Wat is er gebeurd. Vanmiddag rond 16:30 uur kreeg ik een anoniem telefoontje op m'n mobiel. Hmmm, meestal druk ik die weg, als je niet wilt vertellen wie je bent dan heb je vast iets te verbergen. Deze keer niet, ik nam hem aan. De internist/oncoloog. Ze belde me op verzoek van Meriam. Ze had Meriam al gesproken, maar Meriam wilde dat zij mij belde. Je voelt gelijk bij zo'n telefoontje dat het 'ergens om gaat'.
De oncoloog (P) gaat de komende 2 weken met vakantie, toch is de beslissing genomen om volgende week te starten met chemo-kuren. In Meriam haar bloed zijn stofjes gevonden die eigenlijk alleen maar in het beenmerg thuishoren. Aangezien we vorige week zelf al hadden gezien dat er beginnende uitzaaiingen in het beenmerg zaten, was het sommetje snel gemaakt. Na overleg met artsen in het AMC is besloten om te stoppen met de hormoonkuur en over te gaan op chemo-therapie.
Daar sta je dan. Op kantoor.Ver weg van thuis. Ver weg van Meriam. En nu? Kom op Tienco! Kop erbij. Wat gaat er gebeuren? Maandag worden we gebeld door de onco-vpl voor het maken van een afspraak om de chemo te bespreken. Deze afspraak zal maandagmiddag/dinsdagochtend zijn omdat aan het eind van de komende week de eerste chemo wordt toegediend. Het is de AC-chemo (nog niet echt gezocht wat dit inhoud, dus geen linkje) Meriam zal er zeker ziek van worden. Ik ben bang dat dr P eigenlijk bedoeld: Heel ziek. Aangezien Meriam haar conditie ronduit slecht is, zal de chemo voor een behoorlijk impact zorgen, denk ik. Ik zie geen reden om dat niet te denken. Traject van kankerbehandeling met kans op genezing wordt vaak gestart met chemo, volgens mij omdat de patiƫnt dan nog in goede conditie is. Dan heeft het lichaam dus voldoende energie om 'snel' te herstellen. Ik denk dat Meriam nog maar op 40% conditie zit van wat deze zou moeten zijn. Wat betekend dat voor haar lichamelijk herstel?? Ik ben er niet gerust over.
Het is deze keer wel een erg 'Ikkerig'-blog, komt omdat ik mijn gedachten op de rit moet krijgen. Ik zit nu te luisteren naar de CD 'A kind of magic' van Queen. CD die ik enorm vaak heb gedraaid in m'n postpubertijd, ook roerige tijden maar niet te vergelijken met dat wat we nu mee maken :-(
Er werd in het ziekenhuis doorgaans gesproken over de 'Kwaliteit van leven' voor mij begint het steeds meer te lijken op 'Kwalitijd van leven' Nu een chemobehandeling onafwendbaar is, voel ik dat het medisch team aan de grenzen is gekomen van Meriam haar kwalitijd van leven. Tijd is kostbaar, heel kostbaar, ontzettend kostbaar. Realiteit die we niet meer uit de weg kunnen gaan.
Ik maak me zorgen. Ik ben bang. Waarom nu niet gewoon rust tot 19 oktober? Balen, angst, onzekerheid, verantwoording, liefde, verdriet het is niet in woorden te vangen wat ik nu voel. Laatste weken vaker tegen mensen gezegd dat het steeds moeilijker wordt om m'n beleving in woorden uit te drukken. Emoties krijgen de overhand op de wetenschap. Wat ik 'voel' is belangrijker dan 'wat zij doen'. Als je me vraagt hoe of ik er in sta, heb ik daar geen antwoord op. Ik 'doe' m'n best op het werk en in m'n vrije tijd, ik 'ben' vader, partner, zoon en broer. Maar het 'zijn'.........dat is er niet. Geen idee of dit ooit weer terug gaat komen. Ik heb het niet vaak geschreven maar 'moeilijk' is een woord dat ik steeds vaker ga gebruiken.....
De beste vriend die je kunt hebben in moeilijke tijden,
zijn je eigen positieve gevoelens.
Ondertussen ff op google gezocht naar AC-chemo........ hoezo vergif?!
Zo zet een onverwacht telefoontje alles op zijn kop. De artsen hebben besloten en ik denk eerlijk gezegd wel dat dit een logisch besluit is. Ik snap dat het als een verrassing komt, maar een maand wachten met zulke bloedwaarden was echt niet verantwoord.
BeantwoordenVerwijderenIk heb AC gehad tijdens mijn zwangerschap, toen ik in heel slechte conditie was door de uitzaaiingen. Ik kon de trap niet op, was enorm afgevallen en mijn lever werkte niet goed. Na de AC knapte ik snel op, vanaf twee dagen na de kuur ging het al beter. Ik moet er wel bij zeggen dat mijn beenmerg niet is aangetast, mijn basiswaarden (rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes) waren wel goed. Maar wat ik wil zeggen is dat het na chemo niet altijd slechter hoeft te gaan!
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop dat de kuren zullen aanslaan.
Djuh..... ik of liever gezegd wij zijn er even stil van....
BeantwoordenVerwijderenWe kunnen jullie langs deze weg alleen maar heel ontzettend veel sterkte wensen..
Pain is so ontzettend close to pleasure.....
Veel sterkte en liefde van ons uit De Wilp.
Wederom veel sterkte gewenst uit Roden! Groetjes Akkelien.
BeantwoordenVerwijderenTienco en Meriam /kids,
BeantwoordenVerwijderenWat een bericht.
heel veel sterkte de komende tijd.
Groeten uit Lelystad
Cees en Tiny
Tienco je bent een geweldig vader, partner, zoon en broer!
BeantwoordenVerwijderenJe doet je best en meer kun je echt niet doen!
De situatie van Meriam wordt steeds onzekerder en ik hoop dat jullie samen sterk staan!
Liefs anita