Elke lach!

Het einde van 2011 nadert met rasse schreden. Ik heb zin om te schrijven, maar weet niet precies wat te schrijven. Nog één keer in dit jaar iedereen bedanken die, met name de eerste helft van dit jaar, voor ons klaar stond.
De decembermaand is per definitie een 'gezellige' maand. Vooruitblikken op dat wat gaat komen, terugkijken op dat wat is geweest. Dat wat is geweest is voor ons weer aardig wat. We hebben vorig jaar december (2010) super intens beleefd. Was een soort van opdracht van de chirurg. 'Kop in het zand en ga er maar van genieten' was zijn recept toen. De afgelopen weken realiseer ik me dat we dat toen echt hebben gedaan. Sinterklaasliedjes zingen bij de achterdeur, kerst met de wederzijdse families en oud-en-nieuwjaarsnacht. Ik kan me veel dingen nog heel goed voor de geest halen.

Ook Meriam heeft dit jaar veel voor de kiezen gekregen. Begon gelijk in januari met een chemo-kuur?! Was niet de 'afspraak' die we hadden, maar bij gebrek aan controle 1 van de laatste opties. Toen, na de 3e kuur, bleek dat de chemo niet voldoende hielp werd besloten tot het weghalen van de borst, ook al tegen de 'afspraken' in. Maar daar waar we medio 2010 nog volop opties hadden qua behandeling, raakten deze snel uitgeput.
Na de operatie in april kwam als snel een serie bestralingen op de agenda te staan. Dit is protocol dus geen keus maar een logisch gevolg van de operatie. Gelijktijdig is Meriam weer begonnen met een hormoonkuur, deze kuur moet 'de rust' bewaren in haar lichaam. Dat wetende en de zomerperiode die voor de deur stond hebben we besloten om het rustig aan te doen. 'Balans en herstel' hoor je vaak in kringen waar kanker het leven bepaald. Omdat bij de operatie ook een aantal lymfeklieren zijn verwijderd was de kans op oedeemvorming aanwezig en ondertussen ook realiteit. Meriam gaat al, en moet nog, een geruime periode naar oedeemtherapie om de ophoping van het vocht zo minimaal mogelijk te laten zijn.
Dit is voor Meriam bestwel pittig, 2 maal in de week naar Dronten voor de behandeling gaat haar niet in de koude kleren zitten. Gelukkig werken de bloedwaarden mee (die worden steeds een beetje lager) zodat alles bijelkaar het momenteel allemaal goed te doen is.

Zijn er dan geen dingen waar we over nadenken of nu bij stil staan. Zeker wel. Ik ga een aantal personen noemen, alleen met de voorletter van haar/zijn naam.
Allereerst M, vriendin van mijn moeder, na een aantal verschillende chemokuren is zij onlangs geopereerd in het AvL. Het was een risicovolle operatie, die gelukkig erg goed verlopen is.
Dan B, schoonzus van mijn zus. Zij zat in traject van gen-onderzoek ivm met de verhoogde kans op kanker. Tijdens een routine controle bleek dat ze een kwaadaardige tumor in haar borst heeft. Zo ben je in 1 klap van een 'drager van een bepaald gen' een 'kankerpatient'. Kabaaaaam. Dat hakt er in! Momenteel in een traject van chemokuren die de nodige sporen nalaat. B zet hem op!!! Ook de zussen van B hebben zich laten behandelen om de kans op borstkanker zo klein mogelijk te maken. Zelfs voor hen is de operatie veel ingrijpender dan in het begin werd gedacht. Zet hem op dames!!
Dan W, die zijn vrouw C heeft verloren aan de draak. De laatste weken van het leven van C heb ik het blog van W regelmatig gelezen. Tot het laatste moment aangrijpend. W blijft achter met 2 jonge kinderen. Toch lijkt het erop dat W nieuw geluk in zijn leven heeft gevonden. Mooi dat dit mogelijk is. Toch denk ik te weten dat het voor W veel moeilijker is dan menigeen denkt. Je vrouw, de moeder van je kinderen, verliezen is niet niks. W bedankt voor de leuke contacten 'ik blijf je volgen'.
Dan #kanjerguusje, dat is een heel lang verhaal. Per ongeluk op het blog terecht gekomen dat haar vader heeft bijgehouden (en ondertussen in boekvorm is verschenen) over de strijd van een 10-jarig meisje tegen de draak. Helaas is zij niet meer onder ons en draagt de respectvolle titel: #koesterkind

Meriam merkt op dat ik toch iemand ben vergeten. J. J strijdt alleen tegen borstkanker. Een buurmeisje van Meriam van vroeger. Heel vroeger. J en Meriam hebben afgelopen najaar contact gekregen dankzij de sociale media. Doordat zij beiden in hetzelfde schuitje zitten is de klik al snel daar.
J zit nu in een serie chemokuren. We hopen op een goede afloop J en wensen je het beste voor 2012! Ik heb Meriam beloofd dat wij binnenkort jouw kant een keer op komen.

Er zijn nog zoveel mensen die ik met naam zou willen noemen, echter wordt het dan een opsomming van feiten. Als je die verhalen wilt lezen zou ik zeggen: Typ wat trefwoorden in op google en ga je gang.

Wij, als gezin, strijden lekker verder. Met Axel en Ilse gaat het goed op school. Toch wel een mooi resultaat van ons handelen. 'Kinderen voor alles, zij moeten verder' is vanaf dag 1 ons motto geweest. Heerlijk om nu te kunnen beleven dat dit tot nu toe is gelukt.

Op de WC hadden we een kalender hangen: Elke dag een lach! Deze kalender is nu afgelopen. Een nieuw jaar staat voor de deur. Wat kunnen we verwachten, wat gaat er gebeuren. Niemand die het weet, 1 ding weet ik wel: Door te genieten van vandaag lijken de zorgen van morgen verder weg. Hieronder het laatste blaadje van onze 2011 kalender. Voor volgend jaar hangt een kalender klaar met oosterse wijsheden. Zal ik zeker zo af en toe wel over gaan bloggen.

Wij willen iedereen een gezond en gelukkig 2012 toe wensen. Zorg goed voor elkaar en geniet van iedere dag. Vergeet 1 ding niet: 

Achter wolken schijnt de zon!

Ontboezemingen - theatervoorstelling

Gisteravond naar de voorstelling 'Ontboezemingen' geweest. We zouden er vorig jaar oktober al naar toe gaan, maar toen was 1 van de actrices ziek. Nu de herkansing in de Meerpaal in Dronten. Van te voren wel het een en ander gelezen over de voorstelling, maar toch weet je niet helemaal wat je te wachten staat.
Het gaat over 5, heel verschillende, vrouwen met borstkanker. Daar ligt voor mij ook de reden dat ik deze voorstelling wilde zien. Nieuwsgierig of er herkenning was. De eerste helft was vooral het karakter van de dames neerzetten, weinig echte diepgang, vooral de 'vrouw' neer zetten. Daarintegen was de 2e helft indrukwekkend herkenbaar. Gold natuurlijk lang niet voor alles, omdat ieder verhaal uniek is, daar blijf ik bij. Nu kwam ook naar voren dat alle vrouwen, hoe verschillend ze ook in het leven staan, hetzelfde probleem delen. Ieder op haar manier, alhoewel op het einde kwam alles bijelkaar.
Het verhaal is te complex om hier weer te geven. Wel heeft het bij ons het een en ander los gemaakt. 'Blij' om te horen dat 'anderen' ook dezelfde problemen/ervaringen hebben, 'verdrietig' om de harde realiteit die hier werd neergezet. De afsluiter was voor Meriam en mij wel het emotionele punt (ik weet niet of het nu een dieptepunt is of een hoogtepunt) Het nummer 'Mis me niet' gezongen 'Anne van Vliet'.

deze dag is echt top!

Na vanochtend het goede nieuws in het ziekenhuis, kreeg ik vanmiddag van Axel en sms. 'Ik ben de Nerd van de klas' Ik terug sms-en wat hij daarmee bedoelde. Vervolgens raak ik in de waan van de dag, overleg na overleg en geen notie om m'n smsjes ff te lezen.
Tot dat ik, ja ik weet het mag niet, in de auto de sms lees. 'Ik sta gemiddeld voor mijn rapport een 8 de hoogste van de klas en ik mag naar TL'
Dat is gaaf!! Laatste tijd moeten we hem wel een beetje achter de vodden aanzitten, maar de beloning is daar! Geweldig. Heerlijk!!
Wat hij wil en gaat doen is nog niet duidelijk. We vinden dat hij zelf de beslissing moet nemen...... We zouden het heel leuk vinden als hij opstroomt, gevolg is wel dat er dan nog wat fanatieker geleerd moet gaan worden. Dit punt hebben we verder nog niet serieus besproken.

Nu, na zo'n dag vind ik het wel een goed plan om een borrel te pakken. Als we dan weer over de toekomst na willen denken, dan nu wel. Eerst morgenavond nog naar het theaterstuk 'Ontboezemingen' Heb daar echt zin in. Aan de ene kant wel wat bang voor de confrontatie aan de andere kant ben ik erg nieuwsgierig hoe andere verhalen gaan.
Zaterdag naar een vriendin van m'n ma. Zij wordt in het Antonie van Leeuwenhoek geopereerd, de draak heeft haar ook gevangen. Deze operatie is erg belangrijk, de tumor zit in de buikholte tegen de aorta aan. Pas tijdens de operatie kan pas worden beoordeeld wat de mogelijkheden zijn. Erg spannend. Het belang van de aorta is bij iedereen wel bekend.....
Zondag gaan we Sinterklaasvieren bij m'n zus en haar gezinnetje. Gezellig met z'n allen spelletjes doen en lekker eten :-)

Zo dat was het dan wel weer, tijd voor een borrel.

PROOST!

YEAH!

Net terug uit het ziekenhuis. De bloedwaarde is gedaald naar 73. Goed bezig!! Het verhaal gaat gewoon verder, zolang Meriam zich goed voelt blijft de behandeling hetzelfde. De volgende afspraken staan al weer in de planning, eind februari een volledige botscan laten maken en dan begin maart weer de bloedwaarden bepalen.
Het was minder spannend dan de vorige keer, maar als je dan in het ziekenhuis zit....... en  moet wachten ...... Neemt de onzekerheid toch wel weer snel bezit van je. Later meer.

Sta op tegen kanker!

Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Geeft niets, goed teken, dan is er ook weinig te melden moet je maar denken. Toch denk ik onwillekeurig terug naar 'een jaar geleden'. Wij stonden toen aan de vooravond van de eerste operatie die Meriam moest ondergaan. Onzekere tijden, leven tussen hoop en vrees. Hopen dat alles goed komt, bang voor het feit dat alles nog zo onzeker is.
Ondertussen zijn we een jaar verder, is er heel veel gebeurd, maar durven we toch vooruit te kijken. Meriam haar situatie is redelijk stabiel. Iedere 2 maanden bloedprikken en uitslag in het ziekenhuis, binnenkort mogen we weer...... Verder heeft ze 2 maal per week oedeemtherapie om alle verharding en vochtophoping te verhelpen. Zoals het er nu naar uitziet gaat dit nog wel even duren, afspraken staan tot de eind van het jaar in de agenda. Voor de rest gaat het wel, haar conditie is nog lang niet dat wat wenselijk is. Maar ach, het lichaam is in 1 jaar zo toegetakeld, dat kun je niet in 2 maanden wegpoetsen. Alhoewel ik dat wel zou willen wensen.

Dit wilde ik even kwijt, gewoon omdat vanavond Sta op tegen kanker! op TV is en iedereen daarbij stil zou moeten staan.

1 op de 2 mannen krijgt met kanker te maken, 1 op de 3 vrouwen krijgt met kanker te maken.....................

Zonder verdere woorden

Voor een gek is alles Normaal

De rest ;-)

Super dag gehad vandaag! Laatste tijd toch wel wat last van licht ontvlambaarheid, allemaal misschien wel verklaarbaar, maar soms zit je jezelf dan in de weg. De spanning liep alweer langzaam op, maar vrijdag, ach dat duurde nog zo lang. En zie daar, als donderslag bij heldere hemel goed nieuws, heel goed nieuws. Geeft weer vertrouwen voor de komende tijd, het zal nooit zeker worden, maar voor nu vind ik het allemaal goed zo.
Tuurlijk, er zijn nog zaken die beter kunnen. De radiotherapeut was niet helemaal tevreden over de vorderingen van de behandeling van het littekenweefsel en de soepelheid van de huid. Daarom heeft Meriam nu een verwijsbrief voor echte huid- en oedeemtherapie waarbij het fysio gedeelte minder belangrijk is. De conditie kun je zelf ook aan werken, is niet echt nodig om dat via een therapeut te doen.
Voorlopig staat de volgende afspraak gepland voor 1 december, vooraf gegaan door een bloedpriksessie. Tot die tijd....... lijken we, en zijn we zo goed mogelijk, een gewoon gezin.

Wat houdt me verder bezig.... Eigenlijk de gewone dingen. Axel wil graag zijn slaapkamer naar zolder verhuizen (daar waar nog wat rommel ligt uit de tijd dat ik veel thuis werkte) Ilse wil graag naar de slaapkamer van Axel (meer dan 2 maal zo groot) Tot slot wordt Ilse haar slaapkamer mijn werkkamertje. Tja, kinderen worden groot, dan heb je als ouder je af en toe maar aan te passen **Graag en met liefde**

Er zijn natuurlijk ook aardse zaken die ons bezig houden, mensen die de strijd tegen kanker net aanvangen, mensen die de strijd dreigen te verliezen, mensen die niet weten waar ze aan toe zijn en mensen die de strijd hebben verloren........
Zaken waar ik me 1,5 jaar geleden niet druk om (hoefde) te maken maar me nu elke dag realiseer hoe kostbaar dat is wat we wel hebben.

Om een doel te bereiken vinden de doorzetters een middel. 

De opgevers een excuus…

Verrassing

YEAH! Meriam had vanochtend een afspraak bij de radiotherapeut. Zij wist de bloedwaarde:

90!

Rest volgt later. Ik heb een brede glimlach op mijn gezicht, die gaat er vandaag met geen enkele mogelijkheid meer af.

Grote vent - ode aan jullie

Daar sta je dan in een dampende feesttent gevuld met een uitzinnige menigte die komt voor Normaal. Door de nodige alcoholische versnaperingen kun je wel zien, het zal er wel ruig aan toe gaan. Normaal begint gelijk vol gas, menigte host en deint. Ja, dit is waar ik voor kom, heerlijk! Opgaan in een horde mensen die ik niet ken, zij kennen mij ook niet, maar het doel is gezamenlijk: Feesten, genieten kortom høken.

Na het onstuimige begin komen, zoals te verwachten is, een paar rustige nummers. Bij het nummer 'Achter wolken'  voel ik me ineens een heel klein mannetje worden. Als nu iedereen de komende drie-en-een-halve minuut de andere kant op zou kijken, dan kon ik ff lekker mijn emoties los laten gaan. Sinds vorig jaar maakt dit nummer zoveel indruk op me, dat het tot minstens halverwege het nummer duurt voordat ik me durf om te draaien om samen te genieten met de mensen waarmee ik bij Normaal ben. Man, dat doet me echt wat.

In de loop van het concert bedenk ik de titel van deze posting 'Grote vent' met als subtitel 'Ode aan jullie'. Zonder jullie zouden we  nu niet zijn waar we zijn. De afgelopen 16 maanden is er zoveel gebeurd. Zonder de schouderklopjes, een bemoedigend woord, een schouder om te huilen, de concerten van Normaal, opbeurende kaarten, mooie bossen bloemen, luisterend oor, spontane hulp, emailtjes en ander soortige reacties via SocialMedia of een hart onder de riem hadden we nooit zo ver kunnen komen. Zoals Monique schreef in een reactie: Alleen ga je sneller, maar samen kom je verder.

Zonder jullie was het allemaal nog veel moeilijker geweest,

Zonder jullie was het dal nog dieper,

Zonder jullie....

Gewoon, daarom schrijf ik dit. Heel langzaam ontstaat er voor ons een nieuwe werkelijkheid met als basis de onzekerheid. Toch lukt het ons om te genieten van de gewone, hele mooie, eenvoudig dingen van het leven. 

Zonder jullie.....

Het gewone leven

Het is nu dinsdag 6 september. Belangrijke verjaardag vandaag: Bennie Jolink viert z'n 65e verjaardag. Ik hoop dat Normaal nog lang niet met pensioen gaat, het aantal concerten dat we bezoeken is wel minder, de behoefte neemt niet af.

De gewone dingen nemen weer bezit van ons leven. Axel heeft z'n eerste dagen op het Ichthus-college in Dronten gehad. Vandaag heeft hij gelijk door herfstig weer moeten fietsen, makkie! Ilse zit nu in groep 5 en heeft al 'geschiedenis' gehad en kan niet wachten tot de eerste les 'aarderijkskunde'. Ja, kleine mensjes worden groot.

Vanwege het hele slechte zomerweer is onze fietstocht naar Doezum uitgesteld. Axel en ik fietsen wel regelmatig een stuk (circa 30km) in afwachting van het moment dat we wel naar Doezum gaan fietsen. Her en der in de zomerperiode nog wat verzetjes gehad. Logeren in Biggekerke (op weg om een echte traditie te worden, dit was al de 2e keer dat we dit deden, nog even dan vieren we ons eerste lustrum ;-)) Verjaardag bij Andre en Anita, met een heel bijzonder lading. Zonder er al te veel over te willen vertellen stond kanker direct en indirect redelijk centraal.

Zelf werk ik al weer een paar weken, ook bij ons is de vakantie-periode afgelopen. Vanaf deze week zijn alle collega's weer aanwezig en pakken we de draad op. Meriam heeft haar oude roeping als overblijfmoeder weer ingenomen. Persoonlijk vind ik dit erg leuk! Teken dat er weer ruimte is voor de gewone dagelijkse dingen.

1 ding heb ik nog niets over geschreven, Meriam heeft sinds een kleine 3 weken haar definitieve prothese. In het begin was het wat onwennig, maar ik durf te zeggen dat het nu goed gaat. De tijdelijke prothese was een kussentje gevuld met watten, die dingen misvormen op enig moment en hebben nogal de neiging te gaan schuiven. Daar is ze nu van af.

Hoe gaat het verder?
Meriam moet iedere week naar oedeemtherapie, de lymfeklieren doen nog niet dat wat ze moeten doen, via therapie worden deze gestimuleerd. Ook moet ze aan haar conditie werken, door de aanslag op haar gestel van het afgelopen half jaar is haar conditie minimaal. Via therapie gaat hier verder invulling aan worden gegeven.
Met mezelf gaat het lekker, er ontstaat meer rust ten aanzien van de 8-baan. Wel moet ik zelf ook aan  mijn conditie werken, merk dat ik erg lui ben geweest de afgelopen maanden. Niet echt de puf gehad om erg druk te maken om sporten enzo. Moet ik wel aan gaan werken, gaat wel lukken.

Ik kan geen passende spreuk vinden om mee af te sluiten, misschien wel hét teken dat ons leven weer gewoon aan het worden is.......

YES!

Na, toch wel een onrustige nacht en een half uur later dan gepland, hebben we goed nieuws! De CA15.3 waarde is gedaald van 167 naar 118! De behandelingen lijken goed aan te slaan. Het heeft even geduurd, maar voor nu is dit prima. De afgelopen week wel vakantie gehad, maar niet vrij geweest, zo'n soort gevoel.
Nu ik dit zo schrijf ben ik nu wel moe, een aangenaam soort, dat wel.
Meriam heeft wat last van bijwerkingen van de hormoonkuur, 's ochtends zijn de gewrichten nogal stram en gevoelig. De oncoloog vond dat een positief teken....... dan doet de kuur wel z'n werk. Om dit ongemak te onderdrukken mag Meriam 's avonds en 's ochtends paracetamol slikken. Als dat na een tijdje proberen niet mocht helpen heeft ze een recept meegekregen voor Diclofenac. Toch liever niet, omdat dat dit medicijn de maagwand ook weer kan aantasten. We zullen het de komende weken mee gaan maken.

Hoe nu verder? In principe moet  Meriam iedere 2 maand bij de oncoloog op spreekuur komen om de bloedwaarde in de gaten te houden. De hormoonkuur kan in principe jaren worden voortgezet, zolang de bloedwaarden maar laag blijven. In oktober zijn we weer aan de beurt, tot die tijd kabbelt alles rustig voort.

Komende week gaan we meer genieten van onze vakantie dan afgelopen week, de uitslag van vandaag draagt zeker bij aan een goed slagen daarvan.

 'De top is slechts het excuus voor de beklimming'

Nog 3 dagen

De tijd tikt langzaam verder. De dag van vrijdag komt dichterbij. Meriam heeft vorige week al bloed laten prikken. Doet ze tegenwoordig in Dronten op de poli. Daar zitten mensen die dit dagelijks doen. Ze merkt dit ook goed, ze is nogal moeilijk aan te prikken. In Dronten gaat dit allemaal net ff wat makkelijker. Een jaar geleden schreef ik dit , nu een jaar verder realiseer ik me dat er alweer heel veel mensen de strijd tegen kanker hebben moeten opgeven.
Vrijdag wordt voor ons wel erg bepalend. Nu weten we eigenlijk niets. Oke, Meriam is lang niet in top-conditie, maar verder loopt het wel. Wat zullen we vrijdag te horen krijgen, hoe zullen we reageren, wat zal de volgende stap zijn? Allerlei vragen komen langzaam boven drijven, heel lastig om daar nu over na te denken.

Morgen gaan we naar een lingerie-winkel om ons voor te laten lichten over de mogelijkheden van een definitieve prothese. Eigenlijk hebben we ons daar verder nog helemaal niet mee bezig gehouden. Later meer hierover.

We genieten op dit moment van een herfstige zomervakantie. Het weer wil niet echt meewerken, beetje van dat bankhang weer. Nodigt ons niet uit om dingen te gaan ondernemen. Axel en ik moeten eigenlijk nog wel ff fietsen. We zijn aan het oefenen voor de 100 kilometer naar Doezum. De 30 en bijna 40 km gingen prima, volgende doel is de 50 kilometer. De harde wind die momenteel waait is niet echt een uitdaging voor ons. In de polder waait het sowieso wel, hebben we geen kracht 5 of meer bij nodig.

Afgelopen zaterdag mijn 43e verjaardag gevierd. Ondanks de vakantie-tijd was het een gezellige dag. Voornamelijk 'gedistilleerde drank uit afstoking van een gegist beslag van granen' gekregen. Altijd lekker, zo midden in de herfst ;-)

Axel en Ilse hangen wat rond in en om huis, als de zon schijnt is het ook gelijk lekker weer. Buitenspelen blijft dan toch wel dat wat ze het liefste doen. We hebben nog geen concrete plannen voor de komende dagen, behalve dan dat Meriam haar moeder morgen jarig is. Sinds een aantal jaren gaan we dan 's middags of 's avonds uit eten. Daarover een volgende keer meer.

Nu, tot vrijdag zeker geen updates, zodra we vrijdag meer weten dan meld ik dat.

'Twijfelen mag, aarzelen niet.'

En nu verder ........... mijn kijk op de toekomst.

Toen, iets meer dan een jaar geleden, wij in de 8-baan terecht kwamen, heb je geen idee wat er allemaal kan gebeuren. In eerste instantie stort je wereld in. Kanker = doodgaan. Heel hard, maar wel waar je direct aan denkt. Gedurende de eerste weken en maanden leer je wat leven is en wie je bent. Heel veel zaken krijgen een andere prioriteit. Nu, na een jaar, zie ik dat. Omdat het verloop heel grillig was, sta je eigenlijk continu onder druk. Er is nauwelijks ruimte om emotioneel te herstellen. Elke gang naar het ziekenhuis was ongeveer een wijziging in koers. Is natuurlijk niet zo, maar we hebben een tijd gehad dat we echt niet wisten wat er nu weer zou gaan gebeuren. Na verloop van tijd denk je dat je alles wel hebt gehad en dat ze nu toch zeker wel weten hoe de volgende stappen zullen gaan in het behandelplan. Tenminste, dat hoop je. Een mens bouwt op zekerheden, als er geen zekerheden zijn, waar moet je dan op bouwen?
Door heel open over onze situatie te zijn, hebben we veel spanning kunnen delen met mensen om ons heen. Mensen die dichtbij staan, maar ook wat verder af. In het begin heb je wel een soort schaamtegevoel. Waarom ons probleem delen met anderen? We hebben eigenlijk alles tot dat moment zelf op kunnen lossen, dus dit ook wel. Niets is minder waar, een dergelijke situatie is zo onbeschrijfelijk, die moet je delen. Het leert ook mensen om ons heen verder te kijken dan hun neus lang is. De aanleiding is niet leuk, maar ik denk wel voor heel veel een eye-opener. Morgen kan alles anders zijn.
De afgelopen weken is het vaarwater beduidend rustiger geworden, na de laatste bestraling nog een klein piekje gehad in de ziekenhuisbezoeken maar ook die nemen nu af.

Tijd voor emotioneel en lichamelijk herstel. Zelf ben ik wat aan het kwakkelen met verkoudheden enzo, een ontlading van spanningen uit mijn lijf. Een jaar lang alles op alles gezet, nu moeten we bijkomen. Ik vind het zelf wel wat vreemd, want doorgaan is mijn moto, toch merk ik dat ook ik moet herstellen. Natuurlijk staat dit in geen verhouding met wat Meriam lichamelijk nodig heeft aan herstel, maar toch.
Ik ben er ook wel blij mee, een teken dat er toch echt ontspanning aan het komen is. De 8-baan is ff uitgeraasd. Spannend wordt het zeker weer tegen 12 augustus, wordt wel een heel belangrijke datum voor wat onze toekomst aangaat. Mochten de bloedwaarden stabiel of lager zijn, dan zal deze waarde het nieuwe uitgangspunt zijn. En zitten we in een fase waarin controleren en lichamelijk herstel voor Meriam de voornaamste bezigheid zullen zijn. De ziekenhuisafspraken zullen dan voorlopig eens in de 3 maanden plaats gaan vinden. Behalve natuurlijk als ......... of als ................. of als.............. Maar daar ga ik voor het gemak maar ff niet van uit. Als de bloedwaarde aanzienlijk hoger is, dan moeten we zorgen dat we weer zover opgeladen zijn om die fase in te gaan. Wil ik liever niet aan denken. Maar zoals veel vaker gezegd en gedacht, het is een dubbeltje op zijn kant als je weet hoe hij valt dan mag je het zeggen.

Mochten we in de controlerende fase terecht gaan komen, dan gaan we ook weer tijd maken voor andere dingen. De laatste weken zie ik allerlei klusjes in en om huis waar we een jaar echt geen aandacht hebben besteed. Wordt tijd dat een aantal zaken en zaakjes geregeld gaan worden. Lekker, de gewone dingen doen.

Axel gaat naar het middelbaar onderwijs, komende week nog de slotavond inclusief musical en het afscheidsfeest op een boerderij, dan is ie brugsmurf. Hij heeft er veel zin in. Is ook wel toe aan een nieuwe uitdaging, de laatste weken school zijn wel leuk, maar daar moet maar eens een eind aan komen. Hup, naar het Ichthus, aan de studie voor automonteur.

Ilse kwam vorige week thuis met een heel goed rapport, zij is helemaal klaar om naar groep 5 te gaan. Ze pikt de leerstof lekker op en vindt het, net als Axel, leuk om naar school te gaan.

Tienco werkt nog een paar weken tot de vakantie. In die weken zal het wat drukker zijn omdat mijn directe collega nu geniet van zijn vakantie. Ondertussen nog wel wat zaken doen, omdat anders de vakantie wordt verpest met zaken die je beter niet in de vakantie kunt doen.

Meriam hobbelt rustig verder. Moet 1 maal per week naar oedeemtherapie ivm vocht in haar arm en het verstijven van de gebieden waar bestraald is. Verder moet ze werken aan haar basisconditie om die weer op peil te brengen. Erg belangrijk of voor het traject na 12 augustus of om na de zomer weer voldoende energie te hebben om lekker in haar vel te zitten.

Zo,dat was een verhaal wat al een tijdje in flarden door mijn gedachten ging. Nu ben ik het kwijt.

 Je kunt drie keer vallen, zolang je maar vier keer opstaat.

Nog meer ruimte

Meriam is vanochtend bij de radiotherapeut geweest, als een soort afronding van de periode na de bestraling. Zij heeft nogmaals de plekken nav de bestraling bekeken en vond het er goed uit zien! Omdat ik zelf niet mee ben geweest (ziek thuis) verder niet zoveel te melden. Nieuwe afspraak staat voor ergens half oktober. Lijkt erop dat we een rustige periode tegemoet gaan. Als 12 augustus nu ook mee wil werken, hebben wij weer ruimte.
Ik heb ontstoken holtes, ik denk dat bij mij een hoop spanning aan het verdwijnen is en mijn lichaam nu gaat schreeuwen om herstel. Begon zondag met een loopneus, zondagavond alles vast en vol. Maandag een dag meer slapen dan waken, vandaag zo'n beetje 50/50 morgen de draad maar weer eens oppakken.

Als ..... de ruimte

Vanmiddag bij de NP geweest voor de uitslag van de mammografie van Meriam haar rechterborst. Wat we al min of meer hadden vernomen na het maken van de foto's, is het een positieve uitslag. Voor ons. Geen afwijkingen gevonden ten opzichte van mei 2010. Pfffffffffffffffffffff, lekker hoor!

Vanochtend is Meriam naar de huisarts geweest, de uitslag op haar schouder in haar oksel kan duiden op wondroos had de oedeemtherapeute gisteren gezegd. De huisarts constateerde dat dit nog niet het geval was, maar heeft Meriam wel een zalf voorgeschreven die werkt als antibiotica. Verder MOET Meriam zich melden bij een dokterspost als ze zich niet lekker voelt, de plekken beginnen te gloeien of als ze koorts krijgt. Dan kan wondroos ontstaan met alle nare bijwerkingen van dien.

Bij de NP dit vanmiddag verteld, ook zij heeft ernaar gekeken en ook de chirurg nog laten kijken. Zij zijn het met de huisarts eens, goed insmeren en in de gaten houden. De chirurg gaf ons mee dat we goed moeten uitkijken voor wondroos of andere ontstekingen, die kunnen er voor zorgen dat de nog aanwezige lymfeklieren in de arm het ook begeven, wat als gevolg heeft dat de arm heel dik kan worden.
In de oksel is de uitslag open aan het raken, wat erg vervelend is. Een ander bijkomend nadeel is dat Meriam geen gevoel heeft in haar oksel als gevolg van de operatie, waarbij de zenuwen zijn doorgenomen.

Om het gesprek leuk te eindigen vertelde de NP dat ze ons over 6 maanden weer wil zien, als reguliere opvolging in het traject. Gewoon, net zoals alle vrouwen die in een dergelijke situatie zitten. De controle vindt 3 maandelijks plaats, afwisselend door de NP en de radiotherapeut. Mijn vraag was natuurlijk waarom de radiotherapeut nog betrokken was in het traject. Uitleg daarvan is dat ze op deze manier samen de controle houden en zoals een oud gezegde luidt: 2 zien meer dan 1. Nu, na dit gesprek zijn we een soort van opgelucht naar huis gegaan. Helemaal omdat er ineens  ruimte wordt gemaakt in de tijd gezien. Dat geeft toch wel weer moed om verder te gaan.

Het is zoals het is, de uitslag van de bloedwaarde midden augustus blijft spannend. Als er dan een gelijke waarde of een lagere waarde wordt gemeten, dan zou het maar zo  kunnen dat we pas over 3 maanden weer voor controle hoeven komen. Aanstaande dinsdag nog een bezoek aan de radiotherapeut en dan ff een kleine maand geen ziekenhuis voor ons.

Beter nieuws

Op deze onweersachtige avond eindelijk beter nieuws. Meriam is gisteren bij de gynaecoloog geweest voor de uitslag van het weefselonderzoek van haar eierstokken. Door de indicatie van borstkanker is er ook bewust gekeken naar eventuele aanwezigheid van tumorweefsel. Dat is gelukkig niet zo!
Voor zover ik het rapport begrijp hebben ze wel wat transparant cyste-weefsel aangetroffen en verder (ook niet tijdens de kijkoperatie) beelden gezien die verontrustend zijn.
Klein lichtpuntje in deze tijd van toch wel knagende onzekerheid.

Meriam krijgt nu toch wel wat last van bijwerkingen van de bestraling, de huid is op sommige plekken schraal aan het worden. Het benauwde weer van de afgelopen dagen helpt daar niet echt bij. Enige wat ze daar aan kan doen is blijven smeren met de creme die ze al een paar weken gebruikt.

Tuurlijk, ik kan het niet laten. Afgelopen zondagmiddag naar het koffieconcert van Normaal in Toldijk geweest. Ook mijn  moeder meegenomen als dank voor haar hulp bij ons in het huishouden de afgelopen weken.

Mama dank je wel!

Uit je reactie heb ik begrepen dat je het erg leuk hebt gevonden. Ook het traantje dat je wegpinkte bij het zingen van het Wilhelmus was alles zeggend. Ja, het Wilhelmus wordt altijd ingezet als een concert van Normaal is afgelopen. Al jaren is dat zo en mag wat mij betreft ook nog jaren zo blijven. Binnenkort weer naar Normaal, nu in Dalfsen. Daar zijn we vorig jaar weggejaagd door het noodweer, beetje vergelijkbaar met het weer wat we net hebben gehad.

Tot zover de update, eind van de week zitten we bij de NP voor de uitslag van de mammografie van Meriam haar rechterborst. Tijdens het maken van deze foto is gelijk al gezegd dat er geen direct zichtbare afwijkingen zitten. Dus maken we ons niet al te druk voor deze uitslag.

Er is kracht nodig om het geluk te grijpen. Het geeft zich slechts aan de sterken over.

Oedeemtherapie.

Vanochtend bij de mamacare-verpleegkundige geweest, hun voornaamste taak is het monitoren van de arm aan de kant waar de operatie is geweest. Na een kort gesprek de armmeting gedaan, de linkerarm is meer dan 10% dikker dan de rechterarm.
Nu had Meriam via de radiotherapeut al een verwijzing voor oedeemtherapie, dit sluit volledig aan bij de meting. Dus, bestralingscircus is voorbij, nu opmaken voor oedeemtherapie.
Oedeemtherapie is nodig om overtollig vocht in de (boven)-arm te verdrijven. Welke methodes er zijn en welke wordt toegepast hoort Meriam donderdag, dan heeft ze het intake-gesprek bij de therapeut.
Tot zover deze korte update.

Billie Turftocht - Zevenhuizen

Gisteren, zaterdag 18 juni, hebben we met z'n tienen de Billie Turftocht gewandeld. Deze tocht werd voor de 5e keer georganiseerd en leidt door de mooie omgeving van het plaatsje Zevenhuizen in de provincie Groningen. Er kon worden gelopen in de afstanden 40,30,20 en 10 kilometer. Aangezien we 4 kids bij ons hadden was de keuze niet zo moeilijk, de tien kilometer stond op het programma. De tocht begint in het plaatsje Zevenhuizen in een verenigingsgebouw en gaat snel de landerijen in. Door het voorspelde slechte weer wisten we niet precies wat ons te wachten stond. Harde wind, veel regen, onweer of hagel. Geen idee.
We starten (11:13 uur) vol goede moed maar werden al snel gedwongen om de poncho's aan te trekken. Regen is niet zo erg, alleen die natte en koude kleren op enig moment. Dat zagen we niet helemaal zitten.
De route was uitgezet over bestaande en niet bestaande paden. Soms dwars bij mensen over het erf, of bij boeren door het weiland (inclusief verse koeienvlaaien (niet geschikt voor consumptie))
Al keuvelend gleden de kilometers aan ons voorbij. Vooral de stukken door weiland waren best zwaar. Op de ongelijke, gladde ondergrond moesten we goed opletten, een gekneusde enkel ergens in de middle-of-nowhere was nu niet ons idee van een leuke tocht. Via geimproviseerde bruggetjes, bospaden door het Coendersbos en een stuk verharde weg kwamen we op het lunch-punt (13:00 uur) uit. De kilometerteller stond op 7 kilometer, dus het grootste gedeelte zat er al weer op. We troffen het, we konden buiten zitten de zon scheen zelfs een beetje. Na een snelle hap, pitstop weer in de benen. Oef, dat viel niet mee! Stiekem toch wel wat stram geworden tijdens de zit.
Maar goed, niet zeuren, hup in de beugels want met nog 3 kilometer op de planning moeten we het toch makkelijk kunnen doen. Amper weer op gang werden we weer gedwongen om de poncho's aan te trekken (zonder poncho loopt lekkerder, dus gingen die uit zodra het weer droog was) Een hele stevige wind, een beste plens water zorgen er voor dat we gelijk weer op gang waren.
In ons team liepen ook 3 jonge meiden mee, zij bepaalden ons tempo. Eén van de 3 had op enig moment een dipje, maar na wat peptalk een snoepje en een geintje kon ze weer aansluiten bij de rest.
Onderweg werd er ook voor vertier gezorgd, in het Coenderbos liepen 2 bedelende zwervers, een muziektentje, Billie Turf die appels uitdeelde vormden voor een welkome onderbreking van het wandelen. Het laatste deel van de route, nà de laatste stempelpost, was wel het meest zwaar. Moe van het wandelen, toch wel koud door het weer en de inspanning wilden we onze medaille gaan halen.
De finish was om 14:35 uur in Zevenhuizen. Na de nodige foto's, op naar de auto's. Natuurlijk werd ook deze laatste tippel bedorven door een flinke plensbui. Moe maar voldaan hebben we Meriam weer opgehaald en zijn huiswaarts gegaan.

Volgend jaar weer!

Dit is een linkje naar nieuwssite met een hele mooie foto.

Weer wachten - laatste bestraling

Net het telefoontje gehad, de chirurg belde in hoogst eigen persoon. Gisteravond is de stand van zaken doorgenomen, met betrekking tot de bloedwaarde. Op dit moment willen ze als team toch nog de komende 2 maanden doorgaan met de hormoontherapie en dan de bloedwaarden nogmaals bepalen. Mede omdat dat de CEA-waarde wel daalt is er op dit moment geen reden om acuut in te grijpen. Mocht Meriam eerder twijfels (pijn / lichamelijke hinder) krijgen dan mag ze altijd bellen met de oncologieverpleegkundige.
Allemaal zo verklaarbaar en duidelijk maar dat ellendige wachten op nieuwe uitslagen wordt steeds lastiger. De rek is er uit. We moeten de komende weken maar een manier bedenken om de batterijen weer een beetje extra op te laden,want die zijn - zeker bij mij - momenteel behoorlijk leeg.

Ook een beter bericht, vanochtend is de laatste bestraling (nummertje 16) van deze reeks geweest. Eigenlijk is dat allemaal wel soepeltjes verlopen. Komende zomer wel voorzichtig zijn met het zonnebaden omdat de huid wel gevoelig is.

Waardeloos.

Na wat blessure-tijd bij de chirurg, zijn we weer thuis. Dé uitslag valt ons tegen, de CA-15.3 waarde staat nu op 167 (was 2 weken na de operatie 158).
We hadden verwacht dat deze waarde of veel hoger zou zijn, of veel lager, maar gelijkblijvend met een lichte stijging.... Nee, dat niet. Wat kunnen we hier mee? Niets, helemaal niets. Vet balen, dip, machteloos, waardeloos, onzekerheid blijft nog even de boventoon voeren.
Opmerkelijk is dat een andere waarde, de CEA, gedaald is van 6.1 naar 4.5.
De chirurg vindt dit dus ook vreemd. Maar wat te doen?
Zijn voorstel is om komende donderdag tijdens het oncologie overleg de situatie te bespreken en met name de oncoloog vragen wat verstandig is. Hij stelt voor om over 2 maanden de bloedwaarden nogmaals te bepalen en aan de hand van die meting het verdere verloop te bepalen.
We verwachten volgende week vrijdag een telefoontje van het zkh waarin ze aangeven wat er besproken is tijdens het onco-overleg. Omdat de chirurg telkens doortastend heeft gehandeld, met name in de beginperiode, varen we nu mee op zijn koers.

Onzekerheid blijft voorlopig nog het motto, we zijn toe aan een vorm van zekerheid op de langere termijn. Heb ik al vaker geschreven, het is de kern waar het allemaal om gaat. Meriam lijkt nog steeds niet ziek, zeker niet, maar stiekem gebeurd er teveel waar geen controle over is. Dàt is vervelend. Niet weten wat er gaande is.....

Aftellen

Deze week 'eindelijk' weer eens wat resultaten van alle ingrepen tot nu toe. Meriam is vanochtend bloed wezen prikken, waar we vrijdag de uitslag van krijgen. De bloedwaarden zijn het enige middel om te meten wat er in haar lichaam gebeurd. Het aantal opties bij 'Als ..... dan .....' wordt wel steeds kleiner. Daarmee wordt het ook spannender, als de waarde nu echt hoog is (groter dan 180) dan weet ik ff niet wat er gaat gebeuren.
Mocht ie echter vet lager zijn dan 180 dan kunnen we zeggen dat alle ingrepen, behandelingen enzovoort toch zin hebben gehad.
Het bestralen, waar Meriam nu letterlijk midden in zit, zorgt niet voor meetbare resultaten, dat is meer standaardprocedure na een borstverwijdering + okseltoilet. Het gaat goed met Meriam, ze is wel moe, maar nog geen zichtbare, nadelige bijwerkingen van de bestraling. Zou de komende dagen kunnen komen, hoeft niet.
Donderdag gaan Axel en Ilse mee naar het ziekenhuis. Even weer met de neus op de feiten drukken. Ook speciaal maken door er vrij voor te vragen op school. Ondanks alles houden zij zich super. Echt belonen kunnen/willen we niet, maar ze voor 1 ochtend speciaal te laten zijn wel. Tot zover deze update, vrijdag zal ik zeker weer wat bloggen.

'Lach zolang je leeft, want je leeft zolang je lacht!'

1 jaar

Wat moet ik hier nu over schrijven?

Dat we een jaar verder zijn en  Meriam nog steeds 'gezond' lijkt, behalve wat cosmetische veranderingen.
Dat we nog steeds met z'n 4-en zijn

Dat we nog steeds met grote regelmaat in het ziekenhuis zitten

Dat we nog steeds niets zeker weten

Dat ik nog steeds niet veel verder kijk dan de dag van morgen en overmorgen

Dat Axel in groep 8 zit en aan z'n laatste weken basisschool bezig is

Dat Ilse lekker in groep 4 zit en nu al zin heeft in groep 5

Geen idee, er is heel veel veranderd, maar toch ook weer niet.

Kijk 1 jaar vooruit.................... nee, ik niet......

24 jaar

Vandaag is een heel bijzondere dag. Tenminste, voor ons. Vandaag hebben we 24 jaar 'verkering'. Ben ik trots op!
Als ik terug kijk heb ik geen idee waar de tijd is gebleven. John Lennon zei ooit: 'life is what happens to you while you're busy making other plans'
In de loop van de jaren begin je zo'n zin steeds beter te begrijpen. Ik leerde Meriam kennen in de kroeg, nu schijnt wetenschappelijk bewezen te zijn dat de meeste kroeg-relaties geen lang leven beschoren zijn, maar zoals altijd: Uitzonderingen bevestigen de regel.
In 1990 gingen we samenwonen in Dronten, in wijk De Boeg, de wijk waar ik jaren eerder (in 1978) met mijn ouders en zusjes in Dronten ben komen wonen. Na een paar jaar 'hokken' vonden we dat het tijd werd voor een koopwoning. We hadden allebei een baan en vonden het wel verantwoord om onze relatie serieus genoeg te noemen om een dergelijke verplichting aan te gaan. Aangezien ik wel wat had en heb met Swifterbant, hebben we hier ons stekje gevonden aan De Banier.
In 1999 werd Axel geboren. Gewoon in ons eigen huis in ons eigen bed. De bevalling was zeker niet eenvoudig, maar het geluk wat je ervaart als je met z'n 3-en in bed ligt is echt onbeschrijfelijk. Axel werd groter en wij wilden wel een 2e kind proberen te krijgen. Zo werd Ilse in 2003 geboren ook gewoon thuis, Axel 3,5 jaar oud zo trots als een pauw op zijn zusje.
De rest van ons verhaal kunnen jullie op dit blog wel lezen. 2010 was absoluut het meest vervelende jaar in onze relatie. Wel hebben we samen, met z'n 4-en, ontdekt dat we heel veel van elkaar houden. Ondanks alle ellende die er is geweest zijn we nog steeds in staat om de zon te zien schijnen en 'Elke dag een lach' als motto vol te houden.

Lieve Meriam, samen met jou wil ik nog minstens 24 jaar verder, daar knok ik voor!

De eerste bestraling

Vanochtend is Meriam voor de eerste bestraling naar het ziekenhuis geweest. Eerst zijn de lijnen die 13 mei zijn gezet weer bijgewerkt en nog verder uitgebreid (ik heb het nog niet gezien, maar het ziet er woest uit ;-)) Omdat het om een flink aantal keren gaat, maken we gebruik van de mogelijkheid om met de taxi naar het ziekenhuis te gaan. Dat is prima geregeld! Voor de deur afgehaald en thuis gebracht, de chauffeur heeft op Meriam gewacht, dus geen extra wachttijden. Goed begin is het halve werk.
De bestraling op zich wel meegevallen, eigenlijk was het klaar voordat Meriam het in de gaten had. Morgen ga ik mee, dan hebben we aansluitend een gesprek met de radiotherapeut. Vrijdag heeft Meriam aansluitend aan de bestraling een afspraak met iemand die huidadvies geeft. Zoals al veel vaker in deze 8-baan, zijn er weer een aantal bijwerkingen die 'kunnen' voorkomen. Bij het bestralen is dat vermoeidheid en een gevoelige huid op locaties waar wordt bestraald.
De komende 3 weken zal bij ons het in het teken staan van de bestraling.

'De slak bereikte de ark door volharding.'

Aftekenen.

Gistermiddag zijn we naar het Flevoziekenhuis in Almere geweest. Daar zit een hele mooie dependance van het AMC afdeling Radiotherapie. Deze dependance zit hier sinds 2009, scheelt ons een hoop reistijd en geregel.
Na een klein kwartiertje wachten werden we geroepen, ik mocht mee de Simulatie-ruimte in. Hier staat een CT-scan waarmee op het lichaam van Meriam een mooie tekening is gemaakt **NOT**. Het aftekenen op zich mocht ik niet bij zijn, daarom werd ik na de voorbereiding vriendelijk verzocht om de ruimte te verlaten. Ik heb in de wachtkamer (met gratis koffie!) zitten wachten, na een minuutje of 10 werd ik weer geroepen en zijn we in de ruimte met het bestralingsapparaat geweest. Ondanks de 'gevaarlijke' straling zijn de voorzorgsmaatregelen niet eng. De ruimte bevindt zich in een labyrint van hele dikke betonnen muren. Er zitten geen deuren in! Straling gaat niet 'het hoekje' om, het labyrint biedt voldoende bescherming. Na een korte, duidelijke uitleg en gelegenheid tot het stellen van vragen zijn we weggegaan. Bij het verlaten van de ruimte kwamen we door de 'controlroom' waar de schermen staan waarmee de patient wordt 'bewaakt' en de apparatuur bediend. Hier mag je, als begeleider, ook een keer meekijken. Zelfs Axel en Ilse mogen een keer mee, dat gaan we ook zeker doen.
Het was verder niet zo'n spannende dag, woensdag 25 mei start de eerste van een serie van 16 bestralingen. Als ik het goed heb uitgerekend dan is de laatste bestraling op vrijdag 17 juni.

Wees jezelf, er zijn anderen genoeg.

Kort bericht - Beslissing

Meriam heeft gisteren (woensdag) besloten om vandaag (donderdag 5 mei) niet naar het zkh te gaan om het aftekenen te laten doen. Begin van de week te brak om goed te oefenen, nu nog niet helemaal zeker van de zaak. De beweging gaat vergenoeg, alleen om vervolgens 20 minuten zo te zitten..... Nee, beter van niet. Omdat de radiotherapeut ook al reageerde iets van: ".... misschien ben ik wat te enthousiast geweest ...." Denken wij dat een weekje later het circus te starten wel verantwoord is.
Afspraak is verschoven naar vrijdagmiddag 13 mei. Start bestralingen zal zijn op maandag 23 mei.

Ruim 2 weken later.

Vandaag is het 30 april, Koninginnedag 2011. Ruim 2 weken geleden is Meriam geopereerd, het gaat lekker met haar. Afgelopen donderdag hebben we een zeer effectieve middag in het ziekenhuis gehad. Eerste afspraak stond gepland om 13:50 uur, we liepen om 16:00 uur het ziekenhuis uit. In de tussentijd hebben we maar 5 minuten hoeven wachten!! Is wel eens heel anders geweest.
Eerste afspraak was bij de mc-verpleegkundige (mamacare) Zij houden zich vooral bezig met de praktische zaken en de eventuele ontwikkeling van lymfe-oedeem in de arm. Dat laatste valt nu wel mee, de vergelijking tussen de eerste meting (voor de operatie) en nu geeft een kleine afwijking waar we ons geen zorgen over hoeven te maken. Daarna zaten we bij de radiotherapeut, voor ons toch wel hèt gesprek.
Ze kwam al vrij direct ter zake, de bestraling staat gepland! Zo, aanpakken en niet meer loslaten. Actie!
Nu moet Meriam voor het aftekenen van de te bestralen oppervlakken circa 20 minuten met haar handen boven het hoofd liggen, dat is nu net 1 van de dingen die niet zo eenvoudig zijn.
Voor het herstel heeft Meriam een 8-tal oefeningen meegekregen om de arm/oksel/schouder maar soepel te krijgen en net het moeilijkste deel is erg belangrijk. Voor de rest hebben we gevraagd waarom er nog wordt bestraald, de tumoren zijn immers weg..... Het is meer protocol om te bestralen na een dergelijke borstoperatie, dan dat er een meetbaar resultaat kan worden geboekt. Voornamelijk bedoeld om eventuele microscopisch kleine resten te vernietigen. Mocht Meriam het zelf niet zien zitten ivm met het strekken van de arm, dan kan de planning nog een week worden verschoven. Vooralsnog is het aftekenen op donderdag 5 mei en start het bestralen maandag 16 mei. Dan 16 werkdagen achtereen iedere dag bestralen en maandag 6 juni de laatste bestraling.
Na ons gesprek bij de radiotherapeut hadden we ook nog een gesprek bij de NP. Zij wilde Meriam zien naar aanleiding van het bezoek aan de chirurg vorige week, waarbij er toch wel een aanzienlijke hoeveelheid wondvocht werd gezien. De NP heeft ff wat meer tijd dan de chirurg, we hebben daar dan ook bijna een uur gezeten. De bloedwaarde is nu 158 (datum bloedafname is 22 april) deze waarde zegt niets, te kort na de operatie. Echter wilde de chirurg graag weten welk effect de operatie op zo'n korte termijn heeft gehad op de bloedwaarden.
De afgelopen periode besproken en stiekem vooruit gekeken wat er nog kan gaan komen. Zoals ik al eerder heb geschreven denk ik dat Meriam na de bestralingen ook nog 3 chemo's krijgt. We ontdekken steeds meer protocollen, 1 daarvan is dat de chemo zoals Meriam die krijgt in totaal bestaat uit 6 kuren.
De hormoonkuur die Meriam nu heeft is bedoeld om de nog aanwezige tumorcellen niet de kans te geven zich te binden aan hormonen. De tumorcel hecht aan een hormooncel en kan zich zo vermeerderen.
Omdat er toch wel veel wondvocht aanwezig lijkt wil de NP dit graag afnemen. Zij denkt aan circa 300ml!! Ons leek het wel wat veel, totdat ze begon af te nemen......... 250cc. Met andere woorden, een beker vol.

Nu tot zover deze late update. Afgelopen dagen vrij druk geweest met van alles en nog wat, daarom wat later dan jullie gewend zijn dit bericht.

Dan wil ik nog dankjewel zeggen voor alle attenties de afgelopen weken. Hoe kun je iedereen bedanken zonder iemand te vergeten? Dat kan niet want er is door heel veel mensen aan ons gedacht!
Daarom namens ons Meriam , Axel, Ilse en mijzelf:

Dank je wel!

Goede vrijdag

Vanmiddag, na lang wachten, eindelijk eens een keer een goede uitslag gehad. Het onderzoek van het weefsel dat weg is genomen bij de operatie is onderzocht. Het resultaat is dat er nog 1 tumor is gevonden van circa 1 centimeter en er zijn 13 lymfekieren weggenomen, waarvan er 7 waren besmet met uitzaaiingen.

Ik durf dit een goede uitslag te noemen, feit is dat we er nog niet zijn. Volgende waar we naar toe werken is het bestralen. Gisteravond in het oncologie-overleg is besloten dat dit nodig is (wordt volgens mij altijd gedaan als er meer dan 3 verdachte lymfeklieren zijn) Verder is bloedgeprikt om de CA15.3 (tumormarker) te bepalen, hiervan volgt donderdagmiddag de uitslag. Ook start Meriam weer met de hormoonkuur waar ze in januari mee is gestopt (Femara).

De hechtingen zijn verwijderd, de pleisters die er nog zitten zullen de komende dagen losraken. Er zit nog wel wondvocht onder de wond, dit wordt de komende tijd in de gaten gehouden. Zwelling of pijn zijn een teken dat er teveel vocht zit. Op dit moment is daar geen sprake van.

Na nog wat heen en weer gepraat, een grap en een grol, hebben we elkaar een heel goed weekend gewenst.

Iedereen een heel prettig weekend gewenst, geniet van de mooie paasdagen!

Wachten

Tsssssss, net binnen in MC Dronten, de afspraak loop DIK uit. Kan nog wel een uurtje duren. 15:20 uur We wachten nog steeds ... 15:45 uur Het ziet er naar uit dat we binnen een kwartiertje aan de beurt zijn.

Duimen!

Kan het niet laten, kwam net als tweet voorbij (via TegeltjesWijsheid) :

Pikerje net, it komt dochs oars. 

(pieker niet, het komt toch anders)

Herstellen van de operaties.

Het is al weer dinsdag! Tijd vliegt voorbij. Meriam herstelt goed van de operaties. Afgelopen weekend hebben we het echt rustig aan gedaan. Geen gedoe, geen gevlieg. Ik merk nu hoe 'moe' ik ben. Alle stress en spanning van het afgelopen jaar komt langzaam bovendrijven. Ik ben redelijk eigenwijs en ren liever door, maar toegeven is nu wel heel verleidelijk en doe ik dus ook :-)
Meriam doet voorzichtig steeds een beetje meer. Kwam ze zaterdag amper van de bank af, nu loopt ze af en toe lekker naar buiten om te genieten van het mooie weer. De pijn aan de wonden valt mee. Daarom slikt ze nog maar een enkele paracetamol per dag en kan ze 's nachts lekker slapen. Slapen is en blijft een ongelooflijk goed medicijn.
Vanmiddag kwam er een grote envelop uit het ziekenhuis met een stuk of 20 kaarten die daar nog waren bezorgd. Hartelijk dank daarvoor! Alle wensen, in welke vorm dan ook, komen op hun plekje terecht. Bijzonder om te weten hoeveel mensen er meeleven, mede dankzij ons blog.

Axel en Ilse zitten lekker in hun vel, doen de gewone dingen en letten daarbij extra goed op mama! Toppertjes!! Ook wel goed dat alle gewone dingen voor het gewoon doorgaan. Hierdoor lijkt ons leventje gewoon....

Vrijdagmiddag aanstaande gaan we voor dé uitslag naar het ziekenhuis. Heel langzaam komt de spanning daarvoor boven drijven. Die uitslag zal zeker bepalend zijn voor de langere termijn. Als alles oke is, dan start een nabehandelingstraject van bestraling (en misschien nog een aantal chemokuren) Als het niet oke is......?! Daar denken we nog niet over na, kun je ook niet over nadenken, geen idee wat er dan gaat gebeuren.

Een dag zonder lach is een verloren dag.

Dank je wel!

Iedereen heel hartelijk bedankt voor de attenties de afgelopen periode. Met name de afgelopen dagen komen er bloemstukken

bossen bloemen, kaarten, emailtjes, hyves-krabbles, tweets, SMS-jes, telefoontjes  en noem maar op binnen.
Ondanks alles super om te weten dat er zoveel mensen meeleven. Top!

Relax

Gelukkig is Meriam weer thuis. Vanmiddag nog een redelijk uitgebreid gesprek gehad bij de mamacare-verpleegkundige. Vooral over de praktische kanten van de situatie nu. Ondertussen kwam de gynaecoloog ook nog langs om Meriam formeel te ontslaan. De wondjes in de buik zien er mooi uit, 1 verdiend een beetje extra aandacht en zal deze krijgen. De wond op de borst is al dicht er hoeft verder geen pleister of zo meer op.
Ondertussen al weer een aantal afspraken staan voor de nodige uitslagen en controles. Daarover gaan we maandag nadenken dit weekend gaan we bijkomen en Meriam verwennen.

Pessimisme is een kwestie van humeur, optimisme van wilskracht.

Vandaag naar huis

Aanvulling op de dag van gisteren. Gister echt geen puf meer om ons verhaal verder te schrijven, daarom nu de rest.
Het herstel van Meriam gaat zeer voorspoedig. Gistermiddag tijdens het bezoekuur is de chirurg geweest en vond dat Meriam wel naar huis zou kunnen (vanmiddag). De arm kon ze al weer voldoende omhoog tillen (elleboog ongeveer op schouderhoogte) dat is helemaal goed. Verder heeft ze geen last van de borst/oksel streek. Geen koorts of andere bijverschijnselen.
Op de vraag wat hij tegen is gekomen tijdens de operatie gaf hij geen antwoord. Eerst het weefselonderzoek afwachten, dan de wetenschappelijke onderbouwing van de operatie. Het uitvoeren van die onderzoeken duurt circa 7 werkdagen in verband met de verschillende processen die hiervoor worden gebruikt.
Gisteravond samen met Ilse bij Meriam geweest, Axel wilde graag naar de training van tafeltennis. Meriam zat rechtop in bed, had aan tafel zitten eten en weer kleur op de wangen. Helemaal TOP!

Vanochtend belde ze voordat de kinderen naar school gingen. Ze had lekker geslapen en gegeten. Alleen zit er nu wel vocht in haar arm, daarvoor komt vanochtend nog iemand langs. We hopen maar dat het wondvocht is.

Voor nu is dit het wel. Tot laterzzzzzzzzzzzzzzz.

Krachtvrouw

Goed nieuws uit het ziekenhuis.De drains zijn verwijderd, Meriam ligt ook niet meer aan de morfine-pomp of het infuus en heeft vanmiddag warm gegeten. Zo, daar kijk ik van op! Helemaal anders dan de dag van gisteren. Tijdens het bezoekuur kwam de chirurg nog langs, met de belangrijkste mededeling van de dag: Als het zo goed blijft gaan dan mag Meriam morgenmiddag weer naar huis!!

rest volgt later, nu eerst eten koken en eten :-)

Kaartje mag nog steeds, maar dan naar ons huisadres:

De Banier 47
8255 GK Swifterbant

Fleetwood Mac

Gisterochtend, toen ik Meriam naar het ziekenhuis had gebracht, reed ik over de A6 back home. Radio 2 op de zender en maar prakkezeren. Al rijdend kwam Fleetwood Mac - Go your own way voorbij. Radio op 10, gaspedaal dieper dan toegestaan en ff lekker meeschreeuwen.
Op zich niet zo bijzonder. Totdat we gisteravond uit het ziekenhuis naar huis reden en raad eens wat? Inderdaad weer Fleetwood Mac weer Go your own way. Gaspedaal niet dieper, geluid beetje harder want Axel en Ilse zaten erbij. Dit is mijn 'ding' van de dag van gisteren.

Wakker.

Meriam belde net, ze heeft niet echt lekker geslapen vannacht. Gelukkig heeft ze vannacht de pijnpomp niet meer gebruikt. Ben ik wel blij mee, met paracetamol kan ze op dit moment de pijn de baas.
Deze operatie is wel zwaarder dan de vorige..... dat verbaast met niks, deze IS ook zwaarder.
Nu heeft ze de kids nog aan de lijn. Wij gaan zo naar school, huishouden loopt hier gewoon door.

Flitsbezoek

We zijn net terug uit het zkh. Meriam lag lekker te sluimeren, had nog niet zoveel zin om te praten, luisteren wel. Dus heb ik van iedereen de groeten gedaan en wat slap gepraat. Ze is wel erg misselijk van de narcose, daartegen heeft ze extra medicijnen gekregen.
Haar linkerarm durft (of kan) ze nog niet bewegen, in haar rechterhand houdt ze de bediening van de pijnpomp vast. Vooral de buik schijnt erg pijnlijk te zijn.
Axel en Ilse vonden het niet echt 'eng'. Natuurlijk wel erg spannend (voor de zoveelste keer) maar opgelucht dat ze mama weer hebben gezien. Het aantal apparaten waarmee Meriam is verbonden valt mee (infuus, pijnpomp en 2 drains) dat scheelt ook.
Ze hadden allebei een kaartje voor Meriam gehaald en daar wat ingeschreven..... Lief...... Heel lief.
Zelf nog steeds het opgeluchte gevoel dat de operatie 'technisch' gezien geslaagd is. Komende dagen afwachten hoe snel Meriam kan herstellen. Zometeen gaan we met z'n 3-en een pizza in elkaar knutselen en vanavond nog even naar mama toe.

Meriam vindt het helemaal niet erg om een kaartje te krijgen ;-) daarom hieronder het adres waar ze nog wel een paar dagen woont:

MC Zuiderzee
Meriam van der Pluijm - kamer 208
Postbus 5000
8200GA Lelystad

'Leef in het hierNUmaals'

** update 19:50 uur **
Zojuist nog bij Meriam geweest, ze was al weer een stuk beter bij kennis dan vanmiddag. Het eten en drinken zal vandaag wel niet veel meer worden, slapen daarintegen gaat prima! Ze wilde graag slapen dus zijn we na een kwartiertje weer naar huis gegaan.
Wij gaan straks languit op de bank, bijkomen van deze spannende dag. De afloop lijkt vooralsnog wel goed. Morgen een nieuwe dag, kijken wat die ons gaat brengen.

Meriam slaapt uit.

Net telefoontje van het ziekenhuis gehad, Meriam ligt op de uitslaapkamer. De operatie is goed verlopen, vanmiddag gaan we kijken.

** opluchting **

Het gaat snel.

Korte update vanuit het ziekenhuis. De operatie staat voor komende woensdag op de planning. Details volgen later.

*********** update ********************
Het ging erg snel vanochtend. De plastisch chirurg had zelf ook de conclusie getrokken dat het plaatsen van de expander te risicovol zou zijn. Letterlijk: 'Al zou je het willen, ik ga de expander niet plaatsen.'
Aansluitend zijn we bij de mamacare-verpleegkundige geweest voor een gesprek over de operatie en alle zaken die daar bij komen kijken.
Omdat nu bekend is dat er geen expander wordt geplaatst kon de afspraak voor de operatie definitief worden gemaakt. Na enig intern overleg komt woensdag 13 april uit de hoge hoed. Zo..... U bedoelt overmorgen? Ja!
Oké en dan?? Meriam moet nog langs de anesthesist voor de intake, dat kan gelijk worden gedaan. Hierna nog bloedprikken.... Hebben we nu alles op orde? Ja.
Op naar huis want de kids komen bijna uit school.  Ze zijn vanmiddag vrij, dus gelijk de diverse leerkrachten op de hoogte gebracht van de dingen die gaan gebeuren.

Er is nog wel een klein voorbehoud. Meriam heeft onlangs een Zoladex-injectie gehaald. De gynaecoloog wil nog met de chirurg overleggen of dit geen problemen kan opleveren. Ik denk dat het meevalt, omdat de chirurg zelf de Zoladex-medicatie heeft voorgeschreven en dit afgelopen vrijdag ook al ter sprake is geweest.

Tot hier deze update.

*********** update ********************

De gynaecoloog en de chirurg hebben ondertussen contact gehad en zien geen problemen voor wat betreft de medicatie met de operatie. Met andere woorden: Woensdag wordt Meriam geopereerd. Spannend is het zeker, maar beter 2 dagen dan 2 weken wachten.

De komende dagen zal ik de vorderingen melden via het blog.

Waarheid

Vanochtend een verhelderend gesprek gehad bij de chirurg. De operatie is al definitief, alleen het plaatsen van de expander nog niet. Gisteravond hebben chirurg/radioloog en plastisch chirurg nog het een en ander besproken ten aanzien van het plaatsen van een expander en de mogelijk onplezierige bijwerkingen tijdens en na de bestralingen. De plastisch chirurg gaat het een en ander uitzoeken en zal maandag met zijn advies komen. Omdat er 2 specialisten zijn die twijfelen aan de combinatie expander/bestraling denk ik dat de plastisch chirurg ook een negatief advies zal geven. Mocht hij positief reageren dan moet hij heel erg zeker overkomen.

De chirurg stelde wel een vraag die maar rond blijft spoken in mijn hoofd: Wilt u gereanimeerd worden? (Tijdens een operatie gebeurd dat standaard, maar mocht het in de periode na de operatie voorkomen, dan moeten ze wel weten wat Meriam wil) Ineens heeft de draak weer een betekenis. Voor dit moment was het antwoord: Ja. Hij adviseerde dwingend om toch over deze vraag na te gaan denken en daar een beslissing in te nemen. We kunnen er nu beter over praten en weten wat Meriam wil dan op enig moment een beslissing moeten nemen.......

De bestralingen zijn formeel nog niet bevestigd, maar door het onrustig verloop van de behandelingen denkt de chirurg ook dat bestralen vrij vlot zal volgen op de operatie. Omdat het verwijderen van de eierstokken na de chemo gepland staat, maar er nu geen sprake meer is van de chemo, worden de eierstokken in dezelfde operatie verwijderd. Voor nu een zwaardere belasting van Meriam haar lijf, maar scheelt een operatie.
De operatie zal binnen 2 weken plaats vinden. Moet ook wel, op dit moment is er geen actieve behandeling tegen de draak.....

Nu, maandag hebben we alles op een rijtje, dan zal ik zeker het een en ander gaan bloggen.

Voor nu staat er een lekker druk weekend voor de deur, morgenochtend vroeg in Dronten de sporthal klaarzetten voor de majorette-wedstrijden van Ilse. Teams uit heel Nederland komen wedstrijden houden in de diverse disciplines. Dan om 8:45 uur uit Swifterbant vertrekken met een auto vol tafeltennissers, voor een wedstrijd in Harderwijk. 's Middags weer naar Dronten omdat Ilse haar wedstrijd heeft. Tussendoor nog boodschappen doen enzovoort. Zondag nog geen planning maar het wordt mooi weer, dus grasmaaien en een beetje in de tuin omrommelen lijkt me erg nuttig.

Prettig weekend, tot volgende week!

Dapper voorwaarts!

Deze tekst heb ik eerder vandaag geschreven op een forum waar meer lotgenoten komen. Het geeft op dit moment ook wel weer hoe 'we er in staan'. Beslissingen worden genomen, keuzes gemaakt en vragen gesteld. Sinds vorige week vrijdag alweer 2 maal in het ziekenhuis geweest, gesprek met plastisch chirurg met betrekking tot het plaatsen van een tissue expander tijdens de operatie van de borst en oksel.
De expander is niet veel anders dan een ballon die stapsgewijs met een zoutoplossing wordt vergroot totdat de huid voldoende is gerekt om een borstprothese te plaatsen. Het zou, technisch gesproken, mooi zijn als de expander direct kan worden geplaatst. Maar niets gaat zomaar, er is natuurlijk weer een voorbehoud.
De expander is voorzien van een metalen gedeelte voor het richten van de injectie met de zoutoplossing. Dit is bij het verrichten van de bestraling van de borst een storend element. Niet bij het bestralen van de oksel. Ook zijn er gevallen bekend waarbij door het bestralen het weefsel om de expander verhard. Dit schijnt niet snel te verdwijnen en kan gevoelig zijn.
Dit hebben we vanmiddag bij de radioloog verder opgepakt. De concrete vraag was of de borst eventueel ook bestraald gaat worden. Dat hangt af van de bevindingen, tijdens en na de operatie, van de lymfeklieren in de oksel. Als daar 3 of minder verdachte klieren worden gevonden, dan kan ze beslissen dat er niet wordt bestraald. Wanneer de uitslag is dat er meer dan 3 verdachte klieren zitten wordt er ook direct 'volle bak' bestraald (dus borst en oksel).
Ik denk dus dat er wel een traject van bestralen aan zit te komen, gezien het grote aantal opnames bij de echo 2 weken geleden. Ook is het ziektebeeld erg grillig (oncontroleerbaar) er vermoed ik dat ze al snel zullen besluiten tot een aantal (16 maal is gezegd 'onder voorbehoud') bestralingen. Mede door onze vraag met betrekking tot de  plaatsing van de expander en het bestraaltraject gaat de radioloog dit opnemen met een aantal collega's om hun ervaringen te vragen. Zij (lees de radioloog) belt morgenochtend met de chirurg om hem te zeggen wat de beste keuze is.
Ja, morgenochtend om 10:00 uur zitten we weer in het ziekenhuis. Afspraak met de chirurg om de operatie verder te plannen. Dat er geopereerd gaat worden is zeker. Of er een expander wordt geplaatst is nog niet zeker, die beslissing wordt morgenochtend genomen.
Zelf heb ik nu zoiets van: Regel technisch alles zodanig dat er controle is. Mocht het cosmetisch dan minder zijn, dan is dat maar zo. Liever de draak de baas, dan een mooi decollete. Nadeel van het later reconstrueren van de borst is een extra operatie (voor het plaatsen van de expander). Verder kan ik me er niet zo druk om maken. Als er een soort van stabiele situatie te bereiken is zonder borst, dan gaat dat bij mij boven een goed ogend decollete met eventueel allerlei andere problemen.

Komende periode (ik denk een week of 10) zullen in het teken staan van de operatie (morgen weten we waarschijnlijk de datum) en de nazorg. Verder vooruit kijken doen we maar ff niet.

  "Humor en geduld zijn de kamelen waarmee je door alle woestijnen kunt gaan."

Naïef

Hoe naïef kun je zijn? De draak laat zich niet vangen!
Vanmiddag bij de chirurg geweest, gisteravond in het onco-overleg is besloten om rigoreus in te grijpen. Borst-amputatie en de oksel aanpakken.

BAM (bij mij tenminste) Meriam is veel koelbloediger.
De conclusie is dat de lymfeklieren goed reageren op de hormoonbehandeling en de bloedwaarden op de chemo. Echter is het niet mogelijk om een complete behandeling, op basis van medicijnen, te bedenken. Daarom wordt op korte termijn de borst volledig weggehaald en de oksel schoongemaakt. Hiermee moeten alle tumorhaarden worden verwijderd.
Omdat we besloten 'er niet over na te denken' komt het voor mij als een verrassing. Sterker nog, ik schrok er wel van. Vooral omdat er besloten is om alles te behandelen (borst en oksel) dat was eerder nog niet zo concreet ter sprake geweest.

Rationeel gezien is het natuurlijk de beste manier. Als het weg is, dan kan het ook niet verder gaan. Emotioneel gezien had ik al in een vroeg stadium afscheid genomen van het feit amputatie. Net zoals ik eerst ook chemotherapie van het lijstje had geschrapt. Meriam is verder in het proces, heeft meer na lopen denken over de mogelijkheden. (Gelukkig maar, toch iemand hier die z'n kop erbij houdt)

We (lees Meriam) moet gaan beslissen of ze een expander wil laten plaatsen, zodat ze haar vrouwelijke vormen na de operatie weer terug kan krijgen. Aangezien wij hier nog niet samen over hebben gesproken wordt volgende week vrijdag de beslissing (wel of geen expander) met de chirurg besproken. Eerst zitten we dinsdag bij de plastisch chirurg, hij gaat ons vertellen wat er gaat gebeuren enzovoort. Dan donderdag bij de mamacare-verpleegkundige en wellicht de radio-loog. Afspraak met haar moet nog worden bevestigd omdat haar agenda al vol zit.

Zo zie je maar weer. Ook als je niet nadenkt over de feiten dendert de draak door. Ik ben er klaar mee. Genoeg van. Zoek zekerheid en stabiliteit. Nou, dan wens ik mezelf heel veel succes, want dat gaat voorlopig nog niet lukken :-(.
In grote lijnen zal het proces zijn: Operatie => daarna meten bloedwaarden en eventueel een MRI van de ruggenwervel. Daarna wellicht nog een aantal chemokuren en dan zien we wel verder. Ik denk dat de operatie binnen nu en een week of 4 gaat plaatsvinden. Daar eerst maar naar toe werken, dan zien we wel verder.

We kregen vandaag een mooie kaart van m'n zus Anita en gezin. Met een prachtige tekst:

In de weerspiegeling van het water

Tel ik de gouden zonnestralen

De kracht van hun licht draag ik op aan jou

Zodat jij er vertrouwen en hoop uit kunt halen

Lieve Meriam, jij bent mijn kanjer! 

Samen blijven we knokken tegen de draak maar vooral genieten van de mooie dingen in het leven.

Meriam vs de draak : 3 - ?

Vanmiddag hadden we ons 3-wekelijks gesprek bij de oncoloog. Allebei waren we niet zeker van de zaak. Vrijdag zijn van de tumor in Meriam haar oksel echo's gemaakt. Veel echo's. Onzekermakend veel echo's. Omdat ik ff geen zin had om dit te delen (we zouden en hebben er een leuk weekend van gemaakt) heb ik dit niet geblogd.
Wat wil het geval? Ik ga niet mee naar een echo-afspraak. Omdat ik niet bij het maken van de echo's wil zijn, ik heb genoeg gezien en weet naar mijn idee te veel. Daarom is onze lieve buuf Anja mee geweest. Nadeel hiervan is dat ik pas 's avonds 'sfeer' kan proeven. Ik voelde al toen ik thuiskwam dat er iets aan de hand was. De radioloog (of wat zijn functie maar is) was spraakzaam en heeft daarom redelijk veel verteld. De reeds aanwezige tumor is niet vergroot/verkleind onder invloed van de chemo. Geen goed nieuws maar ook niet echt slecht nieuws. Toch? Echter heeft hij ook veel opnames gemaakt van het weefsel om de tumor heen. Ja, dan weten wij wel hoe laat het is, verdachte omstandigheden die aandacht vereisen. SHIT!
Eigenwijs als we zijn er verder niet veel woorden aan vuil gemaakt en genieten van de leuke dingen. Dat is goed gelukt.
Maar dan belandt je in het ziekenhuis, daar waar feiten waarheid zijn. Loopt het spreekuur ook nog eens een dik half uur uit..... Kom op, wel willen dingen weten, schiet op.
De onco gaf gelijk te kennen dat ze het verslag van de echo's niet begrijpt. Voor wat betreft de tumor hebben we een status quo bereikt. Echter zijn er om de tumor heen een aantal lymfeklieren die verdikt zijn. De gebruikte bewoordingen om dit te kennen te geven zijn zo verwarrend dat de onco er geen conclusie aan wil verbinden.
Eerlijk, maar weer onzekerheid.
Meriam haar ziekte-proces heeft een dusdanig grillig verloop dat de onco het dossier donderdag in het oncologie-overleg wil bespreken. Tot die tijd start er geen nieuwe chemo-kuur, dus heeft Meriam een paar extra dagen herstel. Wel lekker, alleen is de reden ff wat minder.
We hebben vrijdag al een afspraak staan bij de chirurg (hij kan de echo's ook het best beoordelen) dus dan horen we verder.

Ook goed nieuws, de tumormarker is gedaald naar 178.
De oncoloog stelt hierbij gelijk wel grenzen. De daling kan ook worden veroorzaakt doordat de uitzaaiingen in de botten reageren op de chemo. Is nu helemaal niets van te zeggen.

Dus de komende dagen worden toch weer spannend. Als je er over na gaat denken dan zijn er weer zoveel opties, dat wij maar enigszins gelaten gaan wachten tot het vrijdagmiddag is. Dan weten we meer.

 Put het geluk nooit uit. De laatste emmer smaakt naar de bodem.

Indoor Brabant

Gisteren naar de Indoor Brabant geweest, samen met Axel en Ilse. Er wordt dit jaar gereden in Mercedes-taxi's. Op zich natuurlijk prima te doen. Toch staat er dan een blikvanger bij de ingang die ineens de realiteit weer 'waar' laat zijn.

Mercedes sponsort Pink Ribbon door een aantal auto's beschikbaar te stellen voor de verhuur. De opbrengsten van de verhuur komen volledig ten goede van Pink Ribbon. Leuke, maar vooral opvallende actie. Ik wist wel van het bestaan, maar verder nooit bij stilgestaan.

De schrijver, hij schrijft.

Vanavond neemt Meriam alweer de laatste lading pillen van de 3e chemo-kuur. Met een beetje geluk zijn we halverwege het traject (er is gezegd dat er 6 tot 8 kuren zouden volgen) Zou wel prettig zijn, alhoewel..... Eigenlijk gaan de kuren per keer 'makkelijker' de bijwerkingen zijn relatief eenvoudig. Vermoeidheid is het meest duidelijk, voor de rest meer 'ongemakken' (rode, gevoelige voeten dus goed blijven smeren!)

En voor de rest? Gaat het lekker door. Vorige week zaterdag met een aantal chauffeurs naar een slipjacht geweest. Een heel andere wereld, wel erg leuk om mee te maken. Naast het nuttigen van de nodige versnaperingen onderweg, ook heel spectaculair om te zien. De honden waren 'het spoor bijster' aangezien het spoor de avond voor de slipjacht wordt gelegd en het prachtig droog weer was, is het spoor goeddeels verdampt. Met als gevolg dat de meute over hele percelen verdeeld raakte en af en toe echt de weg kwijt waren. Een uurtje na de jacht waren er nog steeds 2 honden zoek.....
We sloten af met een heerlijke rijsttafel en daarna huiswaarts. Met dank aan de BOB! Zonder BOB zwierven we nog door de bossen rond Hoge Hexel.

Ilse heeft met Amor Musae de jaarlijkse uitvoering verzorgd. We hebben daar genoten van de diverse onderdelen van de vereniging, maar natuurlijk speciaal van de majorettes. Altijd weer **trots** als ze tussen alle andere meiden haar optreden doet.

Gesprek bij Axel op school gehad. Hij gaat KBL volgen op het Ichthuscollege in Dronten. Een mix van praktijk en theorie past het best bij hem. **Onze kanjer**.Kleine kinderen worden groot! (en wij ouder, gelukkig heeft iedereen daar last van ;-))

Op het werk gaan de dagelijkse dingen gewoon verder. Bezig met een aantal heel interessante aanbiedingen, het lijkt erop dat de markt zich aan het herstellen is.

Afgelopen vrij- en zaterdag was de Tank-S rally. Daar zijn we zaterdagavond wezen kijken geweldig wat een mechanisch geweld. Oh ja, het was ook bestwel heel erg koud. Brrrrrrrrr, maar dat mocht de pret niet drukken.
Zondagmiddag met z'n 4-en gezellig naar Medemblik geweest bij het bakkerij-museum aldaar. Heel leuk museum waar we uitleg van diverse ambachtelijk snoepgoed hebben gehad. Bijvoorbeeld 'Oude wijven kiezen' door een voormalig bakker gemaakt naar een recept van meer dan 60 jaar oud. Een hele vracht witte bastardsuiker in een pan laten karameliseren, als dit gereed is een flinke vracht amandelsnippers erdoor en maar roeren. De amandelen moeten branden (dat ruik je) daarna wordt deze massa op een plaat gelegd, in stukjes gewalst (circa 1 bij 1 cm) en afgekoeld. Dan heb je 'harde noga', erg lekker, wij hebben een stukje geproefd dat nog warm was (graadje of 70) hmmmmmmmmmmmm. Als het afgekoeld zws wel heel hard (ik denk dat dit de naam verklaard).

De komende weken wat meer afspraken in het ziekenhuis, een Zoladex-injectie, een echo van de oksel met de daarbijbehorende uitslag (vrijdag 1 april) Ik denk dat dit er wel weer voor gaat zorgen dat de realiteit weer naar boven komt. Als je leventje zo voort kabbeltje vergeet je wel eens de ernst van de situatie. Aan de ene kant natuurlijk prima, acceptatie is daar. Aan de andere kant, als er een negatieve uitslag komt dan kan deze wel eens een onverwachte dreun veroorzaken.
Nog steeds als we met mensen praten over ons nieuwe leven zie je de geschrokken gezichten. Dan besef je weer in welke hektiek we hebben gezeten.

En jij Tienco, hoe zit jij erin? Redelijk relaxt, probeer eigenlijk alle dingen zowel zakelijk als prive te doen als voor 31 mei 2010. Dat lukt niet. Ik merk aan mezelf dat concentratie en het onthouden van zaken nogal eens zoek zijn. Daar waar ik bijvoorbeeld altijd een giga-hoeveelheid wachtwoorden kon onthouden, heb ik nu soms moeite met mijn eigen pincode. Eerder wist ik van heel veel lopende zaken die de aandacht verdienden, nu komen er soms ineens zaken boven die ik domweg vergeten ben. Voelt niet goed. Baal ik van. Maar kan er niet zoveel aan doen. Jammer dan. Lijstjes van met van alles en nog wat helpen enigszins, maar dan moeten het er niet teveel worden.

Hier wilde ik het maar bij laten, we rommelen lekker verder.

Geluk is nu of nooit.

Meriam still goes strong!

Meriam heeft net het zkh gebeld voor de waarde van de tumormarker .....

213

Kijk, dat is een opsteker!

Meriam vs Xeloda : 2 - 0

Zo, vandaag de 2e chemo-kuur beeindigd. De afspraak bij de oncologe was kort, zakelijk en helder. De waarde van de tumormarker is nog niet bekend, kan Meriam zelf vrijdag over bellen. Verder een korte analyse gemaakt van de bijwerkingen, niet zo spannend. Het enige wat de aandacht heeft zijn de gevoelige vingertoppen en een bloeddruk die een ietsiepietsie te hoge onderddruk aangeeft. Niet schokkend, meer attent zijn op het feit dat.
Morgen begint de 3e kuur alweer, met als grande finale 29 maart weer een gesprek met de oncologe. Eind van de maand wordt ook nog een keer een echo gemaakt van de oksel, om te na te gaan of de werking van de chemo ook te zien is in de vorm van een slinkende tumor in de oksel. De uitslag van dit onderzoek krijgen we vrijdagmiddag 1 april.
Tot die tijd gaan we gewoon door zoals het nu gaat. Komende weken vrij druk met van alles en nog wat.


Deze vind ik wel leuk:

Echte vrienden zie je niet, ze staan achter je.

Weer een week voorbij.

Afgelopen dinsdag was de laatste dag van de chemo. De 2e kuur zit er al weer op. Eigenlijk durf ik wel te zeggen dat de bijwerkingen minder heftig lijken dan tijdens de eerste kuur. Wel wat ongemakken, maar in het licht van het woord 'chemo-kuur' is het allemaal wel goed te doen.
Heeft natuurlijk ook een verraderlijke kant. Het lijkt allemaal zo 'makkelijk' te gaan. Meriam is niet zichtbaar ziek, heeft geen vreemde bijwerkingen, maar loopt wel met borstkanker rond....... Vreemd.
We zijn nu al 6 weken actief in de wereld van chemokuren, en zullen daar voorlopig ook nog mee bezig zijn. We gaan uit van in totaal 6 tot 8 kuren, een simpel rekensommetje zegt dan 18 tot 24 weken. Dus zullen we nu nog tussen de 12 en 18 weken met de chemo-kuren rekening moeten houden. Er van uit gaande dat dinsdag aanstaande de oncologe ook tevreden is met de uitwerking. Als zij tevreden is, dan begint Meriam woensdag al aan haar 3e kuur. Als ze niet tevreden is...... dat zien we dan wel weer. Kunnen we niet echt over nadenken, we weten niet meer dan nu bekend. Bloedwaarden zullen nu wel gelden als indicatie voor het verloop en daarmee bepalend voor de volgende stap.

Axel heeft afgelopen week de uitslag van de Cito gekregen, samen met de entree-toets zullen we op KBL uitkomen. Voor Axel wel een beetje een teleurstelling, hij heeft echt zijn best gedaan (was ook moe, na de Cito-toetsen) Maar hij snapt ook wel dat wij graag willen dat hij plezier heeft in het leren en zullen hem ook niet pushen om maar een bepaald niveau te behalen. Wij zijn trots, als hij maar gelukkig is.

Nu, wij gaan verder met weekend vieren, dinsdagavond zal ik weer een stukje plaatsen met de resultaten van het gesprek 's middags.

Als je niet in het geluk gelooft, zal je het nooit meemaken.

Vooruit kijken

Gisterochtend bij de gynaecoloog geweest. Na een goed gesprek heeft Meriam besloten om de ingreep nà de chemokuren te doen. De kans op complicaties is dusdanig dat er beter geen onnodige risico's kunnen worden genomen. Als de eierstokken blijven zitten, dan moet ze nog zeker 10 jaar de Zoladex-injectie halen. Nu, met dat in het vooruitzicht, is de beslissing genomen. De ingreep is relatief eenvoudig, 3 gaatjes een camera, mes en vork, en 3 kwartier tijd. Als het goed gaat is het een poliklinische ingreep en kan het herstel snel gaan, als Meriam haar conditie op peil blijft. Dat zien we dan wel weer, voor eerst nog een keer of 4 tot 6 een chemokuur.

De 2e kuur gaat met weinig bijwerkingen gepaard. Vermoeidheid, geen vreemde smaak, her-en-der wat stramme spieren (vooral 's ochtends). Daarom hobbelen we momenteel gewoon lekker door.

Axel had vanochtend een tafeltenniswedstrijd, dat ging niet helemaal lekker, of eigenlijk helemaal niet. Hij had niet z'n dag, dat lag aan van alles en nog wat. Tja, als je wilt winnen, moet je eerst weten wat verliezen is. Als team hebben ze best goed gespeeld, de meeste potjes werden nipt verloren. Daardoor wel een 1-9 uitslag, die echt wel anders had kunnen zijn. Maar goed, volgende wedstrijd nieuwe kansen.

Nu, Meriam moet nog 3,5 dag de chemopillen slikken, nà dinsdag weer een herstel week. Tijd vliegt.

Je kunt de zee niet oversteken door alleen maar naar het water te staren……

Goed nieuwzzzz

Meriam heeft ff met het ziekenhuis gebeld. De tumormarker is gedaald naar 252!!
Goed nieuws is altijd leuk!!!!!

Xeloda part 2

Net terug van de afspraak bij de oncoloog (en een kop koffie bij de buuf :))
Gesprek met de oncoloog verliep soepeltjes, de bijwerkingen kunnen we betitelen als 'licht'. Daarom wordt de kuur opgevoerd naar de maximale waarde, komt neer op 15% meer van de medicijnen slikken. Wij gingen voor de uitslag van de bloedwaarde , deze was nog niet binnen. Vond de oncoloog niet zo'n probleem omdat deze waarde nu, na de eerste kuur, helemaal niets zou veranderen aan het beleid dat wordt gevoerd. Oke, ff anders dan we hadden gedacht, maar vertrouwen is groot genoeg om dit te accepterern. Houdt natuurlijk wel in, dat de uitslag op 8 maart (volgende date, na de 2e kuur) WEL iets gaat zeggen over het effect.
Eerst volgende bezoek aan het zkh is volgende week vrijdag, overleg met de gynaecoloog voor het verwijderen van de eierstokken, wat Meriam wel laat doen.
Met een redelijk goed gevoel het zkh verlaten. Voorlopig gaan we door met de Xeloda, bijwerkingen kunnen wat meer aanwezig zijn in de loop van de tijd, maar voor extreme bijwerkingen hoeven we niet bang te zijn.
Over angst gesproken, afgelopen zaterdag heeft Meriam een soort (ch)emo-dip gehad. Ff diep in de put met de grote vraag: WAAROM? Na een goed gesprek en de nodige tranen hebben we de draad weer opgepakt. Axel en Ilse verteld waarom we 'ruzie' hadden (het gebeurde midden overdag). Samen geknuffeld en er nog een lekker weekend van gemaakt. Dit hoort er ook bij.Nu, vanaf morgen wordt de strijd met de draak weer aangegaan. Op naar 8 maart!!
Kiek niet achterumme wat gedoan is is gedoan

'Achter wolken - Normaal'

Meriam vs Xeloda : 1 - 0

Voor mijn gevoel is het al weer een tijdje geleden dat ik wat van me heb laten horen. Vorig weekend was het gezellig druk met verjaardagen en lekker eten. De weken vliegen voorbij, op de zaak gaat het lekker, voorjaar hangt soms in de lucht. Gewoon goed.
Afgelopen dinsdag heeft Meriam de laatste tabletten van de chemo geslikt. Ze plofte 's avonds op de bank onder het mom: 'Zo, dat waren voorlopig de laatste.' De bijwerkingen vallen (nog steeds) mee. Zoals al een aantal keren geschreven is haar smaak veranderd en is ze wat meer vermoeid. Verder klagen we helemaal niet.
Afgelopen woensdag is ze als begeleidster meegeweest naar een proefdraaimiddag voor groep 8 op het Ichthus-college in Dronten. Alwaar we 's avonds ook nog de open avond hebben bezocht. Axel staat nu voor de keuze: Almere-college of Ichthus-college. Groenhorst-college wordt het niet, hij heeft niet echt heel affiniteit met dieren en groen.Over een paar weken hebben overleg met de juf naar aanleiding van de CITO-resultaten, maar eens kijken of we op hetzelfde pad zitten.
Ilse gaat gewoon haar gangetje, maandagavond trainen voor de majorette, donderdagmiddag na school zingen in het koor. En afgelopen woensdagmiddag een 'heks Foeksia' middag op de buurt omdat Meriam met Axel en groep 8 op stap was.
Druk met de gewone dingen, heerlijk!

Wij maken ons op voor het gesprek, op dinsdagmiddag, met de oncoloog. Erg benieuwd of er al resultaten zijn en ik kan je vertellen: In dit geval ben ik al snel heel erg tevreden.

Het gaat er niet om hoeveel momenten er in het leven zitten, maar hoeveel leven er in elk moment zit.

Van alles en nog wat.

Het einde van de eerste chemo-kuur nadert alweer z'n eind. Meriam hobbelt nog lekker rond, zonder al te veel bijwerkingen. Vreemde smaak, en vermoeidheid, voor de rest gewoon zoals het is.
Vorige week een druk weekend gehad, Axel zijn eerste officiele tafeltenniswedstrijd. Verloren met 8-2, dat wel, maar ze kunnen als team positief terugkijken op de allereerste tt-wedstrijd.
Zondagmiddag naar de CD-presentatie geweest van Cantores Versicolores, een klein mannenkoor met Byzantijns en Oost-europees repertoir. Heul wat anders dan een concert van Normaal, dat wel. Mede door de locatie, Catherina-kerk in Doetinchem en de sfeer heel bijzonder om mee te maken. Het koor doet z'n best om als 1 stem te klinken (ondanks de 4-stemmige samenstelling), volgens mij lukt dat heel goed. Ook gaf een dame met harp een optreden, niet alledaags maar paste zeker in de bijeenkomst. Eerlijk is eerlijk, het is geen muziek waar ik dagelijks naar zal luisteren, maar zo voor een keer spiritueel inspirerend.
's Avonds zou Meriam naar een optreden van Spierit gaan met de voorstelling Ontboezemingen, echter door ziekte is deze voorstelling afgelast. Jammer voor de dames die er naar toe zouden gaan, ze waren er helemaal 'klaar' voor. Hopelijk wordt de voorstelling later dit voorjaar evengoed nog opgevoerd en kunnen ze dan in de herkansing.
Nu, dat Ilse jarig is geweest, dat wisten jullie al. Axel heeft deze week de beroemde CITO-toets gehad. We zijn erg benieuwd naar het resultaat, hij heeft zijn best gedaan want hij was donderdag tussen de middag helemaal OP.
Gisteren hebben Axel en Ilse het rapport gekregen, daar zijn we heel trots op! Goede resultaten, tevreden leerkrachten, helemaal top!
Verder vieren we komend weekend de 'dubbele' verjaardag, zowel mijn vader als moeder zijn jarig, dik feest, zal ik maar zeggen. En er zit weer een slipjacht aan te komen..... daarover meer als het zover is.

'Tussen hoop en herinnering bloeit uw geluk.'

Het is vandaag Wereldkankerdag.

Hieperdepiep hoera!! Ilse is vandaag 8 jaar geworden.

Vanochtend om 7:00 uur met z'n 3-en Ilse al zingend wakker gemaakt. Vandaag is ze al weer 8 jaar geworden, tijd vliegt! Vanmiddag was er visite, vrijdagmiddag komt er nog meer visite en natuurlijk nog een keer een kinderfeestje. Ilse vindt het allemaal prima, als het maar gezellig is. Van ons heeft ze een iPod Shuffle gekregen, wat een geweldig leuke MP3-speler is dat! Gisteravond een paar CD-tjes op gezet (K3 en NJOY-recreatie) toch ook ff luisteren, maar gewoon goed!
Van Axel de DVD van Nanny McPhe... of zoiets. Schijnt een leuke film te zijn, ik ken het nog niet maar dat zal de komende dagen wel veranderen.

Hoe gaat het verder nà 8 dagen chemo? Ik kan zeggen: Wel aardig. Heel langzaam merkt Meriam toch wel dat haar lichaam 'druk' is, waardoor haar energie niet toereikend is voor de dingen die ze zou willen doen. Gelukkig luistert ze er wel naar, voorlopig kan ze maar beter de rust af en toe nemen dan zich voorbij te rennen.
De vreemde smaak is nog steeds aanwezig, ze loopt de hele dag kauwgom te kauwen, dat onderdrukt de vreemde smaak. De 'dip' komt doorgaans tussen de 10e en 15e dag, dus de komende dagen goed op letten wat er met Meriam gaat gebeuren.

Vanochtend ben ik voor een kleinigheidje bij de huisarts geweest, in de wachtkamer staan allerlei spreuken op de muur, waarvan er 1 de hele dag in mijn  hoofd heeft rondgespookt.

Onzekerheid is de weg naar de vrijheid.

Wij zitten in onzekerheid en zijn inderdaad op naarstig op zoek naar een stukje vrijheid (in ons geval stabiliteit/zekerheid) Ergens vind ik het een heel mooie uitspraak, maar ook wat tegenstrijdig. Want de vraag voor ons is: Wat is vrijheid?

De eerste dagen van de chemo.

Het is vandaag vrijdag, Meriam gebruikt nu 3 dagen het chemo-gif. Bijwerkingen blijven vooralsnog uit. Ze heeft alleen last van een vreemde smaak in de mond. De kop is eraf zullen we maar denken.
Er is nog niet veel veranderd in onze dagelijkse beslommeringen. Krijg wel te horen dat ik ook aan mezelf moet denken, dat doe ik wel :)
We gaan nu nog genieten van het komende weekend. Axel heeft morgen zijn allereerste tafeltenniswedstrijd. Sinds afgelopen zomer zijn er 4 nieuwe spelers bij, waardoor ze nu een team kunnen vormen om aan wedstrijden mee te mogen doen.
Ilse doet mee aan de 3-Dorpenloop, 1 km rennen met allemaal klas-, school- en dorpsgenootjes. Zondagmiddag naar de CD-presentatie van Cantores Versicolores. Een klein mannenkoor uit de Achterhoek met als repertoire Oost-Europese en Byzantijnse liederen. Voor ons een nagenoeg onbekend terrein, ná zondag kunnen we er meer over vertellen.
Meriam gaat zondagavond naar de voorstelling Ontboezemingen van Spiriet, in Wijhe. samen met Anita, Lida en oma Tuut.

Volgende week zal ik vertellen hoe we alles hebben beleefd. Voor nu wensen wij iedereen een goed weekend en geniet van de mooie dingen in het leven.

De eerste dag van de chemokuur.

Na het indrukwekkende gesprek van maandag en de 'echtheid' die daarmee werkelijkheid werd, heeft Meriam vandaag de eerste 8 pillen geslikt. Best spannend, we weten dat het puur vergif is wat ze slikt, maar is voor een goed doel. Ik ben erg benieuwd wat er de komende dagen gaat gebeuren. Aangezien het een periode van 2 weken pillen slikken, 1 week rust is, kan ik me goed voorstellen dat er zaken kenbaar gaan worden.
Axel en Ilse de laatste dagen ook actief betrokken bij de dingen die kunnen gaan gebeuren, ze hebben ook vragen dus ruimte genoeg om het er over te hebben.
Volgende bezoek aan de oncologe staat gepland op 15 februari, klinkt voor ons nog best ver weg. Maar we gaan ervoor!!
Tot zover deze korte update, komende dagen zal ik een keer vaker wat schrijven om te vertellen hoe we het ervaren.

Iedereen bedankt voor alle 'harten onder de riem'!! We/ik weet dat Meriam het moet doen, maar door alle attente reacties wordt het allemaal wel eenvoudiger.

Tienco

Heftig.

De draak neemt nu wel serieuze  vormen aan. We hebben net een uitgebreid gesprek gehad met de oncologie-verpleegkundige. We dachten te gaan voor een uitleg van de chemo-kuur (Xeloda), dat was ook wel zo, alleen de impact is toch wel erg groot.
Heleboel praktische dingen besproken want er komt nogal wat bij kijken. Het is niet niks. Nu wisten we dat wel, alleen de feiten zijn harder dan we hadden gedacht/verwacht.
De cyclus duurt 3 weken, waarbij Meriam 2 weken lang 8 pillen per dag moet slikken, en de 3e week een 'bijkom' week is. Een herstelweek voer je niet in omdat het beter in het schema past. Aanstaande woensdag start Meriam met de kuur vanaf dan zullen we moeten afwachten wat de bijwerkingen zijn. Gezien het feit dat er gelijktijdig diarree-remmers en misselijkheidsremmers worden voorgeschreven kan ik me niet voorstellen dat ook dit traject min of meer geruisloos aan ons voorbij gaat.
Gesprek was vooral confronterend om het verhaal te vertellen, dan realiseer je je wat we de afgelopen maanden hebben meegemaakt. Heftig.

Voor nu ben ik klaar met schrijven. Heb zo ook geen spreuk paraat, daarom eindig ik met:

Meriam: Go for it!

Actie! En dan?

De draak laat zich niet vangen.
Net terug van een overleg met de oncologe. De PET-scan geeft geen duidelijk beeld waar er activiteiten zitten. De tumor in de oksel is zeker actief, de uitzaaiingen in de botten lijken/zijn stabiel. De bloedwaarde was nu 291, min of meer stabiel ten opzichte van vorige week. Tijdens het oncologie-overleg gisteren en vorige week is Meriam haar situatie uitgebreid besproken omdat ze de vinger niet op de zere plek kunnen leggen.
Al die onzekerheden bijelkaar hebben de artsen doen besluiten om te starten met een lichte chemo-kuur. De ins en outs hiervan krijgen we maandag in een gesprek met de oncologie-verpleegkundige te horen, na dit overleg wordt er gelijk een afspraak gemaakt met de oncologe en zal de kuur starten.
Deze kuur zal bestaan uit 2 weken pillen slikken, dan 1 week rust. Deze cyclus zal 6 tot 8 keer worden herhaald. In de tussentijd moeten we iedere 3 weken naar de oncologe om de stand van zaken te bespreken.

BOEM. Wij willen actie, dan heb je actie.
Meriam is er wel van geschrokken, het wordt nu zo 'echt'. Ik heb zoiets van: Doe maar, er moet iets gedaan worden anders blijven we in onzekerheid zitten. Niet dat we nu van de onzekerheid af zijn, maar we hebben in ieder geval het idee dat er wat gedaan gaat worden.
Ook is een voorstel aan Meriam gedaan om na te denken om de eierstokken te laten verwijderen. Zit ze wel voor eens en voor altijd in de overgang, maar scheelt een aantal medicijnen die ze nu slikt. Keuze is niet zo lastig, alleen in het totaalplaatje telt ie wel mee.

Dadelijk de kids vertellen wat er nu gaat gebeuren. Geen idee hoe ze zullen reageren. Chemo heeft natuurlijk wel heel direct te maken met kanker. Tot nu toe was het allemaal relatief onschuldig, dat zal de komende weken wellicht gaan veranderen.

Geniet nooit met mate.

Het is vandaag 21 januari. 21 mei 2010 begon de achtbaan te rollen.