Vakantie!

Oke, bijna vakantie dan, nog 1,5 dag werken en dan 3 weken Tuinesïe.
Goed gesprek gehad met de oncoloog. De uitslag van de CT-scan van vrijdag is gunstig. De ellende die Meriam heeft gehad komt puur uit de uitzaaiingen in de rug. Omdat de zorg die Meriam krijgt onder het hoofdstuk 'palliatief' valt, is het vooral Meriam zelf die bepaald wat er gebeurd. De onco geeft wel een vrij dringend advies, maar mochten wij er anders over denken dan staat ze daar zeker open voor.
De kuur met Aromasin wordt voorlopig voortgezet, samen met de paracetamol + Diclofenac een redelijk te overziene tablettenhoeveelheid.
Er is nog een optie besproken, dat is een strontiumbehandeling Pijnbestrijding doormiddel van een injectie met radioactieve rommel. Is een traject dat herhaalt mag worden, nadeel is dat het de aanmaak van bloedplaatjes doet verminderen waardoor de werking van een eventuele chemo minder goed zal zijn. Hierover ga ik niet nadenken, maar steek de kop ff in het zand (heeeerlijk koel momenteel ;-))
Meriam gaf aan dat ze toch wel graag tussentijds de bloedwaarden nog een  keer wil laten controleren (nee, niet de CA-15.3, die vergeten we de komende weken) met name HB-gehalte. Wordt niet moeilijk over gedaan, vlak voor de vakantie van de onco een keer bloed laten prikken en een belafspraak voor de uitslag. Naast de HB-waarde worden ook de waarden van de nieren gemeten. In september stappen we weer de 8-baan in. Tenminste als Meriam geen last krijgt van pijn voor die tijd.

Sinds afgelopen maandag heeft Meriam een steunkous (lange) die op zich z'n werk goed doet. Echter had de oedeemtherapeut aangegeven dat een korte steunkous wellicht ook voldoende was, de onco vond dit een prima suggestie. De steunkous dient met name voor de ondersteuning van de aderen in de enkel. Een lange kous voegt hieraan niets toe. Nou, dat is mooi, gaan we een korte kous aanvragen.

Voorlopig is dit het strijdplan. Wij gaan de komende weken genieten van vakantie, daar waar mogelijk gaan we nog wat dingen ondernemen.

Iedereen een heel goede vakantie gewenst. Geniet van alles waar je maar van kunt genieten!

Tuinesië ligt niet zover van Balkonië, of te wel we blijven lekker thuis #LOL

Tempo

Morgen wordt de CT-scan gemaakt. Volgende week donderdag uitslag bij de onco/internist. En dan vakantie?

Rust?

Gistermiddag belde de oncoloog, gelukkig, al om iets na 4 uur. Ze vertelde gelijk dat ze wel verwacht had dat we nog contact wilden hebben. Ze kon het zich goed voorstellen, omdat het behandelplan nu toch heel anders wordt voorgesteld dan bedacht.
Onze grote vraag is waarom er geen CT-scan wordt gemaakt om te kijken waar de ellende vandaan komt. Tijdens het onco-overleg vorige week donderdagavond heeft de onco haar verhaal gedaan waarna bleek dat  een CT-scan wellicht (grote kans) helemaal geen verhoogde activiteiten weergeeft op met name longen en lever omdat er geen andere aanwijzingen zijn dat daar uitzaaiingen zouden zitten. Dus CT-scan is niet nodig.
Dan de vraag waarom keuze voor een hormoonkuur in plaats van chemo. Het sociale aspect was hierbij doorslaggevend. Het is heel zeker dat Meriam zich erg ziek gaat voelen van de chemo, dat in deze vakantie-periode vond het team niet echt zinvol. Vooral ook niet omdat ze niet zeker weten of de chemo aanslaat.
Dus Meriam een hoop ellende in het vooruitzicht. Axel, Ilse en ik hebben vakantie. Dan zitten we met z'n 4-en een beetje rond te koekeloeren.
Ja, een argument die ik wel kan begrijpen. Waarom shit over je uitroepen terwijl er geen resultaat wordt gegarandeerd? Als we dan terugkijken is het wel zo dat de Xeloda (chemo) niet aanslaat, maar hormoonkuren wel. Oke, dé hormoonkuur hebben we nog niet gevonden. Maar de laatste kuur (Letrozol) heeft toch een maand of 9 zijn werk gedaan.

Wat gaan we doen?
- volgende week toch een CT-scan, om ons gerust te stellen, we moeten ons wel realiseren dat er mogelijk niets wordt gevonden omdat er geen aanwijzingen zijn voor uitzaaiingen aan longen of lever.
- de week erop overleg met de onco. Wordt wel een belangrijk gesprek (roep ik wel vaker, maar toch) hangt helemaal het verloop af wat er besloten gaat worden. Gegeven is dat wij vertrouwen moeten hebben en anders graag verder willen kijken voor een second opinion.

Ik heb vast nog meer te vertellen, maar voor nu is dit ff het meest belangrijke.

W88

Net met het zkh gebeld. M'n verhaal gedaan aan de onco-vpl. Nu, die kan niet veel meer dan met ons verhaal aan de wandel gaan. Dat doet ze dan ook. Morgen, eind van de dag, worden we gebeld door de oncoloog.  We w88 dus nog ff.

Complex 275

Vanmiddag dan het telefoontje van de onco, met de CA-15.3..... 275 ..... Verdraaid, weeeer omhoog. Xeloda is dus geen oplossing voor Meriam. Wat dan wel? Gisteravond in het oncologie-overleg is bedacht om met hormonen de boel weer te temmen..... Hormonen? ...... Geen chemo meer. Beetje onbegrijpbaar.
Idee nu is om circa 8 weken, een nog nader te bepalen, hormoon te gaan slikken. Hoe zo, 8 weken? De CA-15.3 schiet omhoog, geen chemo? Waar is de beslissing gebleven om een CT-scan te maken en dan verder te kijken? Ik snap het niet en ben op dit moment niet tevreden over de beslissing.

Mijn gedachten:
Ontdekking van tumor in borst, onderzoek het is hormoongevoelig. Actie was inzetten hormonen om zo controle te krijgen. Lukte niet, dus borstbesparende operatie. Gevolgd door chemo (Xeloda). De chemo werd na 3 kuren gestopt omdat het resultaat niet bevredigend was. Dus amputatie + okseltoilet en bestralen. Op dat moment was de tumor weg, dus de bron als voeding voor de uitzaaiingen ook. Vervolgens doorgegaan met hormoonkuur, die tot april van dit jaar z'n werk heeft gedaan.
Hormoonkuren hebben een beperkte levensduur. Soms werken ze jaren, soms maanden. In Meriam haar geval dus maar enkele maanden. Door het stijgen van de bloedwaarde, de pijn in de rug werd besloten om met een nieuwe serie Xeloda-kuren te starten. Weer na de 3e Xeloda-kuur blijkt dat deze geen effect heeft op de bloedwaarden.

Tot zover mijn feiten op een rijtje, nu de hypothese:
Xeloda werkt niet (per 3 weken stijgt de CA-15.3 met > 50 punten)
Hormonen werken pas meetbaar na een week of 12
Dus nu starten met een hormoonbehandeling zal tot gevolg hebben dat de bloedwaarden nog verder gaan stijgen. Iets waar velen een moeilijk over doen, maar nu ineens wordt geaccepteerd.
Simpel rekenen: 275 + (12 weken / 3 weken) * 50 punten = 275 + 200 = 475 punten. Dus bij een meting na 12 weken kan de CA15.3 wel zijn gestegen tot 400 punten of meer....... Wat is dan de 'lading' die we moeten geven aan CA15-3.
En als er met een hormoonkuur wordt gestart, waarop wordt die keuze gebaseerd? In de periode tot de borstamputatie was de tumor aanwezig om te meten. Nu is er ergens in Meriam haar lichaam 'iets' actief.... hoe weet je dan wel hormoon zou kunnen gaan werken?

Nee, ik ben niet tevreden met dit voorstel. Meriam weet ook niet wat ze er van moet denken. We gaan dit weekend er over nadenken en praten en maandag maar eens contact zoeken met de oncoloog of oncologie-verpleegkundige. Ik zou graag de argumenten horen om deze beslissing te nemen. Ik haak nog niet af, maar ben zeker niet overtuigd dat dit nu de juiste beslissing is. Sterker nog, maar dat is echt 'doemdenken', ik krijg het idee dat ze alles de zomer over willen tillen en dan maar verder puzzelen. Zal niet zo zijn, maar dwaalt wel rond in m'n gedachten.

Al met al starten wij dit weekend nu niet echt in feeststemming......

Grenzen

Vanochtend de 3 wekelijkse check-up gehad in het zkh. Afgelopen weken gaat het telkens een beetje beter met Meriam. Behalve dan de trombose in haar been vorige week :-(
De oncoloog gaf aan dat ze de CA-15.3 waarde van de vorige ronde wel erg hoog vond, in tegenstelling tot hoe en wat Meriam zich nu voelt. Zelf had ik ook zo m'n bedenkingen, dus vond het wel goed dat dit gelijk het onderwerp was.
Wat te doen? Nu, er zijn 2 opties:
Bloedwaarden gelijk blijvend of lager => doorgaan met de huidige chemo (eventueel zaterdag starten)
Bloedwaarden hoger => verder gaan onderzoeken waar dit door ontstaat. Idee nu is om dan volgende week een CT-scan te maken van met name lever en longen. Dan wellicht overwegen om dan door te gaan met een andere chemo-therapie (zal nooit 'makkelijker' zijn dan die ze nu heeft)
Omdat de onco backup wil wordt Meriam haar dossier vanavond ook besproken in het 2-wekelijkse oncologieoverleg. Daar gaat ze bespreken of de ideeen die ze nu heeft door collega-specialisten kan worden onderbouwd of dat er nog andere mogelijkheden zijn.

Ze vindt het erg vervelend voor ons dat het loopt zoals het loopt. Telkens slaan we een weg in die meerdere malen blijkt de verkeerde te zijn. Nu, zij kan er niets aan doen, van haar ook geen keuze om het laten lopen zoals het nu gaat. De oncoloog wilde het toch gezegd hebben.

Trombose? Oh ja, die hadden we ook nog. Het komt vaker voor bij mensen met kanker dat er trombose optreed. Deze trombose is dan 'voor altijd' dus geen kwestie van een aantal weken spuiten, steunkous en klaar, maar 'veroordeeld'. De medicatie heeft ook nog een niet wetenschappelijk onderbouwd voordeel voor  kankerpatiënten. Dit voor wat het waard is.

Dus wachten we morgen op het telefoontje van de onco en dan maar kijken wat er gaat gebeuren.

Stapje terug.

Gisteravond, bij het insmeren van Meriam haar voeten, zagen we dat haar rechterbeen was opgezwollen door vocht ofzo. Heel toevallig stond voor vanochtend een afspraak gepland met de oedeemtherapeut, zij kon wellicht wat helderheid verschaffen. Dat kon ze ook. Het kan trombose zijn, of een beknelling in de rug door de uitzaaiingen, oftewel bel maar ff met de oncologie-vpl. Gezien Meriam haar achtergrond moest ze zich zo snel mogelijk melden bij de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) BAM! STRESS!!
Ze belde me, in tranen, dat ze zo snel mogelijk naar het zkh moest. 'Hoe moet ik dat regelen?', geen zorg ik kom er aan. Zo gezegd zo gedaan, 15:15 uur zaten we samen in het zkh.
Eerst een vlotte intake en verwijzing naar de echografie voor het maken van een echo van Meriam haar been. Beginnend in de lies, was weinig schokkends te zien, maar in de knieholte werd het 'interessant'. Er wordt gezocht naar een aanvoer (slagader) en retour (ader) bloedvat, waarbij met name de ader van belang is. In de knieholte was deze wel te zien, echter iets meer richting de kuit geen 'beeld' meer. Na overleg met de radioloog is besloten dat er voldoende gegevens bekend waren, we konden terug naar de SEH.
Zoals wel bekend, begint daar het wachten, wachten, wach... Hey! Na een heel klein half uurtje werden we geroepen om mee te gaan.
Al snel werd duidelijk dat er van trombose in de knieholte sprake is. GVD! Waarom? Meriam krijgt toch al genoeg voor haar kiezen!! Ik heb er ff tabak van.
Maar goed, dat lost niets op. Wat te doen? De dienstdoende arts heeft overleg gehad met een internist ivm de hoeveelheid medicatie die Meriam heeft. Er is besloten om alleen maar via een dagelijkse injectie (Fraxodi) het bloed te verdunnen. Even was er sprake van tabletten, dit wordt voorlopig niet gedaan omdat we zeer regelmatig bij de internist zitten, in overleg met haar wordt er verder behandeld (indien nodig). Been moet wel worden ingezwachteld en er moet een steunkous worden aangemeten. 'Kwaliteit van leven' hebben ze het dan over..... Wat kan de volgende hobbel zijn?