Het is vandaag vrijdag, Meriam gebruikt nu 3 dagen het chemo-gif. Bijwerkingen blijven vooralsnog uit. Ze heeft alleen last van een vreemde smaak in de mond. De kop is eraf zullen we maar denken.
Er is nog niet veel veranderd in onze dagelijkse beslommeringen. Krijg wel te horen dat ik ook aan mezelf moet denken, dat doe ik wel :)
We gaan nu nog genieten van het komende weekend. Axel heeft morgen zijn allereerste tafeltenniswedstrijd. Sinds afgelopen zomer zijn er 4 nieuwe spelers bij, waardoor ze nu een team kunnen vormen om aan wedstrijden mee te mogen doen.
Ilse doet mee aan de 3-Dorpenloop, 1 km rennen met allemaal klas-, school- en dorpsgenootjes. Zondagmiddag naar de CD-presentatie van Cantores Versicolores. Een klein mannenkoor uit de Achterhoek met als repertoire Oost-Europese en Byzantijnse liederen. Voor ons een nagenoeg onbekend terrein, ná zondag kunnen we er meer over vertellen.
Meriam gaat zondagavond naar de voorstelling Ontboezemingen van Spiriet, in Wijhe. samen met Anita, Lida en oma Tuut.
Volgende week zal ik vertellen hoe we alles hebben beleefd. Voor nu wensen wij iedereen een goed weekend en geniet van de mooie dingen in het leven.
vrijdag 28 januari 2011
woensdag 26 januari 2011
De eerste dag van de chemokuur.
Na het indrukwekkende gesprek van maandag en de 'echtheid' die daarmee werkelijkheid werd, heeft Meriam vandaag de eerste 8 pillen geslikt. Best spannend, we weten dat het puur vergif is wat ze slikt, maar is voor een goed doel. Ik ben erg benieuwd wat er de komende dagen gaat gebeuren. Aangezien het een periode van 2 weken pillen slikken, 1 week rust is, kan ik me goed voorstellen dat er zaken kenbaar gaan worden.
Axel en Ilse de laatste dagen ook actief betrokken bij de dingen die kunnen gaan gebeuren, ze hebben ook vragen dus ruimte genoeg om het er over te hebben.
Volgende bezoek aan de oncologe staat gepland op 15 februari, klinkt voor ons nog best ver weg. Maar we gaan ervoor!!
Tot zover deze korte update, komende dagen zal ik een keer vaker wat schrijven om te vertellen hoe we het ervaren.
Axel en Ilse de laatste dagen ook actief betrokken bij de dingen die kunnen gaan gebeuren, ze hebben ook vragen dus ruimte genoeg om het er over te hebben.
Volgende bezoek aan de oncologe staat gepland op 15 februari, klinkt voor ons nog best ver weg. Maar we gaan ervoor!!
Tot zover deze korte update, komende dagen zal ik een keer vaker wat schrijven om te vertellen hoe we het ervaren.
Iedereen bedankt voor alle 'harten onder de riem'!! We/ik weet dat Meriam het moet doen, maar door alle attente reacties wordt het allemaal wel eenvoudiger.
Tienco
maandag 24 januari 2011
Heftig.
De draak neemt nu wel serieuze vormen aan. We hebben net een uitgebreid gesprek gehad met de oncologie-verpleegkundige. We dachten te gaan voor een uitleg van de chemo-kuur (Xeloda), dat was ook wel zo, alleen de impact is toch wel erg groot.
Heleboel praktische dingen besproken want er komt nogal wat bij kijken. Het is niet niks. Nu wisten we dat wel, alleen de feiten zijn harder dan we hadden gedacht/verwacht.
De cyclus duurt 3 weken, waarbij Meriam 2 weken lang 8 pillen per dag moet slikken, en de 3e week een 'bijkom' week is. Een herstelweek voer je niet in omdat het beter in het schema past. Aanstaande woensdag start Meriam met de kuur vanaf dan zullen we moeten afwachten wat de bijwerkingen zijn. Gezien het feit dat er gelijktijdig diarree-remmers en misselijkheidsremmers worden voorgeschreven kan ik me niet voorstellen dat ook dit traject min of meer geruisloos aan ons voorbij gaat.
Gesprek was vooral confronterend om het verhaal te vertellen, dan realiseer je je wat we de afgelopen maanden hebben meegemaakt. Heftig.
Voor nu ben ik klaar met schrijven. Heb zo ook geen spreuk paraat, daarom eindig ik met:
Heleboel praktische dingen besproken want er komt nogal wat bij kijken. Het is niet niks. Nu wisten we dat wel, alleen de feiten zijn harder dan we hadden gedacht/verwacht.
De cyclus duurt 3 weken, waarbij Meriam 2 weken lang 8 pillen per dag moet slikken, en de 3e week een 'bijkom' week is. Een herstelweek voer je niet in omdat het beter in het schema past. Aanstaande woensdag start Meriam met de kuur vanaf dan zullen we moeten afwachten wat de bijwerkingen zijn. Gezien het feit dat er gelijktijdig diarree-remmers en misselijkheidsremmers worden voorgeschreven kan ik me niet voorstellen dat ook dit traject min of meer geruisloos aan ons voorbij gaat.
Gesprek was vooral confronterend om het verhaal te vertellen, dan realiseer je je wat we de afgelopen maanden hebben meegemaakt. Heftig.
Voor nu ben ik klaar met schrijven. Heb zo ook geen spreuk paraat, daarom eindig ik met:
Meriam: Go for it!
vrijdag 21 januari 2011
Actie! En dan?
De draak laat zich niet vangen.
Net terug van een overleg met de oncologe. De PET-scan geeft geen duidelijk beeld waar er activiteiten zitten. De tumor in de oksel is zeker actief, de uitzaaiingen in de botten lijken/zijn stabiel. De bloedwaarde was nu 291, min of meer stabiel ten opzichte van vorige week. Tijdens het oncologie-overleg gisteren en vorige week is Meriam haar situatie uitgebreid besproken omdat ze de vinger niet op de zere plek kunnen leggen.
Al die onzekerheden bijelkaar hebben de artsen doen besluiten om te starten met een lichte chemo-kuur. De ins en outs hiervan krijgen we maandag in een gesprek met de oncologie-verpleegkundige te horen, na dit overleg wordt er gelijk een afspraak gemaakt met de oncologe en zal de kuur starten.
Deze kuur zal bestaan uit 2 weken pillen slikken, dan 1 week rust. Deze cyclus zal 6 tot 8 keer worden herhaald. In de tussentijd moeten we iedere 3 weken naar de oncologe om de stand van zaken te bespreken.
BOEM. Wij willen actie, dan heb je actie.
Meriam is er wel van geschrokken, het wordt nu zo 'echt'. Ik heb zoiets van: Doe maar, er moet iets gedaan worden anders blijven we in onzekerheid zitten. Niet dat we nu van de onzekerheid af zijn, maar we hebben in ieder geval het idee dat er wat gedaan gaat worden.
Ook is een voorstel aan Meriam gedaan om na te denken om de eierstokken te laten verwijderen. Zit ze wel voor eens en voor altijd in de overgang, maar scheelt een aantal medicijnen die ze nu slikt. Keuze is niet zo lastig, alleen in het totaalplaatje telt ie wel mee.
Dadelijk de kids vertellen wat er nu gaat gebeuren. Geen idee hoe ze zullen reageren. Chemo heeft natuurlijk wel heel direct te maken met kanker. Tot nu toe was het allemaal relatief onschuldig, dat zal de komende weken wellicht gaan veranderen.
Het is vandaag 21 januari. 21 mei 2010 begon de achtbaan te rollen.
Net terug van een overleg met de oncologe. De PET-scan geeft geen duidelijk beeld waar er activiteiten zitten. De tumor in de oksel is zeker actief, de uitzaaiingen in de botten lijken/zijn stabiel. De bloedwaarde was nu 291, min of meer stabiel ten opzichte van vorige week. Tijdens het oncologie-overleg gisteren en vorige week is Meriam haar situatie uitgebreid besproken omdat ze de vinger niet op de zere plek kunnen leggen.
Al die onzekerheden bijelkaar hebben de artsen doen besluiten om te starten met een lichte chemo-kuur. De ins en outs hiervan krijgen we maandag in een gesprek met de oncologie-verpleegkundige te horen, na dit overleg wordt er gelijk een afspraak gemaakt met de oncologe en zal de kuur starten.
Deze kuur zal bestaan uit 2 weken pillen slikken, dan 1 week rust. Deze cyclus zal 6 tot 8 keer worden herhaald. In de tussentijd moeten we iedere 3 weken naar de oncologe om de stand van zaken te bespreken.
BOEM. Wij willen actie, dan heb je actie.
Meriam is er wel van geschrokken, het wordt nu zo 'echt'. Ik heb zoiets van: Doe maar, er moet iets gedaan worden anders blijven we in onzekerheid zitten. Niet dat we nu van de onzekerheid af zijn, maar we hebben in ieder geval het idee dat er wat gedaan gaat worden.
Ook is een voorstel aan Meriam gedaan om na te denken om de eierstokken te laten verwijderen. Zit ze wel voor eens en voor altijd in de overgang, maar scheelt een aantal medicijnen die ze nu slikt. Keuze is niet zo lastig, alleen in het totaalplaatje telt ie wel mee.
Dadelijk de kids vertellen wat er nu gaat gebeuren. Geen idee hoe ze zullen reageren. Chemo heeft natuurlijk wel heel direct te maken met kanker. Tot nu toe was het allemaal relatief onschuldig, dat zal de komende weken wellicht gaan veranderen.
Geniet nooit met mate.
Het is vandaag 21 januari. 21 mei 2010 begon de achtbaan te rollen.
dinsdag 18 januari 2011
Aftellen. PUNT
Is vandaag de 'ultieme' scan geweest?
Om de verhoogde bloedwaarden te kunnen verklaren is er vandaag een PET-CT scan gemaakt van Meriam. Het proces is bekend, en viel wel mee. Daar waar ik haar niet voor 10:15 uur terug verwachtte, kwam ze om 9:50 uur al aanlopen.
We wachten al weer 2 maanden op de volgende stap, ben het nu wel goed zat. Laten ze dan maar 'iets' vinden, dan dit onzekere wachten op de dingen die gaan komen.
Vrijdag wordt toch wel een soort D-day voor Meriam/ons. Kunnen ze alles verklaren en een duidelijke koers uitzetten, of moeten er nog meer onderzoeken worden gedaan - omdat ............ -.
Nu, tot vrijdagmiddag zetten wij de duimen weer in de turbo-stand, en hopen dan te kunnen vertellen welke behandeling er wordt ingezet.
Om de verhoogde bloedwaarden te kunnen verklaren is er vandaag een PET-CT scan gemaakt van Meriam. Het proces is bekend, en viel wel mee. Daar waar ik haar niet voor 10:15 uur terug verwachtte, kwam ze om 9:50 uur al aanlopen.
We wachten al weer 2 maanden op de volgende stap, ben het nu wel goed zat. Laten ze dan maar 'iets' vinden, dan dit onzekere wachten op de dingen die gaan komen.
Vrijdag wordt toch wel een soort D-day voor Meriam/ons. Kunnen ze alles verklaren en een duidelijke koers uitzetten, of moeten er nog meer onderzoeken worden gedaan - omdat ............ -.
Nu, tot vrijdagmiddag zetten wij de duimen weer in de turbo-stand, en hopen dan te kunnen vertellen welke behandeling er wordt ingezet.
Mensen struikelen niet over bergen, alleen over molshopen.
donderdag 13 januari 2011
Looping komma
Net terug uit het ziekenhuis. De 8-baan denderd weer in volle vaart.
De radiotherapeut heeft, naar aanleiding van een kort overleg eerder vandaag, voor ons de mededeling dat er eerst verder wordt gezocht voordat er een vorm van behandelen wordt gestart.
Het zou kunnen dat er in het lab een fout is gemaakt waardoor de bloedwaarde nu een verkeerd beeld geeft maar.......
Om alles uit te sluiten op zeer korte termijn een PET-CT-scan (we komen er vandaag achter dat Meriam in juni 2010 alleen een PET-scan heeft gehad, verschil ga ik nog uitzoeken) En nogmaals de bloedwaarden, dan wordt volgende week donderdag bij het oncologie-overleg de status verder besproken.
Wij hebben daarom vrijdag 20 januari een afspraak bij de oncologe en verwachten dat ze dan concreet gaan worden met een behandeling.
Onzekerheid die er nu is, is dat niet bekend is of er verder in het lichaam nog actieve bronnen zijn. Nu kan de bestraling wel worden gestart (lokale behandeling) maar loop je de kans dat ergens anders in Meriam haar lijf ondertussen tumoren kunnen ontstaan die grotere schade gaan aanrichten Dus eerst nog een onderzoek en dan de beslissing om lokaal (bestraling of operatie) of radicaal (chemo) te gaan behandelen.
Komma
Nu, het wachten worden we steeds beter in, maar ik merk ook dat Meriam toe is aan de volgende stap. Actie moet er komen, weg met die ellende. Ik hoop en verwacht daarom dat dit de laatste spartelingen zijn voordat er echt iets gaat gebeuren. Ondertussen kunnen we wel stellen dat alleen de hormoonbehandeling op dit moment niet toereikend is.
Dinsdagochtend de PET-CT-scan, vrijdag overleg bij de oncologe.........
De radiotherapeut heeft, naar aanleiding van een kort overleg eerder vandaag, voor ons de mededeling dat er eerst verder wordt gezocht voordat er een vorm van behandelen wordt gestart.
Het zou kunnen dat er in het lab een fout is gemaakt waardoor de bloedwaarde nu een verkeerd beeld geeft maar.......
Om alles uit te sluiten op zeer korte termijn een PET-CT-scan (we komen er vandaag achter dat Meriam in juni 2010 alleen een PET-scan heeft gehad, verschil ga ik nog uitzoeken) En nogmaals de bloedwaarden, dan wordt volgende week donderdag bij het oncologie-overleg de status verder besproken.
Wij hebben daarom vrijdag 20 januari een afspraak bij de oncologe en verwachten dat ze dan concreet gaan worden met een behandeling.
Onzekerheid die er nu is, is dat niet bekend is of er verder in het lichaam nog actieve bronnen zijn. Nu kan de bestraling wel worden gestart (lokale behandeling) maar loop je de kans dat ergens anders in Meriam haar lijf ondertussen tumoren kunnen ontstaan die grotere schade gaan aanrichten Dus eerst nog een onderzoek en dan de beslissing om lokaal (bestraling of operatie) of radicaal (chemo) te gaan behandelen.
Komma
Nu, het wachten worden we steeds beter in, maar ik merk ook dat Meriam toe is aan de volgende stap. Actie moet er komen, weg met die ellende. Ik hoop en verwacht daarom dat dit de laatste spartelingen zijn voordat er echt iets gaat gebeuren. Ondertussen kunnen we wel stellen dat alleen de hormoonbehandeling op dit moment niet toereikend is.
Dinsdagochtend de PET-CT-scan, vrijdag overleg bij de oncologe.........
Als je blijft staren naar de plek waar de zon onderging, zal je hem nooit meer op zien gaan.
woensdag 12 januari 2011
Update komma
Na weer een uur extra wachten de uitslagen gekregen van de onderzoeken van vorige week:
- botscan geeft zelfde beeld als bij de vorige scan op 8 juni.
- geen uitzaaiingen longen en lever
- tumor in de oksel is wat gekrompen
- bloedwaarden stijgen van 121 - 298........... dat is niet goed.
Morgenmiddag afspraak bij de radioloog om de volgende stap te bepalen, aansluitend wordt Meriam haar dossier dan besproken in het inmiddels bekende interdisciplinaire overleg van donderdagavond.
Vanavond zal ik het een en ander verder toelichten, voor nu probeer ik nog een paar uurtjes te werken.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Het is nu avond :-)
Goed, na een middagje werken de toelichting op het bovenstaande:
De onderzoeken hebben een redelijk goed resultaat natuurlijk. We mogen blij zijn dat er nu 'geen zichtbare of aantoonbare uitzaaiingen zijn' Behalve de bestaande bot-aantasting en de lymfeklieren in de oksel.
De bloedwaarde is een heel ander verhaal, reden voor Meriam om het gesprek te zoeken. Waarom, wat, waar en hoe?
De chirurg snapt de vraag maar al te goed, en neemt woorden in de mond die we nog niet eerder van hem hebben gehoord. De behandeling is gericht op levensverlenging, waarbij het uitgangspunt de 'kwaliteit van leven is'. Vandaag zijn voor het eerst 'hier ga je niet dood aan' en 'levensbedreigend' genoemd. Poeh, heftig, maar wel de termen die constant door onze hoofden spoken. Gelukkig is dit uitgesproken, woorden met een heel zware lading, maar waar we wel mee te maken hebben.
En nu?
De chirurg is klaar met de eerste fase van behandelen. De hoge bloedwaarden geven duidelijk aan dat er nog ongewenste activiteiten plaatsvinden die er voor zorgen dat de tumormarker zo hoog wordt. Daarom wordt de behandeling nu overgedragen aan de radiotherapeut. Zij moet morgen (donderdag 13 januari) beoordelen of de aanwezige tumor in de oksel via bestraling te behandelen is.
Gelukkig wordt er gelijk doortastend opgetreden, op het moment van schrijven weten we nog niet hoe laat de afspraak morgen is, maar dat we een afspraak hebben staat vast.
Ook voor Meriam wel goed dat er acccuraat wordt opgetreden. De bloedwaarden zijn een indicatie van iets dat niet goed is waar ze ook niets aan kan doen. DUS: ACTIE!!
Mocht de radioloog morgen besluiten dat ze met bestralen niet het gewenst resultaat kan bereiken, of dat er andere argumenten zijn, dan kan het zo zijn dat we worden doorverwezen naar de oncologe en er eerst met een chemo-kuur wordt gestart.
Een dubbele behandeling (chemo+bestralen) heeft niet de voorkeur, want dan weet je niet welke behandeling het gewenste resultaat heeft veroorzaakt en is dus ook niet te bepalen welke behandelmethode moet worden gebruikt als op termijn de draak zijn kop weer opsteekt.
Al met al wel een redelijke uitslag, had heel veel slechter gekund, alleen nog wel veel onzekerheid. Die rotterige bloedwaarden hadden stabiel of lager moeten zijn.
De komma.
Anita (zus) zei laatst tegen ons dat het wachten net als een komma bij lezen is. Veel verhalen hebben een begin en een eind - de punt -. Alleen ons verhaal bestaat uit een begin met een komma ff ademhalen een komma ff ademhalen een komma enzovoort. Weinig concreet, veel wachten.
Maar goed. Alles bijelkaar worden we de komende dagen (hopelijk) veel wijzer. Na het overleg van morgenmiddag bij de radioloog wordt Meriam haar dossier morgenavond in het interdisciplinaire-overleg besproken. Mochten er vraagtekens zijn, dan verwacht ik vrijdag wel weer een duidelijke actie.
- botscan geeft zelfde beeld als bij de vorige scan op 8 juni.
- geen uitzaaiingen longen en lever
- tumor in de oksel is wat gekrompen
- bloedwaarden stijgen van 121 - 298........... dat is niet goed.
Morgenmiddag afspraak bij de radioloog om de volgende stap te bepalen, aansluitend wordt Meriam haar dossier dan besproken in het inmiddels bekende interdisciplinaire overleg van donderdagavond.
Vanavond zal ik het een en ander verder toelichten, voor nu probeer ik nog een paar uurtjes te werken.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Het is nu avond :-)
Goed, na een middagje werken de toelichting op het bovenstaande:
De onderzoeken hebben een redelijk goed resultaat natuurlijk. We mogen blij zijn dat er nu 'geen zichtbare of aantoonbare uitzaaiingen zijn' Behalve de bestaande bot-aantasting en de lymfeklieren in de oksel.
De bloedwaarde is een heel ander verhaal, reden voor Meriam om het gesprek te zoeken. Waarom, wat, waar en hoe?
De chirurg snapt de vraag maar al te goed, en neemt woorden in de mond die we nog niet eerder van hem hebben gehoord. De behandeling is gericht op levensverlenging, waarbij het uitgangspunt de 'kwaliteit van leven is'. Vandaag zijn voor het eerst 'hier ga je niet dood aan' en 'levensbedreigend' genoemd. Poeh, heftig, maar wel de termen die constant door onze hoofden spoken. Gelukkig is dit uitgesproken, woorden met een heel zware lading, maar waar we wel mee te maken hebben.
En nu?
De chirurg is klaar met de eerste fase van behandelen. De hoge bloedwaarden geven duidelijk aan dat er nog ongewenste activiteiten plaatsvinden die er voor zorgen dat de tumormarker zo hoog wordt. Daarom wordt de behandeling nu overgedragen aan de radiotherapeut. Zij moet morgen (donderdag 13 januari) beoordelen of de aanwezige tumor in de oksel via bestraling te behandelen is.
Gelukkig wordt er gelijk doortastend opgetreden, op het moment van schrijven weten we nog niet hoe laat de afspraak morgen is, maar dat we een afspraak hebben staat vast.
Ook voor Meriam wel goed dat er acccuraat wordt opgetreden. De bloedwaarden zijn een indicatie van iets dat niet goed is waar ze ook niets aan kan doen. DUS: ACTIE!!
Mocht de radioloog morgen besluiten dat ze met bestralen niet het gewenst resultaat kan bereiken, of dat er andere argumenten zijn, dan kan het zo zijn dat we worden doorverwezen naar de oncologe en er eerst met een chemo-kuur wordt gestart.
Een dubbele behandeling (chemo+bestralen) heeft niet de voorkeur, want dan weet je niet welke behandeling het gewenste resultaat heeft veroorzaakt en is dus ook niet te bepalen welke behandelmethode moet worden gebruikt als op termijn de draak zijn kop weer opsteekt.
Al met al wel een redelijke uitslag, had heel veel slechter gekund, alleen nog wel veel onzekerheid. Die rotterige bloedwaarden hadden stabiel of lager moeten zijn.
De komma.
Anita (zus) zei laatst tegen ons dat het wachten net als een komma bij lezen is. Veel verhalen hebben een begin en een eind - de punt -. Alleen ons verhaal bestaat uit een begin met een komma ff ademhalen een komma ff ademhalen een komma enzovoort. Weinig concreet, veel wachten.
Maar goed. Alles bijelkaar worden we de komende dagen (hopelijk) veel wijzer. Na het overleg van morgenmiddag bij de radioloog wordt Meriam haar dossier morgenavond in het interdisciplinaire-overleg besproken. Mochten er vraagtekens zijn, dan verwacht ik vrijdag wel weer een duidelijke actie.
Wees niet bang om langzaam voorwaarts te gaan, wees alleen bang om stil te staan.
(Chinese wijsheid)
(Chinese wijsheid)
vrijdag 7 januari 2011
Wachten
Zo, alle onderzoeken zijn geweest. Diverse echo's, röntgen, bloed en een botscan. Nu maar wachten tot het woensdag wordt. Meriam was de afgelopen dagen wat grieperig, dus was het nog ff spannend of vandaag de botscan wel kon worden gedaan. Dat is gelukt. Nu zinloos wachten tot woensdag 12 janauri. Lijkt zo ver weg....
Afgelopen dagen is de achtbaan weer gaan rollen, bestwel spannend wat de uitslag is. We willen EEN uitslag hebben. De onzekerheid van het eigenlijk niets weten is energieverslindend. Ná woensdag kunnen we weer verder kijken, hoewel het dubbeltje op z'n kant staat en we niet weten welke kant het op gaat vallen.
Tot zover deze kleine update. Tot woensdag, dan meld ik me zeker weer.
Afgelopen dagen is de achtbaan weer gaan rollen, bestwel spannend wat de uitslag is. We willen EEN uitslag hebben. De onzekerheid van het eigenlijk niets weten is energieverslindend. Ná woensdag kunnen we weer verder kijken, hoewel het dubbeltje op z'n kant staat en we niet weten welke kant het op gaat vallen.
Tot zover deze kleine update. Tot woensdag, dan meld ik me zeker weer.
Elke dag een lach!
Abonneren op:
Posts (Atom)