Stapjes vooruit.

Meriam zit in de 2e week van de 3e Xeloda-chemo. Ze gaat nog steeds stapje voor stapje vooruit, het halveren van de dosis morfine en dexa 'doen' haar niet veel. Pijn blijft weg, misselijkheid is er niet. Het gaat langzaam steeds beter.
Afgelopen woensdag hebben we samen Ilse uitgezwaaid, ze ging op schoolkamp met groep 5 naar het Trappershonk in Dronten. Het was voor Meriam de eerste keer weer op het schoolplein sinds 14 mei. Als ze rustig aan doet, kan ze dit wel volhouden. Natuurlijk werd er wel een krukje geregeld. zodat ze kon zitten. We waren met de auto, zonder rolstoel, gekomen.
De dagen dat Ilse op kamp was, was het rustig in huis. Soms wel een beetje te rustig.... Maar gelukkig kwam ze vrijdag alweer thuis. Toen hebben we haar samen opgehaald, altijd leuk een stoet kinderen met begeleiding die, bekaf, blij zijn weer thuis te zijn. Ilse had nog energie over en heeft 's middags lekker in de buurt gespeeld. Af en toe wat flarden verhalen van de belevenissen op het kamp, dat 'Het vetste kamp tot nu toe!' was.

Zelf ben ik nog steeds zoekende naar onze weg de toekomst in. Mezelf redelijk 'geestelijk bezig' gehouden hoe een draai te geven aan de dingen die we moeten doen. Eerlijk is eerlijk, daar kwam  ik zelf niet helemaal uit. Gelukkig sms-te 'M' mij wanneer ik een bakkie kwam doen.... He! Dat is wat ik ff nodig heb. 'M' is zo'n stille kracht waar we ons verhaal kunnen en mogen doen. Tijdens een lekker bakkie leut heb ik m'n verhaal kunnen doen, over vooral de dingen die ik denk, maar nog niet durf of kan zeggen Ik kan erg lomp en direct zijn als ik niet weet hoe iets te zeggen, dat is niet handig in de situatie zoals bij ons.
Was erg belangrijk om het gesprek tussen Meriam en mij weer op gang te krijgen. We wisten van elkaar dat we eens moesten praten over onze toekomst. Meriam haar toekomst..... Het is voor ons beide nog erg moeilijk om beeld te krijgen van de dingen die gaan gebeuren, of die kunnen gaan gebeuren. Laat staan dat we er woorden voor kunnen vinden. Samen min of meer besloten om in ieder geval te genieten en tot 12/13 juli te wachten met het maken van volgende plannen. Kijk, beslissingen moeten we nemen, in dit geval nemen we beide nog wat tijd om de juiste woorden te vinden.

Vanmiddag heeft Meriam op 'ons' bed geslapen, lekker geslapen mag ik wel zeggen. Was toch wel weer even geleden dat ze daar lag. Het was om te proberen of ze redelijk makkelijk op zou kunnen staan. Daar zit toch nog de grootste onzekerheid, na een paar uur liggen zo stijf zijn dat ze niet meer overeind kan komen. Dat ging goed! Toch heeft ze besloten voorlopig nog beneden te liggen. De veiligheid van het electrisch verstelbaarbed met toebehoren voelt beter. Helemaal goed! Als we maar blijven proberen. Steeds een stapje vooruit.

'Het is verstandiger een kaars aan te steken, dan te klagen over de duisternis'

23 juni 2012

Vandaag was vooral een relax dag. Gisteren, toch wel dikke, domper gehad van de bloedwaarden CA15.3 is gestegen naar 201..... De onco had dit wellicht voorzien en op voorhand al aangegeven dat ze door zou gaan met de Xeloda-chemo.
Toch, heel eerlijk, heb ik er een dag een vette baal van gehad. Het gaat zo lekker met Meriam, was zo mooi geweest als de CA15.3 ook mee had gewerkt... Is niet zo, geeft ook gelijk het 'gevaar' weer waar we mee te maken hebben. Niets is wat het lijkt.
Maar goed, na een nachtje slapen, het een en ander kunnen plaatsen en de zaterdag gevuld met leuke dingen. Oke, eerst 's ochtends boodschappen en dat soort zaken, maar de middag gevuld met heerlijk niets doen. Eerst de kwalificatie van de Formule1 gekeken en daarna naar mijn verrassing.

Mirjam, een dorpsgenoot van ons, loopt mee in A sisters Hope, daarvoor moet ze minimaal € 1.500,00 aan sponsorgeld meebrengen. Met verschillende acties is ze hard op weg om dit doel te bereiken.
Eén van de acties is het ondergaan van een magneetmassage. In eerste instantie wilden de overblijfouders van school dit Meriam aanbieden als steun in de rug, dit gaat niet door omdat het doel van een magneetmassage is de giftige stoffen in de lichaam te verdrijven. Aangezien Meriam natuurlijk veel medicijnen slikt leekt het de therapeut beter om dit niet te doen. Meriam krijgt binnenkort een 'reading op afstand'.
Kort nadat ik wist dat de overblijfouders Meriam dit wilden geven werd ik verrast met een bon om zelf een massage te ondergaan. Dank je wel Jolanda!!
Vanmiddag was het dan zover, rond de klok van 4-en op naar Mirjam. Meriam en Ilse ook mee, dus gezellige boel. Na een lekkere cappuccino en een gebakje (Mirjam was gisteren jarig :-)) heb ik de massage ondergaan. Met een magneet wordt over je ruggenwervel gerold, ondertussen lekker ontspannen. Hoe het werkt, daar ben ik nog niet achter. Wel dat ik na de massage een kwartiertje nodig heb gehad om weer op gang te komen. Een beetje licht in het hoofd en wiebelig op de benen. Wat ik er van merk? Een heerlijke rust over mijn lijf. Misschien ook wel omdat ik echt een half uurtje NIETS heb gedaan, alleen maar liggen een beetje praten en genieten. Nu, een uurtje of 3 later, heb ik een ontspannen gevoel in mijn lijf. Denk dat ik heerlijk kan slapen vannacht.
Er valt veel over te zeggen, ik weet niet wat het is of doet, maar aangenaam is het zeker.

Dat was mijn relaxzaterdagmiddag, heerlijk niets doen. Steeds meer mensen zeggen dat ik ook aan mezelf moet denken, dat is vandaag gelukt :-)

3e Chemo

Vanochtend eindelijk een ochtend in het ziekenhuis geweest zoals we hadden verwacht. Eerst moest Meriam bloed laten prikken via de PAC. Dit ging gewoon heel goed! Ideaal ding, het is wel meer werk voor de verpleging, maar voor Meriam echt een uitkomst. Na het bloedprikken moesten we een uurtje wachten, lekker samen een cappuccino + gevulde koek genomen in het restaurant. Omdat we op tijd waren, ook maar op tijd naar de afdeling gelopen...... tuurlijk........ loopt het spreekuur bijna een half uur uit. Ach, we hadden beiden het gevoel dat er niet veel mis kon zijn, dus dat half uurtje extra wachten was geen straf.
De onco vroeg hoe het ging en gaf aan dat ze het traject van minder medicijnen verder door wil zetten. De komende 2 weken gaan we op maandag de medicatie (Dexamethason en Oxycontin) verlagen, zodat Meriam minder last van het vasthouden van vocht gaat krijgen. We doen dit op maandag, zodat we in de aansluitende week eventueel bij kunnen sturen en niet in een weekend met mogelijke zorgen zitten.
De HB en overige bloedwaarden zijn gelijk gebleven of verbeterd, dus geen extra maatregelen voor wat betreft lage HB. Prima toch, ook de bloeddruk wordt goed bevonden, dus starten met chemo nummertje 3.
De tumormarker weten we nog niet, gaat Meriam morgen voor bellen. Ongeacht de waarde houdt de onco vast aan de huidige chemo...... Daar kunnen we ons in verplaatsen, maar we willen wel weten wat er gebeurd.
Verder gaat het goed met Meriam, ze vlindert al weer voorzichtig door het huis. Kan steeds meer 'gewone' dingen zelf doen (piepers jassen, vaatwasser leegruimen of samen met Axel een wasje doen) Hele gewone dingen die toch niet altijd zo gewoon blijken te zijn. Komende dagen gaan we ons gesprek over de toekomst toch maar weer oppakken..... zie ik toch wel een beetje tegen op, maar is wel nodig.

'Alles wat ik over het leven heb geleerd, kan ik samenvatten in drie woorden: het gaat verder.'

Ff bloggen / woorden.

Zo, daar ben ik weer. Na mijn vorige bericht is er de nodige tijd verstreken om de dingen op een rijtje te zetten. Het accepteren van het feit dat alles eindig is, voor de een vroeger, voor de ander later, valt niet mee. Ik ben voornamelijk druk met mezelf. Super egoistisch ben ik degene die overblijft en verder moet...... Ja, echt mijn ego die spreekt.
Als ik doordenk dan is het nog (lang) niet zover en moeten we maken wat er van te maken valt. Denk zelf dat dit een beter uitgangspunt is om de komende maanden / jaren te beleven. Maar toch, in eerste instantie was het mijn probleem.
Daar waar ik schreef dat het betrekken van Axel en Ilse in dit traject 1 van de taken was, is dit gelijk de moeilijkste taak gebleken. Het is bizar om met kinderen van 9 en 12 te praten over het gegeven dat het leven van hun moeder niet oneindig is. Het meest vervelende is: Hoe begin je zo'n gesprek? Wat moet je wel zeggen, wat niet. Uiteindelijk blijkt ons uitgangspunt de oplossing te zijn: Alles wat we zeggen is waar, maar we vertellen niet alles.
Tuurlijk, het is buitengewoon onplezierig om te zeggen dat ze moeten nadenken wat ze nog met mama zouden willen doen. Hoe leg je uit dat reanimeren tijdens een mogelijke operatie misschien geen optie meer is. Dat Meriam en ik daar over na moeten denken. Hoe leg ja uit dat we niet weten hoelang we nog samen met Meriam hebben, maar wel moeten genieten van de dingen die we nog kunnen doen..... Zo ingewikkeld. Echt.
Toch zijn er altijd weer woorden die je kunt zeggen, woorden die hard, waar en begrijpelijk zijn, woorden die verdriet en pijn betekenen, woorden voor het leven dat we samen nog voor ons hebben.
Het is gelukt, we zijn met z'n 4-en voorzichtig bezig om over het geheel na te denken, wordt zeker vervolgd binnenkort.

En verder:
Het plaatsen van de PAC was vanochtend een makkie. Meriam moest zich om 7:15 uur melden, lag om 9:00 uur in de OK en lag om 10:00 uur weer op zaal. Aan een boterham en een kop thee.
Ha, zo simpel... Was alles maar zo simpel.
Rond 11:30 uur ben ik Meriam op wezen halen in het zkh. Ze was (on)aangenaam verrast toen ik binnenstapte (ze zag er niet uit in haar OK-jas ;-)) Voorzichtig de spullen gepakt, een röntgenfoto laten maken van de borstkas (er is kans op een klaplong na een dergelijke ingreep) en het halen van medicijnen zijn we lekker naar huis gereden. Eigenlijk heel relaxed.
Toen ik thuis wachtende was op het telefoontje dat Meriam weer op zaal lag, werd ik gebeld door de radiotherapeut. Er stond een belafspraak gepland, ze wist dat Meriam was opgenomen, maar belde toch. Ze vond dat ik ook wel kon vertellen hoe het ging. Nu, dat kan ik prima vertellen: Het gaat goed! Langzaam aan zie ik dat Meriam weer dingetjes oppakt in huis. De rollator is niet meer nodig, als ze maar rechtop kan staan kan ze eigenlijk alweer heel veel. Daarom heeft de radiotherapeut besloten om voorlopig het bestraaltraject maar stop te zetten, lijkt erop dat de chemo zijn werk goed doet. Ook wilde ze weten hoe het met de medicatie gaat en kwam met het voorstel om de morfine te gaan minderen. Dan kunnen we opzoek gaan naar de pijngrens. Helemaal top! Ik ben voor en Meriam ook!
In het ziekenhuis was ook al voorgesteld om de misselijkheidsremmer te minderen, sluit naadloos aan het minderen van de morfine. Ik zeg: We zijn goed bezig!

Alles bij elkaar lijkt het erop dat we de 2e ronde van de chemo vandaag in opmaat hebben kunnen afsluiten! Ook een minder leuk bericht, een buurvrouw op leeftijd kwamen we in het ziekenhuis tegen, bij haar is de diagnose borstkanker vastgesteld naar aanleiding van het onderzoek in de 'borstenbus'. Ze zit aan het begin van de 8-baan.....

'Hoop is als de zon, ze werpt schaduwen achter ons'

Realitijd

Pfff, heftig gesprek gehad in het ziekenhuis. Nee, geen heftig gesprek, een gesprek met heel veel impact. Er is ons te kennen gegeven, op een hele nette manier, dat we na moeten denken over de eindigheid van Meriam haar leven......... Niet vandaag, niet morgen, kan nog maanden of jaren duren, we moeten ons hier echter wel op voor gaan bereiden.
Meriam in wat haar grenzen zijn, qua pijn en redelijk zelfstandig kunnen leven.
Ik over mijn taak als mantelzorger, nieuwe titel die ik vandaag rijker ben geworden.
Axel en Ilse in dit proces gaan betrekken.......

Heel veel emoties, veel te weinig woorden om deze nu kwijt te kunnen.