Het verhaal van de arts.

Hier volgt het verhaal van de arts voor zo goed en kwaad door mij onthouden:
Bij binnenkomst controleert hij eerst Meriam haar kuit, ziet er goed uit we gaan in de loop van de volgende week starten met de chemo........ Nou, daar hebben wij nog wat vragen over.

Of het wel verstandig is om Meriam nu met een dergelijke belasting op te zadelen?
Meriam haar bloed is inderdaad niet conform de normen die als een soort richtlijn gelden, echter na overleg in het multidisciplinaire team is de conclusie dat er met grover geschut moet worden gewerkt. De trend in de bloedwaarden en hun onderlinge verhoudingen duiden er sterk op dat de uitzaaiingen in het beenmerg hier de oorzaak van zijn.

Maar de waarden van het HB en de bloedplaatjes dan, die zijn lager dan de norm die wij hebben gehoord?
Dat klopt, maar dit is een richtlijn. In gevallen zoals dit gelden andere regels. Bloedplaatjes zijn erg belangrijk, toch wordt deze chemo ook gegeven aan mensen met een waarde kleiner dan 20. Mensen met dergelijke lage waarden staan dan onder streng toezicht. Hij verwacht niet dat bij Meriam de waarde zo laag zal worden, dit wordt scherp in de gaten gehouden tijdens onze bezoeken aan de poli. Het doel van de chemo-therapie is om de waarde van de bloedplaatjes op te vijzelen naar 150, dit is de waarde die geldt voor'gezonde' mensen.
Mocht in de periode van kuren blijken dat het aantal bloedplaatjes te laag wordt, dan kunnen deze middels een transfusie worden toegediend. Ook krijgt Meriam binnenkort EPO om de aanmaak van bloed in het lichaam te bevorderen.
Hiermee geeft hij gelijk antwoord op de vraag wat het doel eigenlijk is om een chemo in te gaan zetten.

Wat zijn de risico's voor met name de nieren en lever?
Uit de diverse bloedonderzoeken blijkt dat Meriam haar algehele conditie ruim voldoet om de AC-kuur te ondergaan. Dus haar nieren en lever functioneren 'meetbaar' goed. Hij voorziet daarom geen problemen met deze organen.

Hoe zal het herstel gaan?
Nu, Meriam wordt kaal. Dat is een gegeven. Verder is het uitgangspunt altijd 'Kwaliteit van leven'. Hij zegt dat je geen goede arts bent als je dit ondergeschikt maakt aan de medische mogelijkheden. Meriam zal een aantal dagen flink beroerd kunnen zijn, echter is zijn ervaring dat de AC-kuur meestal goed wordt 'ontvangen'  Of te wel er zullen bijwerkingen zijn, maar deze zijn te handelen. Garantie is natuurlijk niet aanwezig.

Trombose?
Voorlopig ff geen steunkous om het been. Die veroorzaakt meer nadelen dan voordelen. Wel gaat Meriam weer starten met bloedverdunners. De INR-waarde wordt dinsdag opnieuw bepaald, eventueel wordt de dosering dan aangepast.
Bestaat er ook gevaar voor bijvoorbeeld een hersenbloeding? Nu is er in het been een bloedvat lek, kan dit in de hersenen ook gebeuren? Hij snapt de vraag, maar bij hem zijn geen gevallen bekend van dergelijke extreme bijwerkingen.

Of we antwoord hebben op alle vragen? Samen met de arts nog een keer door onze vragen gelopen, blijkt dat alles is beantwoord.

Mede door zijn houding, begrip, woordgebruik en dossierkennis hebben Meriam en ik een goed gevoel om met de chemo te starten. Er is ons duidelijk aangegeven dat de eerste chemo-kuur wel 'spannend' is omdat ieder lichaam anders reageert, maar dit is de beste keuze. Zonder de inzet van deze chemo zal het beenmerg steeds minder goed kunnen werken, we moeten niet vergeten dat de uitzaaiingen door het hele lichaam gaan via het bloed. Als dit bloed wordt gemaakt in besmet beenmerg, dan zal de kwaliteit nooit meer wat worden.

Veel keuze laat hij ons niet. Het niet inzetten van de chemo wordt ons ten zeerste afgeraden, er zijn nog andere mogelijkheden zat. Ik interpreteer dit: We hebben nog tijd zat.

Afgelopen week was 1 van de meest angstige weken in mijn leven. Relativiteit van tijd is me eens temeer duidelijk geworden. Nu ben ik moe. In mijn achterhoofd weet ik dat we ons nu moeten ontladen van dit en opladen voor de chemo. Hoewel het minder heftig is dan de vragen over leven en dood, zal dit voor ons wederom een pittig traject worden.

De vraag waarom we niet eerder een gesprek hebben gehad met de arts kan ik wel beantwoorden. We werden op vrijdag geconfronteerd met de inzet van chemo, vanaf zaterdag tot en met dinsdag heeft de focus gelegen op Meriam haar kuit, pas vanaf dinsdag kwamen wij toe aan het nadenken over de chemo.

Iedereen bedankt voor de steun de afgelopen periode. Luisterend oor, schouderklopje, sms-je, whatsappje, tweet, facebookbericht, kaartje, telefoontje, bloemetje, hulp in huis, hapje eten, opvang van Ilse, wandelen met Juno alles wordt door ons oprecht gewaardeerd!

We krijgen kwalitijd.

Vanochtend het gesprek gehad met dr. B. Dr. B. is een heel rustige man. Goed voorbereid op het gesprek stond hij ons te woord. Conclusie van het gesprek: Goede toelichting en antwoord op alle vragen. Starten met AC-kuur. De rest vertel ik nog wel, maar moet ik eerst laten landen. Meriam komt zaterdag thuis en zal zeer waarschijnlijk woensdag de eerste kuur krijgen.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Duivels dilemma.

De afgelopen dagen is onze rit van een 8-baan naar een sneltrein verhuisd. Meriam is dinsdag opgenomen in het ziekenhuis ivm de ontsteking in haar been. Omdat ze nu op zaal ligt, komen er vreemde artsen langs. Gisteren was dokter 'B' de arts van dienst. Dokter B is een directe collega van dokter P, dus ook oncoloog. Hij heeft zich tegen Meriam wat duidelijker uitgelaten: Zolang de verschillende bloedwaarden niet beter worden en er geen controle is over de ontsteking wordt er niet gestart met een chemo. Deze is dus uitgesteld tot volgende week.

Bijkomstigheid is dat er ineens tijd ontstaat om na denken over de zaken. M'n zus Anita moest onze kant op komen, tenminste dat was haar (juiste) gevoel. Idee had ze al omdat alles heel snel gaat, daarom kwam ze dinsdagavond onze kant op. We hebben samen heel veel dingen besproken met een lach en een traan. Emoties zitten momenteel erg hoog. Heel erg hoog. Door haar werk in de thuiszorg wist ze uit ervaring te vertellen wat ons minimaal te wachten stond, of wij ons daar wel bewust van waren? Nee, niet echt, denk ik. Zoals met heel veel dingen momenteel denk ik dat ik wel vaker de 'realiteit' uit het oog verlies. Wel wist ik na ons gesprek dat ik Meriam de vraag ging stellen of ze de chemo zeker door wilde laten gaan. Woensdagmiddag tijdens het bezoekuur heb ik haar deze vraag in het oor gefluisterd, ze was er zelf ook nog niet uit.
Wat blijkt, de bloedwaarden waren, ondanks de transfusie, nog niet veel beter. HB=6,0 en de bloedplaatjes 61. De ontsteking besloeg ongeveer haar hele kuit. Rood, opgezwollen, hard, niet goed. Op aanraden van dokter B is Meriam ook de Oxynorm (snelwerkende morfine) gaan slikken, echter werd Meriam hier erg beroerd van, met als gevolg dat ze gisteravond diverse etenswaren ongebruikt retour heeft gestuurd. In overleg met de verpleging verder geen nieuwe medicijnen geslikt, maar gewoon de nacht in gegaan.
Die nacht verliep goed, ze heeft lekker geslapen en vanochtend was de ergste roodheid op haar been al veel minder. De randen waren afgetekend, het is duidelijk te zien dat de ontsteking kleiner is geworden. Ook hebben de bloedwaarden een boost gekregen. De HB staat nu op 6,5 en de bloedplaatjes op 70!
Voor Meriam een hele opsteker, ze zat er dan ook stukken frisser bij dan gisteren.

Waar denken we over na. Nu, dat is een heel lang en complex verhaal, ik ga proberen daar puntsgewijs een overzicht van te geven:

kwantiteit: chemo erin en maar zien hoe goed Meriam haar lichaam hiermee om kan gaan. Voor mijn gevoel kleven hier nogal wat nadelen aan (lage kwaliteit van haar bloed wordt niet beter door chemo, het is bekend dat men erg ziek wordt van deze chemo, wat is de hersteltijd en welk resultaat mag worden verwacht.) Al met al een ultieme poging om het leven te rekken, ten koste van zeer veel denk ik.

kwaliteit: geen chemo, afwegen welke opties er zijn en dan te genieten van de tijd die ons nog rest.

Het is een duivels dilemma.

Kwaliteit of kwantiteit?

Deze vraag gaan wij de komende dagen beantwoorden ....

'Zonder liefde geen verdriet'

Update - ziekenhuis

Gistermiddag was Meriam behoorlijk boos. Ze voelde zich na de bloedtransfusie zo goed, nu weer dat domme been waar ze behoorlijk pijn van heeft. Na overleg vanochtend met de wijkverpleegkundige heeft Meriam de onco-vpl gebeld. Duidelijk aangegeven dat we ons zorgen maken om de lage bloedwaarden, de chemo in het vooruitzicht en haar pijnlijke kuit. Na intern overleg kwam het belletje dat Meriam zich moest melden op de SEH. Daarvandaan zou dan een verwijzing komen voor een echo.
Daar zaten Jut en Juul weer iin de auto richting het zkh. Om 11:00 uur present gemeld en de molen ingegaan. Eerst een flink aantal buisjes bloed afgenomen voor diverse onderzoeken, daarna een echo van de kuit. De radiotherapeut moest er aan te pas komen om helder te krijgen wat er aan de hand was. Hij heeft de knieholte uitgebreid onderzocht en zakte daarna richting de kuit. Daar werd een intern hematoom (bloeduitstorting) gezien. Het is aannemelijk dat dit de oorzaak is van Meriam haar pijn en ongemak.
Terug op de SEH (het was ondertussen tegen 13:00 uur) moesten we wachten op de zaalarts. Tuurlijk, lunchtijd, dus dat duurde even. Rond 13:25 uur meldde zij zich, de uitslag van de echo was bij ons al bekend, de uitslag van de bloedwaarden niet. Deze uitslag had de arts wel, en was eigenlijk bestwel goed. In vergelijking met gisteren is het trombosegetal gestegen naar 2,9 (was 2,2) de bloedplaatjes zijn gestegen naar 60. Maar de marker voor ontstekingen was erg hoog! Kan kloppen, want Meriam haar rechterkuit is sinds vanochtend gloeiend en rood.
Het voorstel is daarom om Meriam op te nemen, haar antibiotica te geven via een infuus en weer 2 cells bloed toe dienen. Zodat ze zich weer beter voelt om de chemo, nu waarschijnlijk op donderdag, door te laten gaan. Vooral de bloedtransfusie is iets waar Meriam wel belang bij had, heeft haar de vorige ronde wel goed gedaan. Door de antibiotica direct in het bloed te geven is de kans op goed resultaat op korte termijn het hoogst.
Op dit moment laat ik het hier even bij. Wordt zeker vervolgd.

Update!

Vanochtend een intensief gesprek gehad in het zkh over het hoe en wat met de chemo. Voor mij is duidelijk dat dit een fullforce actie is. 'Kwaliteit van leven' wordt steeds meer 'over leven'. Inderdaad, over leven, met een spatie ertussen. Naast het beantwoorden van de vragen die we hadden was er vooral ruimte voor het 'zijn' Meriam heeft haar hart voorzichtjes gelucht. Met name de pijn in haar rechterbeen is heel erg vervelend. Ze voelt zich verder goed, maar wordt nu weer gehinderd in haar bewegingsvrijheid. Het lijkt niet meer op te houden.
Door de pijn in haar been is Meriam niet echt in staat om haar op te laden voor de chemotherapie. Graag zou ze 'pijnloos' de komende weken beleven. Het is anders. Ook de bloedwaarden stemmen mij tot steeds meer zorgen. De HB was 2 weken geleden, na de transfusie, ongeveer 6,7. Doorgaans is het zo dat deze waarde langzaam daalt in een periode van circa 6 weken waarna er weer 'vers' bloed kan worden gegeven. De HB staat nu op 5,4............... in een bestek van nog geen 2 weken ................
Ook het aantal bloedplaatjes is verder gedaald naar 55. In het gesprek vanochtend vertelde de onco-vpl dat chemo in principe alleen maar wordt toegediend als deze waarde > 100 is. In ons geval is dat niet zo, maar wordt toch de chemo gestart. Shitterdeshitterdeshit!
Er komen momenteel veel meer vragen dan antwoorden boven. Ik vind het lastig om te bedenken waar ik moet starten met 'm'n hoofd opruimen' Zoveel negatieve signalen, maakt me met de minuut ongeruster! Hebben we onze kansen gemist? Slaat de draak ongenadig terug? Wat staat ons de komende weken / maanden nog te wachten?

Wel is het helder dat we, als we nog dingen als gezin willen doen, daar nu de tijd voor is. De eventueel volgende kuur zal zwaarder wegen, met alle nadelige gevolgen van dien. We hoopten nog een maandje te kunnen kabbelen, dat is ingekort tot woensdag. Een spannende dag omdat niemand weet hoe Meriam de kuur zal doorstaan.

Hectiek

Na het verwerken van de snelle actie, een onrustige nacht gaat de 8-baan onverminderd verder. Meriam had, gisteravond al, last van haar trombosebeen. Dat was vanochtend helaas niet minder. Daarom heeft ze het ziekenhuis gebeld, een apart nummer waarbij je direct op de SEH terecht komt. Zonder er al teveel woorden aan vuil te hoeven maken is de verpleegkundige met de gegevens naar de internist gegaan. Binnen het uur belde de verpleegkundige terug met het dringende verzoek of Meriam zich wilde melden op de SEH voor het bepalen van de bloedwaarde die bij trombose hoort. Gisteren was deze ook bepaald, stond op 2,1 echter kon de verpleegkundige dit niet in het systeem vinden, en mag ze Meriam niet geloven op haar woord. Als er iets fout gaat, dan is zij verantwoordelijk..... Begrijpelijk, wel onhandig om te regelen.
Meriam gelijk wat zaken op poten gezet voor het vervoer naar Lelystad (ik stond op het punt om met Axel naar Zwolle te gaan voor een tafeltenniswedstrijd) , wat uiteindelijk lukte. Weer telefoon, het ziekenhuis, er was een ter zake kundige verpleegkundige die de waarden van het bloedprikken van gisteren wel kon en mocht beoordelen, het was niet meer nodig om naar de SEH te komen.
Advies was om toch nog maar een keer Fraxodi te spuiten en maandag bloedprikken en beoordelen. Oke, duidelijk, scheelt een hoop gedoe voor nu.
Ik ben samen met Axel naar Zwolle geweest, voor het eerst spelen met z'n nieuwe team, in de 4e klasse (jammer genoeg verloren, ondanks de kansen die er toch zeker waren) Op de weg terug Meriam bellen om ff af te stemmen wat er nog moet gebeuren, blijkt dat er weer was gebeld door het ziekenhuis. Dossier is nader bekeken, plannen gewijzigd. Maandagochtend melden op afdeling 3 (chemo-afdeling) daar wordt bloed afgenomen voor het bepalen van de waarde van de bloedplaatjes. Dan een uurtje wachten en een afspraak met een oncoloog om de acute zaken door te nemen.

Nu, het is zaterdagavond rond 19:30 uur, wij proberen een paar uur te ontspannen. Goed weekend, tot de volgende update.

De kop uit het zand ............

Ik had deze blog de titel "KUTkanker" willen geven, maar dat is zo kort door de bocht. Iedereen weet dat kanker kut is.

Wat is er gebeurd. Vanmiddag rond 16:30 uur kreeg ik een anoniem telefoontje op m'n mobiel. Hmmm, meestal druk ik die weg, als je niet wilt vertellen wie je bent dan heb je vast iets te verbergen. Deze keer niet, ik nam hem aan. De internist/oncoloog. Ze belde me op verzoek van Meriam. Ze had Meriam al gesproken, maar Meriam wilde dat zij mij belde. Je voelt gelijk bij zo'n telefoontje dat het 'ergens om gaat'.
De oncoloog (P) gaat de komende 2 weken met vakantie, toch is de beslissing genomen om volgende week te starten met chemo-kuren. In Meriam haar bloed zijn stofjes gevonden die eigenlijk alleen maar in het beenmerg thuishoren. Aangezien we vorige week zelf al hadden gezien dat er beginnende uitzaaiingen in het beenmerg zaten, was het sommetje snel gemaakt. Na overleg met artsen in het AMC is besloten om te stoppen met de hormoonkuur en over te gaan op chemo-therapie.

Daar sta je dan. Op kantoor.Ver weg van thuis. Ver weg van Meriam. En nu? Kom op Tienco! Kop erbij. Wat gaat er gebeuren? Maandag worden we gebeld door de onco-vpl voor het maken van een afspraak om de chemo te bespreken. Deze afspraak zal maandagmiddag/dinsdagochtend zijn omdat aan het eind van de komende week de eerste chemo wordt toegediend. Het is de AC-chemo (nog niet echt gezocht wat dit inhoud, dus geen linkje) Meriam zal er zeker ziek van worden. Ik ben bang dat dr P eigenlijk bedoeld: Heel ziek. Aangezien Meriam haar conditie ronduit slecht is, zal de chemo voor een behoorlijk impact zorgen, denk ik. Ik zie geen reden om dat niet te denken. Traject van kankerbehandeling met kans op genezing wordt vaak gestart met chemo, volgens mij omdat de patiënt dan nog in goede conditie is. Dan heeft het lichaam dus voldoende energie om 'snel' te herstellen. Ik denk dat Meriam nog maar op 40% conditie zit van wat deze zou moeten zijn. Wat betekend dat voor haar lichamelijk herstel?? Ik ben er niet gerust over.

Het is deze keer wel een erg 'Ikkerig'-blog, komt omdat ik mijn gedachten op de rit moet krijgen. Ik zit nu  te luisteren naar de CD 'A kind of magic' van Queen. CD die ik enorm vaak heb gedraaid in m'n postpubertijd, ook roerige tijden maar niet te vergelijken met dat wat we nu mee maken :-(

Er werd in het ziekenhuis doorgaans gesproken over de 'Kwaliteit van leven' voor mij begint het steeds meer te lijken op 'Kwalitijd van leven' Nu een chemobehandeling onafwendbaar is, voel ik dat het medisch team aan de grenzen is gekomen van Meriam haar kwalitijd van leven. Tijd is kostbaar, heel kostbaar, ontzettend kostbaar. Realiteit die we niet meer uit de weg kunnen gaan.

Ik maak me zorgen. Ik ben bang. Waarom nu niet gewoon rust tot 19 oktober? Balen, angst, onzekerheid, verantwoording, liefde, verdriet het is niet in woorden te vangen wat ik nu voel. Laatste weken vaker tegen mensen gezegd dat het steeds moeilijker wordt om m'n beleving in woorden uit te drukken. Emoties krijgen de overhand op de wetenschap. Wat ik 'voel' is belangrijker dan 'wat zij doen'. Als je me vraagt hoe of ik er in sta, heb ik daar geen antwoord op. Ik 'doe' m'n best op het werk en in m'n vrije tijd, ik 'ben' vader, partner, zoon en broer. Maar het 'zijn'.........dat is er niet. Geen idee of dit ooit weer terug gaat komen. Ik heb het niet vaak geschreven maar 'moeilijk' is een woord dat ik steeds vaker ga gebruiken.....

De beste vriend die je kunt hebben in moeilijke tijden, zijn je eigen positieve gevoelens.

Ondertussen ff op google gezocht naar AC-chemo........ hoezo vergif?!

Update

Vandaag stond een belafspraak gepland naar aanleiding van bloedprikken afgelopen vrijdag. De meting is belangrijk voor het aantal bloedplaatjes. Deze zijn jammer genoeg verder gedaald naar 69 (was 3 dagen eerder nog 87) Is niet goed. Gestopt met de Diclo, heeft wel resultaat op de blauwe plekken, die helen beter. Maar het aantal bloedplaatjes moet naar de 100. Daarom gaat Meriam nu over op bloedverdunners in tabletvorm in plaats van de Fraxodi (injectie) het hele grote nadeel van tabletten tegen de trombose is dat er heel vaak bloed moet worden afgenomen. Daarvoor is de PAC geplaatst, alleen de trombosedienst kan geen bloed afnemen via de PAC :-( De oncoloog gaat kijken of het mogelijk is om via een prik in de vinger de trombose te meten. Het is nog niet zeker of de Fraxodi de oorzaak is, dalende waarden van de bloedplaatjes komt heel zelden voor. Bij ons (mij) begint wat onrust te ontstaan dat het wellicht van de uitzaaiingen in het beenmerg zou kunnen komen..... Laatste week september moet Meriam laten prikken voor de bloedplaatjes, de eerste week van oktober zitten we voor de uitslag in het ziekenhuis is een belafspraak gepland.

De aanvraag voor een midweekje weg is de deur uit. Ik hoop maar dat dit snel geregeld kan worden.

Beelden

Naar aanleiding van ons bezoek van afgelopen dinsdag aan de oncoloog hebben in het begin van de middag ons 'extended' gesprek gehad. Aan de ene kant was ik redelijk relaxed, maar ergens ook wel gespannen. Meriam niet, na de bestraling laatst en het verse bloed van gisteren was Meriam wat koelbloediger. Zonder al te veel omhaal begon de onco gelijk de historie vanaf april naar voren te halen. Eigenlijk is er per foto/scan besproken wat er te zien is, waarbij het verslag van de radioloog vertaald werd naar taal die wij ook begrijpen.
Samengevat:
- uitzaaiingen zitten op alle ruggenwervels. De nekwervels niet zichtbaar aangetast.
- het bekken zit vol uitzaaiingen
- in het rechterbovenbeen zitten uitzaaiingen
- eerste zichtbare aantasting van het beenmerg

Ik ben er toch wel van geschrokken, had niet echt beeld bij dat wat we zouden kunnen zien. Meriam was, wederom, de meest relaxte van ons 2-en. Met name de metastasen in het beenmerg, samen met de schommelende, lage bloedwaarden vind ik maar niks. Helemaal omdat het beenmerg de bron van het aanmaken van witte- en rodebloedlichamen en bloedplaatjes is. Door de medicatie en behandelingen is Meriam haar bloed al niet van topkwaliteit, als de uitzaaiingen daar ook nog eens actief zijn.......nee......ik vind het maar niets.

De reden waarom er naast MRI-scans ook botscans worden gemaakt is dat er 2 soorten metastasen zijn. De ene is niet te zien op de botscans, de andere is lastig te zien op MRI-scans. Daar zit gelijk het belang van dergelijke, soms dubbel lijkende, onderzoeken. Op sommige scans is te zien dat de 11e wervel niet voldoet aan het 'normale' beeld. De afwijking was niet te zien op de botscan van januari 2011, wel op die van februari 2012. Het is zeer aannemelijk dat de afwijking wordt veroorzaakt door de metastasen.

Ook hebben we de medicatie, zoals Meriam deze nu neemt, besproken. Her en der wat kleine aanpassingen om de medicijnen die het bloed nadelig beinvloeden (tijdelijk) buiten spel te zetten. Voorlopig gaan we door met de hormoonkuur en hopen dat pijn weg blijft. We moeten wel in een aantal zaken in de gaten houden. Als bloeduitstortingen te lang zichtbaar blijven, kan dit duiden op het teruglopen van het aantal bloedplaatjes en moeten we aan de bel trekken. Mocht Meriam klachten krijgen met betrekking tot tintelingen in haar handen/armen of voeten zou dat kunnen duiden op beknelling in het ruggenmerg, ook dat moeten we natuurlijk gelijk melden.

Toekomst:
Volgende afspraak staat voor 19 oktober gepland, tot die tijd hopen we niet in het ziekenhuis te hoeven komen. De second opinion is besproken, de onco zal onderzoeksresultaten en correspondentie doorzetten aan een nader te bepalen specialist. Hij/zij zal dit doornemen en Meriam dan willen 'zien'. Op basis van de dan vergaarde kennis zal hij/zij een oordeel/advies geven. Gezien het goed verlopen gesprek stellen we deze beslissing nog even uit.

LEUK!
Toen Meriam en ik thuiskwamen lag er een brief door de deur van het MC-Zuiderzee. Een voucher voor een week verblijf in een huis dat wordt gesponsord door ROPARUN. Wel van gehoord als grote sponsoractie, maar eerlijk is eerlijk geen idee wat er met dat geld gedaan wordt.
Zag ook nog een mailtje voorbij komen voor kaarten voor Slagharen :-) Nu het kan maken we daar graag gebruik van.

Een enerverende dag waarbij we momenteel meer genieten van de dingen die Meriam wel kan, dan ons zorgen maken over wat er straks niet meer kan......

Energie(k)

Vandaag heeft Meriam (haar eerste) bloedtransfusie gehad. Het aanprikken van de PAC ging goed, wel door de bloeduitstorting heen van het bloedprikken van afgelopen dinsdag. We hadden geen van beiden een idee hoe zoiets in z'n werk gaat. Het is vooral een kwestie van geduld hebben, veel geduld. Vandaag heeft Meriam 2 zakjes toegediend gekregen, wat per zakje ongeveer 2 uur duurde. 'Lekker chill' zal ik maar zeggen.
Toen we vanochtend binnen kwamen stond gelijk de onco-vpl al voor onze neus, ff de dingen doornemen en inderdaad een recept voor Dexa. Dat moet dan maar.
Morgen het gesprek met de oncoloog, zal ook zeker weer het nodige licht werpen op de situatie. Voor nu laat ik het hier bij. Wel is dit mijn kans om iedereen die bloeddonor is te bedanken voor zijn of haar bijdrage hieraan! We hebben nu het gemak kunnen ervaren van de beschikbaarheid van bloed.

Omdat er ruimte voor is:

Word ook bloeddonor, meld je aan via  http://www.sanquin.nl/

Meer informatie over bloedtransfusie is te vinden op http://www.gezondvgz.nl/ en http://www.nvbtransfusie.nl/

Niet schrikken!

De CA15.3 staat momenteel ver boven de 400. We waren gisteren gewaarschuwd voor een dergelijke, angstaanjagende, uitschieter. Meriam is vandaag helemaal niet fit. Lijkt erop dat de extra  Oxycontin er voor zorgt dat ze erg misselijk en brak is. Omdat ze morgen naar het zkh gaat voor de bloedtransfusie komt de onco-vpl dan langs. Zij heeft dan contact gehad met de onco over wat te doen. Met de kennis en ervaring van de afgelopen maanden denk ik dat de Dexa weer in beeld komt. Niet Meriam haar meest favoriete middel, want ze krijgt er een opgeblazen gezicht van. Voordeel van Dexa is, is dat het wel werkt...

Vanavond ben ik voor ons wezen stemmen, het was druk op het stemlokaal, lijkt wel of heel Swifterbant na het eten nog moest gaan stemmen. 2 jaar geleden waren de verkiezingen in juni, dat weet ik nog goed. Verder niets, we zaten vooraan in de 8 -baan die maar niet wil stoppen.

911

Vandaag was 9/11/2001 veelvuldig te horen in het nieuws. Iedereen weet nog wat hij/zij deed op die dag. Zelf was ik bij een klant thuis aan het werk, waar toevallig CNN op stond. Heel vreemd wat er in die minuten gebeurde, bizar. Omdat ik bijna klaar was met de klus ben ik daar rond 15:30 uur vertrokken, in de auto. Ik had verwacht dat de radio wel bol zou staan van informatie. Het tegendeel was waar, helemaal niets te vinden. Totdat ik op de korte golf een Engels nieuwsstation vond met actuele info. Hoe vreemd ook om op kantoor te komen waar niemand wist wat er was gebeurd. Hoezo: Het gewone leven gaat altijd door?

Vandaag is het weer 9/11, voor ons best wel een dag met een bepaalde lading. De afgelopen weken zijn we geconfronteerd met feiten die we niet wisten, waardoor we een erg onprettig gevoel hadden. Het vertrouwen dat we telkens uitspraken richting de artsen die in het proces betrokken zijn, was ernstig beschaamd. Voor het eerst dat Meriam zelf ook aan heeft gegeven om het over een second opinion te willen hebben in het gesprek.
Eerst bloed wezen prikken op de chemo-unit, dezelfde ontspannen, ja zelfs vriendelijke sfeer, 'voelt' goed. Ondanks de ellende die je daar ziet......... Het aanprikken en bloed afnemen ging goed, kleine hapering in de aanvoer van bloed, maar was met een simpele kuch op te lossen. Dan begint het grote wachten...... ik was redelijk gespannen omdat we toch wel het idee hadden dat het niet goed zat qua informatie voorziening. Eindelijk om 15:15 uur aan de beurt (afspraak stond voor 14:30 uur) Gesprek kwam vlot op gang, wederom excuus voor de gang van zaken.
De eerste waarden van het bloedonderzoek waren binnen en niet helemaal naar tevredenheid. De HB is gedaald van 6,5 (gewenst is >7) naar 5,3. Ook de aanmaak van bloedplaatjes is niet voldoende. Oorzaak hiervan is niet 1-2-3 aan te wijzen, kan een gevolg zijn van alle behandelingen de afgelopen tijd.
Voorstel is om donderdag een bloedtransfusie uit te voeren, zodat het lichaam de energie krijgt om te herstellen en wellicht zelf de HB en aanmaak van bloedplaatjes weer kan oppakken. De medicatie Diclofenac wordt gestopt (kan oorzaak zijn voor slechte aanmaak bloedplaatjes) en de morfinedosis wordt vergroot, om het niveau van pijnstilling op peil te houden. Niet helemaal ons doel, wij wensen nog steeds dat Meriam zonder morfine kan........
De combinatie van bloedtransfusie en medicatie zou er op korte termijn toe moeten leiden dat Meriam zich beter voelt en de vele blauwe plekken door het spuiten van de Fraxodi sneller herstellen.

De communicatie aangaande de uitslagen van de MRI-scan in mei zijn fout gelopen in het zkh. Details zijn niet interessant, actie is dat we vrijdag aanstaande een dubbele afspraak hebben staan met de onco om Meriam haar hele dossier door te nemen. In deze fase van het gesprek zijn we ook begonnen over een second opinion, daar reageerde de onco behoorlijk positief op! Sterker nog, toen we weggingen zei ze nogmaals open te staan voor een 2e mening. Ik verwacht dat we hierover vrijdag wel uitgebreider zullen praten. Meriam heeft geen belang bij onderzoeken/scans en dat soort gedoe, is de afgelopen tijd veelvuldig gebeurd. Mocht het zo zijn dat we op basis van het huidige dossier een second opinion kunnen laten doen, dan is dat zeker een iets waar we open voor staan.

Nu, er is net iemand €220,00 armer geworden door niet handsfree met ons te bellen........

Later vanmiddag een gesprek gehad met de juf van Ilse. Voor ons belangrijk om te weten dat zij van de zaken op de hoogte is, voor haar de gelegenheid om te vragen wat ze wil weten. Binnenkort ook met de nieuwe mentor van Axel een afspraak maken om ons verhaal te doen.

'Gevoel maakt geen denkfouten'

De dingen

De afgelopen 2 weken gaat het naar omstandigheden goed met Meriam. De bestraling lijkt zijn doel te halen! Afgelopen week is de dosis Dexamethason gehalveerd en maandag stopt ze helemaal. Oxycontin nog wel ff volhouden tot, in ieder geval, na ons bezoek aan de oncoloog aanstaande dinsdag. Ze is veel mobieler als de afgelopen periode, echt super zoals het nu gaat. Wel is de middagrust nodig om het een dag vol te kunnen houden. Ach, als dat alles is, dan valt het wel mee.

We moeten na gaan denken over dingen waar niemand aan wil denken, tenminste niet als het zo ongeveer moét. Dit zorgt ervoor dat het bloggen momenteel niet zo makkelijk gaat, heel jammer voor jullie, de lezers, maar het vinden van dié woorden die hout zagen valt me ff niet mee.

Afgelopen vrijdag kreeg Meriam een telefoontje uit het ziekenhuis. De oncoloog?! Ze bood haar verontschuldigingen aan dat de afspraak niet eerder was gepland, Meriam haar naam stond niet op 'de lijst'. Ik neem aan een lijst van patiënten met een bepaald prioriteit. De oncoloog wilde vóór ons bezoek van dinsdag op voorhand haar excuus doen. Nou, dat noem ik een sympathiek gebaar. Helemaal omdat we zelf wel veel vragen hebben waar we dinsdag over willen praten met haar.
- waarom is ons niet eerder verteld van de uitzaaiingen in het bekken?
- waar zitten nog meer uitzaaiingen?
- wat is het grote plan voor de komende periode? Of te wel welke behandeling wordt tot eind van het jaar ingezet?
- kan Meriam stoppen met Fraxodi? (bloedverdunner tegen trombose) Meriam krijgt heel veel blauwe plekken van het iedere dag maar weer prikken, blauwe plekken die ook niet 1-2-3 verdwijnen. Vooral vervelend.
- second opinion????? Voor mij iets waar ik wel over wil beginnen.
En nog meer vragen, die ik hier niet ga plaatsen.

Axel en Ilse zijn afgelopen week met school begonnen, we komen weer in het gewone ritme. Lekker hoor!

Voor wie ervoor moeten vechten, krijgt het leven een aroma dat mensen die het in de schoot geworpen krijgen, nooit zullen smaken.