Na wat blessure-tijd bij de chirurg, zijn we weer thuis. Dé uitslag valt ons tegen, de CA-15.3 waarde staat nu op 167 (was 2 weken na de operatie 158).
We hadden verwacht dat deze waarde of veel hoger zou zijn, of veel lager, maar gelijkblijvend met een lichte stijging.... Nee, dat niet. Wat kunnen we hier mee? Niets, helemaal niets. Vet balen, dip, machteloos, waardeloos, onzekerheid blijft nog even de boventoon voeren.
Opmerkelijk is dat een andere waarde, de CEA, gedaald is van 6.1 naar 4.5.
De chirurg vindt dit dus ook vreemd. Maar wat te doen?
Zijn voorstel is om komende donderdag tijdens het oncologie overleg de situatie te bespreken en met name de oncoloog vragen wat verstandig is. Hij stelt voor om over 2 maanden de bloedwaarden nogmaals te bepalen en aan de hand van die meting het verdere verloop te bepalen.
We verwachten volgende week vrijdag een telefoontje van het zkh waarin ze aangeven wat er besproken is tijdens het onco-overleg. Omdat de chirurg telkens doortastend heeft gehandeld, met name in de beginperiode, varen we nu mee op zijn koers.
Onzekerheid blijft voorlopig nog het motto, we zijn toe aan een vorm van zekerheid op de langere termijn. Heb ik al vaker geschreven, het is de kern waar het allemaal om gaat. Meriam lijkt nog steeds niet ziek, zeker niet, maar stiekem gebeurd er teveel waar geen controle over is. Dàt is vervelend. Niet weten wat er gaande is.....
Tuurlijk had je gehoopt op een verdere daling, maar dit klinkt helemaal niet slecht. Hormoontherapie heeft tijd nodig om te reageren, hou dat wel in gedachten. De 'stijging' is minder dan 10%, dit is geen echte stijging. Ik ben benieuwd wat de oncoloog zegt, ook over de CEA (die is wel hoog, maar wordt bij borstkanker meestal niet als marker gebruikt). Sterkte!
BeantwoordenVerwijderenJammer van deze teleurstelling daar waar je een goed bericht zo goed kan gebruiken. Ik hoop dat er uit het overleg een advies komt waar jullie mee uit de voeten kunnen. Fijn dat Meriam zich nog niet ziek voelt maar dat maakt het tegelijkertijd ook zo tegenstrijdig. Ondanks alles fijne dagen met de kids en tot snel..
BeantwoordenVerwijderenMonique
Ik loop al een paar dagen te denken over die onzekerheid en het gebrek aan controle. Ik denk dat dat hoort bij uitgezaaide borstkanker... De enige controle die je zelf hebt is hoe je je voelt. Als dat goed is, moet je je niet druk maken over wat er misschien allemaal gaande is. Echte controle heb je niet meer, je doet je best met Femara, dat is nu het plan, en tegen de tijd dat Femara niet meer werkt heeft de oncoloog vast wel een nieuw plan.
BeantwoordenVerwijderen@Diana Het is de vretende onzekerheid waar we nu ff genoeg van hebben. Tuurlijk gaat Meriam door met de Femara, alleen de hang naar 'gewoon' voert nu de boventoon. Afgelopen jaar is heel veel energie verloren gegaan aan het drakenvechten, we zouden heel graag de batterijen weer op willen laden. Die rust, al is het voor een week, die zoeken we.
BeantwoordenVerwijderenBatterijen raken nu niet vol, maar worden steeds weer wel helemaal leeggezogen. Het is een kwestie van mentaliteit, die gaan we wel weer vinden.