Liefde is als je in iemands ogen kijkt en het hart ziet.
dinsdag 23 oktober 2012
Nazomeren
Vanmiddag weer een beetje wijzer geworden in het ziekenhuis. Eerst de PAC aanprikken om bloed af te nemen, daarbij was ik 1e assistent :-) Mocht de verpleegkundige helpen, naalden, slangetjes, buisjes; ik ben geslaagd.
Bloedafnemen via de PAC is echt een super uitkomst. Ik heb het al vaker gezegd, maar ik vind het een prima oplossing. Omdat we rond lunch-tijd op de chemo-afdeling waren, konden we daar een boterham mee eten. Lekker hoor, dat brood van bakker Prins!! Rond 13:00 uur richting de interne geneeskunde gehobbeld en wachten totdat we aan de beurt waren. Zoals te doen gebruikelijk waren 20 minuten 'te laat' aan de beurt. Er hing wel een bepaalde spanning om ons heen, beetje onbestemd wat we zouden kunnen verwachten. Meriam is natuurlijk sinds de 1e chemo veelvuldig in het zkh geweest, draagt nou niet bepaald bij aan een 'zeker' gevoel.
Feiten:
HB = 5,6 (was voor de transfusie vorige week 4,4, dus de transfusie doet zeker z'n werk)
bloedplaatjes = 25 (waren 16 vorige week)
De bloedplaatjes worden NIET met de bloedtransfusie toegediend. Met andere woorden Meriam haar beenmerg maakt zelf (nog steeds) een beperkte hoeveelheid bloedplaatjes aan. Geeft een goed gevoel!! Onco vond dat ook, ondanks de vele verschillende behandelingen blijft het doel voor ogen en lijken de eerste resultaten gematigd positief.
Wat te doen? We hadden eerder vanmiddag een kort overleg met de onco-vpl over alle labformulieren die we hadden verzameld, daarna ging zij het gesprek aan over 'Hoe het gaat?' Meriam vindt dat nog altijd moeilijk, met name de kids....
Redelijk brutaal heb ik gevraagd of het mogelijk is dat Meriam, voor onze midweek weg, nog een bloedtransfusie kan krijgen? Nu, dat was een goeie vraag, ging zij gelijk bij de onco neerleggen, dan kon die er over nadenken en dan tijdens het consult op terugkomen. Kijk, gewoon vragen, dan komt er vanzelf een antwoord :-)
Omdat de bloedplaatjes toch nog wel laag staan, wil de onco overleggen met arts in het AMC. Mede door ons gesprek van laatst waarin we over een second-opinion zijn begonnen, probeerde zij dit tijdens het consult. Lukte niet, maar de actie loopt.
Na overleg is besloten om de 2e chemo voorlopig niet te starten. De bloedplaatjes moeten minimaal op 40 staan om een chemo te starten. Volgende week donderdag wederom bloedprikken en kijken wat er gaat gebeuren. Het gevoel is dubbel, maar voorlopig steken we de kop in het zand en gaan ons opmaken voor ons midweekje weg naar het Land van Bartje, daarna zien we wel verder.
Bloedafnemen via de PAC is echt een super uitkomst. Ik heb het al vaker gezegd, maar ik vind het een prima oplossing. Omdat we rond lunch-tijd op de chemo-afdeling waren, konden we daar een boterham mee eten. Lekker hoor, dat brood van bakker Prins!! Rond 13:00 uur richting de interne geneeskunde gehobbeld en wachten totdat we aan de beurt waren. Zoals te doen gebruikelijk waren 20 minuten 'te laat' aan de beurt. Er hing wel een bepaalde spanning om ons heen, beetje onbestemd wat we zouden kunnen verwachten. Meriam is natuurlijk sinds de 1e chemo veelvuldig in het zkh geweest, draagt nou niet bepaald bij aan een 'zeker' gevoel.
Feiten:
HB = 5,6 (was voor de transfusie vorige week 4,4, dus de transfusie doet zeker z'n werk)
bloedplaatjes = 25 (waren 16 vorige week)
De bloedplaatjes worden NIET met de bloedtransfusie toegediend. Met andere woorden Meriam haar beenmerg maakt zelf (nog steeds) een beperkte hoeveelheid bloedplaatjes aan. Geeft een goed gevoel!! Onco vond dat ook, ondanks de vele verschillende behandelingen blijft het doel voor ogen en lijken de eerste resultaten gematigd positief.
Wat te doen? We hadden eerder vanmiddag een kort overleg met de onco-vpl over alle labformulieren die we hadden verzameld, daarna ging zij het gesprek aan over 'Hoe het gaat?' Meriam vindt dat nog altijd moeilijk, met name de kids....
Redelijk brutaal heb ik gevraagd of het mogelijk is dat Meriam, voor onze midweek weg, nog een bloedtransfusie kan krijgen? Nu, dat was een goeie vraag, ging zij gelijk bij de onco neerleggen, dan kon die er over nadenken en dan tijdens het consult op terugkomen. Kijk, gewoon vragen, dan komt er vanzelf een antwoord :-)
Omdat de bloedplaatjes toch nog wel laag staan, wil de onco overleggen met arts in het AMC. Mede door ons gesprek van laatst waarin we over een second-opinion zijn begonnen, probeerde zij dit tijdens het consult. Lukte niet, maar de actie loopt.
Na overleg is besloten om de 2e chemo voorlopig niet te starten. De bloedplaatjes moeten minimaal op 40 staan om een chemo te starten. Volgende week donderdag wederom bloedprikken en kijken wat er gaat gebeuren. Het gevoel is dubbel, maar voorlopig steken we de kop in het zand en gaan ons opmaken voor ons midweekje weg naar het Land van Bartje, daarna zien we wel verder.
woensdag 17 oktober 2012
Sponsorbloed
Vandaag heeft Meriam de 3e bloedtransfusie in een periode van 5 weken gekregen. Na de eerste transfusie werd er door de onco gesuggereerd dat Meriam hier ongeveer 6 weken vooruit mee zou moeten kunnen. Dat is niet het geval.
Ik weet niet wat ik er van moet denken, dinsdag hebben we overleg bij de onco, maar eens kijken wat zij er van vindt. Het lijkt mij sterk dat dergelijke lage bloedwaarden echt goed kunnen zijn. Als ik verkeerde diesel in de auto gooi, dan rijdt ie nog wel een tijdje, maar raakt wel eerder defect dan bij 'gezonde' diesel. Lijkt mij dat dit voor bloed ook geldt....
Verder ff niets te melden, Meriam voelt zich beter na de transfusie en heeft verder geen bijwerkingen van de eerste chemo. Op naar de 2e?
Ik weet niet wat ik er van moet denken, dinsdag hebben we overleg bij de onco, maar eens kijken wat zij er van vindt. Het lijkt mij sterk dat dergelijke lage bloedwaarden echt goed kunnen zijn. Als ik verkeerde diesel in de auto gooi, dan rijdt ie nog wel een tijdje, maar raakt wel eerder defect dan bij 'gezonde' diesel. Lijkt mij dat dit voor bloed ook geldt....
Verder ff niets te melden, Meriam voelt zich beter na de transfusie en heeft verder geen bijwerkingen van de eerste chemo. Op naar de 2e?
vrijdag 12 oktober 2012
Griep
Via diverse sociale media wordt gevraagd hoe het is... Nu, zelf ben ik een paar dagen geveld geweest door de griep, lijkt erop dat de crisis is geweest. Ik roep altijd dat ik afdwing wanneer ik ziek word (begin van de vakantie enzo) deze keer echter geen grip op gehad. Denk dat de stress van de afgelopen weken en een concert van Normaal sterker zijn dan mijn willetje. Leuk geprobeerd.
Momenteel geef ik wel toe aan de griep, dus niet teveel symptoombestrijders, maar gewoon ziek zijn. Vind Meriam leuk *not*.....
Met Meriam gaat het nog steeds goed! Deze week wel 2 keer bloed wezen prikken de HB en bloedplaatjes dalen nog steeds (nu 5,3 / 25) Maar geen reden tot paniek. Als de bloedplaatjes dalen onder de 10 dan wordt er waarschijnlijk weer een bloedtransfusie gedaan.
De bijwerkingen vallen mee..... dat mag ik zeggen. Nog geen last van haaruitval, iets waar we toch wel tegenaan zitten te hikken. Wel wat last van blaren in de mond. Chemo tast de slijmvliezen aan, zal de komende periode wel steeds wat ongemakkelijker gaan worden. Kunnen we mee dealen.... denk ik ...
Roparun heeft aan onze wens kunnen voldoen, dit jaar nog gaan we lekker een midweekje weg met de kids, opa Klus en oma Tuut. Hebben we allemaal nu al heel veel zin in!!
Momenteel geef ik wel toe aan de griep, dus niet teveel symptoombestrijders, maar gewoon ziek zijn. Vind Meriam leuk *not*.....
Met Meriam gaat het nog steeds goed! Deze week wel 2 keer bloed wezen prikken de HB en bloedplaatjes dalen nog steeds (nu 5,3 / 25) Maar geen reden tot paniek. Als de bloedplaatjes dalen onder de 10 dan wordt er waarschijnlijk weer een bloedtransfusie gedaan.
De bijwerkingen vallen mee..... dat mag ik zeggen. Nog geen last van haaruitval, iets waar we toch wel tegenaan zitten te hikken. Wel wat last van blaren in de mond. Chemo tast de slijmvliezen aan, zal de komende periode wel steeds wat ongemakkelijker gaan worden. Kunnen we mee dealen.... denk ik ...
Roparun heeft aan onze wens kunnen voldoen, dit jaar nog gaan we lekker een midweekje weg met de kids, opa Klus en oma Tuut. Hebben we allemaal nu al heel veel zin in!!
Leer van gisteren, droom van morgen en leef vandaag!
zaterdag 6 oktober 2012
Update - het gaat lekker
De afgelopen dagen waren eigenlijk onverwacht relaxed. Meriam heeft geen bijwerkingen van de chemo tot nu toe, enige dat opvalt is dat ze overdag meer slaapt. Niet misselijk of andere mogelijke ongemakken. Daarom ben ik gisteravond heerlijk ontspannend naar Normaal in Siddeburen geweest. In de wetenschap dat Meriam zich goed voelt, ondanks al het vergif in haar lichaam en zus Anita op de bank om haar gezelschap te houden, kon mijn avond al niet meer stuk.
Na een kop koffie in Doezum op weg naar Siddeburen, op naar Normaal. Wekenlang toch wel aardig in de stress gezeten, moest ik deze avond even ontladen. Nu, dat is meer dan gelukt. Nog enigszins met strakke ogen zit ik deze blog te typen, maar dat heb ik er wel voor over.
Vanmiddag zijn we naar de activiteiten omtrent het Oogstfeest wezen kijken, Meriam ook mee want het was heerlijk lekker fris weer. Na alle regen van vannacht en de vroege ochtend werd het lekker fris najaarsweer. Nu, tot zover deze korte update, ik kan niets anders zeggen dan dat het hier momenteel heerlijk loopt.
Na een kop koffie in Doezum op weg naar Siddeburen, op naar Normaal. Wekenlang toch wel aardig in de stress gezeten, moest ik deze avond even ontladen. Nu, dat is meer dan gelukt. Nog enigszins met strakke ogen zit ik deze blog te typen, maar dat heb ik er wel voor over.
Vanmiddag zijn we naar de activiteiten omtrent het Oogstfeest wezen kijken, Meriam ook mee want het was heerlijk lekker fris weer. Na alle regen van vannacht en de vroege ochtend werd het lekker fris najaarsweer. Nu, tot zover deze korte update, ik kan niets anders zeggen dan dat het hier momenteel heerlijk loopt.
Vergeet niet: Nu is Nu!
donderdag 4 oktober 2012
1e chemo
Vandaag is het 4 oktober, 20 jaar geleden vond in Nederland de Bijlmerramp plaats. Indertijd werkte ik in Amsterdam ZO, aan de rand van de Bijlmer. Die beruchte avond zat ik Studio Sport te kijken, tijd dat ik voetbal nog leuk vond. Dit programma werd toen onderbroken door berichtgeving aangaande de ramp. Het was een zondagavond, de volgende dag moest ik weer naar ZuidOost. Ik weet nog dat ik samen met een aantal collega's reed, hoe dichter we bij het werk kwamen, hoe vreemder de sfeer werd. Met de beelden van TV nog vers in het geheugen weet je dat op nog geen kilometer afstand aan het werk moet.
Die dag was echt anders dan alle andere dagen. Vanaf m'n werkplek had ik zicht op de A9, die werd vooral benut door vrachtwagens met puin die allemaal richting Schiphol Oost reden. Een sinistere dag.
Vandaag is voor ons ook een vreemde dag. Ergens in de zomer van 2010 hadden we een gesprek met de chirurg over de uitzaaiingen 'op afstand' die waren geconstateerd. Traject van behandelen zou anders verlopen dan bij borstkanker zonder uitzaaiingen. In het laatste geval wordt met grof geschut de tumor te lijf te gaan. In Meriam haar geval, ons geval vind ik, is 'Kwaliteit van leven' het uitgangspunt. Dit houdt in dat operaties en chemo-kuren zo lang mogelijk worden uitgesteld. Teruglezend in ons verhaal is dat toch wel anders gegaan dan verwacht. Met als bittere kers op de taart vandaag de eerste AC-kuur (chemo). Deze kuur is zwaarder dan de Xeloda kuur welke Meriam al 2 keer heeft gehad. Voor zwaarder zou ik ook 'confronterender' kunnen schrijven. Binnenkort kan iedereen zien dat Meriam kanker heeft, ze wordt kaal. Zoals Meriam zich nu voelt wil ze geen pruik, maar gaan we mooie hoofddoeken / sjaals en andere oplossingen bekijken.
De kuur is vanochtend toegediend via de PAC, wat een uitvinding is dat! Zoveel gemak van het gehad de afgelopen weken. Eerst moest de PAC worden doorgespoeld, tijdrovend klusje verder niet zo spannend. Daarna de eerste zak met chemo-vloeistof (A), toch vreemd, wetend dat deze giftige vloeistof er voor zorgt dat Meriam haar leven positief wordt beïnvloed. Na een kleine 3 kwartier was deze chemo volledig opgenomen en werd de 2e vloeistof (C) aan het infuus gekoppeld. Van deze stof is bekend dat wanneer deze te snel stroomt, je last kunt krijgen van 'cola-prikkels in de neus en tranende ogen'. Meriam kreeg hier precies bij de laatste druppels wat last van, voordat we het in de gaten hadden stond de infuuspomp te piepen. Vloeistof op! Toediening van chemo is klaar, weer de PAC doorspoelen en naar huis.
Tot nu toe heeft Meriam geen last van bijwerkingen, ze heeft staan koken en lekker gegeten. Het is wel spannend hoe de komen de uren en dagen zich dit verder gaat houden. Als het gaat zoals het nu gaat, dan zou ik daar best ergens voor willen tekenen.
Die dag was echt anders dan alle andere dagen. Vanaf m'n werkplek had ik zicht op de A9, die werd vooral benut door vrachtwagens met puin die allemaal richting Schiphol Oost reden. Een sinistere dag.
Vandaag is voor ons ook een vreemde dag. Ergens in de zomer van 2010 hadden we een gesprek met de chirurg over de uitzaaiingen 'op afstand' die waren geconstateerd. Traject van behandelen zou anders verlopen dan bij borstkanker zonder uitzaaiingen. In het laatste geval wordt met grof geschut de tumor te lijf te gaan. In Meriam haar geval, ons geval vind ik, is 'Kwaliteit van leven' het uitgangspunt. Dit houdt in dat operaties en chemo-kuren zo lang mogelijk worden uitgesteld. Teruglezend in ons verhaal is dat toch wel anders gegaan dan verwacht. Met als bittere kers op de taart vandaag de eerste AC-kuur (chemo). Deze kuur is zwaarder dan de Xeloda kuur welke Meriam al 2 keer heeft gehad. Voor zwaarder zou ik ook 'confronterender' kunnen schrijven. Binnenkort kan iedereen zien dat Meriam kanker heeft, ze wordt kaal. Zoals Meriam zich nu voelt wil ze geen pruik, maar gaan we mooie hoofddoeken / sjaals en andere oplossingen bekijken.
De kuur is vanochtend toegediend via de PAC, wat een uitvinding is dat! Zoveel gemak van het gehad de afgelopen weken. Eerst moest de PAC worden doorgespoeld, tijdrovend klusje verder niet zo spannend. Daarna de eerste zak met chemo-vloeistof (A), toch vreemd, wetend dat deze giftige vloeistof er voor zorgt dat Meriam haar leven positief wordt beïnvloed. Na een kleine 3 kwartier was deze chemo volledig opgenomen en werd de 2e vloeistof (C) aan het infuus gekoppeld. Van deze stof is bekend dat wanneer deze te snel stroomt, je last kunt krijgen van 'cola-prikkels in de neus en tranende ogen'. Meriam kreeg hier precies bij de laatste druppels wat last van, voordat we het in de gaten hadden stond de infuuspomp te piepen. Vloeistof op! Toediening van chemo is klaar, weer de PAC doorspoelen en naar huis.
Tot nu toe heeft Meriam geen last van bijwerkingen, ze heeft staan koken en lekker gegeten. Het is wel spannend hoe de komen de uren en dagen zich dit verder gaat houden. Als het gaat zoals het nu gaat, dan zou ik daar best ergens voor willen tekenen.
Meriam, jij bent onze heldin!
Tienco, Axel en Ilse
dinsdag 2 oktober 2012
Dag 837 - update
Ja, de 8-baan houdt ons al 837 dagen in beweging.
Vandaag heeft Meriam bloed laten prikken als voorbereiding op de chemo die donderdag start en ter controle van de INR-waarde (thrombose)
HB = 6,0 (streven is 7,0 of hoger)
bloedplaatjes = 48 (streven is eerst naar de 100 en door naar de 150)
INR = 2,1 (streven is ergens rond de 2,5)
Ondanks de lagere waarde van de bloedplaatjes wordt de chemo donderdag wel gestart. Langzaam voelen we de spanning komen voor de dingen die gaan gebeuren.
Vandaag heeft Meriam bloed laten prikken als voorbereiding op de chemo die donderdag start en ter controle van de INR-waarde (thrombose)
HB = 6,0 (streven is 7,0 of hoger)
bloedplaatjes = 48 (streven is eerst naar de 100 en door naar de 150)
INR = 2,1 (streven is ergens rond de 2,5)
Ondanks de lagere waarde van de bloedplaatjes wordt de chemo donderdag wel gestart. Langzaam voelen we de spanning komen voor de dingen die gaan gebeuren.
'Hoopvol reizen is beter dan ontgoocheld aankomen.'
Abonneren op:
Posts (Atom)