Looping

Afgelopen dagen is er veel gebeurd bij ons. Maandag heb ik een gesprek met Meriam aangeknoopt om eens te polsen 'waar zij nu staat' in het geheel. De laatste weken kreeg ik de indruk dat ze gesprekken over de toekomst aan het ontwijken was. Daarbij mijn eigen gevoel om te willen praten met Meriam en de kids. Na een goed gesprek, waarbij de tranen rijkelijk vloeiden, was het van 2 kanten weer redelijk helder. 1 ding was zeker, we moeten actiever met de kids over de situatie in gesprek gaan. Doordat we vanaf dag 1 redelijk snel de situatie hebben geaccepteerd, dreigen we langzaam in een woordenloos moeras ten onder te gaan. Juist emoties, woorden en knuffels zijn zo belangrijk nu. Ruimte om te zijn en te zeggen wat je voelt hebben we nodig.
Dinsdag kwam de thuiszorg (W) om Meriam te helpen bij haar dagelijkse dingen. Ik weet dat W actief bezig is met kanker en palliatieve zorg. Voorzichtig een balletje opgegooid om te zien of zij ons ergens bij zou kunnen helpen. Aangezien ik nu nog vrij ben, zou ik wel op korte termijn een gesprek willen. Door een samenloop van omstandigheden konden we dinsdagmiddag al om tafel.
Dat gesprek was verhelderend, toch wel goed als er 'vreemde' oren meeluisteren en een 'vreemde' mond mee praat. Doel van dat gesprek was om mogelijkheden te vinden om met Axel en Ilse in gesprek te komen. Dat is toch het allermoeilijkste op dit moment..... Praten over 'het maken van mooie herinneringen, leuke dingen doen met mama nu het nog kan' erg heftig allemaal. 'De wereld van verschil' is hiervoor een hulpmiddel wat we gaan gebruiken. Ook dit gesprek was heel erg nodig, vooral ook omdat we de kids nu nog redelijk in de rust hebben. Over 2 weken begint school weer met allerlei andere bezigheden, dan kunnen dit soort hele zware gesprekken wel eens teveel impact hebben. Gisteravond daarom de koe bij de hoorns gevat en een start gemaakt om met z'n 4-en te praten....... Zwaar, heel zwaar, maar zorgt wel voor ruimte om, met name, te huilen......

Tijdens ons gesprek van dinsdagmiddag belde de oncovpl, er staat een afspraak voor donderdagmiddag met de radiotherapeut. Maandag waren er nog extra foto's gemaakt van Meriam haar bekken, daarover zouden we woensdag worden gebeld door de plaatsvervangende onco. Als er dan op voorhand al een afspraak wordt gemaakt...... geen goed nieuws. Dit gelijk kunnen overleggen met W, zodat alles gelijk 'geplaatst' kon worden.

Woensdag (net dus) het afgesproken telefoontje van de plv-onco. Zoals op de MRI van mei als was te zien zitten er actieve vlekjes op het bekken en de beide bovenbenen?!?!?!? Daarom de afspraak met de radiotherapeut. Oke, ik ken de vpl-onco niet persoonlijk en heb de kennis tot mij genomen. De medicatie met Oxycontin wordt doorgezet voor zolang het helpt, mocht het nodig zijn dan kan de dosering (in overleg) worden verdubbeld.

Vreemd, vlekjes die in mei al bekend zijn bij de onco, maar niet aan ons verteld. Voelt niet goed. We dachten toch de afspraak te hebben dat ze alles vertelden, niet tot op detail, maar wel wat er bekend is. Dit is dus niet gebeurd en voelt nu niet goed. Morgen maar eens aankaarten waarom dit niet eerder is verteld.

We kregen vanochtend een kaart met onderstaande tekst:

'Aangewaaid geluk is geen geluk, geluk waarvoor je moet vechten, dat is geluk'