Geen gewone zaterdag

Het is al weer een week geleden dat we onze zaterdag op Ameland mochten beleven. Terugdenkend aan die dag beseffen we ons dat dit het enige juiste moment is geweest. Meriam zou vandaag niet meer mee hebben gekund. Zo onvoorstelbaar snel gaat het, soms te snel. Vanochtend was Meriam haar zus bij ons, zodat Axel, Ilse en ik de nodige inkopen konden doen. Toen haar zus weg ging stonden we nog even te praten, zo vreemd. 11 november zijn we nog met z'n 4-en in Almere op verjaardagsvisite bij hen geweest. Nu durf, kan en wil ik Meriam niet meer vervoeren, domweg omdat het niet kan. Dat is nog maar 3 weken geleden... Over 3 weken denk ik dat we de waarheid al onder ogen hebben moeten zien. Meriam haar lijf is bijna klaar met het stoffelijke leven, Meriam haar geest niet. Denk ook niet dat je van een vrouw van 44 jaar kunt verwachten om alles los te laten wat er is en was.

We kiezen dit weekend bewust voor ons 4-en. Vanmiddag samen muziek geluisterd, nummers uitgekozen die we bij het afscheid nog een keer willen horen. Zoeken naar teksten en invulling van de kaart. Het is heel bizar, maar ook heel mooi. We kunnen samen dat stuk invullen. Valt niet mee, vooral muziek hebben we samen heel veel mee. Gelukkig kunnen we dat nog delen met Axel en Ilse. Sommige nummers zijn eigenlijk kleine stukjes uit ons leven.

Meriam voelt zich redelijk, houdt zich sterk. Slaapt veel, luistert wel naar de muziek, komt met ideeen voor een nummer. Haar lichaam protesteert steeds meer. Wil niet meer, kan niet meer. Ze huilt met ons, ze lacht met ons. Meer is er eigenlijk niet.....

Hieronder een deel van liedjes die we hebben gehoord.

Verder vind ik het nummer Der Weg van Herbert Grönemeyer zo mooi, geschreven voor zijn vrouw en broer die beiden ook hebben verloren van de draak. Nummer is ook door Guus Meeuwis uitgebracht, dan met de titel De Weg.

Der Weg - Herbert Grönemeyer

Ich kann nicht mehr seh'n 
Trau nicht mehr meinen Augen 
Kann kaum noch glauben 
Gefühle haben sich gedreht 
Ich bin viel zu träge 
Um aufzugeben 
Es wär' auch zu früh 
Weil immer was geht 

Wir waren verschwor'n 
Wär'n füreinander gestorben 
Haben den Regen gebogen 
Uns Vertrauen gelieh'n 
Wir haben versucht 
Auf der Schussfahrt zu wenden 
Nichts war zu spät 
Aber vieles zu früh 

Wir haben uns geschoben 
Durch alle Gezeiten 
Haben uns verzettelt 
Uns verzweifelt geliebt 
Wir haben die Wahrheit 
So gut es ging verlogen 
Es war ein Stück vom Himmel 
Dass es dich gibt... 

Du hast jeden Raum 
Mit Sonne geflutet 
Hast jeden Verdruss 
Ins Gegenteil verkehrt 

Nordisch nobel 
Deine sanftmütige Güte 
Dein unbändiger Stolz 
Das Leben ist nicht fair 

Den Film getanzt 
In einem silbernen Raum 
Vom goldenen Balkon 
Die Unendlichkeit bestaunt 
Heillos versunken, trunken 
Und alles war erlaubt 
Zusammen im Zeitraffer 
Mittsommernachtstraum 

Du hast jeden Raum 
Mit Sonne geflutet 
Hast jeden Verdruss 
Ins Gegenteil verkehrt 

Nordisch nobel 
Deine sanftmütige Güte 
Dein unbändiger Stolz 
Das Leben ist nicht fair 

Dein sicherer Gang 
Deine wahren Gedichte 
Deine heitere Würde 
Dein unerschütterliches Geschick 

Du hast der Fügung 
Deine Stirn geboten 
Hast ihn nie verraten 
Deinen Plan vom Glück 
Deinen Plan vom Glück 

Ich gehe nicht weg 
Hab' meine Frist verlängert 
Neue Zeitreise 
Offene Welt 
Habe dich sicher 
In meiner Seele 
Ich trage dich bei mir 
Bis der Vorhang fällt 
Ich trag dich bei mir 
Bis der Vorhang fällt


De weg - Guus Meeuwis 

Kan nauwelijks wat zien
Door de waas voor m'n ogen,
Lijkt alles gelogen
Al het mooie lijkt dood

Ik heb zelfs de kracht niet,
Om op te geven
Al wil ik het niet
Het leven gaat door

We leefden ons leven
om samen te sterven
De bergen beklommen
De dalen gedeeld

In het diepst van de nacht
zelfs de zon laten schijnen
niets wat niet kon
niets was te veel

We wilden geloven
In het eeuwige leven
Samen verscholen
in wanhopige troost

We hebben de waarheid
Zo diep als kon begraven
Ik was een met een engel
Zolang het mocht

Waar jij verscheen
scheen de zon met je mee
Geen tijd voor verdriet
Maar elke dag omarmt
En altijd vrolijk
Hoe jij dat voor elkaar kreeg..
.. met oneindig veel moed
Leven is niet fair

De dans, gedanst, op een zilveren tapijt.
Met jou dicht bij mij, de verloren tijd beweend
Doelloos verzonken, en dronken.
En niets dat niet mocht.
Wij 2 door de tijd, de tijd heen.
Midzomernacht droom.

Waar jij verscheen
scheen de zon met je mee
Geen tijd voor verdriet
Maar elke dag omarmd
En altijd vrolijk
Hoe jij dat voor elkaar kreeg..
.. met oneindig veel moed
Leven is niet fair

Jouw stralende lach, en je mooie gezicht.
Jouw tedere woorden, je onverwoestbaar krachtige wil.
Je hebt je noodlot, steeds het hoofd geboden.
Tot het eind geloofd in jouw idee van geluk.
Jouw idee van geluk.

Ik ga niet weg, heb nog wat tijd gekregen.
Zal altijd maar doorgaan, tot aan het eind.
Heb je voor altijd, m'n hart gegeven.
Ik draag je bij me, tot het licht straks dooft.
Ik draag je bij me, tot het licht straks dooft

Verbondenheid

Vanochtend heb ik samen met M (m'n 'praatpaal') een heerlijke wandeling door het Natuurpark in Lelystad gemaakt. Zo af en toe vinden wij dat we elkaar moeten spreken. We denken ongeveer hetzelfde, dus onze gesprekken zijn makkelijk en open over van alles en nog wat. Ik probeerde onze relatie te beschrijven, we kwamen uit op 'verbondenheid'.
Dat is het woord dat heel sterk op heel veel mensen van toepassing is. De steun die we krijgen uit bestwel onverwachte hoeken is heel bijzonder. Je kunt lang over verbondenheid nadenken, Meriam is zo verbonden met Axel, Ilse en mij, alleen moet ze loslaten. Loslaten in het heel groot. Valt niet mee, ik denk dat het een bijna onmogelijke opgave is.

Naar aanleiding van het bezoek van de ha gisteravond ging ik vanochtend naar de apotheek om de morfinepleisters op te halen. Werd een beetje moeilijk gedaan, recept was wel binnen, maar ik moest me ff melden bij de dokters-assistente. Oké, goed, doe ik dat. Daar aangekomen wordt er een beetje in de computer omgerommeld, recept is goed, handtekening enzovoort is geregeld..... Totdat de ha uit zijn praktijkruimte kwam en me aan sprak. Hij wilde me nog ff spreken over gisteravond.
Samengevat wilde hij peilen of we wisten waar Meriam in haar proces stond. Ik heb verteld, met mijn emotie, dat we dat in de gaten hebben. Dingen worden thuis benoemd, het proces is begonnen, nog niet volop bezig, maar daar gaan we komend weekend wat aan doen.
Voor wat betreft het behandelen, mocht Meriam meer last krijgen van bloedingen moeten we toch sterk gaan nadenken over palliatieve sedatie.  Stellen we uit tot maandagochtend, als hij komt voor het wekelijks consult. Ik heb aangegeven dat Meriam niet echt veel baat heeft bij de transfusie van gisteren, volgens mij gebruiken de vitale organen het bloed om maar te kunnen blijven werken. Meriam haar welbehagen, haar kwaliteit van leven, heeft er niet veel aan. Enige echte voordeel is, is dat haar misselijkheid nu weg is, maar dat kan ook komen omdat de bloedingen in de neus onder controle zijn. Verder heeft Meriam geen zin in eten of drinken. De ha gaf aan dat uitdroging een goede start is van het stervensproces.
Mijn kop snapt dat en vindt ook dat dit het beste is. Mijn hart spreek een heel andere taal, wil Meriam niet kwijt. Nooit!
Bij mijn vertrek gaf de ha aan om rond de middag langs te komen om goed op de hoogte te blijven van Meriam haar welzijn.

Tijdens de wandeling zie M tegen me: Tien, we komen alleen en we gaan alleen. Als ik Meriam zo zie liggen, dan is ze al erg alleen. Eenzaam. Moe. Klaar met leven. Klinkt hard, maar is denk ik wel waar. Na 2,5 jaar strijden, in haar eigen stilte, wordt het tijd om los te laten. In het groot. Heel groot....... Mijn hart spreek een heel andere taal :'-(

Vanochtend kreeg ik een sms-je dat Meriam graag watermeloen wilde hebben. In mijn afwezigheid was X aanwezig. X is eigenlijk M, maar dan anders. Meriam had een fantasie gehad en wilde meloen eten. Dus tijdens de aanwezigheid van de thuiszorg-vpl is X naar de Appie gereden en heeft een bakje meloen-melange opgehaald, of ik op mijn weg van Lelystad naar huis ff de laatste bakjes wilde halen. Tuurlijk, de enige 2 bakjes heb ik meegenomen. Meriam heeft vandaag bijna 1 bakje meloen leeg gegeten. In tegenstelling tot de afgelopen dagen, toen leefde ze alleen op cola en kippeboeljon en gisteravond een visfileetje. Wel goed gevoel dat er iets is dat ze lekker vindt en ook niet van hoeft over te geven. Rest van de dag ligt  Meriam met de ogen dicht op bed, te slapen, te sluimeren, te zijn. Ze kan nog wel genieten van de huiselijke geluiden, de TV of radio die aan staat. De kids die om hangen, de gewone dagelijkse dingen.

Ja, eigenlijk heb ik nu wel geschreven wat er over vandaag te schrijven valt. Komende dagen zullen grotendeels als gezin doorbrengen. Samen Meriam haar uitvaart voorbereiden. Ik vind dat nog heel spannend, maar wil graag de Axel en Ilse ook hun bijdrage hieraan leveren. Meriam verteld tussen het slapen door steeds plukjes van haar wensen. Heel bijzonder dat we samen dit gaan doen.

'De mens is harder dan steen, sterker dan ijzer en kwetsbaarder dan een roos.'

"Nooit meer iemand mama kunnen noemen"

was gisteravond het meest indrukwekkende wat is gezegd tijdens de TV-uitzending van "Sta op tegen kanker". Tenminste, dat vind ik. Door die zin kwam de realiteit ineens heel erg dicht bij. Wie helpt ons nu? Mijn moeder....... Ik ben 44, mijn moeder is kern gezond en blaakt van energie. Mijn kinderen zullen als ze rond de 40 zijn terugdenken aan de tijd dat mama nog bij hen was. De tijd die we nu seconde voor seconde, minuut voor minuut aan ons voorbij zien glippen.

Vandaag heeft Meriam het meer dan nodige bloed gekregen. De vpl was rond 8:30 uur bij ons en ging om 16:00 uur weer weg. In totaal heeft Meriam 3 packs gekregen, ieder pack duurt ongeveer 2 uur. De vpl was een rustige, kordate vrouw. Doelgericht er georganiseerd deed ze haar werk. Heel prettig. Meriam voelde 'direct' niet veel van de transfusie, toch kwamen Axel en Ilse thuis en zeiden beiden dat mama weer een blos op de wangen had. Leuk, spontaan, onafhankelijk van elkaar. De misselijkheid was wel een stuk minder erg dan gisteren, waarschijnlijk een positieve bijwerking van de transfusie. Meriam drinkt wat meer en het smaakt wat beter. Sterker nog, vanavond had ze zin in een pangasiusfilet, licht gekruid uit de magnetron, dus vetarm. Ze heeft de filet nagenoeg helemaal op. Na het eten begon ze toch weer over te geven, details zal ik jullie besparen. He, shit! Wilden we eigenlijk niet.
Rond 20:15 uur vanavond begon ze 'vers' bloed over te geven. Oeps .... ??? Via, via heb de ik de huisarts rechtstreeks gebeld, die stond letterlijk binnen 10 minuten op de stoep. Hij was in de buurt ergens op bezoek en is gelijk gekomen. Mooi! Het lijkt erop dat Meriam haar bloedingen in de neus opspelen, dit bloed gaat via de keel ...... (vul zelf de rest maar in) .... en komt dan ongebruikt retour via de mond. Dit bloeden zou een gevolg van de transfusie kunnen zijn. Tijdens de transfusie worden bloeddruk, hartslag en temperatuur zeer regelmatig gemeten en vastgelegd. Enige dat hier vandaag opviel was dat Meriam haar temperatuur gedurende de dag langzaam op liep.
Omdat ze vandaag haar neusspray niet heeft gebruikt stelde de huisarts voor om deze in te zetten, beetje vaker dan gebruikelijk. Dan komt hij zo rond 10 uur nog een keer terug en gaat Meriam dan verder onderzoeken (hij had alleen een laptop bij zich, kon hij niet zo veel mee ;-))

Mijn dag is gevuld met het doen van de dingen die op mijn pad komen. Kids naar en van school, boodschappen (de vpl was bij Meriam, dus ik kon makkelijk ff weg) eten warm maken (zuslief had een pan macaroni achter gelaten) en nog meer van die dingen. Een dag gaat zo voorbij.

Wat wij als heel bijzonder ervaren is het grote medeleven van dorpsgenoten en daarbuiten. Ontroerende kaarten, mooie boeketjes en lieve woorden. Mensen melden zich via social media om te helpen waar ze kunnen..... .zo bijzonder. Voordeel van social media of voordeel van het wonen in een dorp? Ik weet het niet, doet ons wel goed dat het zo kan en gaat.

Eerder vanavond belde m'n zwager om te vragen hoe het gaat. Na het benoemen van de feiten kwamen we tot de conclusie: We kopen er momenteel tijd bij, uitermate waardevolle en kostbare tijd! Dit alleen maar omdat er zoveel mensen zijn die vrijwillig bloed doneren. Hoe waardevol dit nu voor ons is, kan ik niet in geld of waarde uitdrukken. Dank jullie wel!

23:11 uur - update
Uurtje geleden kwam de ha nog een keer langs. Meriam heeft de neusspray gebruikt en geen bloedneus meer gehad. Hij heeft ff gekeken, maar zag niets onrustbarends. Wel gaan we morgen over op morfine-pleisters. Dexa en maagbeschermer kan Meriam wel weg krijgen, Oxycontin (morfine) niet. Er is geen vloeibare vorm van Dexa (behalve via infuus) dus moet Meriam dit blijven slikken. Welterusten.

Confronterend (dag 922)

Pittige dag vandaag, er zijn een hoop tranen gevallen. Meriam is erg zwak aan het worden omdat ze amper drinkt en nog minder eet. Hierdoor slaapt ze heel veel. Daarbij toch wel het vervelende nieuws van gistermiddag dat de bloedplaatjes zo laag staan, al met al is het helemaal niets.
Vandaag zijn een paar extra handjes in het huishouden begonnen, heerlijk dat er mensen zijn die dit willen en kunnen doen! Hierdoor zelf wat ruimte gekregen om buitenom wat om  te rommelen. Gewoon lekker fris buiten, zonnetje erbij, ff lekker niets. Zus Anita is de hele dag geweest, heel diepgaand confronterend met haar gesproken. Dingen die ik wel weet, noemt ze 'gewoon' bij naam. Meriam heeft niet lang meer te leven, dat benoemen enzovoort. Pfffff..... Wel goed om ff m'n hart te luchten, want het is allemaal erg dubbel. Je weet dat  Meriam echt moe is, maar je wil haar niet kwijt. Ga daar de balans maar eens in zoeken......

De huisarts belde vanochtend al voor 9 uur, hij wilde de bloeduitslag doorgeven. Nu, die wist ik al en kon hem gelijk vertellen dat Meriam donderdag nog een transfusie krijgt. Gisteren ben ik alleen vergeten te vragen of er nog wat aan de lage waarde van de bloedplaatjes wordt gedaan, dat is niet het geval. De ha heeft contact gehad met dr. Bollen (omdat dr. Post niet aanwezig was) Ze kunnen een bloedplaatjesconcentraat toe dienen, alleen binnen 2 tot 3 dagen is daarvan het effect verdwenen. Geen zinvolle actie. Helaas.

Vanmiddag zijn Meriam haar moeder en broer op bezoek geweest. Valt voor haar moeder ook niet mee om haar dochter zo te zien..... Het voelt allemaal zo 'niet eerlijk'! Later kwam iemand van het specialistisch team van iCare langs om de benodigde instrumenten voor de transfusie te brengen. Ook met haar raakte ik in gesprek..... Mensen kunnen me momenteel zo makkelijk 'vangen' . Ik hoop op een klein wonder na de transfusie van morgen, dat Meriam genoeg energie heeft om samen met ons er nog een leuk weekend van te maken.

Een blik, een woord, een stille wenk, elkaar zo kennen is een geschenk.

Kijkavond

De zorgmolen draait verder. Vandaag is thuis bij Meriam bloed afgenomen, omdat Meriam een PAC heeft mogen alleen bepaalde verpleegkundigen dit doen. Prima geregeld, het bloed kon met een koerier mee die ook het bloed van de trombose-dienst naar het lab bracht.
Tegen 4 uur heb ik zelf maar naar het gezondheidscentrum gebeld omdat we nog steeds geen uitslag van het bloed hadden. Wel belangrijk, voor ons, omdat een transfusie thuis gepland moet worden. De dienstdoende telefoniste wist nog van niets, gelukkig ben ik niet van gisteren en heb de onco-vpl gebeld. Die vertelde zonder omhaal de waarden:
HB= 4,5 (moet > 7 zijn)
Bloedplaatjes = 10 (moet > 150 zijn, dit is de laagste waarde tot nu toe)
Omdat ook de onco-vpl niet wist of de oncoloog de waarden al wist, heeft zij dit verder opgepakt met de toezegging dat we voor 17:00 uur terug worden gebeld.
16:30 uur gaat de telefoon, de onco-vpl. Er moeten nog wat paperassen worden geregeld, maar donderdag krijgt Meriam een bloedtransfusie (3 packs, dus een uurtje of 6 aan het levenswater) Mooi! Dat is een vooruitzicht waar we verder mee kunnen. Misschien heeft ze het weekend dan wat energie om leuke dingen te doen, zoals: samen TV-kijken een spelletje de gewone dingen die voor ons heel speciaal zijn........

Dinsdags komt meestal Meriam haar zus, zo ook vandaag. Aangezien Meriam ff ging douchen en daarna op bed om bij te komen, heb ik met M haar zus zitten kletsen. Klinkt misschien vreemd, wij zitten midden in de kermis, maar het lijkt wel of de mensen 'op afstand' zich veel meer zorgen maken dan wij. Ook M haar zus heeft veel verdriet om alles wat er nu gebeurd. Ik denk dat wij de slechte en minder slechte momenten meemaken en daarom meer positieve energie halen uit de betere momenten. Het is voor niemand makkelijk.....

Rest van de dag heeft Meriam vooral en met name geslapen. Helemaal nu de bloedwaarden zo laag zijn lijkt het wel of ze extra moe is. Gisteren zijn we gestart om te kijken of Meriam vloeibaar voedsel lekker vind. Alleen een crackertje en een eierkoek zetten niet echt aan. Ook een kippeboeljon is calorie-bom waar we van schrikken. Op de apotheek hebben ze gelukkig een ruim assortiment aan energiebommen, nog ff zoeken naar de juiste smaken, maar M vindt ze tenminste wel lekker.

Vanavond was het kijkavond bij Ilse op school, wij hebben een kijkmiddag thuis gehad. Zo leuk, Ilse mocht al haar boeken en schriften meenemen naar huis, daar heeft ze Meriam in geuren en kleuren uit de doeken gedaan hoe, wat en waar. Eerder vanmiddag is in de klas een briefje uitgedeeld waarin werd verteld hoe slecht de situatie bij ons thuis is. Om 3 uur kwamen diverse klasgenoten van Ilse met betraande ogen naar buiten. Ontroerend eerlijk.
Later kwamen nog een stel vriendinnen een kaartje en later een mooi boeketje brengen. Eigenlijk heb ik daar geen woorden voor, wat lief!'

En Tienco? Ik laveer tussen de scholen, Meriam haar bed, het aanrecht en m'n laptop. Vooral druk met bezig zijn, mezelf misschien wel onbewust niet teveel tijd geven om na te denken. Soms ontsnappen mijn gedachten en dan denk ik na over de dingen die gaan komen, eigenlijk stop ik al met denken als ik 'dingen' probeer te omschrijven. Een berg aan onzekerheden liggen in mijn toekomst nu en straks.

Gewone maandag

Vandaag stond in het teken van het vervolg gesprek met de huisarts (ha). Toen hij vanochtend binnen kwam, vroeg hij gelijk hoe Meriam zich voelde. Nu, dat is niet zo lekker, door het constant blijven bloeden van 1 neusgat en daardoor het nodige bloed wat naar de maag verdwijnt, blijft ze misselijk. Daarbij natuurlijk de overige kwalen en kwaaltjes, nee ze voelt zich niet fit. Meriam heeft eigenlijk de hele ochtend liggen slapen. Met de ha wel overlegd wat er gedaan kan worden aan het probleem met de bloedneus, daar gaan we proberen iets aan te doen met een neusspray. Het slikken van pillen wil ook nog niet zo goed, alternatieven zijn ook lastig. Malaise kan natuurlijk mede veroorzaakt worden door slechte bloedwaarden, die worden deze week gemeten.
Rest van de dag ben ik onder andere bezig geweest met een stukje schrijven voor de website & clubblad van Stichting Ambulance Wens (SAW) De organisatie bestaat bij de gratie van donaties en vrijwilligers. Om aan de sponsoren te laten zien wat er met het gedoneerde geld wordt gedaan, vinden ze het leuk als ze een kort verslagje + foto krijgen opgestuurd. Ook hoorde ik via hen dat er zaterdag een donatie uit Swifterbant is binnen gekomen ..... toeval ......? Ik weet het niet.
Vanmiddag kwam de oedeemtherapeute, aan wie we ons 'Ameland-avontuur' uitgebreid hebben verteld. Toen we klaar waren kwam er een brede glimlach op haar gezicht, haar praktijk sponsort SAW! Ze vond het daarom ook erg leuk om ons verhaal te horen.
We halen zelfs de (digitale) krant van Ameland, klik op de link. JJ (fotograaf) had me gevraagd of we bezwaren hadden tegen een stukje in de krant. Natuurlijk niet, we hebben een leuke dag op Ameland gehad, iedereen mag dat weten. Tussen de dingen door werd ook nog een prachtig boeket bezorgd door Bloem&Thuis. Namens de Oudervereninging van de Golfslag, vorige week heb ik mijn functie als interim-voorzitter neergelegd, soort van nagekomen 'dankjewel!'.

Later vanmiddag nog contact gezocht met de onco-vpl, zij zouden regelen dat thuis bloed kan worden geprikt. Dat was dus al geregeld, alleen wisten wij het nog niet. Morgenochtend komt Medisch Technisch Thuisteam om bloed af te nemen, waar we dan morgenmiddag al de uitslag van krijgen. Zal mij benieuwen wat de waarden zijn, van met name HB en de bloedplaatjes. Als ik Meriam zo zie liggen, dan kon de HB wel eens laag zijn.
Als we de neusbloeding kunnen stoppen en ze krijgt deze week een transfusie, dan denk ik dat Meriam zich eind van de week stukken beter voelt dan de afgelopen weken.