Hier volgt het verhaal van de arts voor zo goed en kwaad door mij onthouden:
Bij binnenkomst controleert hij eerst Meriam haar kuit, ziet er goed uit we gaan in de loop van de volgende week starten met de chemo........ Nou, daar hebben wij nog wat vragen over.
Of het wel verstandig is om Meriam nu met een dergelijke belasting op te zadelen?
Meriam haar bloed is inderdaad niet conform de normen die als een soort richtlijn gelden, echter na overleg in het multidisciplinaire team is de conclusie dat er met grover geschut moet worden gewerkt. De trend in de bloedwaarden en hun onderlinge verhoudingen duiden er sterk op dat de uitzaaiingen in het beenmerg hier de oorzaak van zijn.
Maar de waarden van het HB en de bloedplaatjes dan, die zijn lager dan de norm die wij hebben gehoord?
Dat klopt, maar dit is een richtlijn. In gevallen zoals dit gelden andere regels. Bloedplaatjes zijn erg belangrijk, toch wordt deze chemo ook gegeven aan mensen met een waarde kleiner dan 20. Mensen met dergelijke lage waarden staan dan onder streng toezicht. Hij verwacht niet dat bij Meriam de waarde zo laag zal worden, dit wordt scherp in de gaten gehouden tijdens onze bezoeken aan de poli. Het doel van de chemo-therapie is om de waarde van de bloedplaatjes op te vijzelen naar 150, dit is de waarde die geldt voor'gezonde' mensen.
Mocht in de periode van kuren blijken dat het aantal bloedplaatjes te laag wordt, dan kunnen deze middels een transfusie worden toegediend. Ook krijgt Meriam binnenkort EPO om de aanmaak van bloed in het lichaam te bevorderen.
Hiermee geeft hij gelijk antwoord op de vraag wat het doel eigenlijk is om een chemo in te gaan zetten.
Wat zijn de risico's voor met name de nieren en lever?
Uit de diverse bloedonderzoeken blijkt dat Meriam haar algehele conditie ruim voldoet om de AC-kuur te ondergaan. Dus haar nieren en lever functioneren 'meetbaar' goed. Hij voorziet daarom geen problemen met deze organen.
Hoe zal het herstel gaan?
Nu, Meriam wordt kaal. Dat is een gegeven. Verder is het uitgangspunt altijd 'Kwaliteit van leven'. Hij zegt dat je geen goede arts bent als je dit ondergeschikt maakt aan de medische mogelijkheden. Meriam zal een aantal dagen flink beroerd kunnen zijn, echter is zijn ervaring dat de AC-kuur meestal goed wordt 'ontvangen' Of te wel er zullen bijwerkingen zijn, maar deze zijn te handelen. Garantie is natuurlijk niet aanwezig.
Trombose?
Voorlopig ff geen steunkous om het been. Die veroorzaakt meer nadelen dan voordelen. Wel gaat Meriam weer starten met bloedverdunners. De INR-waarde wordt dinsdag opnieuw bepaald, eventueel wordt de dosering dan aangepast.
Bestaat er ook gevaar voor bijvoorbeeld een hersenbloeding? Nu is er in het been een bloedvat lek, kan dit in de hersenen ook gebeuren? Hij snapt de vraag, maar bij hem zijn geen gevallen bekend van dergelijke extreme bijwerkingen.
Of we antwoord hebben op alle vragen? Samen met de arts nog een keer door onze vragen gelopen, blijkt dat alles is beantwoord.
Mede door zijn houding, begrip, woordgebruik en dossierkennis hebben Meriam en ik een goed gevoel om met de chemo te starten. Er is ons duidelijk aangegeven dat de eerste chemo-kuur wel 'spannend' is omdat ieder lichaam anders reageert, maar dit is de beste keuze. Zonder de inzet van deze chemo zal het beenmerg steeds minder goed kunnen werken, we moeten niet vergeten dat de uitzaaiingen door het hele lichaam gaan via het bloed. Als dit bloed wordt gemaakt in besmet beenmerg, dan zal de kwaliteit nooit meer wat worden.
Veel keuze laat hij ons niet. Het niet inzetten van de chemo wordt ons ten zeerste afgeraden, er zijn nog andere mogelijkheden zat. Ik interpreteer dit: We hebben nog tijd zat.
Afgelopen week was 1 van de meest angstige weken in mijn leven. Relativiteit van tijd is me eens temeer duidelijk geworden. Nu ben ik moe. In mijn achterhoofd weet ik dat we ons nu moeten ontladen van dit en opladen voor de chemo. Hoewel het minder heftig is dan de vragen over leven en dood, zal dit voor ons wederom een pittig traject worden.
De vraag waarom we niet eerder een gesprek hebben gehad met de arts kan ik wel beantwoorden. We werden op vrijdag geconfronteerd met de inzet van chemo, vanaf zaterdag tot en met dinsdag heeft de focus gelegen op Meriam haar kuit, pas vanaf dinsdag kwamen wij toe aan het nadenken over de chemo.
Iedereen bedankt voor de steun de afgelopen periode. Luisterend oor, schouderklopje, sms-je, whatsappje, tweet, facebookbericht, kaartje, telefoontje, bloemetje, hulp in huis, hapje eten, opvang van Ilse, wandelen met Juno alles wordt door ons oprecht gewaardeerd!
achter wolken schijnt dan nog altijd een zonnetje. hoe waterig dan ook...
BeantwoordenVerwijderende achtbaan dendert maar voort, de draak verslaan is heel erg moeilijk maar geef niet op, blijf vechten en laat zien dat je ondanks alle tegenslag heel sterk bent. Ook heel fijn dat julie zoveel goede en behulpzame mensen om jullie heen hebben, dat doet je goed.
VerwijderenHeel veel sterkte knuffels en groetjes ook heel veel sterkte met de nieuwe chemokuur,
We denken aan jullie,
Cees & Tiny
Ik ben blij dat de arts jullie vragen heeft kunnen beantwoorden. Nu opladen voor de AC-kuur, waarvan ik hoop dat die goed zijn werk zal doen en Meriams bloedwaarden weer 'normaal' zal maken. Voor zover er iets normaal is in jullie situatie.
BeantwoordenVerwijderen