Vanmiddag dan het telefoontje van de onco, met de CA-15.3..... 275 ..... Verdraaid, weeeer omhoog. Xeloda is dus geen oplossing voor Meriam. Wat dan wel? Gisteravond in het oncologie-overleg is bedacht om met hormonen de boel weer te temmen..... Hormonen? ...... Geen chemo meer. Beetje onbegrijpbaar.
Idee nu is om circa 8 weken, een nog nader te bepalen, hormoon te gaan slikken. Hoe zo, 8 weken? De CA-15.3 schiet omhoog, geen chemo? Waar is de beslissing gebleven om een CT-scan te maken en dan verder te kijken? Ik snap het niet en ben op dit moment niet tevreden over de beslissing.
Mijn gedachten:
Ontdekking van tumor in borst, onderzoek het is hormoongevoelig. Actie was inzetten hormonen om zo controle te krijgen. Lukte niet, dus borstbesparende operatie. Gevolgd door chemo (Xeloda). De chemo werd na 3 kuren gestopt omdat het resultaat niet bevredigend was. Dus amputatie + okseltoilet en bestralen. Op dat moment was de tumor weg, dus de bron als voeding voor de uitzaaiingen ook. Vervolgens doorgegaan met hormoonkuur, die tot april van dit jaar z'n werk heeft gedaan.
Hormoonkuren hebben een beperkte levensduur. Soms werken ze jaren, soms maanden. In Meriam haar geval dus maar enkele maanden. Door het stijgen van de bloedwaarde, de pijn in de rug werd besloten om met een nieuwe serie Xeloda-kuren te starten. Weer na de 3e Xeloda-kuur blijkt dat deze geen effect heeft op de bloedwaarden.
Tot zover mijn feiten op een rijtje, nu de hypothese:
Xeloda werkt niet (per 3 weken stijgt de CA-15.3 met > 50 punten)
Hormonen werken pas meetbaar na een week of 12
Dus nu starten met een hormoonbehandeling zal tot gevolg hebben dat de bloedwaarden nog verder gaan stijgen. Iets waar velen een moeilijk over doen, maar nu ineens wordt geaccepteerd.
Simpel rekenen: 275 + (12 weken / 3 weken) * 50 punten = 275 + 200 = 475 punten. Dus bij een meting na 12 weken kan de CA15.3 wel zijn gestegen tot 400 punten of meer....... Wat is dan de 'lading' die we moeten geven aan CA15-3.
En als er met een hormoonkuur wordt gestart, waarop wordt die keuze gebaseerd? In de periode tot de borstamputatie was de tumor aanwezig om te meten. Nu is er ergens in Meriam haar lichaam 'iets' actief.... hoe weet je dan wel hormoon zou kunnen gaan werken?
Nee, ik ben niet tevreden met dit voorstel. Meriam weet ook niet wat ze er van moet denken. We gaan dit weekend er over nadenken en praten en maandag maar eens contact zoeken met de oncoloog of oncologie-verpleegkundige. Ik zou graag de argumenten horen om deze beslissing te nemen. Ik haak nog niet af, maar ben zeker niet overtuigd dat dit nu de juiste beslissing is. Sterker nog, maar dat is echt 'doemdenken', ik krijg het idee dat ze alles de zomer over willen tillen en dan maar verder puzzelen. Zal niet zo zijn, maar dwaalt wel rond in m'n gedachten.
Al met al starten wij dit weekend nu niet echt in feeststemming......
Geen leuk telefoontje op vrijdag de 13e... Wat ik raar vind is dat Xeloda niet aanslaat (marker stijgt), maar de rugpijn is wel over en Meriam wordt mobieler. Is er dan niet toch effect?
BeantwoordenVerwijderenHoe betrouwbaar is de marker? Dat is niet voor iedere patiƫnt gelijk.
Wat betreft je rekensom: het is geen simpele rekensom, helaas... Markers kunnen stijgen en dalen, dat is altijd lastig te voorspellen. Het is niet vooruit te berekenen.
Veel succes met de navraag maandag. Ik zou vooral willen weten waarom ze nu die CTscan niet meer nodig vinden. Niet dat ik Meriam een scan wil aanpraten, maar dat was het eerdere plan.
Hebben jullie wel eens een 2nd opinion overwogen?
Hoi Diana, idd niet de leukste nieuwtjes. Ik heb wel een 2nd opinion in gedachten, Meriam nog niet helemaal. Belangrijkste nu vind ik de argumentatie waarom een hormoonkuur ipv onderzoek waar de hoge marker vandaan komt. De rekensom is natuurlijk mijn speculatie, gebaseerd op de toename van de afgelopen periode. Dat de marker niet voor iedereen gelijk is, is nieuw voor ons/mij. Ik weet wel dat de waarde niet veel zegt, de trend wel.
VerwijderenGroet, Tienco.
Poeh ... wederom een lastige keuze die gemaakt dient te worden. Ik wens jullie heel veel wijsheid en sterkte toe.
BeantwoordenVerwijderen