dinsdag 29 maart 2011

Meriam vs de draak : 3 - ?

Vanmiddag hadden we ons 3-wekelijks gesprek bij de oncoloog. Allebei waren we niet zeker van de zaak. Vrijdag zijn van de tumor in Meriam haar oksel echo's gemaakt. Veel echo's. Onzekermakend veel echo's. Omdat ik ff geen zin had om dit te delen (we zouden en hebben er een leuk weekend van gemaakt) heb ik dit niet geblogd.
Wat wil het geval? Ik ga niet mee naar een echo-afspraak. Omdat ik niet bij het maken van de echo's wil zijn, ik heb genoeg gezien en weet naar mijn idee te veel. Daarom is onze lieve buuf Anja mee geweest. Nadeel hiervan is dat ik pas 's avonds 'sfeer' kan proeven. Ik voelde al toen ik thuiskwam dat er iets aan de hand was. De radioloog (of wat zijn functie maar is) was spraakzaam en heeft daarom redelijk veel verteld. De reeds aanwezige tumor is niet vergroot/verkleind onder invloed van de chemo. Geen goed nieuws maar ook niet echt slecht nieuws. Toch? Echter heeft hij ook veel opnames gemaakt van het weefsel om de tumor heen. Ja, dan weten wij wel hoe laat het is, verdachte omstandigheden die aandacht vereisen. SHIT!
Eigenwijs als we zijn er verder niet veel woorden aan vuil gemaakt en genieten van de leuke dingen. Dat is goed gelukt.
Maar dan belandt je in het ziekenhuis, daar waar feiten waarheid zijn. Loopt het spreekuur ook nog eens een dik half uur uit..... Kom op, wel willen dingen weten, schiet op.
De onco gaf gelijk te kennen dat ze het verslag van de echo's niet begrijpt. Voor wat betreft de tumor hebben we een status quo bereikt. Echter zijn er om de tumor heen een aantal lymfeklieren die verdikt zijn. De gebruikte bewoordingen om dit te kennen te geven zijn zo verwarrend dat de onco er geen conclusie aan wil verbinden.
Eerlijk, maar weer onzekerheid.
Meriam haar ziekte-proces heeft een dusdanig grillig verloop dat de onco het dossier donderdag in het oncologie-overleg wil bespreken. Tot die tijd start er geen nieuwe chemo-kuur, dus heeft Meriam een paar extra dagen herstel. Wel lekker, alleen is de reden ff wat minder.
We hebben vrijdag al een afspraak staan bij de chirurg (hij kan de echo's ook het best beoordelen) dus dan horen we verder.

Ook goed nieuws, de tumormarker is gedaald naar 178.
De oncoloog stelt hierbij gelijk wel grenzen. De daling kan ook worden veroorzaakt doordat de uitzaaiingen in de botten reageren op de chemo. Is nu helemaal niets van te zeggen.

Dus de komende dagen worden toch weer spannend. Als je er over na gaat denken dan zijn er weer zoveel opties, dat wij maar enigszins gelaten gaan wachten tot het vrijdagmiddag is. Dan weten we meer.


 Put het geluk nooit uit. De laatste emmer smaakt naar de bodem.

zondag 27 maart 2011

Indoor Brabant



Gisteren naar de Indoor Brabant geweest, samen met Axel en Ilse. Er wordt dit jaar gereden in Mercedes-taxi's. Op zich natuurlijk prima te doen. Toch staat er dan een blikvanger bij de ingang die ineens de realiteit weer 'waar' laat zijn.

Mercedes sponsort Pink Ribbon door een aantal auto's beschikbaar te stellen voor de verhuur. De opbrengsten van de verhuur komen volledig ten goede van Pink Ribbon. Leuke, maar vooral opvallende actie. Ik wist wel van het bestaan, maar verder nooit bij stilgestaan.

dinsdag 22 maart 2011

De schrijver, hij schrijft.

Vanavond neemt Meriam alweer de laatste lading pillen van de 3e chemo-kuur. Met een beetje geluk zijn we halverwege het traject (er is gezegd dat er 6 tot 8 kuren zouden volgen) Zou wel prettig zijn, alhoewel..... Eigenlijk gaan de kuren per keer 'makkelijker' de bijwerkingen zijn relatief eenvoudig. Vermoeidheid is het meest duidelijk, voor de rest meer 'ongemakken' (rode, gevoelige voeten dus goed blijven smeren!)

En voor de rest? Gaat het lekker door. Vorige week zaterdag met een aantal chauffeurs naar een slipjacht geweest. Een heel andere wereld, wel erg leuk om mee te maken. Naast het nuttigen van de nodige versnaperingen onderweg, ook heel spectaculair om te zien. De honden waren 'het spoor bijster' aangezien het spoor de avond voor de slipjacht wordt gelegd en het prachtig droog weer was, is het spoor goeddeels verdampt. Met als gevolg dat de meute over hele percelen verdeeld raakte en af en toe echt de weg kwijt waren. Een uurtje na de jacht waren er nog steeds 2 honden zoek.....
We sloten af met een heerlijke rijsttafel en daarna huiswaarts. Met dank aan de BOB! Zonder BOB zwierven we nog door de bossen rond Hoge Hexel.

Ilse heeft met Amor Musae de jaarlijkse uitvoering verzorgd. We hebben daar genoten van de diverse onderdelen van de vereniging, maar natuurlijk speciaal van de majorettes. Altijd weer **trots** als ze tussen alle andere meiden haar optreden doet.

Gesprek bij Axel op school gehad. Hij gaat KBL volgen op het Ichthuscollege in Dronten. Een mix van praktijk en theorie past het best bij hem. **Onze kanjer**.Kleine kinderen worden groot! (en wij ouder, gelukkig heeft iedereen daar last van ;-))

Op het werk gaan de dagelijkse dingen gewoon verder. Bezig met een aantal heel interessante aanbiedingen, het lijkt erop dat de markt zich aan het herstellen is.

Afgelopen vrij- en zaterdag was de Tank-S rally. Daar zijn we zaterdagavond wezen kijken geweldig wat een mechanisch geweld. Oh ja, het was ook bestwel heel erg koud. Brrrrrrrrr, maar dat mocht de pret niet drukken.
Zondagmiddag met z'n 4-en gezellig naar Medemblik geweest bij het bakkerij-museum aldaar. Heel leuk museum waar we uitleg van diverse ambachtelijk snoepgoed hebben gehad. Bijvoorbeeld 'Oude wijven kiezen' door een voormalig bakker gemaakt naar een recept van meer dan 60 jaar oud. Een hele vracht witte bastardsuiker in een pan laten karameliseren, als dit gereed is een flinke vracht amandelsnippers erdoor en maar roeren. De amandelen moeten branden (dat ruik je) daarna wordt deze massa op een plaat gelegd, in stukjes gewalst (circa 1 bij 1 cm) en afgekoeld. Dan heb je 'harde noga', erg lekker, wij hebben een stukje geproefd dat nog warm was (graadje of 70) hmmmmmmmmmmmm. Als het afgekoeld zws wel heel hard (ik denk dat dit de naam verklaard).

De komende weken wat meer afspraken in het ziekenhuis, een Zoladex-injectie, een echo van de oksel met de daarbijbehorende uitslag (vrijdag 1 april) Ik denk dat dit er wel weer voor gaat zorgen dat de realiteit weer naar boven komt. Als je leventje zo voort kabbeltje vergeet je wel eens de ernst van de situatie. Aan de ene kant natuurlijk prima, acceptatie is daar. Aan de andere kant, als er een negatieve uitslag komt dan kan deze wel eens een onverwachte dreun veroorzaken.
Nog steeds als we met mensen praten over ons nieuwe leven zie je de geschrokken gezichten. Dan besef je weer in welke hektiek we hebben gezeten.

En jij Tienco, hoe zit jij erin? Redelijk relaxt, probeer eigenlijk alle dingen zowel zakelijk als prive te doen als voor 31 mei 2010. Dat lukt niet. Ik merk aan mezelf dat concentratie en het onthouden van zaken nogal eens zoek zijn. Daar waar ik bijvoorbeeld altijd een giga-hoeveelheid wachtwoorden kon onthouden, heb ik nu soms moeite met mijn eigen pincode. Eerder wist ik van heel veel lopende zaken die de aandacht verdienden, nu komen er soms ineens zaken boven die ik domweg vergeten ben. Voelt niet goed. Baal ik van. Maar kan er niet zoveel aan doen. Jammer dan. Lijstjes van met van alles en nog wat helpen enigszins, maar dan moeten het er niet teveel worden.

Hier wilde ik het maar bij laten, we rommelen lekker verder.


Geluk is nu of nooit.

donderdag 10 maart 2011

Meriam still goes strong!

Meriam heeft net het zkh gebeld voor de waarde van de tumormarker .....

213

Kijk, dat is een opsteker!

dinsdag 8 maart 2011

Meriam vs Xeloda : 2 - 0

Zo, vandaag de 2e chemo-kuur beeindigd. De afspraak bij de oncologe was kort, zakelijk en helder. De waarde van de tumormarker is nog niet bekend, kan Meriam zelf vrijdag over bellen. Verder een korte analyse gemaakt van de bijwerkingen, niet zo spannend. Het enige wat de aandacht heeft zijn de gevoelige vingertoppen en een bloeddruk die een ietsiepietsie te hoge onderddruk aangeeft. Niet schokkend, meer attent zijn op het feit dat.
Morgen begint de 3e kuur alweer, met als grande finale 29 maart weer een gesprek met de oncologe. Eind van de maand wordt ook nog een keer een echo gemaakt van de oksel, om te na te gaan of de werking van de chemo ook te zien is in de vorm van een slinkende tumor in de oksel. De uitslag van dit onderzoek krijgen we vrijdagmiddag 1 april.
Tot die tijd gaan we gewoon door zoals het nu gaat. Komende weken vrij druk met van alles en nog wat.


Deze vind ik wel leuk:

Echte vrienden zie je niet, ze staan achter je.

zaterdag 5 maart 2011

Weer een week voorbij.

Afgelopen dinsdag was de laatste dag van de chemo. De 2e kuur zit er al weer op. Eigenlijk durf ik wel te zeggen dat de bijwerkingen minder heftig lijken dan tijdens de eerste kuur. Wel wat ongemakken, maar in het licht van het woord 'chemo-kuur' is het allemaal wel goed te doen.
Heeft natuurlijk ook een verraderlijke kant. Het lijkt allemaal zo 'makkelijk' te gaan. Meriam is niet zichtbaar ziek, heeft geen vreemde bijwerkingen, maar loopt wel met borstkanker rond....... Vreemd.
We zijn nu al 6 weken actief in de wereld van chemokuren, en zullen daar voorlopig ook nog mee bezig zijn. We gaan uit van in totaal 6 tot 8 kuren, een simpel rekensommetje zegt dan 18 tot 24 weken. Dus zullen we nu nog tussen de 12 en 18 weken met de chemo-kuren rekening moeten houden. Er van uit gaande dat dinsdag aanstaande de oncologe ook tevreden is met de uitwerking. Als zij tevreden is, dan begint Meriam woensdag al aan haar 3e kuur. Als ze niet tevreden is...... dat zien we dan wel weer. Kunnen we niet echt over nadenken, we weten niet meer dan nu bekend. Bloedwaarden zullen nu wel gelden als indicatie voor het verloop en daarmee bepalend voor de volgende stap.

Axel heeft afgelopen week de uitslag van de Cito gekregen, samen met de entree-toets zullen we op KBL uitkomen. Voor Axel wel een beetje een teleurstelling, hij heeft echt zijn best gedaan (was ook moe, na de Cito-toetsen) Maar hij snapt ook wel dat wij graag willen dat hij plezier heeft in het leren en zullen hem ook niet pushen om maar een bepaald niveau te behalen. Wij zijn trots, als hij maar gelukkig is.

Nu, wij gaan verder met weekend vieren, dinsdagavond zal ik weer een stukje plaatsen met de resultaten van het gesprek 's middags.


Als je niet in het geluk gelooft, zal je het nooit meemaken.