslag ...... Verdachte vlek te zien op het bekken, past wel in de pijn de Meriam aangeeft, in de heup. Eigen oncoloog was met vakantie gegaan ( zou terugbellen, maar heeft ze niet gedaan :-() dus een invalonco pakt het verder op. Maandagochtend gaat ze overleggen en komt dan met het vervolg. Zitten we weer...... Dacht ik m'n batterij bij te kunnen laden, helaas dat mislukt. Baal.

Maandagochtend contact gehad met de oncovpl, nadat zij verder intern overleg heeft gehad, vanmiddag extra foto's van het bekken maken. De resultaten worden vervolgens overlegd met de radiotherapeut om te kijken of lokale bestraling tot vermindering van pijn kan leiden.
Meriam was gestart met Oxynorm (snelwerkende morfine) zodat de pijn dragelijk te houden was. Nu wordt dat doorgezet in de vorm van Oxycontin (langzaamwerkende morfine). Het gevoel dat we terug bij af zijn. Gedoe allemaal.

We wachten af wat er woensdag wordt besproken, tot die tijd proberen we er wat van te maken.