zondag 17 juli 2011

En nu verder ........... mijn kijk op de toekomst.

Toen, iets meer dan een jaar geleden, wij in de 8-baan terecht kwamen, heb je geen idee wat er allemaal kan gebeuren. In eerste instantie stort je wereld in. Kanker = doodgaan. Heel hard, maar wel waar je direct aan denkt. Gedurende de eerste weken en maanden leer je wat leven is en wie je bent. Heel veel zaken krijgen een andere prioriteit. Nu, na een jaar, zie ik dat. Omdat het verloop heel grillig was, sta je eigenlijk continu onder druk. Er is nauwelijks ruimte om emotioneel te herstellen. Elke gang naar het ziekenhuis was ongeveer een wijziging in koers. Is natuurlijk niet zo, maar we hebben een tijd gehad dat we echt niet wisten wat er nu weer zou gaan gebeuren. Na verloop van tijd denk je dat je alles wel hebt gehad en dat ze nu toch zeker wel weten hoe de volgende stappen zullen gaan in het behandelplan. Tenminste, dat hoop je. Een mens bouwt op zekerheden, als er geen zekerheden zijn, waar moet je dan op bouwen?
Door heel open over onze situatie te zijn, hebben we veel spanning kunnen delen met mensen om ons heen. Mensen die dichtbij staan, maar ook wat verder af. In het begin heb je wel een soort schaamtegevoel. Waarom ons probleem delen met anderen? We hebben eigenlijk alles tot dat moment zelf op kunnen lossen, dus dit ook wel. Niets is minder waar, een dergelijke situatie is zo onbeschrijfelijk, die moet je delen. Het leert ook mensen om ons heen verder te kijken dan hun neus lang is. De aanleiding is niet leuk, maar ik denk wel voor heel veel een eye-opener. Morgen kan alles anders zijn.
De afgelopen weken is het vaarwater beduidend rustiger geworden, na de laatste bestraling nog een klein piekje gehad in de ziekenhuisbezoeken maar ook die nemen nu af.

Tijd voor emotioneel en lichamelijk herstel. Zelf ben ik wat aan het kwakkelen met verkoudheden enzo, een ontlading van spanningen uit mijn lijf. Een jaar lang alles op alles gezet, nu moeten we bijkomen. Ik vind het zelf wel wat vreemd, want doorgaan is mijn moto, toch merk ik dat ook ik moet herstellen. Natuurlijk staat dit in geen verhouding met wat Meriam lichamelijk nodig heeft aan herstel, maar toch.
Ik ben er ook wel blij mee, een teken dat er toch echt ontspanning aan het komen is. De 8-baan is ff uitgeraasd. Spannend wordt het zeker weer tegen 12 augustus, wordt wel een heel belangrijke datum voor wat onze toekomst aangaat. Mochten de bloedwaarden stabiel of lager zijn, dan zal deze waarde het nieuwe uitgangspunt zijn. En zitten we in een fase waarin controleren en lichamelijk herstel voor Meriam de voornaamste bezigheid zullen zijn. De ziekenhuisafspraken zullen dan voorlopig eens in de 3 maanden plaats gaan vinden. Behalve natuurlijk als ......... of als ................. of als.............. Maar daar ga ik voor het gemak maar ff niet van uit. Als de bloedwaarde aanzienlijk hoger is, dan moeten we zorgen dat we weer zover opgeladen zijn om die fase in te gaan. Wil ik liever niet aan denken. Maar zoals veel vaker gezegd en gedacht, het is een dubbeltje op zijn kant als je weet hoe hij valt dan mag je het zeggen.

Mochten we in de controlerende fase terecht gaan komen, dan gaan we ook weer tijd maken voor andere dingen. De laatste weken zie ik allerlei klusjes in en om huis waar we een jaar echt geen aandacht hebben besteed. Wordt tijd dat een aantal zaken en zaakjes geregeld gaan worden. Lekker, de gewone dingen doen.

Axel gaat naar het middelbaar onderwijs, komende week nog de slotavond inclusief musical en het afscheidsfeest op een boerderij, dan is ie brugsmurf. Hij heeft er veel zin in. Is ook wel toe aan een nieuwe uitdaging, de laatste weken school zijn wel leuk, maar daar moet maar eens een eind aan komen. Hup, naar het Ichthus, aan de studie voor automonteur.

Ilse kwam vorige week thuis met een heel goed rapport, zij is helemaal klaar om naar groep 5 te gaan. Ze pikt de leerstof lekker op en vindt het, net als Axel, leuk om naar school te gaan.

Tienco werkt nog een paar weken tot de vakantie. In die weken zal het wat drukker zijn omdat mijn directe collega nu geniet van zijn vakantie. Ondertussen nog wel wat zaken doen, omdat anders de vakantie wordt verpest met zaken die je beter niet in de vakantie kunt doen.

Meriam hobbelt rustig verder. Moet 1 maal per week naar oedeemtherapie ivm vocht in haar arm en het verstijven van de gebieden waar bestraald is. Verder moet ze werken aan haar basisconditie om die weer op peil te brengen. Erg belangrijk of voor het traject na 12 augustus of om na de zomer weer voldoende energie te hebben om lekker in haar vel te zitten.

Zo,dat was een verhaal wat al een tijdje in flarden door mijn gedachten ging. Nu ben ik het kwijt.

 Je kunt drie keer vallen, zolang je maar vier keer opstaat.

dinsdag 5 juli 2011

Nog meer ruimte

Meriam is vanochtend bij de radiotherapeut geweest, als een soort afronding van de periode na de bestraling. Zij heeft nogmaals de plekken nav de bestraling bekeken en vond het er goed uit zien! Omdat ik zelf niet mee ben geweest (ziek thuis) verder niet zoveel te melden. Nieuwe afspraak staat voor ergens half oktober. Lijkt erop dat we een rustige periode tegemoet gaan. Als 12 augustus nu ook mee wil werken, hebben wij weer ruimte.
Ik heb ontstoken holtes, ik denk dat bij mij een hoop spanning aan het verdwijnen is en mijn lichaam nu gaat schreeuwen om herstel. Begon zondag met een loopneus, zondagavond alles vast en vol. Maandag een dag meer slapen dan waken, vandaag zo'n beetje 50/50 morgen de draad maar weer eens oppakken.

vrijdag 1 juli 2011

Als ..... de ruimte

Vanmiddag bij de NP geweest voor de uitslag van de mammografie van Meriam haar rechterborst. Wat we al min of meer hadden vernomen na het maken van de foto's, is het een positieve uitslag. Voor ons. Geen afwijkingen gevonden ten opzichte van mei 2010. Pfffffffffffffffffffff, lekker hoor!

Vanochtend is Meriam naar de huisarts geweest, de uitslag op haar schouder in haar oksel kan duiden op wondroos had de oedeemtherapeute gisteren gezegd. De huisarts constateerde dat dit nog niet het geval was, maar heeft Meriam wel een zalf voorgeschreven die werkt als antibiotica. Verder MOET Meriam zich melden bij een dokterspost als ze zich niet lekker voelt, de plekken beginnen te gloeien of als ze koorts krijgt. Dan kan wondroos ontstaan met alle nare bijwerkingen van dien.

Bij de NP dit vanmiddag verteld, ook zij heeft ernaar gekeken en ook de chirurg nog laten kijken. Zij zijn het met de huisarts eens, goed insmeren en in de gaten houden. De chirurg gaf ons mee dat we goed moeten uitkijken voor wondroos of andere ontstekingen, die kunnen er voor zorgen dat de nog aanwezige lymfeklieren in de arm het ook begeven, wat als gevolg heeft dat de arm heel dik kan worden.
In de oksel is de uitslag open aan het raken, wat erg vervelend is. Een ander bijkomend nadeel is dat Meriam geen gevoel heeft in haar oksel als gevolg van de operatie, waarbij de zenuwen zijn doorgenomen.

Om het gesprek leuk te eindigen vertelde de NP dat ze ons over 6 maanden weer wil zien, als reguliere opvolging in het traject. Gewoon, net zoals alle vrouwen die in een dergelijke situatie zitten. De controle vindt 3 maandelijks plaats, afwisselend door de NP en de radiotherapeut. Mijn vraag was natuurlijk waarom de radiotherapeut nog betrokken was in het traject. Uitleg daarvan is dat ze op deze manier samen de controle houden en zoals een oud gezegde luidt: 2 zien meer dan 1. Nu, na dit gesprek zijn we een soort van opgelucht naar huis gegaan. Helemaal omdat er ineens  ruimte wordt gemaakt in de tijd gezien. Dat geeft toch wel weer moed om verder te gaan.

Het is zoals het is, de uitslag van de bloedwaarde midden augustus blijft spannend. Als er dan een gelijke waarde of een lagere waarde wordt gemeten, dan zou het maar zo  kunnen dat we pas over 3 maanden weer voor controle hoeven komen. Aanstaande dinsdag nog een bezoek aan de radiotherapeut en dan ff een kleine maand geen ziekenhuis voor ons.