Verbondenheid

Vanochtend heb ik samen met M (m'n 'praatpaal') een heerlijke wandeling door het Natuurpark in Lelystad gemaakt. Zo af en toe vinden wij dat we elkaar moeten spreken. We denken ongeveer hetzelfde, dus onze gesprekken zijn makkelijk en open over van alles en nog wat. Ik probeerde onze relatie te beschrijven, we kwamen uit op 'verbondenheid'.
Dat is het woord dat heel sterk op heel veel mensen van toepassing is. De steun die we krijgen uit bestwel onverwachte hoeken is heel bijzonder. Je kunt lang over verbondenheid nadenken, Meriam is zo verbonden met Axel, Ilse en mij, alleen moet ze loslaten. Loslaten in het heel groot. Valt niet mee, ik denk dat het een bijna onmogelijke opgave is.

Naar aanleiding van het bezoek van de ha gisteravond ging ik vanochtend naar de apotheek om de morfinepleisters op te halen. Werd een beetje moeilijk gedaan, recept was wel binnen, maar ik moest me ff melden bij de dokters-assistente. Oké, goed, doe ik dat. Daar aangekomen wordt er een beetje in de computer omgerommeld, recept is goed, handtekening enzovoort is geregeld..... Totdat de ha uit zijn praktijkruimte kwam en me aan sprak. Hij wilde me nog ff spreken over gisteravond.
Samengevat wilde hij peilen of we wisten waar Meriam in haar proces stond. Ik heb verteld, met mijn emotie, dat we dat in de gaten hebben. Dingen worden thuis benoemd, het proces is begonnen, nog niet volop bezig, maar daar gaan we komend weekend wat aan doen.
Voor wat betreft het behandelen, mocht Meriam meer last krijgen van bloedingen moeten we toch sterk gaan nadenken over palliatieve sedatie.  Stellen we uit tot maandagochtend, als hij komt voor het wekelijks consult. Ik heb aangegeven dat Meriam niet echt veel baat heeft bij de transfusie van gisteren, volgens mij gebruiken de vitale organen het bloed om maar te kunnen blijven werken. Meriam haar welbehagen, haar kwaliteit van leven, heeft er niet veel aan. Enige echte voordeel is, is dat haar misselijkheid nu weg is, maar dat kan ook komen omdat de bloedingen in de neus onder controle zijn. Verder heeft Meriam geen zin in eten of drinken. De ha gaf aan dat uitdroging een goede start is van het stervensproces.
Mijn kop snapt dat en vindt ook dat dit het beste is. Mijn hart spreek een heel andere taal, wil Meriam niet kwijt. Nooit!
Bij mijn vertrek gaf de ha aan om rond de middag langs te komen om goed op de hoogte te blijven van Meriam haar welzijn.

Tijdens de wandeling zie M tegen me: Tien, we komen alleen en we gaan alleen. Als ik Meriam zo zie liggen, dan is ze al erg alleen. Eenzaam. Moe. Klaar met leven. Klinkt hard, maar is denk ik wel waar. Na 2,5 jaar strijden, in haar eigen stilte, wordt het tijd om los te laten. In het groot. Heel groot....... Mijn hart spreek een heel andere taal :'-(

Vanochtend kreeg ik een sms-je dat Meriam graag watermeloen wilde hebben. In mijn afwezigheid was X aanwezig. X is eigenlijk M, maar dan anders. Meriam had een fantasie gehad en wilde meloen eten. Dus tijdens de aanwezigheid van de thuiszorg-vpl is X naar de Appie gereden en heeft een bakje meloen-melange opgehaald, of ik op mijn weg van Lelystad naar huis ff de laatste bakjes wilde halen. Tuurlijk, de enige 2 bakjes heb ik meegenomen. Meriam heeft vandaag bijna 1 bakje meloen leeg gegeten. In tegenstelling tot de afgelopen dagen, toen leefde ze alleen op cola en kippeboeljon en gisteravond een visfileetje. Wel goed gevoel dat er iets is dat ze lekker vindt en ook niet van hoeft over te geven. Rest van de dag ligt  Meriam met de ogen dicht op bed, te slapen, te sluimeren, te zijn. Ze kan nog wel genieten van de huiselijke geluiden, de TV of radio die aan staat. De kids die om hangen, de gewone dagelijkse dingen.

Ja, eigenlijk heb ik nu wel geschreven wat er over vandaag te schrijven valt. Komende dagen zullen grotendeels als gezin doorbrengen. Samen Meriam haar uitvaart voorbereiden. Ik vind dat nog heel spannend, maar wil graag de Axel en Ilse ook hun bijdrage hieraan leveren. Meriam verteld tussen het slapen door steeds plukjes van haar wensen. Heel bijzonder dat we samen dit gaan doen.

'De mens is harder dan steen, sterker dan ijzer en kwetsbaarder dan een roos.'

"Nooit meer iemand mama kunnen noemen"

was gisteravond het meest indrukwekkende wat is gezegd tijdens de TV-uitzending van "Sta op tegen kanker". Tenminste, dat vind ik. Door die zin kwam de realiteit ineens heel erg dicht bij. Wie helpt ons nu? Mijn moeder....... Ik ben 44, mijn moeder is kern gezond en blaakt van energie. Mijn kinderen zullen als ze rond de 40 zijn terugdenken aan de tijd dat mama nog bij hen was. De tijd die we nu seconde voor seconde, minuut voor minuut aan ons voorbij zien glippen.

Vandaag heeft Meriam het meer dan nodige bloed gekregen. De vpl was rond 8:30 uur bij ons en ging om 16:00 uur weer weg. In totaal heeft Meriam 3 packs gekregen, ieder pack duurt ongeveer 2 uur. De vpl was een rustige, kordate vrouw. Doelgericht er georganiseerd deed ze haar werk. Heel prettig. Meriam voelde 'direct' niet veel van de transfusie, toch kwamen Axel en Ilse thuis en zeiden beiden dat mama weer een blos op de wangen had. Leuk, spontaan, onafhankelijk van elkaar. De misselijkheid was wel een stuk minder erg dan gisteren, waarschijnlijk een positieve bijwerking van de transfusie. Meriam drinkt wat meer en het smaakt wat beter. Sterker nog, vanavond had ze zin in een pangasiusfilet, licht gekruid uit de magnetron, dus vetarm. Ze heeft de filet nagenoeg helemaal op. Na het eten begon ze toch weer over te geven, details zal ik jullie besparen. He, shit! Wilden we eigenlijk niet.
Rond 20:15 uur vanavond begon ze 'vers' bloed over te geven. Oeps .... ??? Via, via heb de ik de huisarts rechtstreeks gebeld, die stond letterlijk binnen 10 minuten op de stoep. Hij was in de buurt ergens op bezoek en is gelijk gekomen. Mooi! Het lijkt erop dat Meriam haar bloedingen in de neus opspelen, dit bloed gaat via de keel ...... (vul zelf de rest maar in) .... en komt dan ongebruikt retour via de mond. Dit bloeden zou een gevolg van de transfusie kunnen zijn. Tijdens de transfusie worden bloeddruk, hartslag en temperatuur zeer regelmatig gemeten en vastgelegd. Enige dat hier vandaag opviel was dat Meriam haar temperatuur gedurende de dag langzaam op liep.
Omdat ze vandaag haar neusspray niet heeft gebruikt stelde de huisarts voor om deze in te zetten, beetje vaker dan gebruikelijk. Dan komt hij zo rond 10 uur nog een keer terug en gaat Meriam dan verder onderzoeken (hij had alleen een laptop bij zich, kon hij niet zo veel mee ;-))

Mijn dag is gevuld met het doen van de dingen die op mijn pad komen. Kids naar en van school, boodschappen (de vpl was bij Meriam, dus ik kon makkelijk ff weg) eten warm maken (zuslief had een pan macaroni achter gelaten) en nog meer van die dingen. Een dag gaat zo voorbij.

Wat wij als heel bijzonder ervaren is het grote medeleven van dorpsgenoten en daarbuiten. Ontroerende kaarten, mooie boeketjes en lieve woorden. Mensen melden zich via social media om te helpen waar ze kunnen..... .zo bijzonder. Voordeel van social media of voordeel van het wonen in een dorp? Ik weet het niet, doet ons wel goed dat het zo kan en gaat.

Eerder vanavond belde m'n zwager om te vragen hoe het gaat. Na het benoemen van de feiten kwamen we tot de conclusie: We kopen er momenteel tijd bij, uitermate waardevolle en kostbare tijd! Dit alleen maar omdat er zoveel mensen zijn die vrijwillig bloed doneren. Hoe waardevol dit nu voor ons is, kan ik niet in geld of waarde uitdrukken. Dank jullie wel!

23:11 uur - update
Uurtje geleden kwam de ha nog een keer langs. Meriam heeft de neusspray gebruikt en geen bloedneus meer gehad. Hij heeft ff gekeken, maar zag niets onrustbarends. Wel gaan we morgen over op morfine-pleisters. Dexa en maagbeschermer kan Meriam wel weg krijgen, Oxycontin (morfine) niet. Er is geen vloeibare vorm van Dexa (behalve via infuus) dus moet Meriam dit blijven slikken. Welterusten.

Confronterend (dag 922)

Pittige dag vandaag, er zijn een hoop tranen gevallen. Meriam is erg zwak aan het worden omdat ze amper drinkt en nog minder eet. Hierdoor slaapt ze heel veel. Daarbij toch wel het vervelende nieuws van gistermiddag dat de bloedplaatjes zo laag staan, al met al is het helemaal niets.
Vandaag zijn een paar extra handjes in het huishouden begonnen, heerlijk dat er mensen zijn die dit willen en kunnen doen! Hierdoor zelf wat ruimte gekregen om buitenom wat om  te rommelen. Gewoon lekker fris buiten, zonnetje erbij, ff lekker niets. Zus Anita is de hele dag geweest, heel diepgaand confronterend met haar gesproken. Dingen die ik wel weet, noemt ze 'gewoon' bij naam. Meriam heeft niet lang meer te leven, dat benoemen enzovoort. Pfffff..... Wel goed om ff m'n hart te luchten, want het is allemaal erg dubbel. Je weet dat  Meriam echt moe is, maar je wil haar niet kwijt. Ga daar de balans maar eens in zoeken......

De huisarts belde vanochtend al voor 9 uur, hij wilde de bloeduitslag doorgeven. Nu, die wist ik al en kon hem gelijk vertellen dat Meriam donderdag nog een transfusie krijgt. Gisteren ben ik alleen vergeten te vragen of er nog wat aan de lage waarde van de bloedplaatjes wordt gedaan, dat is niet het geval. De ha heeft contact gehad met dr. Bollen (omdat dr. Post niet aanwezig was) Ze kunnen een bloedplaatjesconcentraat toe dienen, alleen binnen 2 tot 3 dagen is daarvan het effect verdwenen. Geen zinvolle actie. Helaas.

Vanmiddag zijn Meriam haar moeder en broer op bezoek geweest. Valt voor haar moeder ook niet mee om haar dochter zo te zien..... Het voelt allemaal zo 'niet eerlijk'! Later kwam iemand van het specialistisch team van iCare langs om de benodigde instrumenten voor de transfusie te brengen. Ook met haar raakte ik in gesprek..... Mensen kunnen me momenteel zo makkelijk 'vangen' . Ik hoop op een klein wonder na de transfusie van morgen, dat Meriam genoeg energie heeft om samen met ons er nog een leuk weekend van te maken.

Een blik, een woord, een stille wenk, elkaar zo kennen is een geschenk.

Kijkavond

De zorgmolen draait verder. Vandaag is thuis bij Meriam bloed afgenomen, omdat Meriam een PAC heeft mogen alleen bepaalde verpleegkundigen dit doen. Prima geregeld, het bloed kon met een koerier mee die ook het bloed van de trombose-dienst naar het lab bracht.
Tegen 4 uur heb ik zelf maar naar het gezondheidscentrum gebeld omdat we nog steeds geen uitslag van het bloed hadden. Wel belangrijk, voor ons, omdat een transfusie thuis gepland moet worden. De dienstdoende telefoniste wist nog van niets, gelukkig ben ik niet van gisteren en heb de onco-vpl gebeld. Die vertelde zonder omhaal de waarden:
HB= 4,5 (moet > 7 zijn)
Bloedplaatjes = 10 (moet > 150 zijn, dit is de laagste waarde tot nu toe)
Omdat ook de onco-vpl niet wist of de oncoloog de waarden al wist, heeft zij dit verder opgepakt met de toezegging dat we voor 17:00 uur terug worden gebeld.
16:30 uur gaat de telefoon, de onco-vpl. Er moeten nog wat paperassen worden geregeld, maar donderdag krijgt Meriam een bloedtransfusie (3 packs, dus een uurtje of 6 aan het levenswater) Mooi! Dat is een vooruitzicht waar we verder mee kunnen. Misschien heeft ze het weekend dan wat energie om leuke dingen te doen, zoals: samen TV-kijken een spelletje de gewone dingen die voor ons heel speciaal zijn........

Dinsdags komt meestal Meriam haar zus, zo ook vandaag. Aangezien Meriam ff ging douchen en daarna op bed om bij te komen, heb ik met M haar zus zitten kletsen. Klinkt misschien vreemd, wij zitten midden in de kermis, maar het lijkt wel of de mensen 'op afstand' zich veel meer zorgen maken dan wij. Ook M haar zus heeft veel verdriet om alles wat er nu gebeurd. Ik denk dat wij de slechte en minder slechte momenten meemaken en daarom meer positieve energie halen uit de betere momenten. Het is voor niemand makkelijk.....

Rest van de dag heeft Meriam vooral en met name geslapen. Helemaal nu de bloedwaarden zo laag zijn lijkt het wel of ze extra moe is. Gisteren zijn we gestart om te kijken of Meriam vloeibaar voedsel lekker vind. Alleen een crackertje en een eierkoek zetten niet echt aan. Ook een kippeboeljon is calorie-bom waar we van schrikken. Op de apotheek hebben ze gelukkig een ruim assortiment aan energiebommen, nog ff zoeken naar de juiste smaken, maar M vindt ze tenminste wel lekker.

Vanavond was het kijkavond bij Ilse op school, wij hebben een kijkmiddag thuis gehad. Zo leuk, Ilse mocht al haar boeken en schriften meenemen naar huis, daar heeft ze Meriam in geuren en kleuren uit de doeken gedaan hoe, wat en waar. Eerder vanmiddag is in de klas een briefje uitgedeeld waarin werd verteld hoe slecht de situatie bij ons thuis is. Om 3 uur kwamen diverse klasgenoten van Ilse met betraande ogen naar buiten. Ontroerend eerlijk.
Later kwamen nog een stel vriendinnen een kaartje en later een mooi boeketje brengen. Eigenlijk heb ik daar geen woorden voor, wat lief!'

En Tienco? Ik laveer tussen de scholen, Meriam haar bed, het aanrecht en m'n laptop. Vooral druk met bezig zijn, mezelf misschien wel onbewust niet teveel tijd geven om na te denken. Soms ontsnappen mijn gedachten en dan denk ik na over de dingen die gaan komen, eigenlijk stop ik al met denken als ik 'dingen' probeer te omschrijven. Een berg aan onzekerheden liggen in mijn toekomst nu en straks.

Gewone maandag

Vandaag stond in het teken van het vervolg gesprek met de huisarts (ha). Toen hij vanochtend binnen kwam, vroeg hij gelijk hoe Meriam zich voelde. Nu, dat is niet zo lekker, door het constant blijven bloeden van 1 neusgat en daardoor het nodige bloed wat naar de maag verdwijnt, blijft ze misselijk. Daarbij natuurlijk de overige kwalen en kwaaltjes, nee ze voelt zich niet fit. Meriam heeft eigenlijk de hele ochtend liggen slapen. Met de ha wel overlegd wat er gedaan kan worden aan het probleem met de bloedneus, daar gaan we proberen iets aan te doen met een neusspray. Het slikken van pillen wil ook nog niet zo goed, alternatieven zijn ook lastig. Malaise kan natuurlijk mede veroorzaakt worden door slechte bloedwaarden, die worden deze week gemeten.
Rest van de dag ben ik onder andere bezig geweest met een stukje schrijven voor de website & clubblad van Stichting Ambulance Wens (SAW) De organisatie bestaat bij de gratie van donaties en vrijwilligers. Om aan de sponsoren te laten zien wat er met het gedoneerde geld wordt gedaan, vinden ze het leuk als ze een kort verslagje + foto krijgen opgestuurd. Ook hoorde ik via hen dat er zaterdag een donatie uit Swifterbant is binnen gekomen ..... toeval ......? Ik weet het niet.
Vanmiddag kwam de oedeemtherapeute, aan wie we ons 'Ameland-avontuur' uitgebreid hebben verteld. Toen we klaar waren kwam er een brede glimlach op haar gezicht, haar praktijk sponsort SAW! Ze vond het daarom ook erg leuk om ons verhaal te horen.
We halen zelfs de (digitale) krant van Ameland, klik op de link. JJ (fotograaf) had me gevraagd of we bezwaren hadden tegen een stukje in de krant. Natuurlijk niet, we hebben een leuke dag op Ameland gehad, iedereen mag dat weten. Tussen de dingen door werd ook nog een prachtig boeket bezorgd door Bloem&Thuis. Namens de Oudervereninging van de Golfslag, vorige week heb ik mijn functie als interim-voorzitter neergelegd, soort van nagekomen 'dankjewel!'.

Later vanmiddag nog contact gezocht met de onco-vpl, zij zouden regelen dat thuis bloed kan worden geprikt. Dat was dus al geregeld, alleen wisten wij het nog niet. Morgenochtend komt Medisch Technisch Thuisteam om bloed af te nemen, waar we dan morgenmiddag al de uitslag van krijgen. Zal mij benieuwen wat de waarden zijn, van met name HB en de bloedplaatjes. Als ik Meriam zo zie liggen, dan kon de HB wel eens laag zijn.
Als we de neusbloeding kunnen stoppen en ze krijgt deze week een transfusie, dan denk ik dat Meriam zich eind van de week stukken beter voelt dan de afgelopen weken.

De dag ná onze dag.

Eerst wil ik iedereen bedanken voor de hartverwarmende reacties op onze bijzondere dag!

Vandaag hebben we een relaxte dag gehad. Allemaal nog diep onder de indruk van de erg bijzondere dag van gisteren. Meriam voelt zich redelijk, dat is echt wel prettig. Ze had natuurlijk na de dag van gisteren ook gesloopt kunnen zijn. Gelukkig is dat niet zo.
Axel en Ilse hadden wat verplichtingen voor wat betreft huiswerk en hebben de rest van de dag ook lekker omgelummeld, net als ik zelf :-)
Wel een aantal keren 'onze dag'  aangeroerd, dan schieten de ogen me al snel vol. De emotionele momenten die we hebben mogen beleven waren zeer intens en mooi.

Net de foto's op Facebook gezet, wat een hoop reacties in een paar minuten tijd! Eigenlijk ook wel bijzonder dat we 'ons verhaal' met iedereen delen .... niet zo vaak over nagedacht. Maar door de reacties de afgelopen dagen wel bijzonder.

Meriam voelt zich in de loop van de avond weer minder goed, zo vervelend!

Verder niet veel over deze dag te vertellen. Realiteit van 'Liefde is Loslaten' komt iedere dag een beetje dichterbij. Morgenochtend komt de huisarts voor het vervolg op ons gesprek van vorige week maandag. De agenda is voor de rest een soort van leeg .........

Onze dag Ameland.

Vorige week vrijdag heb ik aan Axel en Ilse gevraagd wat ze nog graag met mama zouden doen. Antwoord was unaniem: Naar Ameland! Gelijk de uitdaging, want hoe kunnen we dat voor elkaar krijgen?
Nu ben ik redelijk actief met sociale media en volg op Twitter Stichting Ambulance Wens. Een organisatie die, kostenloos, een ambulance met chauffeur & verpleegkundige ter beschikking stelt. Ja, dat is wat we nodig hebben, maar hoe snel kan zo iets? Realiteit is dat Meriam steeds minder energie heeft en we dus niet lang meer moeten wachten met deze actie.
Zondagochtend daarom de stoute schoenen aan getrokken en op de website een aanvraag ingevuld, verder niet verteld, daarmee iedere vorm van teleurstelling tot een minimum beperkt houden. Dinsdag kreeg ik een telefoontje, Stichting Ambulance Wens, ik had een aanvraag ingediend?! Even van mijn stuk gebracht, schakelde ik snel weer mee: Ja! Klopt! Ze hadden de weerkaarten enzovoort bekeken en zaterdag wel gelegenheid om ons naar Ameland te brengen, of wij ook in de gelegenheid waren? Zonder nadenken natuurlijk positief gereageerd!
Helemaal blij belde ik Meriam op om haar blij te maken *NOT* Ze was helemaal niet lekker wakker geworden, lag alleen maar over te geven, haar hoofd stond niet naar uitjes. Shitterdeshit!
Maar het móet wel doorgaan! flitste door mijn hoofd. Oke, rustig mijn dag volmaken op het werk en 's avonds het een en ander maar in een vorm kneden. Dat ging helemaal goed, helemaal toen we Axel en Ilse vertelden dat we zaterdag naar Ameland zouden gaan.

De afgelopen dagen Meriam de rust en ruimte gegeven om op te laden, nog 1 keer, o zo belangrijk voor ons..... Vrijdagmiddag nog contact gehad met de huisarts om te kijken of er mogelijkheden waren om Meriam een boost te geven zodat ze de zaterdag bewust en 'pijnarm' mee zou kunnen maken. Uiteindelijk hebben we niets veranderd en is Meriam op eigen kracht mee geweest.

Vanochtend om 7:30 uur stond de ambulance op de stoep. Chauffeur Klaas en verpleegkundige Christel + auto stonden de hele dag tot onze beschikking. Zo gaaf!! 1 webformulier, 1 telefoontje en zie daar? Meriam ingeladen en op naar Holwerd, de boot zou om 9:30 uur vertrekken, dus hadden we voldoende tijd om te reizen. Zo rond 9:10 uur stonden we opgesteld en te wachten op de boot. Ondertussen had ik Meriam, Axel en Ilse verteld dat vandaag ook een fotograaf meeging. Neef Jakob-Jan had me eerder aangeboden om mee te gaan, na wat zaken geregeld te hebben, kon hij ook mee. Top JJ, dit was het mooiste dat jij voor ons kon doen!!
De reis naar Holwerd verliep in behoorlijk mist, de overtocht ook, beetje jammer, maar het had ook wel iets mysterieus, spannends. JJ heeft relaties op Ameland en heeft kunnen regelen dat wij tijdens de overtocht op de brug van het Oerd hebben mogen kijken. Cool!! Helemaal omdat langzaam maar zeker de zon doorbrak en daardoor het zicht steeds beter.

Op Ameland hebben waren een aantal zaken de we wilden en wensten. De willetjes zijn we aan toe gekomen, de wensen niet. Klaas en Christel hebben meer met het bijltje gehakt en drukten ons op het hart dat Meriam voldoende moest rusten. Dus relaxed leuke dingen gedaan.
Amper op het strand bij Buren brak ik in 2-en. Liep, Meriam in een strandrolstoel voor me uit duwend, ff weg bij ons groepje. Ineens was daar het besef: laatste keer met Meriam op het goudgele strand van Ameland...... Eerste keer was in de zomer van 1989 toen we voor het eerst samen op vakantie gingen, nu 23 jaar later al de laatste keer. Gelukkig wel heel bewust, gelukkig wel samen dit moment mee kunnen maken. Nadat ik m'n onderdelen weer bij elkaar had geraapt heerlijke wandeling gemaakt. Axel spelend met ons fototoestel, Ilse zoekend naar de mooiste, grootste, kleinste, dikste en dunste schelpen. Drie kwartier later gaf Meriam aan dat ze weer graag wilde liggen, de koers werd weer richting ambu gezet. Moe maar voldaan.
In de ambu begon Meriam haar lijf te protesteren, het schreeuwde om rust.
JJ voorop (hij reed rond in een busje van een lokale loonwerker) richting Buren waar we bij Ritskemooi hebben gekeken.
Aangezien het al weer etenstijd begon te worden, zijn via de dijk van Nes naar Ballum en door naar Hollum gereden. Genietend van het uitzicht, van elkaar, het mooie weer en het bijzondere feit dat we 'zomaar' op Ameland aan het rondtoeren waren.
1 van de familie-tradities is het eten van een pannenkoek in het restaurant met de veelzeggende naam: Onder de vuurtoren. Daar aangekomen was Christel zo slim om te vragen of we met een brancard naar binnen zouden kunnen. Dat kon wel, maar niet in het restaurantdeel, wel in de serre alleen moesten daar de kachels dan wel aan en een kwartiertje de tijd krijgen om de boel te verwarmen. Dus, koers naar de Bornrif, ff de vuurtoren aanraken is een soort ritueel. Meriam bleef liever in de ambu liggen, voelde zich nog lang niet goed.
We hebben, zittend in de lekker warme serre, heerlijk pannenkoeken gegeten.
Goed, de middag vorderde, wat gaan we doen? Meriam had aangegeven wel een half uurtje te willen slapen, ik wilde met Axel en Ilse nog wel ff het strand op, dus bij de strandopgang van Hollum de ambu neergezet, zo dat Meriam de zee kon zien en wij het strand op. Voor mij het moment dat ik me 'alleen' voelde. Klotekanker ook..... Tranen liepen over mijn wangen, machteloos toekijkend hoe Meriam blijft vechten tegen de draak. Kansloos. Zo shit allemaal!! Maar goed, we moeten verder, dus Axel, Ilse en JJ opgezocht en samen ff staan huilen. We kunnen eigenlijk niet veel anders.

De dag loopt langzaam ten einde, we gaan terug naar de ambu en vertrekken richting Nes. Ik zou zeggen 'natuurlijk' via Ballum waar we de nodige Nobel hebben ingeslagen. Ruim voor de afvaart waren we aanwezig, dus rustig wachten op de boot. Ondertussen was het weer behoorlijk mistig geworden en schemerig, de terugreis zou wederom een apart sfeertje hebben. Eigenlijk tijdens de hele overvaart heb ik heerlijk voor op het autodek gestaan.  Frisse vochtige wind, pratend met Klaas over de dingen in ons leven. Mooie momenten, gewoon omdat ze 'gebeuren'. De rit terug hebben we in betrekkelijke stilte gedaan. Meriam moe, Axel moe, Ilse moe en Tienco moe. Moe van emoties, de frisse lucht en mooie dag.

Klaas, Christel en Jakob-Jan, bedankt voor ONZE dag!! Ik gebruik, bewust, weinig namen van mensen die op ons pad komen, deze 3 móeten worden genoemd.

Batterijen opladen.

Gisteravond beleefde ik een moment van rust. Dankzij het schrijven van het blog is een deel van de spanning er even af. Was wel een aangename beleving. Meriam zei daarop dat ik maar iedere moet gaan schrijven hoe het gaat.

Vandaag stond in het teken van afscheid nemen, een nicht van Meriam gaat voor een half jaar naar Curacao, werken in de horeca. Eerder deze week had ze contact gehad met Meriam, dat ze graag langs wilde komen. Tja, dan worden de feiten wel heel duidelijk.

Maar goed, vandaag. De aanloop begon al vroeg. Een 'betrokken dorpsgenoot'  heeft aangeboden om ons de  komende tijd te ondersteunen. Wat zaken afgestemd en telefoonnummers uitgewisseld. Daarna kwam de wijkverpleegkundige (wvpl), zoals iedere werkdag, over de vloer. Meriam, moe als ze is, wilde toch douchen. Dus, hup in de benen en naar boven. Na een tijd kwam de wvpl alleen naar beneden, Meriam was zo moe, is boven in bed gekropen. Geen probleem, mooi laten gaan. Ik ondertussen een beetje omrommelen in huis en na een uurtje boven wezen kijken. Meriam lag lekker te luieren en had nog geen zin om naar beneden te komen, maar wel in een kippeboeljonnetje. Voor haar klaar gemaakt en naar boven gebracht. Nadat ze deze had gedronken genoeg energie om naar beneden te komen. Veel gezelliger (voor mij) Na ons middagetenritueel heb ik boodschappen gedaan, wat tegenwoordig best wel tijdrovend is omdat ik regelmatig word aangesproken en ik praat wel terug. Dus.
Meriam ging slapen omdat later vanmiddag bezoek werd verwacht. Batterijen zijn leeg en laden niet zo goed meer op, of eigenlijk niet. Wilskracht is de motor.
Tussendoor kwam er nog een bezorgservice een leuke attentie brengen, dank je wel Bloem&Thuis ;-)

Dan tikt de klok door en staat de nicht op de stoep, samen met Meriam haar schoonzus. Raar, vreemd, waar. Vage situatie, gewoon een praatje pot, totdat Meriam haar welzijn ter sprake kwam, eerste tranen kwamen. Besef dat de kans heel erg groot is dat ze elkaar nooit weer zien............ Raar. Na de nodige tranen, knuffels en lieve woorden gingen ze weg. Eerder deze week vertelde Meriam mij dat ze het meest op ziet tegen het 'afscheid nemen'. Kan me daar wel iets bij indenken, maar ook weer niet. Bizar.

Vanavond lekker gegeten, Meriam ook. Ze eet niet veel, maar de hele dag door kleine beetjes. Wel drinkt ze cola of kippeboeljon. Voorlopig kan ze daar haar energielevel nog mee reguleren. Zelf zoek ik naar de weg, die niemand weet te liggen. Tranen, praten, dromen, doen en zijn. Plekje zoeken, dingen doen en dingen laten. Leef vandaag en nu!

Zoeken naar woorden

De realiteit begint door te dringen. Soms hard, dan weer zacht. Het gesprek met de huisarts (ha) van afgelopen maandag heeft er in ieder geval voor gezorgd dat we energie stoppen in de dingen die belangrijk zijn.
Woorden voor wat we nu mee maken kan ik niet vinden. Er gebeurd zoveel met me, met ons, maar dan vooral op het gebied van 'gevoel'. Het blijft erg lastig om te praten over de periode waarin we nu zijn aanbeland. Weten wat er aan zit te komen, niet wetend wanneer, erg onzeker allemaal. We proberen met z'n 4-en te genieten van de dagelijkse dingen, daar zit de kern van ons leven. Alle overige poeha is allemaal zo ontzettend betrekkelijk.
Meriam heeft dinsdag de oncoloog aan de lijn gehad, er stond een telefonisch consult gepland om te bespreken wat te doen. Vorige week in het zkh voelde Meriam zich niet goed, afgezien van welke waarde in het bloed dan ook, wilde ze geen chemo. Door de gesprekken die we, en met name Meriam, hebben gevoerd is besloten om af te zien van verdere behandeling. Risico van nog een chemo staat totaal niet in verhouding tot het te verwachten resultaat. Zowel de ha als de onco staan achter deze beslissing.

De regie wordt volledig aan Meriam terug gegeven, wensen worden uitgesproken, plannen gemaakt. Sinds vorige week heeft Meriam toch wel steeds meer 'dingetjes' aan haar lijf. Eetlust verdwijnt, drinken moet ze zich tot zetten, medicijnen slikken is een mini-drama. Door het terugkrijgen van de regie, weten we dat het enige dat nu nog telt 'Kwaliteit van leven' is. De komende tijd kunnen de bloedafname via de PAC en eventueel een transfusie gewoon thuis worden gegeven. Geen gedoe meer om in zkh te komen, geen wachttijden (alhoewel daarover eigenlijk niet echt hebben mogen klagen), maar gewoon daar waar we ons veilig zouden willen voelen 'thuis'.

Lastigste aan alles is wel het 'meenemen' van Axel en Ilse op deze reis. We willen ze niet overvoeren met gesprekken, maar ook  niet ondervoeden van aandacht. Tijdens ons gesprek met de ha is dit onderwerp ook aan de orde gekomen. We hebben uitgelegd hoe we er nu mee omgaan, de ha denkt dat we daarmee op de goede weg zijn. Daar komt gelijk het andere punt aanwaaien GOED/FOUT. Dingen die we nu beleven kunnen we niet meer onder 1 van deze beoordelingen zetten. We doen het op de manier die ons ingeeft, intuitie. Daar bestaat geen goed of fout, alleen maar JA/NEE, of te wel beslissingen nemen en je hart volgen.

Onze omgeving begint een vangnet te vormen, dat voelt heel goed!

Ik sta er heel erg dubbel in (ik denk heel veel mensen) aan de ene kant ben ik blij dat Meriam begint te praten. Zij kan ons nog zoveel meegeven, dingen die alleen een moeder mee kan geven. Ik ben bang voor wat er gaat komen, het onbekende, toe werken naar het definitieve afscheid. Hoe doe je dat? Wat doe je? Erg ingewikkeld bij tijden. Genieten van het hier en nu verheffen boven alles.

Onwetendheid is de oorzaak van het vrezen 

Het gesprek

De huisarts is net weg. We hebben een goed gesprek gehad, rust en ruimte om te praten. Er is van alles besproken en er zal nog heel veel worden gesproken. Wij hebben stof tot nadenken......

Vanochtend las ik onderstaande of Facebook, past precies op onze situatie:



Loslaten is liefhebben

Loslaten betekent niet je niet meer betrokken voelen,
maar ik kan het niet voor een ander doen.
Loslaten is niet mijzelf losmaken,
maar het besef dat ik een ander niet kan besturen.
Loslaten is niet een ander wat toestaan,
maar hem laten leren door ervaren.

Loslaten is machteloos toegeven,
want het resultaat is niet van mij afhankelijk.
Loslaten is niet een ander willen veranderen of hem de schuld geven,
maar het beste van mijzelf te maken.
Loslaten is niet meer zorgen voor,
maar zorg hebben om.
Loslaten betekent niet meer vasthouden,
maar steunen.
Loslaten is niet oordelen,
maar anderen de kans geven zichzelf te zijn.
Loslaten betekent niet meer alles willen regelen,
maar anderen de kans geven de werkelijkheid onder ogen te zien.
Loslaten betekent niet ontkennen,
maar aanvaarden.
Loslaten betekent niet langer willen scheiden of twisten,
maar eigen tekortkomingen zoeken en verbeteren.
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten,
maar elke dag nemen zoals die komt en daar plezier in hebben.
Loslaten is niet iedereen bekritiseren en bedisselen,
maar proberen te worden waarvan ik droom.
Loslaten is niet het verleden betreuren,
maar groeien en leven naar de toekomst.

Loslaten is minder angst en meer liefhebben.

IJskoud en bang

De realiteit van de afgelopen dagen is aan het 'landen'. Dit moment zou een keer komen, maar was nog zo ver weg in onze wensenwereld. Meriam had immers net de eerste van een serie van 6 chemo's gehad! Komende circa 20 weken hadden we ongeveer zo in gedachten. Wat moet je dan als blijkt dat de eerste kuur al niet aan slaat...... Wat kun je nog?
Nou, eigenlijk niet zo gek veel meer, we overwegen nog een second opinion, maar die kan wel eens bij overwegen blijven.

De huisarts (ha) was vanmiddag bij Meriam op bezoek, hadden we min of meer wel verwacht. Vanochtend nog met Meriam besproken om te kijken of we volgende week donderdag een afspraak zouden kunnen regelen. Onderwerpen die we moeten bespreken zijn de moeilijkste in een mensenleven.
Net voordat de ha kwam had Meriam de onco-vpl gebeld om te vragen wat de waarde van de tumormarker CA15.3 is........ 1700 ...... (hoogste waarde 201, juni 2011)
Tijdens het bezoek van de ha werd hij gebeld door de oncoloog om hem mee te delen dat Meriam op de hoogte was van de de CA15.3 Meriam gaf aan dat we een volgende week donderdag samen een afspraak bij hem wilden hebben. Dat vindt hij 'te laat', afspraak staat voor maandagochtend gepland.

Alarmbellen rinkelen hier overal, wat gaat er gebeuren??

"De diepste rivieren stromen met het minste geluid"

........... mijn gevoel ..............

Via Facebook:

Daip River - Help mie deur de nacht

Help mie, help mie, help mie deur de tied.
Want ik ben mien kop sums evm kwiet
Den bin ik verdraitig, den weer blied.
Ik vuil mie of en tou een clown, moar 'k ken d'r niks an doun.
Help mie , help mie, help mie deur de tied.

Loat mie, loat mie, loat mie nait allain.
Kin het sums so helder nait meer zain.
How of ik mie vuil dat wait gainain.
Den bin ik ainzoam en ellenig, dat moakt mie zo onwennig.
Loat mie, loat mie, loat mie nait allain.

Hol mie, hol mie, hol mie stevig vast.
Want dan heb ik evm minder last.
'k wol dast doe wat langer bie mie wast.
Dat geft mie steun en help 't te verdroagen.
Moar 'k duur 'd nait um vroagen.  
Hol mie, hol mie, hol mie stevig vast.

Help mie, help mie, help mie deur de nacht.
'k wil zo geern dast evm nog bie mie wachtst.
vuil mie in de nacht zo hail allain.
Din bin ik bang en oh zo klaain, en dat begript gainain.
Help mie, help mie, help mie deur de nacht.

Help mie, help mie, help mie deur de nacht.

Roon Staal - Help me through the night
Ede Staal - Help me through the night


Help me help me help me through the night
I don’t need your help in the daytime
Then I got my dreams under control
Call me a looser or a clown who turned his world so upside down
That I need help so help me help me through the night

Show me, show me show me there is light
Show me there’s a reason for tomorrow
Then I got my self under control
Call me a looser or a clown who turned his world so upside down
That I need help so help me help me through the night

Tell me tell me tell me all is well
Just explain the sense of all the suffering
Then I got my self under control
Call me a looser or a clown who turned his world so upside-down
That I need help so help me help me through the night
Call me a looser or a clown who turned his world so upside-down
That I need help so help me help me through the night

Somber....

Eerder vandaag hebben we ons reguliere rondje zkh weer gemaakt. 10:30 uur bloedprikken op de chemo-afdeling, uur later afspraak bij de oncoloog. Kort samengevat een klotengesprek. Straks zal ik nog wat schrijven over ons heerlijke weekje weg vorige week, eerst de actuele stand van zaken.
De verwachting van het behandeld team was dat de 1e chemo zodanig zou uitwerken dat de waarde van de bloedplaatjes na enige weken weer rond de 48 zou liggen. Niets is minder waar, momenteel op 32, veel te laag om verantwoord de 2e chemo in te zetten. De onco noemde de situatie 'somber' de toegediende AC-kuur was de zwaarst mogelijke kuur om resultaat te boeken. Aangezien het resultaat (lang) niet wordt gehaald, verwacht ze ook van de 2e kuur niet al te veel.

Shit!!! Ineens wordt het aantal mogelijke behandeling heel erg klein.

Meriam voelt zich al een tijdje niet helemaal fit. Geen aantoonbare dingen, meer pijntjes en onplezierig in het vel zitten. De onco snapt dit, de strijd duur al bijna 2,5 jaar, maar een echt langdurig werkende oplossing is niet gevonden. En zal vrees ik ook niet worden gevonden ..... Door Meriam haar ongemakken en de slechte meetresultaten gaan we een heel onzekere periode tegemoet. Hoezo onzeker? Nou, heel simpel, als kwaliteit van leven belangrijker wordt dan welke andere vorm van behandeling dan ook, dan maakt dat onze toekomst erg onzeker.
Na nog wat zaken besproken te hebben, verlaten Meriam en ik het ziekenhuis. In een lichte shock, balend van de uitslag, niet wetend wat er gaat komen. Dat Meriam gaat verliezen van kanker wordt steeds duidelijker..... Deze strijd kent alleen maar verliezers, hoe hard we ook knokken.

Wat aan bovenstaande vooraf ging was een heerlijke midweek weg naar Het land van Bartje. Samen met onze kids en mijn ouders hebben we het er van genomen. 1 week geen ziekenhuis, 1 week geen uitslagen, onderzoeken of gesprekken. 1 week vrij.
Dat is het ook geworden, lekker doen waar we zin in hadden, eten niet te ingewikkeld en veel relaxen. Prachtig mooie omgeving, mooi park en aangenaam weer. Wij hebben ons prima vermaakt. Zo lekker zelfs, dat we het afgelopen weekend thuis ook nog maar in de chill-mode zijn blijven hangen. Samen met Axel en opa een rondje Drenthe gereden, naar het TT-circuit en op jacht naar ja-knikkers in de buurt van Schoonebeek. Die waren nog niet zo eenvoudig te vinden, de meeste ja-knikkers zijn de afgelopen tiental jaren gestopt met olie-winning en vervolgens gesloopt. Door het toepassen van nieuwe technieken en de hoge olie-prijzen zijn de laatste jaren weer nieuwe ja-knikkers gebouwd, niet meer lijkend op de apparaten zoals ik ze me kan herinneren.
Ilse is op school bezig met de oude geschiedenis, waarbij de hunebedden natuurlijk ook ter sprake zijn geweest. Omdat we vlakbij Borger zaten, zijn we daar naar het grootste hunebed geweest. Blijft bijzonder om bij dergelijke oude bouwwerken rond te lopen.

Nu, we gaan moed verzamelen om de komende periode de schouders er onder te zetten. Voorlopig staat alleen een bel-afspraak gepland voor volgende week dinsdag. De onco belt dan om te peilen hoe Meriam zich voelt en of Meriam een 2e chemo wil. Kwaliteit van het leven NU zou wel eens boven elke vorm van behandeling, anders dan pijnstilling, kunnen komen te staan. We zullen ons moeten realiseren dat Meriam de strijd gaat verliezen. Hoe hard deze waarheid ook is.

“I must be an optimist, because a pessimist is never disappointed”

Janis Joplin