vrijdag 14 september 2012

Beelden

Naar aanleiding van ons bezoek van afgelopen dinsdag aan de oncoloog hebben in het begin van de middag ons 'extended' gesprek gehad. Aan de ene kant was ik redelijk relaxed, maar ergens ook wel gespannen. Meriam niet, na de bestraling laatst en het verse bloed van gisteren was Meriam wat koelbloediger. Zonder al te veel omhaal begon de onco gelijk de historie vanaf april naar voren te halen. Eigenlijk is er per foto/scan besproken wat er te zien is, waarbij het verslag van de radioloog vertaald werd naar taal die wij ook begrijpen.
Samengevat:
- uitzaaiingen zitten op alle ruggenwervels. De nekwervels niet zichtbaar aangetast.
- het bekken zit vol uitzaaiingen
- in het rechterbovenbeen zitten uitzaaiingen
- eerste zichtbare aantasting van het beenmerg

Ik ben er toch wel van geschrokken, had niet echt beeld bij dat wat we zouden kunnen zien. Meriam was, wederom, de meest relaxte van ons 2-en. Met name de metastasen in het beenmerg, samen met de schommelende, lage bloedwaarden vind ik maar niks. Helemaal omdat het beenmerg de bron van het aanmaken van witte- en rodebloedlichamen en bloedplaatjes is. Door de medicatie en behandelingen is Meriam haar bloed al niet van topkwaliteit, als de uitzaaiingen daar ook nog eens actief zijn.......nee......ik vind het maar niets.

De reden waarom er naast MRI-scans ook botscans worden gemaakt is dat er 2 soorten metastasen zijn. De ene is niet te zien op de botscans, de andere is lastig te zien op MRI-scans. Daar zit gelijk het belang van dergelijke, soms dubbel lijkende, onderzoeken. Op sommige scans is te zien dat de 11e wervel niet voldoet aan het 'normale' beeld. De afwijking was niet te zien op de botscan van januari 2011, wel op die van februari 2012. Het is zeer aannemelijk dat de afwijking wordt veroorzaakt door de metastasen.

Ook hebben we de medicatie, zoals Meriam deze nu neemt, besproken. Her en der wat kleine aanpassingen om de medicijnen die het bloed nadelig beinvloeden (tijdelijk) buiten spel te zetten. Voorlopig gaan we door met de hormoonkuur en hopen dat pijn weg blijft. We moeten wel in een aantal zaken in de gaten houden. Als bloeduitstortingen te lang zichtbaar blijven, kan dit duiden op het teruglopen van het aantal bloedplaatjes en moeten we aan de bel trekken. Mocht Meriam klachten krijgen met betrekking tot tintelingen in haar handen/armen of voeten zou dat kunnen duiden op beknelling in het ruggenmerg, ook dat moeten we natuurlijk gelijk melden.

Toekomst:
Volgende afspraak staat voor 19 oktober gepland, tot die tijd hopen we niet in het ziekenhuis te hoeven komen. De second opinion is besproken, de onco zal onderzoeksresultaten en correspondentie doorzetten aan een nader te bepalen specialist. Hij/zij zal dit doornemen en Meriam dan willen 'zien'. Op basis van de dan vergaarde kennis zal hij/zij een oordeel/advies geven. Gezien het goed verlopen gesprek stellen we deze beslissing nog even uit.

LEUK!
Toen Meriam en ik thuiskwamen lag er een brief door de deur van het MC-Zuiderzee. Een voucher voor een week verblijf in een huis dat wordt gesponsord door ROPARUN. Wel van gehoord als grote sponsoractie, maar eerlijk is eerlijk geen idee wat er met dat geld gedaan wordt.
Zag ook nog een mailtje voorbij komen voor kaarten voor Slagharen :-) Nu het kan maken we daar graag gebruik van.

Een enerverende dag waarbij we momenteel meer genieten van de dingen die Meriam wel kan, dan ons zorgen maken over wat er straks niet meer kan......

4 opmerkingen:

  1. Kan niks anders dan jullie sterkte wensen.
    Groetjes Akkelien

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Kleine aanvulling nog:
    Het dossier zoals nu bekend wordt ook regelmatig besproken met specialisten van het AMC. Dat is al een soort van second opinion.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heftig en confronterend, zo'n gesprek. Als ze alles gaan opnoemen is het toch veel bij elkaar. Goed dat jullie er even tussenuit kunnen. En succes met de second opinion (weet je al waar/bij wie?).

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Mochten we een seconde opinion latenmdoen, dan wordt het denk ik het AVL in Amsterdam.

    BeantwoordenVerwijderen

Opmerking: Alleen leden van deze blog kunnen een reactie posten.