911

Vandaag was 9/11/2001 veelvuldig te horen in het nieuws. Iedereen weet nog wat hij/zij deed op die dag. Zelf was ik bij een klant thuis aan het werk, waar toevallig CNN op stond. Heel vreemd wat er in die minuten gebeurde, bizar. Omdat ik bijna klaar was met de klus ben ik daar rond 15:30 uur vertrokken, in de auto. Ik had verwacht dat de radio wel bol zou staan van informatie. Het tegendeel was waar, helemaal niets te vinden. Totdat ik op de korte golf een Engels nieuwsstation vond met actuele info. Hoe vreemd ook om op kantoor te komen waar niemand wist wat er was gebeurd. Hoezo: Het gewone leven gaat altijd door?

Vandaag is het weer 9/11, voor ons best wel een dag met een bepaalde lading. De afgelopen weken zijn we geconfronteerd met feiten die we niet wisten, waardoor we een erg onprettig gevoel hadden. Het vertrouwen dat we telkens uitspraken richting de artsen die in het proces betrokken zijn, was ernstig beschaamd. Voor het eerst dat Meriam zelf ook aan heeft gegeven om het over een second opinion te willen hebben in het gesprek.
Eerst bloed wezen prikken op de chemo-unit, dezelfde ontspannen, ja zelfs vriendelijke sfeer, 'voelt' goed. Ondanks de ellende die je daar ziet......... Het aanprikken en bloed afnemen ging goed, kleine hapering in de aanvoer van bloed, maar was met een simpele kuch op te lossen. Dan begint het grote wachten...... ik was redelijk gespannen omdat we toch wel het idee hadden dat het niet goed zat qua informatie voorziening. Eindelijk om 15:15 uur aan de beurt (afspraak stond voor 14:30 uur) Gesprek kwam vlot op gang, wederom excuus voor de gang van zaken.
De eerste waarden van het bloedonderzoek waren binnen en niet helemaal naar tevredenheid. De HB is gedaald van 6,5 (gewenst is >7) naar 5,3. Ook de aanmaak van bloedplaatjes is niet voldoende. Oorzaak hiervan is niet 1-2-3 aan te wijzen, kan een gevolg zijn van alle behandelingen de afgelopen tijd.
Voorstel is om donderdag een bloedtransfusie uit te voeren, zodat het lichaam de energie krijgt om te herstellen en wellicht zelf de HB en aanmaak van bloedplaatjes weer kan oppakken. De medicatie Diclofenac wordt gestopt (kan oorzaak zijn voor slechte aanmaak bloedplaatjes) en de morfinedosis wordt vergroot, om het niveau van pijnstilling op peil te houden. Niet helemaal ons doel, wij wensen nog steeds dat Meriam zonder morfine kan........
De combinatie van bloedtransfusie en medicatie zou er op korte termijn toe moeten leiden dat Meriam zich beter voelt en de vele blauwe plekken door het spuiten van de Fraxodi sneller herstellen.

De communicatie aangaande de uitslagen van de MRI-scan in mei zijn fout gelopen in het zkh. Details zijn niet interessant, actie is dat we vrijdag aanstaande een dubbele afspraak hebben staan met de onco om Meriam haar hele dossier door te nemen. In deze fase van het gesprek zijn we ook begonnen over een second opinion, daar reageerde de onco behoorlijk positief op! Sterker nog, toen we weggingen zei ze nogmaals open te staan voor een 2e mening. Ik verwacht dat we hierover vrijdag wel uitgebreider zullen praten. Meriam heeft geen belang bij onderzoeken/scans en dat soort gedoe, is de afgelopen tijd veelvuldig gebeurd. Mocht het zo zijn dat we op basis van het huidige dossier een second opinion kunnen laten doen, dan is dat zeker een iets waar we open voor staan.

Nu, er is net iemand €220,00 armer geworden door niet handsfree met ons te bellen........

Later vanmiddag een gesprek gehad met de juf van Ilse. Voor ons belangrijk om te weten dat zij van de zaken op de hoogte is, voor haar de gelegenheid om te vragen wat ze wil weten. Binnenkort ook met de nieuwe mentor van Axel een afspraak maken om ons verhaal te doen.

'Gevoel maakt geen denkfouten'