Tentakeltjes van de draak.

Vanmiddag weer eens een rondje ziekenhuis gemaakt. Afgelopen dagen hebben we, in zeer besloten kring, gevierd dat Meriam en ik 25 jaar verkering hebben. We hadden het iets anders in gedachten, maar hebben met ouders & kids lekker ge-BBQ-ed. Niet teveel heisa, toch een speciaal momentje.
De afgelopen dagen gaat het wel aardig met Meriam, het lijkt erop dat ze na de laatste chemo van vorige week donderdag lekker kan herstellen. Pijn is goed onder controle met de medicijnen, dat is nu het belangrijkste.

Maar nu terug naar het ziekenhuis. Eerst moest er bloed worden geprikt, wat toch wel erg lastig was omdat gisteren ook al was geprikt. Meriam krijgt thuis, 1 maal per maand, een Zometa-infuus (botversterkendmiddel) Hiervoor had ze eerst pillen, die zijn stopgezet omdat Meriam al zoveel tabletten moet slikken. Zometa schijnt ook iets sterker te zijn dan Ostac (tabletvorm van botversterker) Het aanprikken lukte pas bij de 4e keer, de verpleegkundige was bijna opgestapt om een nieuwe afspraak te maken, als het bij de 3e keer niet lukt dan stoppen ze er doorgaans mee. Meriam is moeilijk te prikken, heeft een oedeemarm en wordt redelijk lek gestoken de komende maanden.
De oncoloog stelde daarom voor om een port-a-cath te gaan plaatsen. Dit is een klein kastje die rechtstreeks aan een grotere ader wordt gekoppeld. Doorgaans wordt de port-a-cath nabij het sleutelbeen geplaatst. De beslissing is aan Meriam, zij moet het wel willen. Aangezien de chemocyclus nog een keer of zeven moet worden herhaald, het Zometa-infuus iedere maand moet worden geregeld en wellicht nog andere zaken in de toekomst, is de beslissing vrij snel genomen. Doen.
In overleg met de radiotherapeut is besloten om door te gaan met de chemokuur. Verder hebben we met de onco nog wat dingen doorgenomen om beeld te krijgen van waar we staan. Het komt er op neer dat Meriam vooral beslist wat er wordt gedaan, dus naast de chemo ook welke vorm van pijnbestrijding er wordt gedaan. Op dit moment is de pijnscore redelijk laag, wat gewoon gunstig is voor Meriam.
Er is wel bloed afgenomen, maar de CA15.3 waarde is niet bepaald. Na de eerste cyclus kan deze hele rare waarden weergeven, daarom daarvan geen uitslag. De HB-waarde is wel laag (6) die moeten we in de gaten houden, mocht deze door de chemo verder dalen dan wordt er gedacht over bloedtransfusie.
Redelijk tevreden over het gesprek zijn we doorgegaan naar de radiotherapeut. Eerst (weer) de afgelopen periode doorgenomen, daarna concreet wat de bedoeling is.
Pijnbestrijden door 1-malig een hoge lading te richten op de pijnplek(ken) kan werken. Werkt doorgaans. Werkt meestal. Is een optie. Wat er gebeurd bij zo'n lokale bestraling is, met name het omliggend weefsel, zodanig prikkelen dat die zich gaan verzetten tegen de 'indringer' Hierdoor wordt de metastase ingekapseld en kan de pijn afnemen. Aangezien de pijnscore nu laag is, is ook het advies van de radiotherapeut om niet te snel te handelen. Dadelijk hebben we van alles gedaan om de pijn te bestrijden, maar weten we niet wat nu daadwerkelijk heeft geholpen. Meriam heeft de keuze gemaakt om voorlopig geen bestraling te gaan doen, er is een telefonisch overleg tussen de arts en Meriam in de 2e week van de chemo. Als de pijnscore dan nog steeds laag is, voorlopig nog geen bestraling, is de pijn vervelend dan kan de bestraling op zeer korte termijn worden gepland.
Grote beeld is wel om op enig moment het gebruik van morfine-achtige medicijnen af te bouwen. Dus het zou ook zo maar kunnen dat er pas bestraald gaat worden als we alle cycli van deze chemokuur hebben doorlopen.

Zo, dat was een heel verhaal. Wij zijn redelijk gerust op dit moment, het leven van dag tot dag eist van ons ook niet veel meer. Ik krijg wel de indruk dat Meriam wat meer regie krijgt over het behandelplan. Pijn is een moeilijk verschijnsel, waarbij voor Meriam geldt dat 'kwaliteit van leven' voorop staat.

Volgende week vrijdag hebben we een gesprek met de chirurg over het plaatsen van de port-a-cath, dat vervolgens de week daarop waarschijnlijk al gerealiseerd kan gaan worden. Dus voor het volgende Zometa-infuus en bloedprikken moet dat ding goed op z'n plek zitten.

'Gedachten zijn net als wolken'